Hallo liebe LeidensgenossInnen,

ich hatte mich im letzten Jahr schon einmal hier vorgestellt und hatte ehrlich gesagt total gehofft, mich hier nun mit positiven Nachrichten melden zu können und mir auch fest vorgenommen, dass das zu tun.
Leider ist es nun anders als gedacht, sodass ich wieder auf der Suche nach Tipps und vielleicht ein bisschen Beistand bin..
Weil ich nicht soooo viel geschrieben hatte, fasse ich so kurz wie möglich vielleicht noch mal zusammen, wie es bei mir bis heute aussieht.

Ich bin gerade 29 geworden und eigentlich Referendarin, nun aber bereits seit Mitte Oktober krankgeschrieben, weil schmerztechnisch wirklich gar nichts mehr geht. Ich habe mein halbes Leben lang immer Rückenprobleme gehabt, aber jetzt ist es eindeutig zu viel. Ich befinde mich auf meiner persönlichen Schmerzskala auf 8-9 (weil dauerhaft) und das im Grunde immer sobald ich nur ein paar Sekunden sitze oder stehe. Der Schmerz sitzt tief rechts in der LWS, und zieht muskulär manchmal bis in den Nacken, immer bis zwischen die Schulterblätter. Ich habe dann immer direkt dan Impuls, die mich so nach links zu dehnen, um es zu entlasten. Gehen ist in Odnung, Liegen mehr oder weniger auch. Morgens wache ich allerdings eigentlich auch immer mit Schmerzen auf. Bewegungseinschränkungen habe ich eigentlich keine, außer, dass ich nicht wahnsinnig gelenkig bin.
Das Ganze begann stärker zu werden, als ich im ersten Lockdown sehr sehr viel Spot gemacht habe (Youtube-Video, vor allem Bauchmuskeltraining). Meine Vermutung ist, dass ich das alles durch eine recht starke Torsion in der BWS und Dysbalancen auf genau die falsche Weise noch mehr „verstärkt“ und damit zerstört hab. Aber das ist alles nur Vermutung, vielleicht wäre sowieso der Zeitpunkt gekommen.

Mir wurden zwei BSV diagnostiziert, ich habe einen 6. Lendenwirbel, darum wurde erst L4/5 gesagt, nun ist es aber wohl durch die andere Zählweise doch auf Höhe S1/L5. Der Orthopäde sagte, es wäre ein schwerer Vorfall. Der Neurochirurg sagte beim ersten Termin, meine Wirbelsäule wäre schlechter als die von der Rentnerin vor mir, beim zweiten Mal und erneutem Betrachten der Bilder sagte er, es läge nicht am Vorfall. Er machte einige körperliche Tests, die das für ihn bestätigten. Er schob es dann auf die Skoliose, die er beim nach vorne Bücken erkannte, und wegen der er dann noch ein Röntgenbild der LWS veranlasste. Als er diese abgesehen von der Torsion auch zu unauffällig fand, sprach er eine miterfasste große Zyste auf Höhe des BSV an. Auch mein manueller Therapeut hatte mehrfach gesagt, dass meine Muskelspannung zu stark wäre und er diese Zyste vielleicht nicht als Ursache für meine Beschwerden sehen würde, aber als Ursache dafür, dass die Behandlungen alle nicht wirklich angeschlagen waren. (Sie war insgesamt fast 8x7x5cm groß und klemmte, weil ich sehr schlank bin, tatsächlich auch genau mit Tendenz nach rechts zwischen der Vorderseite der LWS und der Bauchdecke.

Die Meinungen darüber gingen dennoch extrem weit auseinander. Der Neurochirurg wollte mich jedoch erst mal nicht wirklich weiterbehandeln, solange die Zyste noch da ist.. Ich wollte sie entfernen lassen, war in der Gynäkologie, weil man das Ganze für eine „normale“ Perotionealzyste hielt, die man sich aber auch nicht erklären konnte. Ich musste sechs Wochen auf die Operation warten, um dann nach dem Eingriff zu erfahren, dass es nicht geklappt hatte, weil die Zyste plötzlich doch höher lag, als gedacht. (Die Details erspare ich euch. Ich war jedenfalls am Ende meiner Kräfte angelangt und mir wurden heftige neue Diagnosen, u.A. Krebs um die Ohren gehauen.) Zwei Wochen später wurde sie in einem anderen Krankenhaus punktiert und wieder eine Woche später dann wirklich operativ entfernt. Ich habe innerhalb von 3 Wochen also drei Krankenhausaufenthalte und zwei Bauchspiegelungen mitgemacht. Leider kamen am zweiten Abend nach der Operation alle meine Schmerzen komplett zurück.. Der Chefarzt, der mir sagte, dass es sich bei dem Ganzen um eine seltene Mesenterialzyste (1 von 250.000 hat sowas..) gehandelt hat, die die Größe eines Tennisballs hatte, die man normalweise von Geburt an hat.
Er sagte, dass der Druck sofort hätte weg sein müssen, wäre sie Grund für meine Schmerzen gewesen und empfahl mir deswegen, mal zu einem Orthopäden zu gehen. (Wow..).
Ich ging direkt im Anschluss voller Verzweiflung wieder zum Neurochirurgen, der ja quasi darauf wartete, dass ich diese Zyste loswerde. Er schaute sich erneut seine Notizen zu mir an und sagte noch einmal, dass er sich festlegt, dass der BSV keine Beschwerden machen würde. Allenfalls die Facettengelenke. Diese wurden deshalb am selben Tag noch an 6 Stellen infiltriert. Es brachte ehrlich gesagt beim ersten Mal gar nichts. Heute war ich wieder da und erzählte auf Nachfrage, dass ich keinen Effekt verspürt hatte.. Er sagte, wir würden deshalb jetzt stattdessen das ISG ausprobieren und wenn auch das keinen Effekt hätte, müsste man darüber nachdenken, ob das Ganze nicht doch psychosomatisch wäre. Das war ein heftiger Schlag ins Gesicht.. Ich glaube, dass die Psyche immer irgendwie mit eine Rolle spielt, aber trotzdem schwingt da ja etwas sehr Negatives mit. Da mich diese Aussage dann irgendwie total unter Druck gesetzt hat, kann ich jetzt zur Wirkung auch nicht wirklich was sagen, weil ich danach total verkrampft war. Außerdem dachte ich immer, es bräuchte da auch mehr Spritzen, um Erfolge zu erzielen.
Die Behandlung ist damit vermutlich auch zu Ende. :-(

Ich habe alles Mögliche an Therapien schon durch. Akupunktur, zwei verschiedene Osteopathen, drei verschiedene Physios, natürlich Übungen zu Hause, Wärme, Kälte, Inversionsbank..
An Medikamenten: Ibuprofen600, Novalgin, Etoriax 120mg, Tolperison und Tilidin (davon habe ich allerdings wirklich heftige Panikattacken bekommen und deshalb nach 3 Tagen wieder angesetzt, Schmerzen hatte ich aber auch weiterhin). Nichts hat bisher geholfen, abgesehen davon, dass es nach meinen Vollnarkosen immer einen Tag lang okay war. :-(

Nun habe ich weder eine vernünftige Diagnose, noch irgendeinen Lösungsansatz mehr.

Was ich nicht ganz verstehe, ist, dass ich nach meinem ersten Orthopädenbesuch im Juni 20 im Grunde wirklich ca. 6 Wochen schmerzfrei war.. ich habe zwar parallel auch Einlagen für die Schuhe bekommen, von denen sich der Orthopädieschuhmacher sehr große Erfolge versprach, die trage ich aber bis heute.. Deswegen schob ich das Ganze dann doch auf die Spritzen. Die Schmerzen jetzt sind deutlich schlimmer als vor den Spritzen, aber im Grunde würde ich sagen, dass sie von der Art noch die gleichen sind. Für mich als Laie würde das grundsätzlich schon bedeuten, dass es eben doch irgendwie mit der Bandscheibe bzw dem Nerv dort zu tun hat, oder der Orthopäde beim ersten Mal irgendwas anderes zufällig richtig getroffen hat.

Gegen die Bandscheibe würde für mich hingegen auf den ersten Blick sprechen, dass ich im Grunde keine wirkliche Ausstrahlung habe. Es ist ein dauerhafter zentraler Schmerz. Po und Bein sind davon ziemlich unbeeindruckt. Das einzige, was ich noch habe, ist dass seit November und einigen Dehn-Odysses und Übungen zu Hause auch mein rechter großer Zeh kribbelt. Eine einzige Nacht auch mal etwas vom Bein.

Ich habe in meiner Not auch in einer Facebook-Gruppe nachgefragt, ob jemand dieses Phänomen in der Form kennt, also ständige zentrale Schmerzen bei BSV, da bekam ich folgende Antwort:

„Solange der Bandscheibenvorfall noch nicht sequestiert ist, wird er ja wieterhin ernährt. Solange der Körper den Vorfall noch nicht eingekapselt hat, kann dieser also immer weiter für Entzündungen sorgen.“ Mir wurde dann empfohlen, mich mit der PLDD zu beschäftigen.. Dazu habe ich vor dem ganzen Zystenthema auch schon mal mit beschäftigt und auch hier einiges gelesen. Darum soll geht es mir aber jetzt auch erst mal gar nicht.
Erst mal würde ich gerne wissen, ob das so stimmt? Für mich klingt es grundsätzlich schlüssig. Von einem Sequester steht nirgends etwas in meinem Befund, der Vorfall sieht wohl auch immer noch genau so aus wie im Juni.
Laut Befund: „In etwa größenkonstanter, median bis rechts lateral betonter, diskret nach kaudal umgeschlagener BSV. Hierdurch Einengung des rechten Recessus lateralis mit geringer Kompression der rechten S1 Nervenwurzel. Mäßige, rechts betonte Neuroforamenstenosen. Der Sagittale Durchmesser des Spinalkanals beträgt noch ca. 8 mm.“


Ich würde mich extrem freuen, wenn sich jemand von euch äußern würde, wenn ihr Ideen habt.
Nachdem ich jetzt immer von einem Arzt zum nächsten geschickt wurde, weil sich niemand zuständig fühlte und nun auch noch dieser Psychosomatik-“Vorwurf“ ins Spiel gekommen ist, bin ich wahrscheinlich bald wirklich reif für ne therapeutische Behandlung. Aber nur, weil ich es nicht mehr aushalte, nicht, weil es die Ursache ist.
Ich kann, wenn ich herausgefunden habe, wie man das macht, gerne auch Bilder von der Laufanalyse, Befunde u.Ä. hochladen, Fragen beantworte ich natürlich auch gern!

Liebe Grüße!

Liebe Schubi,

zu Deinen Diagnosen kann ich Dir nicht so viel sagen, aber auch ich musste erleben, wie sehr einen solch eine Aussage, die mal eben in den Raum geschmissen wird, beeinflussen kann,

Ich bekam bei meinem zweiten neurologischen stationären Aufenthalt so ganz vorsichtig durch die Blume vom Chefarzt gesagt, vielleicht gäbe es anteilig eine psychogene Beteiligung, dass ich meinen linken Fuß nicht heben könnte. Vielleicht aus Vorsicht, vielleicht aus Verunsicherung.
So ein Quatsch kann ich im Nachhinein nur sagen!!!
Aus welcher Vorsicht oder aus welcher Verunsicherung???

Nur weil sie viele, viele auffällige neurologische Messungen hatten, alle nicht dramatisch, sie diese aber als unspezifisch einordneten, mal als chronisch-neurogen, andere als demyelisierend, teilweise mit axonalen Schädigungen usw. und kein Bildtechnisches Korrelat dazu fanden.

Auch mich hat das sehr sehr verunsichert und sehr runtergezogen.
Und ich bin eigentlich ein ganz bodenständiger Mensch, selbstbewusst und absolut sachlich, immer positiv denkend und gar nicht der Typ, der Psyche Oberhand zu gewähren.
Trotzdem hat es einige Wochen, fast Monate gedauert, bis ich die Aussage überwunden habe.
Jetzt ist das zum Glück wieder der Fall!

Ich kann Dir nur raten, sprich mit Leuten darüber, erzähle von Deinem Ärger darüber, sprich mit dem Arzt Deines Vertrauens über diese Aussage, mir hat das letztendlich sehr geholfen, mein Neurologe, der mich jetzt knapp 3 Jahre kennt, sagte wie aus der Pistole geschossen, als ich ihm davon berichtete, da glaubt der (Chefarzt) doch selber nicht dran!!!

Liebe Grüße
Pauline

Liebe Pauline,

danke für deine Antwort. Deine Geschichte habe ich passender Weise gestern Abend komplett gelesen und mich auch zum Teil wiedergefunden - zumindest was das Drumherum angeht.. So ein Mist alles.

Ich habe leider bisher keinen Arzt, der mir richtig hilft. Ich habe keinen richtigen Hausarzt (bin letztes Jahr umgezogen und der, der sich erbarmt hat, mich aufzunehmen, fühlt sich nicht zuständig), mein Orthopäde war eine einzige Katastrophe und der Neurochirurg jetzt ja offenbar leider auch. NÜbernächste Woche habe ich einen Termin beim Dr. Desai in Köln, der hier auch schon mal tendenziell lobend erwähnt wurde.. Vom Gefühl her ist das dann ein bisschen meine letzte Hoffnung. Ein anderes Kölner Krankenhaus, das mir empfohlen wurde, hat erst wieder Termine Ende April und Schmerztherapeuten bieten Termine ab frühestens Mai an..
Und dabei bin ich sogar (noch) privat versichert. (auch wenn ich dieses Klassen-Ding furchtbar finde, habe ich in dem Fall ein bisschen gehofft, dass es mal IRGENDWAS bringt, wenn ich parallel schon fast pleite bin, weil ich sämtliche OPs vorstrecken muss.. :-(

Hallo Schubi,

An der Geschichte mit den Entzündungsreaktionen in dem Geschädigten Bandscheibenbereich kann schon was dran sein.
Dann müsste unter Cortison, entweder in Form einer Cortisonstoßtherapie oral oder i.V., eine Besserung zu erreichen sein, auch eine PRT dürfte Dir da helfen. Das scheint ja bei dir noch nicht probiert worden zu sein, oder hast du es nur nicht erwähnt. Das wäre mein erster Vorschlag.

Zweitens: da du nun doch schon über ein viertel Jahr an den Schmerzen leidest, wäre es Zeit einen Schmerztherapeuten aufzusuchen damit sich der Schmerz nicht in das Schmerzgedächtnis einbrennt. Wenn die Schmerzen auf einem so hohen Niveau sind wie du sie beschreibst, dann brauchst du mehr an Schmerzmittel als das was du bekommen hast, und zusätzlich auch noch ein Präparat aus der Antidepressivagruppe, um genau am Schmerzgedächtnis einzugreifen. Du nimmst durch die Schmerzen ja auch eine Schonhaltung ein, und die macht alles schlimmer.

Drittens könnte deine Wahrnehmung, dass du nach den OPs keine Schmezen hast folgendes schließen lassen: offensichtlich machen deine Muskeln so dicht, dass nur durch Muskelrelaxantien, wie sie im OP gegeben werden, die Spannung durchbrochen werden kann. An dieser Extremspannung ist wahrscheinlich nicht der Bandscheibenvorfall, nicht die Skoliose und nicht die Spinalkanalstenose schuld, sondern alles zusammen. Sprich alles für sich allein betrachtet reicht vielleicht für deine Beschwerden nicht aus, aber in Kombination sehr wohl.

Viertens würde ich mir an deiner Stelle überlegen, ob du nicht in eine Klinik für manuelle Medizin und Schmerztherapie gehen möchtest ( das habe ich im April 2019 gemacht als mir niemand wegen meiner Schmerzen helfen konnte, und das hat mir sehr geholfen). Dort wirst du ganzheitliche Therapiert und vernünftig Diagnostiziert, und so wie du im Moment behandelt wirst geht es ja doch nicht weiter.

LG, Elke