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Komplette Version Tragische Muskelspasmen zervikal nach Fusionen

Bandscheiben-Forum > Operationen
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gorgon
Liebe Foren-Mitglieder und Leidensgenossen




Ich habe eine wichtige Frage bezüglich HWS Fusion mit und ohne Verblockung.

Ich wurde insgesamt 8 x an der HWS fusioniert. 3x ventral und 5x dorsal. Inzwischen von Occiput bis th2. Bei keiner der OPs wurden zwischen den Wirbelkörpern Knochenspan eingelagert.

In verschiedenen med Bulletins lese ich dass das unbedingt erforderlich ist. Dann wiederrum nicht zwingend. Mein NC ein weltweit erfahrener und bekannnter Prof. meinte, das sei veraltert und das macht man nicht mehr.

Mir ging es eigentlich nach jeder OP relativ gut, bis zur OP 8 im Jahr 2018, das war die Erweiterung von bisher Occiput-C5 bis zum 2. BW. Das war notwendig, da mein Spinalkanal absolute Enge auf 3mm mit beginnendem Querschnitt.
Es sollte nur erweitert werden auf vom Occiput auf C7. Kurz vor der OP meinte das NC Team, wir erweitern bis auf th2. Ich wollte das nicht...... aber man machte mir klar, wenn nur bis C7 erweitert wird, könnte es eine weiter Anschlußenge geben und C7 sei auch ein sehr kleiner Knochen. Wenn dieser alles tragen muß, könnte es zum ausbrechen führen, deswegen bis th2, weil da die Schultern mit dran hängen.
Es kam zu massivsten OP Problemen, 4 Tage Koma, am Tag 6 Post Op rissen peu a peu die Muskeln ab, was keiner bemerkte. Ich hatte nie gekannte Schmerzen, die mich permenent in Ohnmacht versetzten. Plötzlich da, wo nie welche waren, nämlich an der BW. Bewegung nahezu unmöglich, da durch den Muskelzug immer mehr die Trapeze abrissen. Nun war die Haltung meines Kopfes nur noch durch die Stangen gehalten, wie der einer Schildkröte, Schlucken nahezu unmöglich, wie WC Ente hing der Hals.
Nachdem die NCs ratlos waren, wandte ich mich an eine weitere Choryphäe. Er half mir die Kontakte zur plastischen OP herzustellen.

Also mussten 2019 die abgerissenen Trapeze und andere Muskeln in einer plastischen OP wieder angenäht werden.
Zunächst, wie immer alles super, besser als jede OP vorher. Auch Anästhesie ein Traum. 3 Mon Post Op zieht mein Kopf wieder und das Gefühl das alles reißt ist wieder da, Der Hals ist wie Beton, mit nichts beherschbar. Da ja alle Nerven an den Wirbeln hängen, habe ich dementsprechend ganz fiese neur. Auswirkungen. Kiefer hängt sich aus, lässt sich kaum öffnen und und und. Sowie Bewegung in die Wirbelsäule kommt, geht der Zirkus los. Liegend und sitzend erträglich.

Meine Frage, wäre es mit der Verblockung nicht zu diesen massiven Muskelspasmen gekommen. Der Kopf will ja rein von der Physiologie nach vorn, weil er das so gelernt hat. Das abtrainieren dieses Automatismus ist lt NC nicht möglich. Habe leider vergessen dem NC mitzuteilen, das nie eien Verblockung in keiner der einzelnen Gelenke statt fand. Kann mir irgend jemand da draussen mit Antworten helfen??? Ich wäre sehr dankbar und wünsche allen eien Coronafreie Zeit.

Vielen Dank im Voraus für Ihre posts gorgon
blumi
Hallo Gorgon,

Ich kenne mich persönlich mit einer so langstreckigen OP glücklicherweise nicht aus, habe nur eine Cagefusion C6/7 und eine wahrscheinlich versteifte Prothese C 5/6.
Historisch ist es soweit ich weiß so, dass die Verblockung mittels Knochenspan, entnommen aus dem Beckenkamm, die übliche Fusionsmethode war.
Die Fusionsrate war sehr gut, aber die Beschwerden an der Entnahmestelle z.T. ganz erheblich, so dass andere Vorgehensweisen entwickelt wurden. Durchgesetzt haben sich letztlich Titan oder PEEK - Cages, mit oder ohne zusätzliche Platte oder Schrauben-Stab-Systeme je nach Ausgangssituation. Mehr und mehr Operateure gingen dann auch dazu über, die Cages nicht mehr mit Knochen- oder Knochenersatzmaterial zu füllen, weil sich zeigte, dass eine gute Verknöcherung auch ohne funktionierte.
Dabei gehen die Meinungen auch heute noch auseinander.
Soweit ich weiß ( bin keine Fachfrau) werden Knochenspäne heute nur noch in besonderen Situationen eingesetzt, z.B. nach Pseudarthrosenbildung im Bereich des Cages.

Demnach wäre es für die Verblockung eigentlich nicht relevant, ob ein Cage oder ein Knochenspan eingebaut wurde, sondern es sollte alleine darauf ankommen, ob eine Verknöcherung stattgefunden hat.
Bei langstreckigen Fusionen werden dabei oft, wie ja offenbar bei dir, die Schrauben-Stab-Systeme über die Fusion hinaus geführt, um eine bessere Stabilität zu erreichen.
Was wurde denn bei dir zwischen den Wirbeln verbaut? Ist eine Verknöcherung kontrolliert worden?
Helfen Dir Massagen beim Lockern der Muskulatur, oder medikamentöse Therapien, wie z.B. auch Muskelrelaxantien?

LG, Elke
gorgon
Liebe Elke,


zunächst einmal danke für deien Antwort. Bei mir ist es eine langwierige und dramatische Geschichte. Erste Fusion 2014 C1/2, 2015 Kraniotomie wieder dorsal, bei welcher die AV vom Hirnstamm wegverlagert wurde. Erste OP Karlsbad, 2. im UMM. 2016 ventral C5/6 in Karlsbad. Weithin Myelopathie weiter unten...
2017 C3/4 ventral. 5 Wochen später Erweiterung auf Occiput bis C5 dorsal. Mir gings gut, aber leider entwickelten sich durch die Scherkräfte und das Gewicht des Kopfes, innerhalb von 6 Monaten die bereits bestehende Myelopathie auf 6/7 dramatsich mit 3 mm absolute Stenose mit beginnendem Querschnitt. Mit allem neurol. was dazugehört.

OP innerhalb einer Woche, erweitert von Occiput bis th2. erst hieß es bis C7. Kurz vor der OP entschied das Team bis th 2 auf Grund der Vorinstabilität, auch dass es nicht zur weiteren Anschlußinstabilität führt. Ich wurde also April 18 wieder im UMM operiert, erst von vorn 6/7 und danach im selben Durchgang erweitert dorsal bis auf th2. Es kam zu massiven Narkoseproblemen, die mir 4 Tage Koma und Bluttransfusionen brachten. Nahtod inclusive.... heul.gif

Am 5 Tag Post op, wurde ich langsam mobilisiert. Ich hatte Wahnsinnsschmerzen, wie nie zuvor, dachte naja mit der ganzen Problematik soll das wohl normal sein. (Bin kein Jammerlappen und kann viel weg stecken, aber das war zu viel) Am 6. Tag , dachte ich, lass dich nicht hängen, geh alleine Toilette machen, schleppte mich zum WB, wollte Zähne putzen, dann ein reißender nie gekannter Schmerz, kalter Schweiß, übel schwarz vor Augen, Herzrasen, Durchfall und Pippi gingen weg innerhalb von Sekunden. Konnte gerade noch den Notknopf finden. Kam im Bett wieder zu mir. Totaler Kreislaufzusammenbruch, wie tot alles gehen lassen. Von dem Moment an waren die reißenden Schmerzen da. Schulterblatt links. Wusste dass kann nur mit der Fusion th2 zusammen hängen, vorher war das nicht.

Das Herz spielt nur noch verrückt.... was ist nur los....Vertrauen zu den Ärzten war dahin...OK Myelopathie war weg, keine Lähmung und andere fiese Dinge alles weg, aber neue fiese Beschwerden dazu....Pest oder Cholera...Verschlimmbessert!!!

Im Laufe 18 ging es auf und ab schlecht, schlechter....UMM war planlos, haben sowas noch nie gesehen, wie ein ausgebeintes Kotelett fühlte sich das an. Operateur, sagte, ja so sei es auch, super ....Hilfe??? Weit entfernt, die Spasmen unerträglich, der Zug an der Muskulatur wie Beton... und ja, da ich sehr lange mit den Spasmen Freude habe, ich betone keine Verspannung, da würde vielleicht Physio helfen, aber nicht bei Spasmen die aus dem Hirn kommen. Im Frühjahr 19 stellte ich mich in meiner Verzweiflung wieder in Karlsbad vor. Prof meinte. ( Ich betone, er war bei mir immer vorsichtig mit OPs, war keiner der vorschnell das Messer zückte) diesesmal Fr. L. das muß gemacht werden, sonst brechen die Stangen. Der Kopf zog nach vorn wie bei einer Schildkröte, schlucken wie WC Ente, essen blieb stecken, bekam kaum noch den Mund auf weil der Muskelzug enorm war. Die 7 kg Kopf konnten von den Stangen nicht alleine mehr getragen werden, da alle Muskeln peu a peu abgerissen waren. Das war auch der Grund meiner reißenden Schmerzen. Ich hatte hinten ein richtiges Loch, zwar geschlossen aber sichtbar.

Also zum Plastiker....O-ton noch nie gesehen, dafür gibt es keine Evidenz, muß aber gemacht werden, sonst können die Stangen brechen.....Ergebnis??? Ungewiss nie gehabt.... OK er ist einer der besten Plastiker in der BG. Operiert nur privat oder in einzelnen Komplexen Fällen auch Kassenpatienten. Die OP war spitze, hatte ja ein Narkosetrauma von 18, aber die waren so Spitze in der BG von A-Z

Mir ging es das erst mal richtig gut trotz der Versteifung mit allem was dazu gehört. 4 Monate später wieder Zug und Spasmen, wurde gebotoxt weil eine zervikale Dystonie im Raum stand. Botox fatal, die paar Muskeln, die noch arbeiteten waren nun auch tot. Seit nahezu 4 Jahren wieder den Kragen tragen, war so froh den los zu sein, jetzt wieder.....

Im Januar 20 war ich in Würzburg bei den Neurologen, muß sagen die Besten... die machten mich links, kein Wort von Psyche etc. Ja, da ja keine Relaxanten oder Botox oder ander Pillen, mit schlimmen NW in dem Fall helfen, möglicherweise einen Tiefenhirnsimulator einbauen traurig2.gif , will ich das rock.gif Nein!!!

Ich habe das Gefühl das durch den Muskelzug, sich die Stangen gelockert haben un des dadurch zu dem Spasmus kommt. Wenn Bewegung in die HWS kommt setzen die Spasmen ein. Im Liegen oder sitzen ist es OK. Ich habe auch keine Krümmung mehr, ist starr wie ein Schwanenhals..... bin verzweifelt. Das Leben geht an mir vorbei....mache 2x wöchentlich Physio seit 4 Jahren, habe zig tausende aun Privatärzte (auch Scharlatane) ausgegeben in der Hoffnung das sich mein Zustand bessert...es sind weniger die Schmerzen, die mir Leid zufügen, es sind die neur. Erscheinungen, da hängen ja alle Hirnnerven dran, durch den Zug werden alle geärgert. Unnatürliche Gewichtszunahme trotz geringer Nahrungszufuhr, Magen-Darm, Übelkeit, uvm....Leid ohne Ende...

Jetzt habe ich nochmals mit Prof in Karlsbad Kontakt aufgeniommen, in der letzten Hoffnung das er mir helfen wird oder kann....mein Plan wäre die Stangen von th2 bis C7 entfernen??? Ob das geht, was kommt danach??? Ich werde diesemal wirklich gut nachdenken, das wäre die die 9. OP. Stehe ich das durch, will ich das??? Ich könnte noch mehr schreiben, aber vielleicht liest noch jemand mit und kann mir Tipps gebe..... bitte keine Physio oder Pillentipps, gut gemeint, aber nach meiner langen Odysee habe ich alles durch was nur möglich ist...... Vielen Dank für Antworten und lesen. Bleibt gesund Gorgon

Pauline69
Guten Morgen Gorgon,

ich kann Dir nicht helfen, wollte Dir aber mein vollsten Mitgefühl aussprechen!!

Was für eine Geschichte, der helle Wahnsinn.
Das liest sich wie in einem schlechten Film.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und dass man Dir helfen kann!

Liebe Grüße, Pauline
milka135
Hallo Gorgon,
ich ziehe den Hut vor dir.

Ich war/bin sprachlos und habe deswegen auch nicht gleich heute geantwortet.

Bei mir ist ein primär engangelegter Spinalkanal einschließl. schlecher Neigung zu knöcheren Anbauten. Auch bei mir ist in der gesamten HWS, dass Halsrückenmark usw. eingeengt.

Wenn nun aber, auch bei dir das schnelle zusetzen des Spinalkanals eintritt.
Frage an dich: Wurdest du schon mal auf Rheuma getest?
Wurde auch mal bei dir geschaut, wie dein Vit.-D-Spiegel und Knochenqualität?
Hattest du mal eine Knochendichtemessung?

Bei einer Tiefenhirnstimulation würde ich mir eine Zweitmeinung einholen! Warum zieht man keinen Schmerzpumpe oder Schmerzschrittmacher oder Bactofenpumpe nicht in erwägung? Diese Pumpen würden auch nicht deinen Körper so belasten.

Liebe Grüße
Milka wink.gif

gorgon
Hallo Milka, alles durch. Ich hatte keine Dilettanten am Werk. Bin von Beginn an bei den Besten gewesen. Über 6 Jahre geht mein Martyrium. Rheuma wurde als erstes untersucht. Lt Ärzte kein Rheuma nachweisbar. Wobei ich starke Arthrose habe. Osteoporose ja. D Mangel wird mit wöchentlich 20000 Einheiten substituiert. Es gibt nichts was ich nicht unternommen habe. Ich möchte einfach nur wissen, ob jemand so eine Langstrecken Fusion in der HWS hat, mit welchen Auswirkungen.
Ob sich Material gelockert hat?? Wenn ja, wie wurde es festgestellt.... wie merke ich das es gelockert ist??? Ich glaube es ist gelockert....ich bin die vielen OPs leid..... LG gorgon
gorgon
Noch was vergessen, ich hole mir immer zweit und dritt Meinungen. Bin nicht blauäugig und glaube den docs nur noch wenig. Ich lese viel Fachliteratur, aber es gibt in meinem Fall kaum Evidenz, deswegen hoffe ich ja auf das Forum, ob jemand ähnliches hat. Ich spreche von komplexen Vorgängen. Das macht es schwierig. LG
milka135
Hallo Gorgon,
hierzu:
Zitat (gorgon @ )
Osteoporose ja. D Mangel wird mit wöchentlich 20000 Einheiten substituiert.

da wir wohl dein Problem begraben sein.

Suche mal das Mitglied: "Heike" auf. Ihr Mann bekommt aufgrund seiner Osteoporose auch keinen Halt in seiner langstrecktigen Versteifung. Allerdings fing es bei ihm von der LWS an. Schaue im Kummerkasten!

Liebe Grüße
Milka
milka135
Hallo Gorgon,
hierzu:
Zitat (gorgon @ )
Ich hatte keine Dilettanten am Werk. Bin von Beginn an bei den Besten gewesen. Über 6 Jahre geht mein Martyrium.

es hat keiner oder ich gesagt, dass du bei "Friseuren" warst!
Ich selbst habe auch einen Wasserkopf mit Shuntdysfunktion, Hypophysentumor, Spastik,... kann dir nur sagen: "Selbst der beste Arzt/das beste Ärzteteam kann Zusammenhänge mal übersehen." Du sagst/schreibst ja, selbst: "komplexe Vorgänge".

Da eben bei jedem der Kopf was wiegt. Habe ich mir mal erlaubt die Frage zustellen. Warum es bei dir keinen Halt bekommt.

Aber was mir noch zu Materiallockerung einfällt:
Wie sind deine Entzündungswerte? Denn bei Entzündung löst sich das Material auch!
Wurdest du mal auf Allergien getestet? (Wobei eine Allergie gegen insbesondere Titan unwahrscheinlich ist.)

Ich hoffe ich verschwende mit meiner Antwort nicht deine Zeit!

Liebe Grüße
Milka wink.gif
milka135
Hallo Elke,
mal abgesehen von meinen eigen Erfahrungen mit einem Peek-Cage. Mein Peek-Cage ist knadenlos eingesunken. Muss aber auch dazu sagen, dass man meine deutl. verminderte Knochendichte und Vit.-D.-Mangel auf die leichte Schulter genommen hat. Weil, meine Endokrinologin nichts von Verlaufskontrollen der Knochendichte hält. Weil, es aufgrund meines jungen Alters keine Vergleichswerte meiner Altersgruppe gäbe und die Therapie würde sich auch nicht ändern. Sehe ich auch so. Mir hat die AOK 2 x Knochendichtemessung bezahlt.

Hierzu:
Zitat (blumi @ )
Demnach wäre es für die Verblockung eigentlich nicht relevant, ob ein Cage oder ein Knochenspan eingebaut wurde, sondern es sollte alleine darauf ankommen, ob eine Verknöcherung stattgefunden hat.

Habe ich mal gehört, dass Titat besser einwachsen soll.

Liebe Grüße,
Milka wink.gif


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Angepasst von Shaun Harrison
Übersetzt und modifiziert von Fantome et David, Lafter