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Komplette Version Wie kann es weiter gehen?

Bandscheiben-Forum > HWS-Forum
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Quietscheente
Hallo zusammen,

Da meine Ärzte nicht mehr reagieren, muss ich mal an andere Leute wenden, weil ich keine Ahnung habe, wie es weiter gehen kann.

Habe seit inzwischen über einem Jahr einen Befund in der Lws und seit etwas kürzerem auch einen in der HWS (die Ärzte sagen ist nicht der Rede wert.).
Ich mag den ganzen Befund nun ungerne platt treten, habe insgesamt 3 Vorwölbungen und 2 BSV vom l3 - s1 wobei der an l4/5 wohl der ärgste BSV ist.

Am Anfang haben die Ärzte alles runter gespielt, meinten wäre jung (damals 28) und es würde wieder. Knappes Jahr später bei einer Voruntersuchung beim Frauenarzt wurde ein zu hoher Blutdruck fest gestellt, ich solle doch mal zum Hausarzt gehen. Gesagt getan.
Er guckte mich bloß an und fragte ob ich die Rückenschmerzen noch immer habe. Habe das bejaht und er veranlasste ein neues MRT mit demselben Befund nur das der BSV weiter mittig liegt als vorher.

Da ich kaum die Treppe hochkam, Kältegfühle und Kribbeln in den Beinen hatte, außerdem mir das Knie andauernd weg knickte hieß es dann ab zum NC. Es wurde auch eine pararese vom Grad 4 festgestellt und der Reflex am Knie löste auch nicht mehr richtig aus.

Beim NC dann gleiche Feststellung und weiter zum Neurologen zur Nervenmessung. Da lagen alle Werte bei ca. 60-65. Der NC schaute sich danach nochmal die Bilder an und meinte, wie der Radiologe: sei nix mehr zu machen bzw mit wenig Erfolgsaussichten.
Seitdem habe ich 2x PRT bekommen, die zwischen 1-2 Monate hielt vis das Stolpern und Co wieder anfing.

Inzwischen habe ich noch die Diagnose RLS dazu belommen, dachte schon, ich wäre bekloppt wenn ich nachts aufstehen muss und umherlaufen.

Der Schmerztherapeut meint es wäre psychisch aber hat trotzallem meine Medikamente angepasst. Momentan: 3x Oxycodon 10 mg, Gabapentin 3x 300 mg, 2x Celecoxib 200 mg, abends noch meine Restex.

Beim letzten Termin meinte er, da die Schmerzen noch immer da sind, das doch evtl. eine Op notwendig wäre, aber wenn es doch nichts bringt?

Aber wieso ich jetzt hier schreibe:
Mir sagt nie einer, wie es weiter gehen kann?
Krankengymnastik sollte ich weiter verordnet bekommen, aber nun doch nicht mehr, weil die Praxis kein Schreiben aufgesetzt hat für den Hausarzt und soll jetzt sogar schon für einen Termin unterschreiben, den ich nicht bekommen habe.
Mein Hausarzt meldet sich auch nicht mehr(warte da auf Antwort), genauso wenig wie mein Schmerztherapeut (für den ist es ja eh psychisch).

Bin total verzweifelt weil die Beine immer mehr nachgeben und die Schmerzen teilweise doch noch da sind.

Viele Grüße
Quietsche
paul42
Hallo Quietscheente

Willkommmen im Forum wink.gif

Wenn du mit deinen Beschwerden und den Ärzten nicht weiter kommst, würde ich dir den Besuch einer WBS Sprechstunde empfehlen.
Viele Kliniken bieten solche Sprechstunden an.
Dafür brauchst du ne Überweisung und aktuelle Bilder.
Dein Hausarzt und deine KK können dir dabei helfen, dass du dich woanders vorstellen kannst.
Kannst mal hier schauen Klick mich

Wenn dir die Beine wegsacken solltest du dir ne andere Meinung einholen.
Du musst mal abklären lassen wie sich das Bestenfalls und Schlimmstenfalls weiterentwickeln kann und was an konservativen Möglichkeiten besteht, dass auch ohne OP zu schaffen.
Genauso wär ne Zweitmeinung wichtig um die bisherigen Aussagen der Ärzte zu erörtern.

Das allein auf die Psyche zu schieben, scheint mir auch nicht plausibel zu sein kinnkratz.gif

viele Grüße
paul42
Pimbo71
Hallo Quitscheente

Mit Wegknicken einiger Fuss/Knie/Bein-Regionen ist nicht zu spassen. Also wie schon Paul geschrieben hat, suche eine Fachklinik auf und hole Dir eine 2. oder 3. Meinung ein. Ich leide seit meinem 2. BSV an einer Fussheberlähmung und mir knickt der Fuss beim Laufen auch immer weg. Aber damit muss ich nun lernen zu leben. Denn der BSV wurde operiert. Das sind dann die gestörten Nervenbahnen.

Also nicht allzu lange warten.

Liebe Grüsse
Pimbolina
Quietscheente
Guten Morgen,

erstmal vielen Dank für eure Antworten.

Werde mal auf Empfehlung in die Klinik Nähe (oder in, bin mir im Moment nicht ganz sicher) von Bad Kreuzbach gehen. Nehme aber dieses Mal jemanden mit, habe langsam die Schnauze voll.
Habe mir letzte mal einen blauen Zeh geholt, weil ich hängen geblieben bin. Sobald ich längere Strecken laufen muss, ist es nur noch ein Stolpern und die Schmerzen werden trotz der Medikamente doch recht stark.
Das RLS macht das ganze auch nicht leichter, besonders wenn es über Tage kommt. Die Tabletten dafür hauen mich doch stark weg.

@ Pimbo71:
Das geht leider schon über ein Jahr hinweg, am Anfang hat es nur keiner so wirklich Ernst genommen. Sowohl der Radiologe als auch der Neurochirurg meinten chronisch.

Ab wann heißt es eigentlich das es chronisch ist?
Entschuldigt, aber diese Aussage macht mich doch fertig und habe Angst.

Aber dafür habe ich einen tollen Hausarzt. Obwohl ich außerhalb des "Budget" Laufe, hat er mir aufgrund der Schwere der Erkrankung noch eine Verodnung für die Krankengymnastik ausgestellt.

Schönen Tag euch.
Beste Grüße
Quietsche

gigi1961
Hallo Quietschente,

bist du sicher das es ein RSL Syndrom ist? Meinst du bzw die Ärzte nicht eher, dass es von deinem Rücken kommt?

Ich hatte das jahrelang, dachte immer es wären Entzugsschmerzen vom Morphin. Mal nimmt man Wetterbedingt beim Pflaster mehr - mal weniger auf. So habe ich mir dieses Kribbeln, diese Ruhelosigkeit, dieses nicht still liegen können erklärt.

War ein schöner Unsinn - es kam alles vom kaputten Rücken.
RSL - ist doch oft nur eine Verlegenheitsdiagnose.

soviel ich weiß gilt doch auch bei den gesetzlichen: wenn man chronisch krank ist, läuft man außerhalb des Budgets.
Der Arzt kann soviel verordnen wie er will. ( dachte ich hätte das mal bei Bekannten so gehört - bin mir aber nicht sicher, da ich privat versichert bin)
Definitiv wahr ist: Ich habe eine Kollegin, die hat bei der Kasse einen Antrag gestellt. Sie bekam den genehmigt und der Arzt darf ihr soviel physikalische Therapie ein Jahr verordnen wie er will und es wird nicht zu seinem Budget gerechnet.

Ich kann dir auch nur raten, lass dich nicht in die Psychoecke schieben - geh in ein Wirbelsäulenzentrum.

Alles Gute gigi
Quietscheente
Hallo gigi,

danke für deine Antwort.

Das zappeln und das Kribbeln hört auf, wenn ich die Tabletten gegen das RLS nehme. Daher kommt auch die Diagnose RLS. Es kommt aber wohl durch den Rücken, wie mein Hausarzt sagt.
Was meinst du, was es sein könnte?

Das ich chronisch krank bin, hat mir keiner gesagt. Aber auch nicht, wie es weiter gehen kann.
Habe nun auf dem KG- Rezept außerhalb des Regelfalls angekreuzt.

Momentan habe ich trotz der ganzen Tabletten starke Schmerzen, auch im Nackenbereich. Aber da soll ja nix sein. Zudem extrem zappelige Beine, ich drehe noch am Rad. Habe gestern mein rechtes Bein nicht bis kaum mehr hoch bekommen.
Werde morgen den Termin da machen. Bin gespannt aber habe auch Angst was die sagen. Mein anderer NC meinte ja, das eine OP mir nicht helfen würde.

Liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit euch.
Quietscheente
gigi1961
Hallo Quietscheente,

meinst du Madopar 62,5 mg? Das hat mir mein Schmerzdoc auch gegen die unruhigen Beine verordnet. Eigentlich ein Medikament gegen Bluthochdruck, zufällig wurde dann entdeckt, dass es auch bei unruhigen Beinen hilft - z. B. bei RSL.

Beachte aber, wenn du so wie ich von Haus aus einen niedrigen Blutdruck hast, dann musst du unbedingt deinen Blutdrucks ständig überprüfen. Mir wurde gesagt, bei 80/50 auf keinen Fall mehr Tabletten einnehmen.
Mein Blutdruck war nicht mehr zu kontrollieren, deshalb habe ich mir nachts Tens Elektroden auf die Beine gelegt - war auch ok.

Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Jahrelang litt ich unter Schmerzen in den Beinen, extreme Unruhe, zappelig. Dann bekam ich immer häufiger eklatante Muskelkrämpfe und wahnsinnige Schmerzen. Wegen HWS Operationen in jungen Jahren war ich hochdosiert auf Morphin eingestellt und habe deshalb die ganzen Schmerzen viel zu spät registriert oder als ausstrahlende Schmerzen hingenommen.
Am Ende konnte ich keine 3 Meter mehr gehen, ich hatte im Ischias( so nenne ich es) Schmerzen, die kein Laufen mehr möglich machen. Zudem brutale Leistenschmerzen, als ob mir jemand mit der Kreissäge die Beine abscheiden würde.

Als ich endlich versteift wurde, waren die Nerven wohl schon sehr lange genervt. Mittlerweile sind die Nervenschmerzen (6 Monate nach der OP) einigermaßen ok, aber meine Muskeln arbeiten nicht mehr und krampfen und schmerzen extrem.

Ich würde bei dir sagen: es kommt von den genervten Nerven. Ich an deiner Stelle würde mich nicht abspeisen lassen. Bleib dran, lass dich nicht in eine Psychoecke schieben. Das ist immer die einfachste Methode einen Patienten mundtot zu machen. Wer will denn abgestempelt werden als Psycho.....

Deine Nackenschmerzen: du hast Schmerzen, deine ganze Haltung ist deshalb nicht mehr im Lot - wundert dich dann wirklich, dass du in der HWS Schmerzen hast? Reflektorisch nennt man das!
Leider haben meine Ärzte bei mir dies glaubhaft umgedreht versichert. Meine Probleme in der HWS ziehen reflektorisch nach unten - was ja auch normal so sein kann.
Ich hatte leider eine kaputte LWS - hätte man ein MRT gemacht und nicht alles auf die HWS geschoben, dann hätte ich heute ein besseres Leben.
Deshalb mein Rat, warte nicht zu lange, hake nach, hole dir andere Meinungen von anderen Ärzten und lass dich nicht abspeisen.
Bleib stark, ich drück dir ganz fest die Daumen.
l.g. gigi
Quietscheente
Hallo Gigi,

naja, nur mein Schmerztherapeut schiebt mich auf die psycho Schiene.

Ich bekomme levedopa mit Benserazid und das hilft dagegen.

Ja, die Leistenschmerzen kenne ich auch, kann dann kein Stück weiterlaufen. Mit dem Gabapentin ist es zwar besser, kommt aber trotzdem noch vor.
Habe keine richtigen Krämpfe, aber die Wade zieht sich auch zusammen und das tut irgendwann doch weh.
Es zermürbt mich sehr.

Am meisten Angst macht mir aber meine Beine. Gerade das rechte. Bleibe andauernd irgendwo hängen und bekomme es nicht hoch. Ich weiß nicht ob das vom Rücken kommt, aber inzwischen fühlt sich mein Fußgelenk dick an.

Werde auf jeden Fall Termin in der Klinik machen. Momentan weiß ich nicht mehr, was ich tun kann. Bin komplett überrumpelt momentan.

Liebe Grüße
Quietscheente
gigi1961
Hallo Quietschente,

die Psychoschiene - das wirkt doch immer.....!
Als ich an der HWS vor 30 Jahren operiert und Nerven verletzt wurden, wollten die Operateure und die Versicherung mich auch dahin abdrängen. Hätte sicher geklappt, irgendwann zweifelt man an sich selbst, wenn mein Hausorthopäde mich nicht so unterstützt hätte. Immer wieder trichterte er mir ein: Frau ...lassen Sie sich nie in die Psychoecke drängen, Ihre Beschwerden haben die Ursache in der schlechten Arbeit der Ärzte.....!
Nur, wer hat heute so einen Rückhalt im Arzt?

Auch 2016, als ich wieder mal an so einen genialen Operateur kam, der mehr kaputt machte als er durch die Operation half, wollte dieser mich in die Psychoecke drängen. Auch hier hatte ich Glück, weil ich zu einem guten Schmerztherapeuten und Orthopäden in Frankfurt kam.

Aus heutiger Sicht: Du als Patient hast Verantwortung über deinen Körper. Sicher ist die Psyche immer irgendwo mitbeteiligt. Welcher chronisch Kranker hat eine optimale Psyche??? Auch das ist für mich Unwirklichkeit - dauernde Schmerzen machen mürbe - das kannst du mal Monate aushalten und kompensieren, aber keine Jahre. Wenn dann noch berufliche, finanzielle oder private Sorgen dazu kommen, bekommst es auf die Psyche.:-) Thats life....

Ich denke jeder kennt sich, wenn er ehrlich zu sich selbst ist und kann sich einschätzen.

Bleib also dran.
Für deine HWS - mache Übungen - ganz leichte Bewegungsübungen am Anfang. Dehnen und bewegen - nichts kräftigen. Erst wenn alles beweglich ist - dann kräftigen. Roll mit einem Tennisball entlang der Halsmuskulatur- gegen die Wand. Lass nicht nach auch wenn es arg schmerzt. grad da wo es schmerzt, bleib drauf. Damit löst die die Verspannungen.
Ich wünsch dir trotzdem schöne Weihnachten. Grüße aus bayern gigi
Quietscheente
Hallo gigi,

naja, von chronisch hatte nur der NC was gesagt. Die Nervenleitmessung als auch die Bilder zeigen, dass der Nerv schon zu lange gelitten hat. Mein Hausarzt meint hingegen eine Op würde eventuell helfen. Aber bei dem Brief stand auch nur kein akuter Op Bedarf.

Aber heutzutage geht es doch nur noch ums Geld. Die Patienten bleiben auf der Strecke.
Verstehe aber auch nicht, wieso es mit dem Fuß gerade so schlimm ist und das die Leistenschmerzen wieder so aufflammen. Bin normal gut mit 3x300mg Gabapentin gut gefahren und mag dieses auch nicht weiter erhöhen. In der Anfangsphase lief ich wie im Nebel rum. Hast du evtl. eine Idee wie ich mit dem Fuß und der Leiste besser klar komme? Es ist momentan echt super sch***...

Dank dir für den Tip mit dem Tennisball! Davon habe ich noch nicht gehört. Meine KG Tante meinte aber das Sport der Verspannung „ gut tun würde". Habe mir bei meinem Fitness Studio extra ein Privat Training geben lassen.

Habe momentan Angst, dass der Arzt in der Klinik auch sagt, dass es nix mehr wird.

Liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit euch allen.
Quietscheente
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Übersetzt und modifiziert von Fantome et David, Lafter