Hallo Nevvio,

das tut mir leid, dass Du solche starken Beschwerden hast. Milka und Cécile gebe ich recht; es wäre sicherlich sinnvoll, dass da noch einiges abgeklärt wird.

Für den Fall, dass Du mit den anderen Abklärungen nicht weiterkommst, hätte ich noch zwei Punkte im Hinterkopf:

Zum einen habe ich in letzter Zeit manches über Chronic Fatigue Syndrom/Myalgic Encephalitis (CFS/ME) gelesen. Das beginnt oft nach einer Infektion und tritt mit Erschöpfung, Müdigkeit und neurologischen Symptomen auf. In der Forschung tut sich in letzter Zeit einiges dazu, wobei sich sicherlich nicht jeder Arzt damit auskennt. Wenn Du mit der Abklärung auf häufigere, einfacher zu diagnostizierende Krankheitsbilder nicht weiterkommst, könntest Du Dich dazu schlau machen und ggf. zur Abklärung zu einem Arzt gehen, der sich darauf spezialisiert hat.

Zum anderen frage ich mich: Ist das Deine Hand auf dem Foto? Bist Du hypermobil, also lassen sich Deine Finger und/oder Ellbogen, Knie nach hinten durchbiegen? Falls ja, könnte es auch sein, dass Dich eine Bindegewebsschwäche anfälliger macht für manche Symptome und Erkrankungen. Dabei kann es z.B. auch zu frühem Wirbelsäulenverschleiss kommen, zu Kreislaufproblemen etc. Ich selber bin auch davon betroffen; falls Dich das Thema interessiert, kann ich gerne mehr dazu schreiben.

Was für Sehstörungen hast Du denn? Ich selber kenne z.B. das Gefühl, meine Augen nicht mehr richtig koordinieren zu können, als würde es mir das Auge zur Seite wegziehen. Ein Arzt erklärte mir einmal, dass die Koordination der Augen im Rückenmark vorne auf Höhe der oberen Halswirbelsäule gesteuert wird und gestört werden kann, wenn der zweite Halswirbel zu weit nach hinten geneigt steht oder instabil ist. Bei mir korrelieren diese Sehstörungen auch mit einem Gefühl, als sei die obere HWS irgendwie verschoben und verhakt.

Melde Dich, wenn wir Dir irgendwie weiterhelfen können!

Alles Gute Dir,
odysseus

Hallo,

Also es wurden schon Untersuchungen gemacht nur leider alle ohne Ergebnis. Großes Blutbild, Borreliose, EBV, Schilddrüse, EKG und EEG. Alles in Ordnung. Nur meine Hausärtzin hat eben gemeint dass könnte von der Wirbelsäule kommen weil sie gemeint hat ich hab eine schiefe HWS. Jetzt habe 5 Sitzungen bei einer Physiotherapeutin gemacht und die macht dass alles ganz sanft, nur leider ohne viel Erfolg .

Das Problem mit den Augen ist mehr so dass ich nur einen Tunnelblick hab also ich sehe schon alles aber iwie nur die genau das auf was ich schaue mit Aufmerksamkeit. Desweiteren hab ich Probleme beim lesen. Iwie fällt es mir schwer den Satz im Kopf zu behalten bevor alles davon gelesen hab.

Und ja das sind meine Finger haha, Ich kann meine Ellenbogen und Finger nach hinten biegen ja, heißt das was?

Danke für die vielen Antworten!

Hallo Nevvio,

hmmm, dass Du so überbeweglich bist, kann schon was heissen, ja. Ich selber habe das hypermobile Ehlers-Danlos Syndrom - die Ärzte, die dazu forschen, gehen davon aus, dass das die häufigste genetische Bindegewebsschwäche ist, aber das wird oft erst sehr spät diagnostiziert. Es gibt auch andere Erkrankungen, die mit einer Bindegewebsschwäche einhergehen.

Bindegewebe ist im Körper ja fast überall verbaut. Bei einem nicht überbeweglichen Menschen ist das Bindegewebe stabil, wie ein Seil, reisst nicht leicht, dehnt sich kaum. Beim Ehlers-Danlos Syndrom (kurz: EDS) kann man sich das Bindegewebe eher wie ein Gummiband vorstellen, das leichter dehnbar ist, aber auch leichter reissen kann. Das hat zur Folge, dass unter anderem Bänder und Gelenke oft weniger Halt haben.

Die Ausprägungen können ganz unterschiedlich sein - es gibt Betroffene, die damit wenig Beschwerden haben, aber es können auch verschiedene Begleiterkrankungen auftreten. Es ist gut, wenn eine möglichst frühe Diagnose gestellt wird - Prävention ist wichtig, um z.B. die Gelenke zu schonen.

In den letzten Jahren tut sich - vor allem im Ausland - recht viel in der Forschung zu EDS. Zum Beispiel gibt es Hinweise darauf, dass bei EDS neben frühzeitigen Wirbelsäulenproblemen auch Kreislaufprobleme wie POTS oder neurologische Probleme wie Chiari I Malformation und Magen-Darm- bzw. allergieartige Probleme im Sinne eines Mastzellaktivierungssyndroms auftreten können. Im Bereich der Halswirbelsäule kann es auch im Übergangsbereich zum Kopf zu Instabilitäten kommen. Auch Fatigue, also Müdigkeit/Erschöpfung, tritt häufig auf - teilweise lässt sich das über Behandlung der Kreislaufprobleme bessern.

Seh- und Gedächtnisprobleme, wie Du sie beschreibst, kenne ich von der Beschreibung her tatsächlich auch in dem Zusammenhang, u.a. bei Chiari Malformation (wobei da meist auch Kopfschmerzen und andere Symptome auftreten). Das wird allerdings, so weit ich weiss, auch in der Forschung noch nicht ganz verstanden.

Die Gedächtnisprobleme (die ich so ähnlich übrigens auch selber kenne) kann man mit neuropsychologischer Diagnostik genauer beurteilen. Dabei werden verschiedene Gedächtnis- und Aufmerksamkeitstests gemacht, das dauert mehrere Stunden (ggf. auf mehrere Termine verteilt).

Wurde denn schon ein MRT Deines Schädels gemacht? Das wäre eigentlich auch wichtig.

Wie man an meinem Namen ablesen kann, war es bei mir ein ziemlich langer Weg zur Diagnose. Verschiedene Tests wurden als unauffällig bewertet, und oft wurde mir zu meinen Symptomen gesagt "das kann nicht sein". Die Diagnose war eine echte Erleichterung für mich. Erst mit der Diagnose EDS passte dann alles zusammen, ich konnte einige Spezialisten und ein paar hilfreiche Behandlungsansätze finden und ich werde ernster genommen. Einfach ist es noch immer nicht, weil EDS wirklich komplex ist, die Forschung noch viele offene Fragen hat und es in Deutschland auch nicht viele Ärzte gibt, die sich auf EDS spezialisiert haben. Für diejenigen, die sich darauf spezialisiert und dazu eingearbeitet haben, bin ich aber wirklich sehr dankbar.

Wenn Dich das interessiert: In diesem Link findest Du einen Vortrag eines auf EDS spezialisierten Schmerztherapeuten (ins deutsche übersetzt), in dem er sehr viele gute Informationen und Tipps weitergibt. Der zweite Teil ist zu CRPS, das ist eine andere Erkrankung, auf die er auch spezialisiert ist und die nichts mit EDS zu tun hat - ich meine den ersten Teil des Vortrags.

Vortrag Dr. Chopra zu EDS

Das hier ist die Seite einer Selbsthilfegruppe:
Ehlers-Danlos Initiative e.V.

Melde Dich, falls Du den Eindruck hast, das könnte Dir weiterhelfen, dann kann ich Dir gerne noch mehr Informationen weitergeben. Falls Du denkst, das könnte relevant sein, kann ich Dir einen Link für Deine Hausärztin geben, mit aktuellen medizinischen Publikationen zu EDS (auf englisch).

Dass Deine Physiotherapeutin ganz sanft vorgeht, ist wirklich wichtig. Wenn Du überbeweglich bist, sollte man da echt extra vorsichtig sein. Auf Einrenken an der Halswirbelsäule sollte man dann am besten auch ganz verzichten - aber es klingt so, als würde sie das auch nicht machen, das ist gut.

Viele Grüße,
odysseus