Hallo,

ich habe mich vor zehn Jahren hier im Forum angemeldet, weil ich Antworten auf meine Gesundheitsprobleme gesucht habe, und bin dankbar für die Unterstützung, die ich damals hier bekommen habe. Inzwischen habe ich einige Antworten gefunden, und ich möchte sie hier gerne wieder an das Forum zurückgeben.

Vielleicht ist das für den ein oder anderen hier hilfreich - ich selber hätte mir gewünscht, diese Information früher zu finden:

Bei hypermobilen Menschen kann es wohl - ähnlich wie bei Rheuma - zu Instabilitäten in der oberen Halswirbelsäule, im Übergangsbereich zum Kopf, kommen ("kraniozervikale Instabilität" und "atlantoaxiale Instabilität"). Das ist sehr schwierig zu diagnostizieren, und die Forschung hat dazu wohl auch noch einige offene Fragen. Dadurch können sehr vielfältige Symptome ausgelöst werden: Probleme, den Kopf zu halten mit Schmerzen im Nacken und am unteren Hinterkopf, Symptome aus dem Bereich des oberen Rückenmarks wie bei einer Myelopathie und Symptome aus dem Bereich des Hirnstamms.

In der Publikation werden konkret folgende Symptome genannt:
Veränderungen beim Sehen, Hören, Sprechen, Schlucken und der Balance, Gleichgewichtsstörungen, Benommenheit, veränderte Schlafarchitektur, Zeichen von Dysautonomie (Fehlregulationen automatischer Körperfunktionen) - wie z.B. das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (Herzrasen in aufrechter Position) -, Kraftverlust und Gefühlsstörungen.

Neben Instabilitäten der oberen Halswirbelsäule kann es bei hypermobilen Bindegewebserkrankungen zu einem frühzeitigen Verschleiss im Bereich der Wirbelsäule kommen, zu einer frühzeitigen Dehydrierung der Bandscheiben, zu Verrenkungen der Gelenke, zu einer geringeren Knochendichte etc.

Hier gibt es einen Link, unter dem man eine aktuelle englischsprachige Publikation zu kraniozervikaler Instabilität bei hypermobilen Bindegewebserkrankungen herunterladen kann:

Craniocervical Instability in Patients with Hypermobility Connective Tissue Disorders

Die gute Nachricht ist, dass sich in der Forschung in diesem Bereich gerade viel tut, unter anderem unter Beteiligung von Ärzten diverser amerikanischer Universitätskliniken.

Ich selber bin auch betroffen, mit leider zunehmender Symptomatik. Im Moment behelfe ich mir mit einer festen und einer weichen HWS-Orthese bei Bedarf, bestimmten Isometrieübungen (aber nichts, wobei ich gegen meinen Kopf drücke, das vertrage ich nicht) und Bewegungsbad; die Abklärung, wann eine Versteifungs-OP nicht mehr länger herausgezögert werden kann, steht an.

Mehr zu diesem Thema gesammelte Informationen finden sich auf der Homepage einer Patientin, die ebenfalls davon betroffen ist - ich hoffe, es ist okay, wenn ich hier dazu verlinke?

www.instabile-halswirbelsaeule.de

Viele Grüße,
odysseus

Hallo liebe Odysseus,
Es ist sehr schön mal wieder von Dir zu hören.
Da hast Du Dir aber wirklich eine große Mühe gemacht mit diesem Bericht.
Ich möchte ganz herzlich Danke dafür sagen.

Ich habe zwar noch nicht alles komplett durchgelesen,aber trotzdem schon einige Symptomahnlichkeiten bei mir gefunden.

Vielleicht können wir ja doch noch mal per PN in Kontakt treten.
Anscheinend bist Du aktuell wieder wegen Deiner Kopfgelenksache in Behandlung.
Würde sehr gerne wissen wollen, welchen Arzt Du ausfindig machen könntest?
Derzeit warte ich auf den Terminbescheid vom Hohwald.Was sich langsam als sehr dringlich entwickelt,da ich seit
Sonntag Probleme mit der Stuhlinkontinenz beobachte.
Ist ein scheiss Thema,aber die Realität scheint mich einzuholen.
Wollte deswegen heut zur Hausärztlich,die aber leider Urlaub hat.

Nun aber erstmal genug gejammert.
Mich interessiert vielmehr, wie es Dir derzeit genau ergeht.

Liebe Grüsse
Konstanze

Hallo liebe Konstanze,

schön, von Dir zu hören - auch, wenn das ja gar nicht gut klingt mit dem "Scheissthema" (im wahrsten Sinne des Wortes). Kannst Du vielleicht direkt bei Deinem Wirbelsäulenarzt anrufen? Da sollte man ja schon schnell schauen...

Zu meinen Ärzten schreibe ich Dir per PN. Ich bin dankbar für das Ärzteteam, das ich mir aufgebaut habe. Aber es ist noch nicht komplett, und ganz grundsätzlich ist es nicht so, dass die Ärzte bereits alle Antworten haben. Sie lernen zusammen mit mir und an meinem Fall. Meine Bindegewebserkrankung heisst Ehlers-Danlos Syndrom (EDS), hypermobiler Typ. Dabei erfüllt das Collagen im Körper nicht richtig seine Funktion, ist nicht stabil genug. In so ziemlich jedem Körperbereich ergeben sich daraus Probleme, die über das, was die Ärzte üblicherweise in ihrer Praxis sehen, hinaus gehen (bzw. die oft auch mit den üblichsten Tests nicht nachzuweisen sind, weshalb ich mir auch viele Jahre anhören musste, da sei nichts... trotz starker Beschwerden). In der Forschung zu EDS tut sich in den letzten Jahren sehr viel; erst dieses Jahr sind Experten aus verschiedenen Fachbereichen und Ländern zusammengekommen, um zusammen an Behandlungsempfehlungen zu arbeiten, die im Verlauf des nächsten Jahres publiziert werden sollen.

Wie geht es mir heute?

Aus den Nackenschmerzen, dem Knacken und Knirschen, den Verspannungen und migräneartigen Kopfschmerzen, die ich seit der Kindheit hatte, hatte sich vor vier Jahren ja eine ausgepräge Symptomatik entwickelt, mit Schwindel, Koordinationsstörungen, einknickenden Beinen, Fehlregulationen von Atmung und Herz, teilweise Problemen bei der Augenkoordination, Übelkeit, Druckgefühl im Kopf und einem massiven Instabilitätsgefühl in der oberen Halswirbelsäule. Kopfbewegungen vermeide ich seitdem größtenteils, weil sie Symptome auslösen und verstärken, ebenso kann ich meine Arme nur eingeschränkt belasten. In den letzten vier Jahren habe ich gelernt, die Warnsignale meines Körpers sehr gut kennenzulernen, und schaffe es so meist, die ganz heftigen Symptome (Atemaussetzer und Fehlregulationen des Herzens) zu vermeiden. Ich weiss, bei welchen Symptomen ich meine Halskrause anlegen und wann ich mich sofort hinlegen muss, um eine massive Verschlechterung mit neuen Ausfallerscheinungen möglichst abzufangen. Inzwischen habe ich dauerhaft ein mildes Hemisyndrom mit Gangstörung und wiederkehrenden kloniformen Bewegungsstörungen sowie neurovegetative Regulationsstörungen und eine Störung der Schweissbildung, weshalb ich Hitze nicht mehr gut vertrage.

Ich habe zur Zeit im Durchschnitt ca. fünf gute Tage im Monat, an denen ich fast keine Schmerzen habe und mit entsprechender Vorsicht aktiv sein kann. An den anderen Tagen brauche ich zumindest immer wieder Pausen, in denen ich kurzfristig liegen kann, und es gibt Tage, an denen ich das Bett gar nicht verlassen kann.

Für das Bewegungsbad habe ich eine Langfristverordnung. Das ist wichtig, denn diese Form von Therapie hilft mir, meine tiefe Muskulatur zu stabilisieren, die den Gelenken und der Wirbelsäule mehr Halt gibt. Viele Übungen vertrage ich nicht (ebenso wie viele andere Formen von Physiotherapie oder manueller Therapie), aber meine Therapeuten im Bewegungsbad haben inzwischen zusammen mit mir ein gutes Übungsprogramm entwickelt. Seit ich regelmäßig das Bewegungsbad habe und seit ich immer bei Fahrten eine feste HWS-Orthese trage konnten die Ausfallerscheinungen ein bisschen aufgehalten werden; das ist wichtig.

So viel zum Update von mir.

Viele Grüße,
odysseus

Liebe Teilnehmer

Ich bin neu hier und lese schon seit 3 Jahren mit was mir viel Kraft gab. Ich hatte einen Sturz aus 3 m höhe rückwärts wie ein Brett auf den Hinterkopf. Blieb leichtsinnigerweise unversorgt.
Kurze Zeit später bekam ich komische Symptome, die ich nicht mit dem Sturz in Verbindung brachte.

Dachte bei allem das ist Wechselj. bedingt. Irgendwann waren nachts die Arme wie tot. Konnte meinen Kopf nicht mehrnach hinten legen ohne fast ohnmächtig zu werden.Ging dann zu meinem guten Neurologen. Er sagte sofort instabile HWS bzw Kopfgelenke.Ich könne einen Schlaganfall bekommen, da die vertebralis funktionell abgeklemmt wird. Ich fing mit Kraniosacraltherapie an. Es half bedingt, aber durch meine PC Arbeit war mein Kopf permanent in Bewegung

Zu Hause ging es aber kaum wieder im Büro fing mein Leid an. Tatsächlich bekamich Okt 12 einen Minischlaganfall TIA.
Mehrfach immer im Büro Herzkreislaufkriesen. Sommer 13 bekam ich plötzlich Atemstörung mit Globus ect.
Wieder Cranio und Spritzen. Half nur kurzfristig. Immer wenn ich im Büro den Kopf am PC hin und her schob, ging mein Leid los. Nachdem ich Feb. 14 wieder auf unserer Ambulanz landete,empfahl man mir zum Ortvo zu gehn. Was ich tat......Atlasspezialist. ich wusste ja um die Gefahr von der HWS.
Dieser Idiot gab mir den Rest. Ohne Vorwahrnung riss er meinen Kopf 3 mal rechts 3 mal links.....
Ich schrie wie aufgespiesst...
Er danach, ist jetzt schön beweglich ob ich es spüre......nein nur Schmerz....
Ging raus und dachte mein Kopf hängt irgenwo in der Luft frei rum. Dachte, wenn der mL nix kaputt gemacht hat......eine Woche später brachen mir die Beine weg...Atemstörung extrem...Angstzustände....Schlaflosigkeit....path. Schwitzen. Ich dachte ich sterbe.
2Wochen nach dem renken Notambulanz KH......Ct.....nix gefunden ausser 3 BSV c4-7.....nicht schlimmm Leukos bei 70000......aber kein Zusammhang.....nach Hause

2 Tage später zusammenbruch Rettung gerufen, Sehstörung keine Kraft in den Beinen Blutdruck 180 übelkeit....wdinen Angst....wieder KH......Leukos bei 80üüü Diagnose.......psychisch.....Verdacht auf Hypochondrie. Diagnostic verweigern....könnte meine Hypochonyrie verstärken....
Wochen zj Hause gelegen keiner half......über diese Seiten bin ich dann in Der SRH gelandet

Wurde stationär links gemacht.Bekam ein Philiadelphiakragen. Kaum wR der Kopf ruhig ging es besser.
Im Juni 14 wurde ich auf meinen Wunsch probefusioniert c1c2.

Ich ließ in München vorher ein upright machen. Ja ist instabil. Aber c1 c2 wird nicht reichen man sollte c0 bis c3 fusionieren. DS machten die aber nicht. Also nur 1 und 2.
Muss sagen post op war garnicht so dramatisch hatte aber plötzlich Zingen brennen und e tremer Schwindel. Ok geht vorbei....frische op....
Ging nicht vorbei......Vertebralis dellge massiv den Hirnstamm ein. Wieder Op Verlagerung der Aterie....das war hardcore und Lebensgefährluch....
Wieder Hoffnung das alles gut werde......nein Lähmung links immer schlimmef.....kaum Schmerz aber Hirnstammsymptome.....Neuro telefoniert mit Prof in Karlsbad........Prof gab ihm Recht. Wollte seine Neuros schauen lassen.......Ergo.....Symptome auswendig gelernt, Verdacht somatoform.....bloß keine Op......Prof änderte seine Meinung.....Myelopathie macht er aber mehr nicht....seine Neuros haben es verboten. Ok, ich wieder Hoffnung vielleicht hilft es......diese Fusion von 5 und 6 war ein Spaziergang. Mir ging es gut wie nie......2 Tage nach op brechen Beine wieder weg. Jetzt 5 Mon. danach gehts mir schlechter als je zuvor.
Der Dens hat riesigen Pannus drückt zum Hirnstamm. Es ist instabil auf c3 cr und mein NC sagt das er nur eine Chance sieht wenn er c0 bis c4 fusilniert. Die Instabilität ist am KZÜ.....nur so sieht er eine Chance. Diese OP wurde mir schon e mal angeboten von renomierten Profs die darauf spezialisiert sind.....
Ich bin so am Ende da ich mich enschieden habe.....am e.4 ist Termin. Hat jemand im Forum sowas gemacht bekommen? Wäre über jede Info dankbar. Wenn mir jemand schreiben mag....mei e mail lautet: ps.irland@web.de vielen Dank Chris Lösel

Hallo,

eine kurze Info an diejenigen, die hier mitlesen:

Ich habe hier geantwortet.
Antwort auf gorgon

Viele Grüße,
odysseus

Hallo Gordon,

Ich habe deine ganze Geschichte gelesen und das alles klingt unglaublich tragisch und tut mir sehr sehr leid :-(

Du hast vermutlich deine neue OP mitsamt C0 Versteifung hinter dir. Wie geht es dir denn? Ich hoffe sehr, dass alles soweit gut gelaufen ist.

Wäre schön kurz von dir zu lesen!

Liebe Grüße und die besten Wünsche,
Akira