Hallo Gemeinde,

ich melde mich wieder einmal zurück nachdem ich ein paar Wochen versucht habe allein klar zu kommen.
Die meisten von euch kennen ja meine Geschichte.

NAchdem ich im Juni in der WErner Wicker Klink war dort eine Angiograhie durchgeführt wurde die ohne Befund war.
War ich für 3 Tage im Juli in der Uni Klinik Tübingen. Da hat man sich meine Befunde angesehen, udn meine Nerven nochmals gemessen usw. Und auch dort sah man kein neurochirurgischen HAndlungsbedarf. Im Juli sah man zwar auch den neurogenen Umbau in beiden Beinen, aber keine aktuelle Radikulopathie. Allerdings beidseite eine sensible peronäus SChädigung. " DICH ICH ABER VORHER NOCH NICHT HATTE !!!!!! Nur seit 10 Jahre rechts die neuropathischen schmerzen.

Aktuell hab eich nach wie vor links die Fußsenkerparese, missempfindungen im GEnitalbereich, Fußheberschwäche RECHTS mit neuropathischen Brennschmerzen bei L5/S1 und L4/5. DAnn bin ich wieder ins das INI Hannover gefahren um meine aktuellen MRT Bilder vom 06.06.2016 zu besprechen. NAchwie vor habe ich beideseits leihcte Protusionen und links wie rechts eine strukturelle rezessale Enge mit einer kurzbogigen Torsionskoliose.

Nchdem ich jetzt auch Immunologisch und Rheumatologisch durchgechekt worden bin kann man sagen das ich werder eine Autoimmunerkrankung, noch Rheuma noch MS nochALS noch sonst etwas habe. WIr haben so ziemlich ALLES durchdiagnostiziert. auch VCCG Antikörper oder Immunglobuline sind ohne Befund. Keien Neurodegenerative Erkrankung.

Dann hab ich heute wieder ein Kontroll EMG machen lassen udn heute war dann auch RECHTS im SCHINEBEIN im Dermatom L5 leichte spontanaktivität zu sehen, was für eine suakute Nervenschädiging spricht..Woe kommt jetzt 7 Monate nach der 2. OP die Spontanaktivität her ohne Ischialgie ? Bereits 2 Wochen nach der 2. OP begann ja die Fußhebershwäche rechts und dann der neurogene Umbau. aber ohne Spontanaktivität. Warum tritt die erst jetzt auf. Im Mai bei EMG war die noch nicht da nur eben deutlicher neurogener Umbau, starke Faszikulationen und Anzeichen der aktiven Denervierung der NErven L5/S1 aber keine OP Indikation Ich werd da echt wahnsinnig !!!

Was Soll ich nur tun, jetzt stellt sich wieder die Frage 3. OP mit Spondy und alles raus von L4 bis S1. WO mir die meisten sagen das würde mir nix bringen. Rechts wird auf den Bildern nichts komprimiert. Aber das EMG sagt ja was anderes !!!! Oder der Prof Amir Samii hat mir angeboten er würde das nicht versteifen, sondern eher alles ewas da stört auch eben Ventral und nicht nur dorsal (links wie rechts auf beiden höhen) zu beseiten und dann mit 2 interspinösen Spreizern zu stabilisieren. Er würde das nicht versteifen und er glaub zumindest das es mir nach der OP nichtschlechter gehen würde. Und er glaubt auch nicht das es instabil wird.

Wem soll ich denn nun glaub nach 2 OP´s und so viel verschiedenen Meinungen bin eh schon total Gaga Natürlich würde ich lieber das minimalste bevorzugen, aber was wenn das auch schief geht oder diese SPreizer nicht halten. ER sagt das ist stabil !. Aber so eine Versteifung hat noch mehr Risikien ich kenn das ja alles. Das ganz Große Risiko mit Spondy und mal sehen was daraus wird mit allen Riskien wie Verknöcherung, Schrauben usw Anschlussinstabilitiät oder das minimalste versuchen. Ich hab keiner Ahnung ob und wie sinnvoll so 2 Spreizer sind. Da ich bei S1 auch noch ein Dornfortsatz habe, sagte mir der Prof könne man bei mir auch gut 2 einseten eben bei L5 und S1 damit die Belastung abgefedert wird und der Druck nicht so hoch ist. Zusätlich alles störende (vorwölbungen und Knochen vorsichtig frei puten weil ich auch laut den Bildern nach ventral bandscheibenprobleme hab. Er hält nix von Versteifung, weil bestimmte Anteil der WS noch zu gut sind und ich halt keine Rückenschmerzen aufgrund der Skoliose habe. Aber es wird halt bei mir wie beim Hamburger zu viel rausgequetscht.

Also der Leidensdruck ist eh hoch und ich muss echt was tun aber das endgültige oder das kleinere Übel. Wie gesagt ich kann mich vom Rücken her schmerzfrei bewegen, Nur eben die Neuropatischen SChmerzen im Bein rechts, udn die Spontanaktivität machen mir jetzt sorgen udn die bestehen Parese links mit Verdacht auf Rezidiv. den man am 07.07.2015 angeblich gesehen hatte. Prof Henry Halm meinte alles quatsch nur eine leichte Vörwölbung.

Ich bin echt fertig und durch mit den Nerven. So ne Spondy dauer 3 Monta bis 1 Jahr das andere kann wenn es gut läuft nach 8 Wochen durch sein wenn es funktioniert. Und wenn es sschief geht muss doch geschraubt werden aund das andere Zeugs wieder raus was eine 4. OP bedeutet. Aber selbst nach der 2 OP mit der osteoligamentären dekompression beidseits von L4 bis S1 ist noch nix instabil ! trotz der degernativen Veränderung. Also insofern ist das schon echt erstaunlich was meine WS doch noch so aushält. !

Guten Morgen,

ich hatte schon gehofft dass es Dir besser geht weil Du Dich lang nicht gemeldet hast.....
Bei Deinem Fall wird Dir hier glaube ich niemand zu irgendwas raten können.

Vielleicht hat ja jemand diese Spreizer drin?

Ich kann Dir nur von meinem Bauchgefühl sagen dass ich es wahrscheinlich Versteifen lassen würde um da Ruhe rein zubekommen. Wie gesagt, nur ein Gefühl und sonst nichts!

Den Faktor Zeit würde ich bei den Überlegungen ausschließen.

Ich kann Dir leider nicht viel weiter helfen, sorry.

Grüße

Stefan

hallo Stefan

danke, ich weis das mir da nicht wirklich jemand ein Rat geben kann. Ich muss das für mich selber abwägen aber ich brauch entscheidungshilfen.

Ich habe bei der ganzen Sache 2 große Bedenken.

1. diese Problematik auf der rechten Seite fing bereits 2006 an im Dermatom L5 2 Jahre nach dem der Vorfal L4/5 auftrat.
aber nix rechtseitig komprimiert wurde. Ab 2008 auch im Dermatom S1 auch hier ausreichende Weite der Neuroforamen aber bestehende Vorfälle links die scherzlos waren.

2. Durch die 1. OP auf der linken Seite begannen sich diese SChmerzen rechts zu verstärken, dann trotz osteoligamentärer Dekomression beidseits keine Verbesserung aber zunehmender Schmerz rechts. Ohn direkte Nervenkompression. Außer die leichten Stenosen mit kurzbogiger Torsionskoliose.

Ich hatte ja 1993 diese akute Querschnittslähmung auf dem Tennisplatz, für die keiner eine Ursache gefunden hat. Der Neurologe in Hannover hatte jetzt ein Verdacht oder eine Vermutung. Ich hab das nicht mehr alles genau im Kopf.
Es kann nämlich leider sein das durch dieses Ereignis meine peripheren Nerven zusätzlich ein generelles Problem haben. Das ohne Vorfälle und Stenosen nicht so gravierend wäre. Er Verglich das mit einem Diabetes PAtienten der unter einer PNP leidet wenn jetzt noch Bandscheibenvorfälle oder andere Sachen den Nerv schädigen hat der nicht mehr genug Reserven oder Energie das zu kompensieren und macht viel früher Probleme und erholt sich nur deutlich schwieriger.

Ich befürchte nämlich auch das ich bei einer 3. OP dann auch noch zusätlich weitere Problem bekommen aufgrund des Problems von 1993 . Im Prinzip kann man vermuten das Vorfälle und degenerative Erkrankungen meine Nerven stärker Schädigen als normal. Das aber auch zusätliche Operative Eingriffe das auch noch verstärken. Ich befürchte das das jede weitere OP und je intesinver die OP ist zusätlich meine Nerven in den gesamen Beinem belasten.

Es kann ja kein Zufall sein, das durch Vorfälle links und OP links auch rechts sich die Beschwerden verstärken. Auch bei Blase und GEnital und alles genau die Bereiche die damals von dem Querschnitt betroffen ware, sich aber nach 1 Jahr wieder erholt hatten.


Ich weis wirklich nicht was ich da machen soll.

Hallo,

ich kann dir nur nochmal ans Herz legen das
du dir eine weitere Meinung einholst.

Bitte gib nicht auf.

Ist echt doof alles, aber da musst du durch, geh in ein
WS-Zentrum.
Langensteinbach?
Schelztorklinik?
Diakoniklinikum Stuttgart?
Dr. Traebert,stuttgart?

Alles Gute.....Ute

hallo,

ich ich werd mir ja noch weitere Meinungen einholen , ich wäre auch bereit für weitere Diagnostik im speziellen Neurologiezentrum ich frag ja auch die Ärzte nach den komischten Sachen was ist mit Vitamin b12 Störung, Nein ihr Spiegel ist in Ordnung das haben sie nicht. Und der Stoffwechsel ? Warum nich tmal ein Muskel MR der Beine damit man sieht wie die degernation des Muskel ist ? Auch hier nein dann macht man ehe rne Biopsie.


folgende Klinken, Ärzte habe ich bereits um Meinung gefragt..

Prof Dr. Martin Deiniger Neurochirurg 2 mal operiert Paracelsusklinik Osnabrück
Pracelsusklinik Osnabrück Neurologie 14 Tage stationäre Abklärung
Dr. Med Eckard v. Glinsik Neurochirurg Herford
Ev. Krankenhaus Bielefeld Neurologie und Neurochirugie. 18 Tage stationär
PD Dr. Hempelmann Helios Endo Klinik Hamburg.
Dr. Bilal Boyaci, Orthopäde Ortenau Klink Achern
Prof Henry Halm Orhopäde Schön Klinik Neustadt
Prof. Quante Orhtopäde, Schön Klinik
Dr. Jahnke Neurologie Schön Klinik 1 Woche stationär
Prof Dr. E.m. Dengler Neurologe Direktor MHH Hannover
Prof. Dr. Mohammadi Neurologe Direktor Neurologie INI Hannover
Prof Dr. Amir Samii Neurochirurg INI Hannover. 3 Tage stationär Myelographie und epidurale PRT
Dr. med Ortwin Schneider Orthopäde Wirbelsäulenchirurg Sulingen, jetzt Herford
Grönemeyer Institut Bochum. Versuch mit PRT
Dr. Knut Lesniak Neurologe Bochum
Uni Klinik Tübingen, Neurologie und Prof Dr. Tatagiba Neurochirurg 3 Tage stationär zwecks Abklärung
Werner Wicker Klinik, Neurochirurg Dr. Taha
Werner Wicker Klinik PD Thorsten Meiners 18 Tage stationär zwecks Abklärung
Uni Klinik Marburg Neuroradiologie Prof Bien, spinale Angiographie 2 Tage stionär
Prof. Dr. Schedel INI Hannover Internist (immunologische udn Rheumatologische) Abklärung
Dr. med Luckner Orthopäde Detmold

ich glaub die meisten sind hier bekannt ich war doch schon bei so vielen. Ich fahr jetzt Montag nochmal in die Uni Klinik Münster. das Problem ist auch das mein Problem so komplex und kompliziert ist. Und keiner weiß eine genaue Ursache.

Hallo Rene,

die Liste deiner Kliniken bzw. Ärzte ist lang und mir ist beim Lesen direkt in den Kopf geschossen sie alle würden mich verunsichern.

Von einigen die du aufgeführst hast, würde ich persönlch Abstand nehmen und du wärst verwundert. wenn ich dir die Namen nennen würde.

Ich glaube auch so wie du oder die Ärzte in Hannover, dass eine Antwort auf die Erkrankung im Rückenmark bzw. Wirbelsäule zufinden ist, du hast es ja schon selbst gut reflektiert.

Münster, ich weiss nicht?

Warum bleibst du nicht in Hannover?

Ich habe auch lange auf eine Antwort warten müssen, aber dann dem Arzt weiterhin vertraut der wirklich interesse daran gezeigt hat mich auf dem Wege zu begleiten und immer wieder am Ball bleibt und im nachhinein hat es sich gelohnt.

Hast du auch einmal die Schweizer mit ins Boot geholt da sie Forschungsführend auf dem Krankheitsbild Querschnitt sind, vielleicht kannst du die Bilder auch per E-Mail eingescannt mit Befunden dort hin schicken.

Ich selber würde jetzt reflektieren und dem Arzt vertrauen indem du selber Vertrauen schenkst.


LG
Kerstin

Hallo DekeRivers,
das Problem bei ist oder wird es zumind. iregendwann werden, wenn du weitere Kliniken und Ärzte aufsuchst ggf. dann diese Ärzte/Kliniken zuschüttest, dass diese Ärzte dann auch immer zurückhaltender mit Abklärung, Therapien oder Op-Indikation werden.

Auch wenn manches schwierig ist. Das Linderungsangebot & co. nicht gleich von Ärzten oder Kliniken kommt. So bringt es dir schon jetzt nichts und auf langer Sicht erst recht nichts weitere Kliniken.-Ärztemeinungen einzuholen.

Bleib bitte, bei einem Arzt/Klinik in Sachen WS und suche zusetzl.. bitte einen Psychologen und Schmerztherapeuten auf. Dann kannst du dich auch von dem Klinik.-Ärztehopping was dein Genickbruch bei Ärzten/Kliniken ist oder werden kann verabschieden.

Deine Lage wie sie jetzt it besser annehmen. Bis eines Tages der Zufall kommt.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo,

Mein Problem ist ja das ich nicht weis wem ich vertrauen kann oder was das richtige ist.
Fakt ist, seit den Problemen 2003/2004 fingen rechts die Brennschmerzen an.

Seit den OP´s wurden sie rechts immer schlimmer.

Ich weis ja auch nicht mehr wem ich noch glauben oder vertrauen soll. Ich werde zugemüllt mir meinungen, manmacht mir Angst das mir eine Spondy angeblich nix bringt weil angeblich nix komprimiert wird. Jettz hab ich aber bereits auch Spontanakitivitat im rechten SChienbeinmuskel genau da wo es seit Jahren brennt und nach der 2. OP zur Fußheberschwäche kam.


Ich würde ja auch lieber die kleinere Variante bevorzugen. sprich alles frei putzen und dann 2 Spreizer da reinsetzen. Aber ich hab keine Ahnung ob das bei meiner Wirbelsäule das passende ist, Ein anderer Arzt würde sagen nee vergessen Sie das das funktioniert nicht. Ich hab keine Ahnung ob der Prof Amir Samii das gut macht oder wie häufig die da Wirbelsäulen OP´s machen. Was wenn das "normale nicht klappt" udn dann bei einer 4. OP doch noch versteift werden muss. Ich bin kurz davor mich zum Invaliden zu machen. Aber er hält nix von versteifen, ichhab dafür zu wenig Rückenschmerzen und noch keine wirkliche Instabilität.

INI Hannover ist ne reine Privatklinik, die haben da nicht so die Fallzahlen wie eine Schön Klinik. Nur ich muss jetzt was tun glaub ich. Ich mus doch jetzt überlegen wi es weiter geht und ich weis nicht was für mich das richtige sein könnte. Ich hab einfach zu viel RESPEKT und ANGST vor dieser Spondy, aber was nützt es mir wenn die kleinere Variante nicht für mich geeignet ist.

http://www.leading-medicine-guide.de/Exper...over-Prof-Samii

http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html

Der Prof Samii in Hannover sagte auch, jetzt ist so langsam Schluss mit Diagnostik, wir habne so ziemlich alles durch und jetzt muss langsam ne Entscheidung her. Ich kann nicht mehr einfach auf eni Zufall warten, das EMG zeigt Spontanaktivitä und deutlich neurogenen Umbau in den Beinen speziell die Dermatome L5 bis S1

ERDMÄNNCHEN, dann schreib du mir doch bitte wen du mir nicht empfiehlst ? Normalerweise vertraue ich immer dem Arzt der die größte Erfahrung hat und überall anerkannt ist udn sowas schon routinemäßig macht.

Hallo Rene,