Hallo zusammen,
ich wollte mich mal vorstellen,
Ich bin Juna, 37 Jahre, mit folgenden Diagnosen:
Spondylosese L4/ L5 (nicht so verlaufen wie es sollte)
Spinalkanalerweiterung
Nervenschmerzen und Ausstrahlung von L4/ L5
Prolapse, Verknöcherungen, Spinalkanalverengungen LWS
Prolapse, Verknöcherungen, Spinalkanalverengungen HWS
Stelle unter und über der Versteifung total kaputt
MRT- Termin steht noch aus
GdB 80 G
Des Weiteren habe ich noch Depressionen, Polyarthrose, Fibromyalgie und eine generalisierte Schmerzstörung.
Jetzt habe ich Ende Juli, praktischerweise nach dem Termin bei meinem Schmerzdoc, einen Termin zum MRT der LWS und muss sagen.....ich habe richtig Angst vor dem Ergebnis

, da ich selber merke, wie viel bescheidener es seit der Versteifung geworden ist. Ich habe Angst, dass das Ergebnis mit den kaputten Stellen unter und oberhalb von der Versteifung mir einfach den Boden unter den Füßen wegzieht
Danke fürs lesen,
wünsche euch noch einen schönen Tag
LG
Juna
paul42
09 Mai 2016, 17:26
Hallo Juna
Das du dir Gedanken machst ist verständlich aber die Situation ist nun mal wie sie ist.
Habe gerade gelesen, dass du gerade gestern gestürzt bist.
Das war ein Unfall und daher könntest du in jedes KH um dazu eine Abklärung bzw. neue Bilder zu erhalten.
Du brauchst eigentlich dabei nur erwähnen, dass du versteift bist und du nun zunehmend verstärkte Schmerzen hast.
Ich habe keine Zweifel daran das ein KH dazu keine Diagnostik betreiben wird und wenn es zunächst nur ein einfaches Röntgenbild. Sollten sich dabei Verdachtsmomente zeigen wird man dazu die Diagnostik intensivieren.
Dabei würde ich aber die Nebenschauplätze (Depression, Fibromyalgie) deiner Erkrankungen zunächst noch nicht erwähnen. Das der Heilungsverlauf schleppend verläuft kannst ruhig nebenbei erwähnen, zumal die Medis in der bisherigen Zusammenstellung und Dosierung ehe kaum Linderung erzeugen.
Mich hat es damals nach der Versteifung 3 Monate später zu Neujahr erwischt. Unter dem Schnee lag ne Plastikverpacktung von Sylvesterraketen und schon lag ich lang, bevor ich überhaupt reagieren konnte.
Nächsten Tag war ich beim Unfallarzt und bereits ein Tag darauf im Mrt.
Zitat
Ich habe Angst, dass das Ergebnis mit den kaputten Stellen unter und oberhalb von der Versteifung mir einfach den Boden unter den Füßen wegzieht weinen.gif
Angst ist immer ein schlechter Ratgeber und Begleiter. Wenn es dir nicht gut geht ist allemal besser zu wissen warum und weshalb es so ist, als im Stillen zu grübeln was alles sein könnte.
Ein MRT wird es nicht noch schlimmer machen. Derzeit fehlt dir ehe schon der Boden unter den Füßen und insbesondere hast du keine Klarheit warum du solche Beschwerden hast.
Ich glaube dir, dass es dir nicht gut geht, aber wie kann und soll man dir helfen, wenn niemand weiß was als Ursache verantwortlich sein könnte.
Sich nicht den Tatsachen zu stellen erzeugt nur unnötig Kopfkino. Damit hilfst du deinem Körper nicht wirklich und tust deiner Seele erst Recht keinen Gefallen, sondern leistest dir einen Bärendienst.
Aus welchem Grund beschreibst du die bisher erfolgte Spondylodese als nicht so gelaufen wie es sein sollte?
Bevor du bereits an eine mögliche erneute OP denkst, brauchst du erst mal einen Arzt der aufgrund deines Befundes darin auch die Indikation sieht.
Zu einer OP kann dich keiner zwingen, du hast als Patientin immer das Recht auf eine Zweitmeinung.
Aus meiner Sicht tust du dir keinen wirklichen Gefallen, ohne schnelle Diagnose in der Situation länger zu verharren als notwendig.
Ein Termin Ende Juli kann dabei zur gefühlten Ewigkeit werden
Dabei auf Zeit zu setzen hat bisher nicht wirklich funktioniert und wird vermutlich auch für die Zukunft möglicherweise nicht der richtige Weg sein wenn du aufgrund von Angst eigentlich die fachärztliche Meinung scheust.
Du bist dabei kein Einzelfall und da du dich hier im Forum angemeldet hast zeigt doch deutlich, dass du was verändern möchtest, vielleicht gibt es dir ein wenig Trost
Schau dich in Ruhe im Forum und auf der Homepage um.
Wenn du Fragen hast immer zu und ab damit ins passende Unterforum
alles Gute
paul42
Hi paul42,
danke für Deine Antwort.
Die OP ist deshalb nicht so gelaufen wie geplant, weil ich unter anderen statt einer 2,5 cm langen Narbe eine 15 cm lange Narbe habe. Warum sagt mir keiner, steht auch nicht im OP- Bericht.
Es ist momentan die Angst, dass es noch schlimmer ist, als vermutet, ich weiß, dass die nicht angebracht ist und ich mit Kopf hoch, Augen zu und durch da durch gehen sollte, im Moment herrscht im meinem Kopf aber einfach nur die Angst, ich will endlich wieder arbeiten und kann seit der OP aber nimmer wirklich sitzen....
Naja, wie schon gesagt, Kopf hoch und abwarten.....und was meinen Abflug betrifft, da hoffe ich doch mal, dass da nix passiert ist, ggf. denke ich noch drüber nach, dann bin ich schließlich schneller im MRT ;)
LG
Juna
paul42
10 Mai 2016, 19:48
Hallo Juna
Normalerweise dauert es mit dem Sitzen wirklich mit am längsten nach einer Spondylodese.
Nach nun etwa 1,5 Jahren sollte es aber schon wesentlich besser sein.
Wie lange kannst du sitzen?
Welche Beschwerden treten dabei auf?
Welche Beschwerden bestehen beim Stehen und Laufen?
Warum der Operateur das OP Fenster von geplanten 2,5 cm auf 15 cm erweitert hat, ist mir ehrlich gesagt ein Rätsel.
Das man das nicht dokumentiert hat und dir dazu keine Aukünfte erteilt ist eine riesen Sauerei.
Ich würde speziell dazu Kontakt mit der KK aufnehmen. Deine Krankenkasse hat für die OP die Kosten getragen und hat Interesse daran nur für Kosten aufzukommen die notwendig sind.
Ohne jegliche med. Begründung deines Arztes dazu ist das eigentlich ein Behandlungsfehler.
Okay man willigt im Aufklärungsgespräch vor der OP ein, das man Zustimmung erteilt, dass der Operateur vom geplanten Procedere soweit notwendig bei Komplikationen abweichen kann.
Von geplanten 2,5 cm auf 15 cm zu erweitern entspricht Faktor 6x größer als geplant und das alles für nichts ohne das es dafür einen dokumentierten plausiblen Grund gibt.
Hierzu sollte Aufklärung veranlasst werden, zumal es so aussieht das dir dazu jegliche ärztliche Aufklärung und Begründung verweigert wird.
Wenn du das Gefühl hast, nicht richtig behandelt worden zu sein, ist es dein gutes Recht gegenüber deiner KK um Klärung zu bitten.
Ich würde mir das nicht gefallen lassen und mal freundlich nachfragen wie deine KK dazu denkt.
viele Grüße
paul42
Pinguin
10 Mai 2016, 19:49
hallo juna,
wegen der narbe, die op als nicht so gelaufen, wie sie sollte zu bezeichnen, finde ich jetzt etwas übertrieben.
ausschlaggebend ist doch eher, so denke ich jedenfalls, ob die op dir schmerztechnisch etwas linderung gebracht hat und nicht die länge der narbe.
hat dir denn dein operierender arzt nicht erklärt, weshalb sie nun eben 15 cm anstatt 2,5 cm ist?
andererseits, bei 2,5 cm wäre es doch ein minimalinvasiver eingriff geworden, dass aber bei einer geplanten versteifung, ist unrealistisch!
ich habe im september vorigen jahres mein altes schraubensystem zurück bekommen, und war erstaunt über die größe dieser monsterdinger.
da kann ich mir beim besten willen nicht vorstellen, wie man die durch eine 2,5cm öffnung kriegen soll.
wie kommst du denn darauf, dass die angrenzenden etagen der versteifngs op total kaputt sein sollen?
gibt es einen anlass für deine vermutung?
richtig ist, dass die angrenzenden stellen dadurch, dass sie eben durch die versteifung, überbelastet werden und somit nach einer gewissen zeit
in mitleidenschaft gezogen werden, aber das passiert eigentlich nicht unmittelbar nach der op sondern das ist einschleichender prozess.
durh das metall, ws dir eingebaut wurde, ist es eigentlich auch eher unüblig, dass ein mrt gemacht wird, weil sich dabei zuviele artefakte zeigen und eine klare diagnosestellung schwierig ist.
meist geben die ärzte dann lieber ein ct in auftrag.
bist du denn nach deiner op schon bei dr nachsorgeuntersuchung gewesen, dort wird doch meist auch eine bildgebende diagnostik angefordert.
ansonsten gebe ich paul völlig recht, zu warten bis ende juli, bei der schmerzproblmatik, wie du sie schilderst, ist eher kontraproduktiv.
wir schreiben ja heute erst den 10.mai!
an deiner stelle würde ich nicht so lang warten, sondern wirklich in ein krankenhaus mit neurochirurgischer abteilung als notfallpatient gehen, oder wende dich an deinen operierenden arzt .
wenn du ihm schilderst wie schlecht es dir geht, wird er dich sicher nicht abweisen.
wir hier im forum können dir aber nur gut zureden, entscheiden und abwägen musst du alleine.
gute besserung und liebe grüße von
konstanze
Pinguin
10 Mai 2016, 20:04
Hallo lieber paul und juna,
selbst wenn sie eine erklärung bekommen würde,, davon würde die narbe aber im nachhinein auch nicht kleiner werden.
ich bin ja nun auch mehrfach versteift, aber meine narben waren immer größer als 2,5 cm!
ansonsten kann ich mir einfach nicht vorstellen, wie das material eingebracht werden sollte.
klar kann juna mit der kk in kontakt treten und um aufklärung bitten, ob ihr dies aber im endeffekt wirklich zur klarheit verhelfen wird, wage ich zu bezweifeln.
relevant wäre das eben nur, wenn sich in der zwischenzeit enorm viel narbengewebe gebildet hätte, welches jetzt ihren gesundheitszustand wesentlich beeinträchtigen würde, und dies nicht so der fall wäre, wenn die narbe eben wesentlich kleiner ausgefallen wäre.
wir alle aber wissen wie schwer und nervenaufreibend es ist gegen derartige kunstfehler vorzugehen.
versuchen kann sie es sicherlich, aber ob ihr geholfen wird,
dies nur noch mal so als anhang.
liebe grüße
konstanze
Hi ihr zwei,
danke für die Antworten.
Ich bin bisher noch nicht dagegen vorgegangen, weil ich einfach nicht die Kraft und die Energie dafür habe, im KKH bin ich nur gegen verschlossene Türen gelaufen, die KK war bisher auch nicht sehr hilfreich und mein Hausarzt und der Schmerzdoc sagen, dass es aber sehr atypisch verläuft und ich längst wieder fit sein müsste. Ich habe jetzt schon über drei Monate gebraucht, um endlich die schriftliche Aussage zu bekommen, dass das eingesetzte Material aus Titan ist.
Es ist nicht nur die Narbe, wenn es an dem wäre würde ich nicht von nicht so gelaufen wie geplant sprechen, ich habe es allerdings schriftlich, dass sie zwischen 2 und 3 cm lang sein soll und von ner Freundin die Narbe ist 5 cm kürzer, obwohl dort 3 Segmente mehr versteift wurden (ok, der Vgl hinkt auch ein wenig, da es eine andere Klinik war).
Ich war nach der OP ein Pflegefall für ca. 3 Monate und konnte so gut wie gar nicht laufen, davon war vorher und auch nach der OP erstmal nicht die Rede, dass ich nicht sitzen kann wg. dem Kreuzbein ist auch nur seltener der Fall (laut Arzt). Den Operateur kann ich nicht sprechen, da ich da in der Sprechstunde der Klinik nicht an ihn rankomme.
Es hieß direkt nach der OP, dass ich ohne Krücken laufen können müsste, ich laufe jetzt seit 2 Monaten wieder an Krücken, war dazwischen etwas über ein halbes Jahr ohne, man sagte mir, dass ich nach 4 Wochen wieder Auto fahren konnte, ich konnte es nach acht Monaten, ich sollte schmerzfrei sein, davon sprechen ich nicht.
Ich weiß aufgrund von Röntgenbildern und den Diagnosen der Ärzte, dass L3/L4 und L5/S1 total kaputt sind, als Vermutung in Folge der OP.
Ich kann meinen Haushalt immer noch nicht selbständig führen. Schon alleine ein paar Teile spülen treibt mir die Tränen in die Augen, waschen am Waschbecken geht gar nicht, dafür gehe ich duschen.....ich würde gerne baden gehen, wenn ich ne Wanne hätte, könnte es aber nicht, da ich von da unten nicht hoch käme.
Trotz Massagen und Kragym geht es nicht.
Sitzen kann ich max ne Stunde, manchmal auch nur eine Halbe.
Dabei treten wahnsinnige Schmerzen am Kreuzbein auf.
Beim stehen und laufen habe ich das Gefühl die Wirbelsäule bricht zusammen und kann mich gar nicht wirklich lange auf den Beinen halten.
Das MRT hätte mein Schmerzdoc gerne und zur Kontrolle war ich, bzw. wurde schon mehrfach ein Röntenbild zur Lagekontrolle gemacht.
Über die Notaufnahme denke ich nach, muss mir dann erst mal ein KKH bei mir in der Nähe suchen, da ich nach Herne nicht noch mal möchte.
So, hoffe alle Unklarheiten beseitigt zu haben, wenn nicht bitte fragen,
Noch einen schönen, schmerzarmen Abend,
LG
Juna
Guten Morgen ihr Lieben,
so, habe jetzt etwas rumtelefoniert und mir ist eingefallen, dass ich in Herne immer schneller MRT- Termine bekomme als in Duisburg, habe jetzt einen Termin am 14.06., das ist doch schon mal was früher als Ende Juli.
Mit der Vorstellung als Notfall....ich denke immer noch drüber nach, aber es fällt mir halt schwer, weil dann immer das Stimmchen sagt, stell Dich nicht so an, anderen geht es schlechter und Du schaffst das und Blabliblupp.
Wünsche euch einen schönen, sonnigen Tag,
LG
Juna
Hi ihrs,
kurzes "Update", meine Angst wird immer größer, obwohl es total irrational und schwachsinnig ist Angst zu haben, ich kann es eh nicht ändern.
Wir hatten ja schon vermutet, dass ggf. im Moment eine Entzündung vorliegen könnte, da mir die Wärme aus der Therme, die mir sonst so gut tut, gar nicht gut tat. Habe jetzt gestern mit meinem HA abgeklärt, dass ich jetzt erstmal ein paar Tage noch zusätzlich Piroxicam nehme um eine ggf. vorliegende Entzündung einzudämmen.
Weiter habe ich mittlerweile wahnsinnige Schmerzen in der Pobacke, ein Taubheitsgefühl links außen (was dann ja wohl an den an der Versteifung liegenden Nerven liegt), einen an der Außenseite einschlafenden Fuß und einen nicht mehr wirklich klappenden Zehenspitzenstand und Gang.....
Die Option mit der Vorstellung in einer NC rückt also immer näher, ich sehe nur im Moment immer noch nicht die Dringlichkeit, aber vielleicht kommt das ja noch .
So, noch einen schönen Pfingstsamstag,
LG,
Juna
paul42
14 Mai 2016, 12:57
Hallo Juna
Zunächst einmal möchte ich was zu meinem Vorschlag gegenüber der KK sagen.
Pinguin hat völlig Recht es bestehen derzeit Tatsachen und mein Vorschlag war nicht damit begründet aufgrund eines möglichen Behandlungsfehlers nun daraus Schadenersatzansprüche anzustreben, sondern eine Aufklärung zu erhalten was bei der OP wirklich abgelaufen ist.
Um eine Versteifung L5/ S1 durchzuführen braucht man kein 15 cm langes OP Fenster wenn es sich um einen normal gewichtigen Patienten handelt.
Da sich deine Ärzte bisher weigern dir gegennüber eine Aussage zu machen, werden sie sich gegenüber der KK sicherlich erklären müssen.
Zitat
Sitzen kann ich max ne Stunde, manchmal auch nur eine Halbe.
Dabei treten wahnsinnige Schmerzen am Kreuzbein auf.
Beim stehen und laufen habe ich das Gefühl die Wirbelsäule bricht zusammen und kann mich gar nicht wirklich lange auf den Beinen halten.
Diese Aussage und die Beschreibung der austrahlenden Beschwerden sollten fachärztlich zeitnah abgeklärt werden.
Zitat
...Weiter habe ich mittlerweile wahnsinnige Schmerzen in der Pobacke, ein Taubheitsgefühl links außen (was dann ja wohl an den an der Versteifung liegenden Nerven liegt), einen an der Außenseite einschlafenden Fuß und einen nicht mehr wirklich klappenden Zehenspitzenstand und Gang..
Die Taubheitsgefühle sind Hinweise auf eine neurologische Bedrängung und nicht funktionierender Hackenstand oder Zehenstand und Zehengang sind Hinweise, dass der zuständige Nerv die Muskulatur nicht mehr korrekt ansteuern kann. Es besteht Verdacht das sich nun Lähmungen einschleichen.
Das von dir beschriebene Gefühl als würde der Rücken durchbrechen, wird oftmals von Spondys beschrieben bei denen eine Instabilität des eingebrachten Schrauben-Stab- Systems besteht.
Das könnte Hinweis auf Schraubenlockerung, Schraubenbruch oder einen nicht festen Sitz des eingebrachten Fixateurs sein.
Zunehmende Beschwerden in den Beinen haben ihre Ursache in der LWS.
Da stimmt irgendwas nicht
Das sollte zeitnah abgeklärt werden und dazu kannst du in jeder Klinik vorstellig werden die über eine neurochirurgische
Fachabteilung verfügt.
alles Gute
paul42
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