Hallo,
ich bin neu hier und schreibe jetzt einfach mal drauf los. :)
Mein Name ist Madeline, ich bin 16 Jahre alt und habe Spinale Muskelatrophie Typ II, kurz SMA. Für alle die nicht wissen, was das ist...SMA ist ein fortschreitender Muskelschwund. Eine Begleiterkrakung von der SMA ist eine Skoliose, da die Muskeln im Rumpf am meisten betroffen sind.
Mit ca. 4 Jahren hat die Skoliose bei mir angefangen. Ich wurde ab da alle 6 Monate im Waldkrankenhaus in Erlangen kontrolliert. Mit 4 Jahren habe ich dann auch mein erstes Korsett bekommen.
2009 war ich zur gewohnten Kontrolle im Krankenhaus und meine Skoliose hat sich innerhalb eines halben Jahres von 90 Grad Krümmung auf 120 Grad verschlechtert. Das hat sich auch bei der Lungenfunktion bemerkbar gemacht. Da meine Lunge eh so schlecht ist, haben sich meine Eltern dazu entschlossen, die Wirbelsäulenversteifung machen zu lassen (Wird bei den meisten SMA-Patienten gemacht).
Am 15.07.10 war dann der große Tag...ich musste mich lange auf diese OP vorbereiten, mein Medikament absetzten, dass ich innerhalb einer Studie genommen habe und mit der nächtlichen Beatmung anfangen, damit meine Lunge trainiert ist.
Ich kann mich nicht daran erinnern, dass ich vor dieser OP Angst hatte, da ich mir nicht bewusst war, wie Risikoreich die OP bei meiner Erkrankung ist. Aber meine Eltern hatten ziemlich Angst, dass ich vielleicht nach der langen Narkose nicht mehr selbstständig Atmen kann, oder nicht mehr aufwache.
Die OP hat um die 11 Stunden gedauert und ist sehr gut gelaufen. Ich lag der der OP 5 Tage auf Intensiv und lag im künstlichen Koma. Dann wurde ich endlich wieder zurückgeholt und alles ist super gelaufen. Meine Lunge hat auch super funktioniert und ich merkte schon, dass ich viel besser Atmen kann. :)
Bei mir wurde das Xia-System angewendet, ich weiß jetzt aber nicht genau von wo, bis wo. Meine Skoliose hatte jetzt nur noch 45 Grad.
Ich hatte keine Schmerzen im Rücken, dafür aber einen sehr fiesen Nervenschmerz im Linken Fuß. Keiner wusste woher dieser Schmerz kam und ich habe alles ausprobiert, damit es weg geht, aber Null Chance. Bei der kleinsten Berührung hätte ich an die Decke springen können.
Zwei Wochen nach der OP wurde ich entlassen, da ich mich sehr gut erholt habe, trotz dem Schmerz. Ich war sehr glücklich darüber, dass ich so schnell nach Hause konnte, da ich andere mit dieser Erkrankung kenne, die sich nicht so schnell erholt haben und die viele Komplikationen hatte. Nachdem ich zu Hause war, hatte ich endlich was gefunden, wodurch mein Nervenschmerz verringert wurde: Tramal. Es hat super geholfen, aber es gab auch leider krasse Nebenwirkungen. Ich durfte es nicht länger als 3 Monate nehmen, weil ich sehr Launisch dadurch wurde. Die Schmerzen waren erst 1 Jahr nach der OP richtig weg. Eine schlimme Zeit....
6 Monate nach der OP war ich wieder zu gewohnten Kontrolle und die Ärzte waren so zufrieden, dass sie sagten, dass ich erst in 2 Jahren wieder kommen solle. Ich bin aber schon 1 1/2 Jahre nach diesem Termin wiedergekommen, da ich eine Veränderung gemerkt habe. Ich habe mich irgendwie wieder schief gefühlt. Es hat sich nicht direkt meine Skoliose wieder verschlechtert, sondern mein Becken, also das ist auch etwas gekippt. Ich wurde von den Ärzten beruhigt und mir wurde gesagt, dass das passiert, da ich im Wachstum bin und durch die Versteifung die Wirbelsäule einfach nicht wachsen kann.
2014 hatte ich dann wieder eine Verschlechterung gemerkt. Bei diesem Termin wollten die Ärzte mich nicht Röntgen, da sich ja angeblich nichts Verschlechtern kann. Nachdem meine Eltern endlich darauf bestanden haben, wurde ich dann geröntgt und die haben gesehen, dass sich etwas Verschlechtert hat. Mehr, als es eigentlich passieren soll. Naja, jetzt hatte ich wieder eine Krümmung von fast 65 Grad. Ich war sehr enttäuscht und sauer, weil ich dachte, dass es mir nach der OP wieder besser gehen wird und ich nicht mehr so klein und krumm aussehe, aber da habe ich mich wohl getäuscht. Ich wurde wieder vertröstet und habe keine Tipps bekommen, oder Ratschläge, wie ich es etwas aufhalten kann.
Nach langem hin und her habe ich mich mit meinen Eltern dazu entschlossen, in eine andere Klinik zu gehen. Leider ging das alles aus anderen Gründen nicht so schnell und ich habe erst für März 2016 ein Termin bekommen können. Ich werde jetzt in eine Klinik nach Bad Wildungen gehen und hoffen, dass man mir dort helfen kann.

Jetzt kennt ihr meine lange Geschichte, ich hoffe, dass sie nicht zu lang ist.^^

Meine eigentliche Fragen: Habt ihr vielleicht ähnlich Probleme? Was macht ihr dagegen? In welcher Klinik seid ihr in Behandeln und ist die Klinik in Bad Wildungen gut? Und noch was: Kann man da überhaupt noch was retten, oder anders machen? Denn dadurch, dass ich ja wieder schiefer geworden bin, habe ich auch Schmerzen in den Rippen, weil das einfach so eng ist und ich fühle mich einfach in meinem Körper unwohl, weil ich halt so schief bin.

LG Madeline :)

Hallo Madeline ,

da hast Du ja in Deinem jungen Alter schon ganz schoen was durch!

Kennst Du das

http://skoliose-info-forum.de/? Da gibt es sogar ein Unterforum fuer Leute mit solchen Erkrankungen, glaube ich.

( Bzw. das http://forum.skoliose-op.info/phpBB3/index.php )

Ich wuensche Dir alles Gute!