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Komplette Version Epidurale Lipomatose

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JochenG
Hallo Bandies!

Nach langem mitlesen möchte ich mich jetzt auch mal mit meiner Geschichte melden. Hoffentlich bin ich in der richtigen Rubrik.

2006 hatte ich meinen ersten BSV im Bereich L4/L5. Wurde konservativ behandelt. Dann war 3 Jahre Ruhe.

2009 erwischte es L5/S1. Kommentar des Facharztes - OP nötig. Gut, nachdem ich den ersten Schock verdaut hatte, hab ich zugestimmt. War auch wirklich alles super.

Anfang 2015 wollte ich in der Arbeit nur vom Stuhl aufstehen und plötzlich war er da - ein stechender, den Atem raubender Schmerz im LWS-Bereich. Bin dann vom Büro direkt zum Hausarzt.
Der hat mir dann erst mal eine Ladung Spritzen im betroffenen Gebiet gegeben und mich krank geschrieben. Nach mehrmaligem Spritzen und diversen Akupunktur-Sitzungen war nach gut
5 Wochen eigentlich alles wieder okay. Wir sind dann in einen Kurzurlaub gefahren. Da fiel mir auf, dass ich plötzlich in den Beinen Kribbeln und Taubheitsgefühle bekam.

Nach einigem hin und her bin ich in die Fachklinik gefahren und hab ein MRT machen lassen. Und siehe da, schwerer BSV im Bereich L4/L5.
Für die Profis hier: Großer medianer und cranial sequestierter Bandscheibenprolaps rechts, mit spinaler Stenose (Typ D der Schizas Klassifikation - was ist das?) und latürnich
Osteochondrose L5/S1.

Der Arzt meinte, er habe sich hinterher gewundert, dass ich auf eigenen Beinen in die Praxis gekommen bin. Die Nerven waren fast komplett weggedrückt. Zu allem Überfluss habe ich
auch noch Fetteinlagerungen (sog. epidurale Lipomatose) im Rückmarkskanal, was die Geschichte noch enger gemacht hat.

Die Beschreibung, dieses Problem sei einen tickende Zeitbombe, hat mich dann sehr schnell überzeugt, erneut zur OP zu schreiten. Das war Ende April 15. Die OP
verlief gut und ich war nach 3 Tagen wieder daheim.

Leider kamen nach wenigen Tagen die Beschwerden zurück. Ich erinnerte mich, in der OP-Aufklärung erfahren zu haben, dass es ein 10%iges Risiko eines Rezidivs gibt.

Also wieder zum Doc. Wieder in den MRT.

Das neue Bild entsprach exakt dem alten Bild. L4/L5 hatte sich erneut in den Spinalkanal ergossen und alles dicht gemacht. Da musste ich schon nicht mehr drüber nachdenken,
und so war die Folge-OP schnell vereinbart. Also bin ich jetzt ein 10Prozenter. Na supi!

Auch diese OP verlief soweit ganz gut. Wundheilung problemlos. Nur dieses Schwäche- und Taubheitsgefühl sowie das Kribbeln im linken Bein bzw. Fuss will aber nicht aufhören.
Der Arzt sagte mir, dass das bis zu 1 1/2 Jahre dauern könnte, bis sich die Nerven beruhigen. So hab ich das hier auch schon irgendwo gelesen.
Zusätzlich fühlt es sich immer wieder mal so an, als hätte mir jemand mit Anlauf in den Allerwertesten getreten. Na bravo.

Was mich zusätzlich nervt, ich bekam den zu erwartenden Ratschlag, doch mein Gewicht zu reduzieren. Hab ich schon, bin dran. Aktuell minus 10 Kg.
Aber: Jedesmal, wenn ich die verd...ten Schmerztabletten nehme, bekomme ich höllischen Durst und lege praktisch täglich wieder massiv zu.

Kennt hier jemand das Problem? Ich habe es mit IBU600, Arcoxia und Voltaren probiert. Immer der gleich Effekt. Wobei Voltaren noch am besten war. Bei der ersten
OP 2009 hab ich Beofenac bekommen, da hab ich Blutungen davon bekommen. Auch nicht besser. Nicht zu vergessen die obligatorischen Pantoprazol-Bonbons.

Daher setze ich die Schmerzmittel ab, so schnell es geht. Außerdem merke ich so schneller, wo es noch Probleme gibt. Ich finde nichts blöder als die Frage nach dem Befinden, wenn
man völlig zugedröhnt ist. Und auszuhalten ist es auch ohne.

Und weitere Probleme gibt es. Seit gut einem Jahr laboriere ich an einem Schulter-Nacken-Syndrom herum. Bereits 2009 wurde eine hochgradige Neuroforamenstenose im HWS-Bereich gefunden.
Ein weiteres MRT letzte Woche hat bestätigt, dass die Foramenstenose weiter fortgeschritten ist. Auf dem Bild nicht viel, aber es reicht offenbar.

Ich vermute, verstärkt durch die Probleme im LWS-Bereich sind die Schmerzen im Schulter-Nacken-Bereich inzwischen so ausgeprägt, dass ich erwäge, nach Ausheilung des LWS-Problems,
umgehend eine OP im Bereich C5-C7 mit Einbau von 2 Bandscheibenprothesen ohne Versteifung machen zu lassen. Konservativ hab ich eigentlich alles probiert, um der Sache Herr zu werden
aber jetzt hab ich keine Lust mehr auf konservatives Wattebäuschchen werfen. Diese ständige zwecklose Gelaufe zu KG und Co. nerven mich. Meine Physiotherapeutin hat bereits Anfang
des Jahres die weiße Fahne gehoben und gemeint, sie könne mir nicht mehr helfen. War sogar ein paar Stunden beim Psychotherapeuten. Auch der konnte nicht helfen.

Der Schultergürtel und beide Arme schmerzen, der linke Unterarm und 3 Finger der linken Hand sind relativ taub. Rechts beginnend das gleiche Gefühl. Eine OP den Ulnaris Nervs links 2009
hat nur vorübergehend das Problem behoben.

Das dauert allerdings noch und ich melde mich dann im HWS-Bereich zu diesem Problem und seiner Lösung wieder.

Ach ja, da sind dann auch noch ein paar Wirbel und Bandscheiben im BWS-Bereich die sich wohl aus Symphatie der HWS und der LWS angeschlossen haben. Da hat der Doc am Mittwoch dann zusätzlich noch
schnell eine "periartikuläre und tief paravertebrale Infiltration bei T11/12" gemacht. Wow - kann nicht sagen, ob es was gebracht hat, aber beim Machen hat es ganz schon aua gemacht.

Und da soll man nicht depri werden...

So das muss jetzt mal reichen.

LG Jochen


Britta53
Hallo Jochen,
damit alle das lesen, solltest du ein eigenes neues Thema eröffnen!
LG
Britta
milka135
Hallo Jochen,
dein Fall ließt sich interesant und zum Punkt epidurale Lipomatose könnte ich auch einiges schreiben.

Eröffne doch auch bitte, einen Beitrag.

Die epidurale Lipomatose muss keine tickende Zeitbombe sein. Dazu muss man wiesen, dass jeder Mensch das Fett im Spinalkanal hat nur der eine mehr und der ndere weniger. Die Fettstärke kann auch von MRT-Untersuchung zu MRT-Untersuchung mal mehr und mal weniger sein. Es verhält sich eben wie jedes Fett.

Hattest du als Kind mal eine extrem Kortisontherapie? Oder hast du eine Hormonerkrankung im im Sinne von Cushing? Wie hoch ist deine Cortisolspiegel u. ACTH-Spiegel.

Ich habe selbst das o.g. Fett im Spinalkanal und bin ein Leichtgewicht.
Liebe Grüße,
Milka wink.gif
Harro
Moin moin zusammen,
Zitat
eigenes neues Thema eröffnen!

hiermit geschehen.

LG Harro winke.gif
Pinguin
Lieber Jochen,

na da hast Du ja ordentlich zugelangt.
Und wie s scheint bist Du schon so richtig in die OP Kette reingeschlittert.

Leider erging es mir in meinem bisherign Leben ähnlich.
Da ich Deinen Beitrag gelesen habe, als ich schon im Bett lag, musste ich jetzt direkt noch mal aufstehen, um Dir noch schnell paar Zeilen dazu zu schreiben (kann im Bett nicht schreiben)

Wie ss sich mit diesem Fettgewebe im epiduralraum verhält weiß ich nicht.
Aber was ich weiß, bzw. lernen musste, dass wenn einmal eine Etage an der WS operiert wurde, es sehr oft passiert, dass die anderen Etagen früher oder später instabil werden.

Bei mir fing es mit der HWS an, setzte sich über die LWS fort und Schlussendlich folgte die BWS.
Momentan sind LWS und BWS meine akutesten Stellen.
Leider habe ich selbst nach 6 Operationen an der HWS bis heut noch keine Ruhe rein bekommen.
Manchmal frage ich mich, wenn es mal wieder ganz schlimm ist mit den Schmerzen, was wäre wenn ich die ganzen Ops hätte nicht machen lassen?
Auch bei mir hat damals die Op des ulnaris Nervs keine Besserung, bzw. Linderung gebracht.

Nach 21 OPs und bevorstehender 22. sten bin ich eigentlich nur noch ein Wrack.
Man merkt, dass die Narkosen ihre Spuren hinterlassen haben.

Aber ich kämpfe jetzt praktisch ums "Überleben" im übertragenen Sinne, deswegen habe ich
noch einer weiteren OP an der LWS zugestimmt.

Wenn Du noch irgendwelche Fragen hast, dann schieß los.
Sollten in diesem Text auffallend viele Fehler sein, dann bitte ich dies zu entschuldigen, ich schreibe, ohne das ich es lesen kann, was ich geschrieben habe. Aber dieses Thema würde nicht hierher passen.

Ich wünsche Dir für Deine Pläne gutes Gelingen und baldige Besserung
L.G.
Konstanze
LoraS
Hallo Jochen und Konstanze!!

Zermürbt bitte nicht den Kopf mit den Gedanken ob OPs gut oder schlecht waren. Und dass sie den schuld an Instabilität und Problemen in anderen Etagen haben.

Ich hatte 2 x BSV in lws 4/5 und 5/s1. Alles mit ach und Krach und 2 Jahre Schmerzen konservativ behandelt. Aber trotzdem wurde durch letzten BSV l4/5 (war sehr groß) so eine höhenminderung von der Bandscheibe, dass es jetzt durch ganze WS schaukelt. Auch ohne OP.

So, habe ich chronischen BWS Syndrom in der Höhe th 7/8.

Und jetzt auch arges HWS Syndrom mit alles drum und dran: Kopfschmerzen, Nacken-Schulter-Arm Schmerzen, Taubheit in der Fingern, Schmerzen im Auge....

Auch voll austherapiert, kein Ende im Sicht.

@jochen: ich würde nicht zu früh medis absetzen, sonst kann chronische schmerzstörung kommen.

Ich kämpfe mit WS Problemen mit ostheopatie. Und amitrypthilin 25 1x Abends hilft die Kopfschmerzen einigermaßen im Griff zu halten. Sonst hätte ich ständige starke Kopfschmerzen bis zum Erbrechen wie bei einer Migräne.

Aber nicht verzweifeln und nicht aufgeben!
Das Leben geht weiter!

LG
Lora
Pinguin
Liebe LoraS,

Du hast schon Recht, Instabilitäten können mit und ohne Op auftreten.

Es ist eben wirklich echt schwer zu entscheiden OP ja oder nein.
Mann müsste eben die Gabe des Hellsehens haben zwinker.gif
Dann wäre man vorher schlauer.

Du schreibst, dass Du das Amytriptillin 25mg abend nimmst.
Das es Dir gegen die Kopfschmerzen hilft finde ich schon mal gut, aber wie ist es bei Dir am Tage damit?
Bist Du voll da, oder den ganzen Tag müde?
Mich hat es von dem Zeug (nur10mg) total umgehauen, bzw. bin ich während des Laufens eingeschlafen.
Vielleicht auch weil es sich mit den anderen "MIttelchen" nicht vertragen hat, aber ich nehme es nieeeee wieder.

Einen schönen Tag Euch
L.G.
Konstanze
JochenG
Hallo zusammen!

Wow, das große Feedback hat mich nun doch überrascht. Danke schön. Man verzeihe mir meinen falschen Einstieg.

Ich habe mir Eure Leidensgeschichten aufmerksam durchgelesen. Es sind ja wirklich üble Sachen dabei. Vor allem wenn es Multiorgan-Erkrankungen sind.
Es ist schon schwer genug, eine Baustelle zu bedienen, aber wenn es mehr wird, dann wird es sehr schwierig. Das sehe ich auch mir. Aber die moderne Medizin macht vieles möglich. Nur wer aufgibt, hat verloren!

Zwischendurch macht es mich schon nachdenklich, in wie weit sich das Leben durch diese Bandscheibengeschichten verändert. Die Krankenkasse hat den Punkt "Erörterung der Auswirkung einer Krankheit auf die Lebensgestaltung, mind. 20 Min." aus der Arztrechnung jedenfalls rausgeschmissen. Die sehen das offenbar anders. Das wurde kulanterweise durch einen Punkt, der halb so teuer ist ersetzt und erstattet.


@Britta53 - Danke für die Anregung


@Harro - Danke für die Umsetzung


@milka135

Das mit der epiduralen Lipomatose finde ich jetzt grundsätzlich nicht so schlimm. Es hat mich nur geärgert, dass mein Körper sogar da das Fett versteckt. Hätte es ja nicht unbedingt auch noch gebraucht
und macht die Lage nicht unbedingt besser. Aber ich bin dran an dem Problem. Ich glaube, dass ich für mich einen Teil des Ernährungsrätsels geknackt habe.

Wenn ich den OP-Bericht richtig gelesen habe, dann hat der Doc das Fett aus dem Spinalkanal benutzt um den Bereich um die Narbe damit zu unterfüttern. Na dann, recyceln ist in!

Die "tickende Zeitbombe" bezog sich auf die mögliche konkrete Lähmung der unteren Extremitäten, sowie Blase und Co. wenn der Sequester nicht zeitnah entfernt würde. Das Risiko wollte ich nicht eingehen.

Zu Deiner Frage nach Kortison, Cushing und ACTH.

Ich vermute, Du willst damit auf den Faktor Stress hinaus. Cortisol und ACTH haben ja direkten Stressbezug. Gemessen wurden diese Werte noch nie. Ich hab auch Asthma und nehme deswegen täglich ein Cortison-haltiges
Spray. Mir wurde versichert, dass es sehr anwendungssicher sei und keinen anderen Einfluss habe. Hmmm...

Wie ich schon angedeutet habe, war ich auch beim Psychotherapeuten. Es heißt doch oft, dass die Schmerzen der Wirbelsäule vom Stress kommen können. Gut, schau mer mal!

Nach 4 Sitzungen und einer Info-Veranstaltung zum Thema Achtsamkeit hat er mir erklärt, mir nicht helfen zu können. Ich bewege mich seiner Darstellung
nach auf einem Stresslevel der weit über dem liegt, den andere Menschen haben. Das ist bei mir aber quasi der Grundlevel. Kurze Entspannungsphasen würden bei mir immer noch über dem Level enden, den andere
als kaum noch auszuhalten empfinden. Nach der Geschichte mit der Achtsamkeit mit zwei kurzen Meditationsübungen war ich auf dem Nachhauseweg so aggressiv, dass es gut war, dass der Weg nicht weit war. Mein armes Auto!

Sein abschließender Rat war, ich solle mir ein entspannendes Hobby (z.B. Angeln) suchen und, basierend auf einer geschilderten Erfahrung, einen Masseur der richtig hinlangt. Ich mag es da richtig hart, auch wenn es im Augenblick
vermutlich kontraproduktiv ist.

Zusätzlich hab ich auch durchgehend einen sehr hohen CRP-Wert (C-reaktives Protein ist ein Entzündungsmarker des Körpers). Im Zuge eines Check-Up dieses Jahres wollte ich der Ursache auf den Grund gehen.

Das hat mich viel Blut gekostet. Ergebnis: Der Hämatologe hat mir erklärt was ich alles nicht habe. Kein Rheuma, Gicht, Borreliose u.a. also alles okay. Ergänzend hat er ein PET-CT veranlasst. Das ist ein CT nur mit Farbe.

Der Apparat steht im hiesigen Klinikum und wird in der Onkologie eingesetzt. Kurz: Es wurde vom Knie bis unter den Haaransatz kein tumorverdächtiges Ereignis gefunden. Alles gut. Also wäre ein Cushing-Syndrom mit seiner Ursache wohl aufgefallen.

Aber danke für den Tipp.


@Pinguin

Mamma mia, schon 21 OPs!!! Der Wahnsinn! Kann mir deutlich vorstellen, dass das auf die Stimmung schlägt. Wenns das nicht so ernst wäre, hätte ich gefragt, ob es hier ein Ranking dafür gibt.

Was kann man so oft operieren?

Bei der Besprechung zu meiner Rezidiv-OP meinte der Doc, falls das jetzt auch nicht funktioniert, bliebe nur die Versteifung von L4 bis S1. Auf meine Frage, warum man dort keine Prothesen einsetzt, meinte er, das mache er nicht
mehr, weil im Falle von Komplikationen es dort extrem schwierig sei, noch was zu retten. Daher würde er versteifen. Nur wie muss ich mir das gefühlsmäßig vorstellen? Kann man sich einfach nicht mehr soweit runter bücken,
steht man dann "an". Schmerzt es einfach? Ich habe im Bereich L5/S1 Osteochondrose attestiert. Das ist doch eine körpereigene "Versteifung". Von der BS ist dort fast nichts mehr zu sehen. Und die akute L4/L5 ist auch schon
sehr flach. Zunächst war ich über die Aussage erschrocken, aber wenn es so wäre, gäbe es doch auch keine Alternative. Oder?

Natürlich kenne ich die Nebenwirkung, dass die Dämpfung in diesem Bereich weg wäre. Und wie ich inzwischen auch weiß, wölben sich L2/L3 und L3/L4 bereits deutlich sichtbar in den Spinalkanal. Daher hab ich mich in der Klinik auch mit "bis bald" verabschiedet. Sarkasmus hilft mir.

Was die Narkosen angeht, so hab ich das bis jetzt ganz gut vertragen. Nach der letzten OP gab es dann doch eine unerwartete Nebenwirkung. Ich hab auf dem linken Auge nur noch ganz wage schwarz und weiß gesehen. Nach einiger Zeit dann wieder mehr und in Farbe, dafür Doppelbilder. Nach 2 Tagen war der Spuk vorbei. Der Anästhesist meinte, das käme wohl von der "modifizierten Mekkalagerung". Sollte nicht passieren, kommt aber vor.
Egal, geht wieder.

Allerdings möchte ich meinem Körper bis zum nächsten Knock-out noch ein bischen Zeit geben. Der Zeitplan, falls es die HWS-OP geben sollte, wird Richtung Anfang September gehen.


@LoraS

Du Arme. Austherapiert ist ein ganz böses Wort.

Was meinst Du mit chron. Schmerzstörung? Ich gehe für mich davon aus, dass wenn die Schmerzen weg sind, bzw. nur sporadisch oder an bestimmte Bewegungen gebunden auftreten, dass ich dann auf die Medis
verzichten kann. Meiner Meinung nach, wird hier mit großen Geschützen sehr fahrlässig umgegangen. Wenn starke Schmerzen da sind - kein Thema. Aber nur weil ich 30 Stück verschrieben bekommen habe, muss ich
die doch nicht alle nehmen.

Klar, die meisten von den Dingern haben auch abschwellende Wirkung. Nur, woher weiß ich, dass noch was abgeschwollen werden muss? 2 Wochen nach der OP möchte ich doch beurteilen können, ob es geklappt hat.

Was mich mit am meisten verwundert hat, die Kombination tägl. 2x Voltaren resinat und 2x Novaminsulfon 500 mg hat keinen Einfluss auf das Schulter-Nacken-Syndrom. Überhaupt nicht. Alles was mir da hilft ist Voltaren Forte Salbe und Kälte. Das normale Voltaren bringts nicht mehr.

Und Du hast Recht - Aufgeben ist nicht. Dazu bin ich noch zu jung und das entspricht auch nicht meiner Natur.


Soweit so gut. In ein paar Tagen hab ich die erste "Reha": Manuelle Therapie, KG am Gerät und Wärme. Bei angesagten 31 Grad wird das lustig. Dran glauben tue ich nicht. Man verzeihe mir den Unglauben, aber
dazu war ich schon in zu vielen dieser Einrichtungen. Je größer, desto schlimmer. Warum ich dann trotzdem hingehe? Andere Einrichtung, neues Spiel, neues Glück?

In der Klinik kam am Tag nach der ersten OP auch eine sehr nette, hochmotivierte Physio zu mir. Als ich ihr meine Gesamtsituation geschildert hatte, war ihr Rat, ich solle doch einfach einen Spaziergang im Park der Klinik machen. Und ich bin sicher, sie hatte Recht. Mehr geht nicht.

Die Ratschläge über richtiges Aufstehen aus dem Bett, richtiges Heben usw. kenne ich doch schon. Habe mir noch einen Hocker gekauft, damit ich im Sitzen die Zähne putzen kann und so keinen Buckel mache. Das lasse ich mir alles eingehen. Auch das Korsett hilft beim Sitzen vor dem PC. Beim Rest wird es schwierig.

Was mich noch interssieren würde. Verlasst Ihr Euch auf das was der Arzt/die Ärzte sagen, oder wühlt der eine oder andere in medizinischen Schriften/Büchern? Dass hier alle das Internet aussaugen, setze ich mal voraus.

Das war jetzt wieder sehr ausführlich. Aber ich hab gerade nichts anderes zu tun. Und hochinteressant ist es auch.

LG Jochen

LoraS
Hallo Jochen wink.gif

Du schreibst ja sehr humorvoll! smilie_up.gif

In meinem Fall bedeutet "austherapiert " gerade dieses Einfluss auf das gesamte Leben hinterher.
Es gibt Menschen (die ich auch persönlich kenne), die einen BSV hatten, dann OP, dann Reha und alles war nachher tip-top. Sie leben als ob es wirklich nix gäbe. Laufen halbmarathon, betreiben Kampfsport etc. pp. Haben 0 Schmerzen und keine Einschränkungen.

Und es gibt solche Pechvogel wie wir. Wie gesagt, du hast dich mit "bis bald" verabschiedet, weil es sich andere vorwölbungen anbahnen und HWS usw. Bei mir ist auch schon l3/4 wackelig und auch in anderen Etagen Probleme.

Und es wurde auch viel ausprobiert: medis, KG, Fitness, manuelle Therapie, Reha, irena, ostheopatie, Massagen,.... Und der Rücken ist immer noch nicht in Ordnung.

Also weiter kämpfen ist angesagt. Und es gibt keine Therapie, wo man sagen könnte: Mach dies und das und es wird alles gut. Leider.

Nee klar, wenn die Schmerzen nur ab und zu kommen, dann lieber medis nach Bedarf zu nehmen.
@ Konstanze: am Tag ist alles Super. Ist große Erleichterung ohne diesen zermürbenden Kopfschmerzen und Benommenheit zu leben.

In paar Publikationen und Bücher hab ich gestöbert.
Aber nicht sehr tief.
Was ich vorhabe: gute med Bücher über Behandlung von triggerpunkten zu finden.
Und dann die entsprechenden Massagen von meinem Mann machen lassen tongue.gif
LG
Lora
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Übersetzt und modifiziert von Fantome et David, Lafter