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Komplette Version Zervikale Myleopathie immer OP-Indikation?

Woldr

25 Nov 2014, 17:49

Hallo zusammen,

bei mir wurde im MRT ein BSV in der HWS 5/6 mit zervikaler Myleopathie (cc. Ausdehnung 10mm) und Spinalkanalstenose (Tiefenausdehnung 5mm) diagnostiziert.

NC im Berliner Vivantes-Klinikum Friedrichshain riet zur sofortigen OP, noch vor Weihnachten. Auf Fragen nach Risiken wurden keine genannt, auf explizite Nachfrage nach Querschnittsrisiko aber geantwortet, das sei noch nie passiert. Bei der OP soll eine Prothese eingesetzt werden (welche weiss ich nicht, habe hier aber den Thread zu M6 bereits gelesen und der doch sehr kurze Erfahrungszeitraum von knapp 10 Jahren lässt einen natürlich auch nicht grade mehr Vertrauen fassen). Auf die Frage nach der Nachsorge wurde mir gesagt, 5 Tage KH, danach vlt. 4-6 Wochen AU, das wärs. Einige machten noch Reha. Nervenmessung wurde nicht veranlasst, alles weitere würde eh dann am ersten stationären Tag geklärt, dort würde mich ein Arzt noch untersuchen und auch aufklären ...

Hätte gerne eine kompetente Zweitmeinung, wird aber schwierig, da frühestens Mitte Januar (UKB) bzw. Ende Februar (Dr. Haffke) eine Möglichkeit besteht. Kennt jemand in Berlin vlt. noch einen vertrauenswürdigen NC?

Ansonsten scheint mir im Moment die OP der logische Schluss, auch mit Prothese, da die Rückenmarksschädigung ja von alleine auch nicht besser wird (oder wird sie das durch Physio?) sondern schlechter und auch das Risiko bei den Prothesen sich ja dann doch darauf beschränken zu scheint, dass sie nach 8-20 Jahren versteifen und man dann den gleichen Effekt wie mit einer sofortigen Versteifung durch einen Cage hätte. Richtig?

Die große Frage am Ende ist die im Titel: Ist die Myleopathie eigentlich schon klare Indikation für OP, oder habe ich da noch große Wissenslücken?

besten Dank erstmal für Eure Antworten

klaus123

25 Nov 2014, 20:21

Hallo Woldr,
willkommen im Forum.
Normalerweise wird nach Beschwerden operiert und nicht nach einer Diagnose.
Eine OP wird veranlasst, bei schweren Nervenschädigungen, Lähmungen oder kaum erträglichen und kaum therapierbaren Schmerzzuständen.
Diagnose bei dir:
"bei mir wurde im MRT ein BSV in der HWS 5/6 mit zervikaler Myleopathie (cc. Ausdehnung 10mm) und Spinalkanalstenose (Tiefenausdehnung 5mm) diagnostiziert"
Deine NC's müssen die doch einen Grund genannt haben,wieso Prothese und kein Cage.
Eine Stenose bildet sich nicht wieder zurück,nur du kannst durch gezielte KG deinen jetzigen Zustand halten.

Klaus

milka135

25 Nov 2014, 20:35

Hallo Woldr,
ich bin 31 Lj. also auch rel. jung habe mir wie du die selben Fragen gestellt.

Klar gibt es über B.-Prothesen keine so langen Erfahrungen wie mit den Cage und der Versteifung.
Aber es kommen jedes Jahr neue Medikamente, Implantate (Ventile f. Hirnwasserableitungssysteme), Prothesen,... auf dem Medizinmarkt. Du hast bestimmt schon Medikamente genommen die nicht schon mehr als 30 Jahre gibt?

Auch andere Implante können verrutschen und/oder sich lockern.

Auch wenn es trotz M6-C-Prothese nach Jahren zur Versteifung kommen kann. Wenn es so kommen solte, so hast du Jahre vor einer Versteifung gewonnen.
Denn eine Versteifung kann zu Überbelastung der Nachtbarsegmente führen.

Die M6-C Prothese soll laut Hersteller u. meinem NC sehr wenig Beeinträchtigen im MRT verursachen. Wenn du willst kannst mir eine PN schreiben. Dann schicke ich dir die Antworten des Herstellers.

Zu deiner Frage:

Zitat

Ist die Myleopathie eigentlich schon klare Indikation für OP, oder habe ich da noch große Wissenslücken?

Es werden ja, keine Bilder operiert. Was hast du den für Beschwerden? Gangbildveränderungen, Bein-Spastik,...? Was hat den die evl. neurol. Untersuchung ergeben?

Solte ich was übersehen haben/vergessen haben dir zuantworten. Dann frag einfach.

Liebe Grüße,
Milka

Woldr

25 Nov 2014, 23:20

Hi Klaus,

danke fürs Willkommen-Heißen

Zitat (klaus123 @ )

Normalerweise wird nach Beschwerden operiert und nicht nach einer Diagnose.

tja, anscheinend liegt hier eine gewisse Bild-Gläubigkeit vor, eine richtige Untersuchung wurde vom NC nicht gemacht, sondern nur nach Beschwerden gefragt, das MRT durchgesehen und Beschluss gefasst. Beschwerden seit Anfang Nov.: Schmerz und Kribbeln linker Arm und Schmerzen in der linken Schulter und in Rücken. Daher auch die Frage nach Empfehlungen NC für Zweitmeinung...

Zitat (klaus123 @ )

Deine NC's müssen die doch einen Grund genannt haben,wieso Prothese und kein Cage.

nein, wurde mir nur gesagt, die würde ein leben lang halten. Cage wurde auch gar nicht erwähnt.

lg, Wolfgang

ilva

04 Dez 2014, 17:57

Hallo Woldr - auch von mir ein herzliches Willkommen zunächst

Nun, zu diesem Thema kann ich natürlich nicht umhin, mich zu äußern.
Wenn Du meinen Thread gelesen hast, kannst Du Dir vorstellen, wie ich über Prothesen und Mediizinprodukte (die kaum seriös am Markt geprüft werden, und denen schnell mal ein CE-Siegel - nicht selten über dubiose Hinterwege - aufgedrückt wird) denke.

Allerdings gebe ich zu bedenken, dass ich wohl ein "besonderer Pechvogel" bin/war... oder Glückspilz, weil ich all den Wahnsinn bisher überlebt habe - je nach Sicht der Dinge....

Jedenfalls finde ich bemerkenswert, dass Du Deine Entscheidung nicht vorschnell treffen willst.
Alles was in Eile passiert und einen zwingt, das eigene Denkvermögen auszuschalten - hat normalerweise einen gewaltigen Haken.
Deine Schlussfolgerung finde ich daher klasse:

Zitat

dass das Original besser ist als eine Prothese oder ein Cage. Daher will ich nicht vorschnell entscheiden, denn wenn die OP erstmal gemacht ist, kann man nicht mehr zurück.

Behalte das auf jeden Fall im Sinn, bevor Du eine Entscheidung trifftst: Allerdings fügst Du zu:

Zitat

Aber die Infos zur Prothese würden mich sehr interessieren

milka135

04 Dez 2014, 19:35

Hallo Ilva,
das du ein Implantlandung im Spinalkanal hattest habe ich sehr wohl gelesen und finde es auch sehr schlimm, dass dir so was passiert ist. Aber ab welchem Zeitpunkt ist dir das Verrutsch passiert? Sah man es schon nach der Röntgenuntersuchung oder 5. Röntgenuntersuchung. Die heutigen M6-Prothesen haben an der Kante 2 oder 3 Widerhaken so das sie nicht mehr in den Spinalkanal rutschen können.

Deiner Aussage:

Zitat

ABER - was erwartest Du, dass der Hersteller hierzu von sich gibt??? - Natürlich wird er sein Produkt (wie auf dem allg Markt üblich) so anpreisen, dass es das BESTE zu sein scheint, was es jemals gegeben hat..... !!! Letztendlich ist davon abzuraten, seine Informationen so einseitig einzuholen - und NUR dort, wo man selbstverständlich größtes Interesse am Verkauf hat! Hier im Forum findest Du etliche Hinweise zum PRO & CONTRA. Jedenfalls ist mit größter Vorsicht zu genießen, wenn man Dir keine Risiken aufzählt stirnklopf.gif - sogar lapidar darauf verweist, dass "noch nie was passiert wäre" (was sollte ein Operateur auch sonst sagen - außer, dass er die Risiken ehrlich einräumt, was auf Seriösität hinweisen würde). Vor allem sollte es selbstverständlich sein, Dich auch genauso über Vor-/Nachteile einer Fusion zu informieren. Schreib Dir übrigens unbedingt Deine Fragen genau auf, wenn Du zu weiteren Beratungen gehst.

Wir haben 2 X über 1 Std. gesprochen. Aber schön, dass du aus weiter ferne beurteilen kannst wie gut mich mein Neurochirurg aufgeklärt hat.

Muss ich sagen, dass auf der Internetseite des Herstellers die Materialien der Bandscheibenprothese stehen. Lt. den Matierialen sind logischerweise nur geringe MRT-Störungen möglich.

Mir hat mein NC die Risiken, Vor.-Nachteile gesagt und ich konnte auch alles erfragen. Der Risiken usw. bin ich mir auch schon vorher bewußt gewesen.
Hinweisend möchte ich dir schreiben:
Es wird nicht JEDE M6-Bandscheibenprothese versagen oder verrutschen. Aber auch jede Prothese und jedes Medikament kann schaden anrichten - auch solche die es schon mehr als 20 Jahre in der Medizin gibt.

Ich als Trägerin eines Implantats Ableitungssystem f. Gehirnwasser habe mich nicht Hals über Kopf und Bild ohne kritischtes Rückfragen f. eine Bandscheibenprothese mit 31 Lj. entschieden. Folglich musste ich also sehr, sehr kritische Fragen stellen. Mein NC und anderer NC hat mir von einer Kugelprothese abgeraten.

Mein NC operiert trotz Blasen.-Darmentleerungsstörung, Gangbildveränderungen, Hirnwasserstau über der Engstelle,... drauflos.

Liebe Grüße
Milka

milka135

05 Dez 2014, 13:02

Hallo Sanilu,
habe mich über deine Nachricht gefreut und finde es Interessant. Da du ein Träger v. M6 bist und im MRT warst lässt mich das schon erschrecken.

Also wenn wzb.: C6/7 operiert wird. Ist auf der Höhe C6/7 zumind. der Spinalkanal aber nicht die Nervenwurzeln zuerkennen. Es solll wo Prothesen geben da, wäre auch das Segment darüber und darunter verschattet.

Da Radiologen schon beim Wort "Implantat" oder "Prothese" aufschrecken meine Frage an dich.
Hast du es schon selbst im MRT gesehen? Wie sehen die Segemente darüber und darunter aus? Den mir und meinem Doc geht es darum das die Segmente darüber und darunter beurteilbar bleiben.

Könntest du mir bitte, die Fragen beantworten!

Denn lt. Hersteller u. Aok soll: Kernprothese aus Polyurethan, Faserring aus Polyethylen u. nur die dünnen Platten aus Titan mit Titanium Plasma Spray (TPS)-Beschichtung sein.

Titan ist im gegen Satz zu Metal eigentlich nicht so MRT störent. Zumind. habe ich es bei meinem Ableitungssystem nicht bishergesehen.

Liebe Grüße,
Milka

Sanilu

06 Dez 2014, 11:31

Hallo milka und alle anderen,

ja ich habe die Bilder selbst gesehen. Ich wurde vom Arzt ins Zimmer gerufen und er zeigte mir die Bilder auf dem PC.
Um die Prothese herum war alles schwarz. Auch dort wo normalerweise das Rückenmark abgebildet ist.

Also stellte zuerst mal humorvollerweise die Frage: Ich lebe aber schon noch.

Der Arzt lächelte und sagte zu mir, es sei alles in Ordnung, nur die Prothese erzeugt so große Schatten dass er auf keinem
Bild etwas erkennen könne. Deshalb ordnete er sofort ein CT an.

Nun zu deiner Frage:
Mir wurde die Prothese zwischen C5/6 eingesetzt und nur dieser Abschnitt konnte nicht beurteilt werden.
Die Etagen darüber und darunter kann man sehr gut sehen.

Diese Abschnitte sind alle Gott sei Dank in Ordnung.

Das CT wurde gemacht, um zu sehen ob die Prothese verrutscht oder nicht richtig eingewachsen ist.

Sie sitzt sehr gut.

Also Entwarnung für jeden Bandi, der eine solche OP noch vor sich oder auch hinter sich hat.
9 Monate nach OP ist alles da, wo es sein muss.

Leider habe ich immer noch Schmerzen im linken Hals-Schulterbereich.Jetzt wird halt untersucht, woher diese kommen.

Ich muss aber dazu sagen, dass es mir um einiges besser geht, als vor der OP. Heute bin ich der Meinung, ich hätte nicht
so lange damit warten sollen, dann wären die Folgeschäden vielleicht nicht so schmerzhaft.( Schmerzgedächtnis).
Habe 5 Jahre alles andere ausprobiert.

Und bevor mich jetzt hier einer schlägt

, diese Entscheidung muss jeder ganz allein für sich treffen. Ich will niemanden
eine OP ein oder ausreden.

Ich schreibe hier nur von meinen Erfahrungen, und lese auch sehr gerne die der anderen Bandis mit oder ohne OP.
Wir sitzen schließlich alle in einem Boot.

Ich wünsche euch allen einen schönen 2. ADVENT

Liebe Grüße

Sanilu