Hallo zusammen

Ich weiss nicht so genau, wo ich mit meinem Thema hin soll?
Ich musste in drei Jahren 3x operiert werden und habe nun seit 2,5 Jahren neuropathische Schmerzen im rechten Bein. Meine Schmerzen waren zu Beginn 24 Stunden vorhanden und ich drehte fast durch. Wenn ich im Tram z.B. sitzen musste hielt ich es nur aus indem ich ganz laut Musik über Kopfhörer hörte um mich von dem ewigen Brennen abzulenken. Mehrere Infiltrationen folgten - jedoch ohne Erfolg. Dann kam die erste Spondylodese, dann Pseudarthrose und dann eine dorso-ventrale Respondylodese (chronische Rückenschmerzen blieben auch).
Auch das Brennen blieb. Es ist nicht mehr so stark wie vor 2,5 Jahren oder aber ich habe mich einfach besser daran gewöhnt. Tagsüber wird mein rechtes Bein oft eiskalt v.a. in Ruhe, was nicht schmerzhaft ist, aber sehr stört. In der Nacht kommt das Brennen welches z.T. so stark wird, dass mir übel wird und ich wie gelähmt einfach liegenbleibe bis zum Morgen. Nun ist das aber nicht jede Nacht gleich: Ich habe Nächte an denen ich durchschlafe und dann wieder Wochen in denen ich keine Nacht durchschlafe. Ich weiss nie woran ich bin, wenn ich ins Bett gehe - sehr zermürbend und unberechenbar…

Wer kennt das? Ist das "normal", dass die neuropathischen Schmerzen nicht immer gleich stark sind?

Hallo Lucy,

was wurde denn gegen die neuropathischen Schmerzen gemacht? Nimmst du Medikamente oder bekommst du Physiotherapie?

Wirst du von einem Neurologen behandelt?

Hallo Topsy
Es wurden einige Medis (Antikonvulsiva wie Lyrica, Neurontin, Trileptal, versch. Antiedepresdiva wie Amitriptilin, Cipralex, Cymbalta) ausprobiert. Zudem wurden i.v. Medikamentenaustestungen mit Lidocain, Ketamin, Fentanyl gemacht. Vom Rücken her hab ich seit Jahren Fentanyl.
Es wurden auch periradikuläre Infiltrationen durchgeführt. Leider konnte nichts das Brennen (ausser die Opiate ein wenig) beeinflussen. Ich habe eine leichte Muskelatrophie im rechten Unterschenkel und eine Fussheber und Fusssenkerparese seit 3 Jahren.
Jetzt möchten sie einen Neurostimulator versuchen, doch ich bin extrem verunsichert, weil die Schmerzen so schwankend sind...

Hallo Lucy,

wie sieht es mit KG oder Ergotherapie aus?

Ich habe selber solche Beschwerden und mit hilft die KG und die Ergotherapie sehr. Große Erleichterung spüre ich, wenn der Physiotherapeut meine Beine ausdehnt.

Eine SCS-Sonde wollte man mir auch implantieren, aber ich wollte sie noch nicht, da ich doch ziemlich "aktiv"(für meine Verhältnisse) bin. Wenn ich zugesagt hätte, dann sollte ich mich 6 Monate "ruhig" verhalten, damit die Sonde nicht verrutscht.

Was mich auch noch störte war, dass immer nach 2 Jahren ein Batteriewechsel stattfinden muss.

Die Technik wird immer besser und vielleicht gibt es in ein paar Jahren solche Sonden, die einen längeren Turnus haben.

Hallo Topsy

Vielen Dank für deine Antworten.
Mache seit über 3 Jahren Physio, Krafttraining (so viel wie eben geht), Ostheopathie, med. Massage und zwischendurch Wassertherapie. Nix! Ist wirklich extrem mühsam, hab eigentlich eher das Gefühl, dass ich das alles streichen könnte und es ginge mir körperlich noch genau gleich.
Die SCS halten mittlerweile bis zu 10 Jahren! Aber eben, dass mit dem 'sich ruhig verhalten' ist natürlich immer noch so. Es ist schon so, dass alles ausprobiert wurde und der SCS die logische Konsequenz ist... Aber ich möchte mich echt nicht noch mehr einschränken müssen als ich's eh schon muss. Zum Glück hab ich eine 14-tägige Testphase: Im schlimmsten Fall kann ich ja sagen, das wird nix! Ach, so n'Stress: Jedes Jahr irgend eine Op und zwar immer bei Semesterstart an der Uni!
Sind bei dir die Schmerzen auch schwankend - ca. 70% der Nächte sind schlecht? Tagsüber hab ich beim Sitzen, abgesehen von den unerträglichen Rückenschmerzen, dauernd ein eiskaltes rechtes Bein (tut nicht weh, aber stört extrem). Wie und wo äussern sich denn deine neuropathischen Schmerzen und was ist der Grund?

Ach ja, der Termin für die Implantation ist am 27.2.! Also bald!

Bin sooooo nervös und schlafe wirklich schlecht - verliere dauernd Gewicht (41 kg, ok bin 158, ist ja nicht gross). Meinst kommt das auch von den Opiaten?

Hallo Lucy,

ich habe die Probephase des SCS machen lassen und habe ja aus den dir bekannten Gründen abgelehnt, wobei ich noch sagen muss, dass ich auch während der Probephase hochdosierte Opiate nehmen musste.

Ich habe eine Orthese mit eingebauten Tens und das hilft mir genauso.

Die Gewichtsabnahme bei dir könnte natürlich auch von dem Stress kommen.

Ich wünsche dir von Herzen, dass die Probephase bei dir Erfolg bringt.

Liebe Topsy

Bei mir ist das Ziel eh nicht die Medis abzubauen, da meine Rückenschmerzen die Nervenschmerzen, zumindest tagsüber, bei weitem übersteigen und ich eh weiter die 25 Mikrogramm Fentanyl und die 30 mg Oxynorm deswegen weiter nehmen muss. Genau darum ist's für mich nicht so spektakulär, da bloss allenfalls ein Teil der Schmerzen beeinflusst wird.

Wie geht das denn mit der Orthese? Einfach in die Rückenorthese drin oder wie? Tens hatte ich auch mal, aber nirgens eingebaut! Wurde mir auch nie vorheschlagen...

Hallo Lucy!

Ich war bisher immer nur eine stille Mitleserin des Forums, habe mich aber jetzt angemeldet, vielleicht kann ich ja einige von Deinen Fragen beantworten!
Ich bin 33J. jung und habe Anfang Januar ein SCS-Implantat definitiv eingebaut bekommen, wegen einer Nervenschädigung S1

Alsooooo, wenn Du Fragen hast,bombardiere mich ruhig.

Bitte sieh die SCS-Sonde wirklich als letzte Möglichkeit, wenn keine andere Form der Schmerztherapie mehr anschlägt!!!

Was mich davon abhalten würde ist auch die Tatsache, das Deine Rückenschmerzen die Nervenschmerzen weit übersteigen(vielleicht gibt es ja noch andere Ursachen, wie ein erneuter BSV, dass würde ich auf jeden Fall mit einem aktuellen CT/MRT vorher abklären lassen),gegen die Rückenschmerzen hilft die SCS Sonde nicht!

Ich sollte nach einwöchiger Testphase die Sonde implantiert bekommen, nur leider ist sie schon am nächsten Tag verrutscht, obwohl ich mich streng an die Vorgaben des Arztes gehalten habe, sodaß erst nochmal in einer zweiten OP das Problem behoben werden mußte (die OP war sehr langwierig und seeehr unangenehm) In der Testphase sind auch neue Hypästesien aufgetreten-die ich vorher nicht hatte.

Da aber meine Nervenschmerzen trotz Opiaten usw. nicht aushaltbar waren(ich konnte keine Nacht mehr schlafen, konnte meinen Haushalt nicht mehr machen, habe kaum noch das Haus verlassen)habe ich mich dann trotzdem dafür entschieden.

Jetzt habe ich ein wiederaufladbares System von Medronic, die Batterie soll lt. denen ca.9J. halten.

So ca alle 12 Tage muß ich mich mittels einer Antenne aufladen(dauert ca. 7h), aber die Abstände hängen vom individuellen Stromverbrauch ab. Der Stromverbrauch in der Testphase entscheidet dann auch, ob Du einen Wiederaufladbaren oder eine nicht wiederaufladbaren Neurostimulator erhälst.

Ich finde es schon manchmal lästig und es erfordert gute Mitarbeit.

Im großen und ganzen tut er schon meine Nervenschmerzen lindern, sodaß ich sie besser im Griff habe-aber ein ALLERHEILMITTEL ist er nicht, er zaubert die Schmerzen nicht weg. Und meine Schmerzen im Rücken nehme ich seitdem auch stärker war, weil die Nervenschmerzen ja gelindert sind.

Du mußt auch dann sehen, ob Du mit dem dauer kribbeln zurecht kommst, manchmal verfluche ich es!

Nach der Implantation bekommt man einen dicken Schmöcker, in dem auch ziemlich viele Einschränkungen drinn stehen. Man sollte sich nur nochgemächlich bewegen, auf keinen Fall schnelle Bewegungen, denn die Sonde kann wieder verrutschen.

Ich hoffe, ich konnte dir bisschen weiterhelfen.

LG Bella

Hallu Lucy,

auch ich habe so eine Orthese mit integriertem Tens, wie Topsy beschreibt, - ich habe sie bereits seit 2005 und mir wurde jetzt eine neue verordnet, weil
ein Kabel locker/gebrochen war.

Diese ist von der Firma Neurotech und sie heißt Baxolve XP.

Ich trage sie fast täglich über mehrere Stunden.

Vielleicht wäre es eine Option, diese Orthese vor dieser Sonde auszuprobieren. Zum Schaden wärs sicherlich nicht.

LG
Lulu

Hallo Lucy,

ich wollte mich hier auch mal äußern und von meinen Erfahrungen mit neuropatischen Schmerzen und SCS erzählen;)


ich hatte auch recht lange Zeit heftige neuropathische Schmerzen im linken Fuß - allerdings nicht vom Rücken her. Dazu kam diese von dir auch beschriebene Eiseskälte und lila/bläuliche Verfärbungen... Die Intensität war auch recht schwankend.
Zu den neuropathischen Schmerzen waren allerdings auch noch 'normale' Schmerzen vorhanden, welche aber deutlich besser auf die Medis angesprochen sind.

irgendwann habe ich mich an einen Schmerztherapeuten gewendet, der mich medikamentös einstellte, allerdings mit starken Nebenwirkungen (Müdigkeit, Konzentrationslosigkeit, teilweise auch Vergesslichkeit). Es wurde viel probiert, die Schmerzen besserten sich zwar, aber mit diesen Nebenwirkungen konnte ich nicht mehr leben. Zu dem Zeitpunkt ging ich noch zur Schule und wolllte eigtl mein Abi machen...
Letztendlich hab ich mich zu einem SCS entschlossen, welches 2012 implantiert wurde. Die Testphase habe ich zu Hause durchgeführt und auch die OPs waren bei mir nur ambulant. Die Schmerzen in der ersten Zeit am Bauch, Seite und Rücken waren ziemlich heftig, aber aushaltbar. Die Medikamente habe ich auch erst ganz langsam nach entgültiger Implantation herabgesetzt, aber es war (insbesondere in Ruhepositionen) ein deutlicher Rückgang der noch vorhandenen Schmerzen zu spüren.
Dass man sich nach der OP nicht so doll bewegen sollte, ist denk ich klar. ich bin zwar schon nach 2 Wochen wieder in der Schule gewesen, habe aber sonst insbesondere Drehungen des Rumpfes vermieden (aber sonst musste ich halt in der Schule zurecht kommen). Verlagert hat sich bei mir nix!!!
nach ca 5 Monaten saß ich wieder auf dem Pferd und habe da auch sonst im Alltag keine wirkliche Rücksicht mehr drauf genommen (außer auf meine turnerischen Übungen habe ich bis heute verzichtet^^ ). inzwischen sieht mein Fuß wieder aus wie ein Fuß (was sicherlich auch mit der möglichen Mobilität zusammenhängt), hat nur noch selten eine leichte Farbveränderung und schmerztechnisch konnte ich sehr viel absetzen (Lyrika/Gabapentin/Cymbalta/... ganz weg und Palexia von 2x250mg auf zwischenzeitlich 50+100mg), was mir das Abi möglich gemacht hat!
Inzwischen gehts mit dem Bein wieder bergab, aber das hat andere Gründe=(

Das kribbeln registriere ich heute kaum noch;)
Und mein Stimulator ist auch wiederaufladbar und aufgrund meines geringen Stromverbrauches muss ich den auch nur ca alle 3 Wochen laden, was ich nachts mache ohne das es mich dabei stört!.
Allerdings habe ich jetzt auch die 'Schattenseite' als Träger eines aktiven Implantats mitbekommen, denn bei Arbeiten im technischen Bereich haben sehr viele Geräte drohende Wechselwirkungen mit dem Implantat, weshalb ich nur schwer einen Ausbildungsplatz gefunden habe... aber hergeben werde ich das Ding dafür noch lange nicht


Ganz wichtig ist halt nur, dass du einen Arzt hast, der weiß was er da macht und auch in der Nachsorge dich nicht hängen lässt (was hier wohl schon vielen passiert ist...) ! Noch dazu einen Techniker der die Einstellungen bei Bedarf optimiert und sonst alle möglichen nicht-invasiven Therapien vorgenommen wurden.


So, das wars erstmal von mir. Ist wieder etwas länger geworden als geplant
Für Fragen bin ich natürlich immer offen^^

Einen schönen Abend noch
Goldstück