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Komplette Version Probleme an falschen Stellen?

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leila

04 Jun 2013, 16:33

Hallo,

bin mitterweile ziemlich verzweifelt, weil ich seit fast 6 Monaten Probleme hab, von denen ich denke, dass sie durch nen BSV verursacht sind, wo mir aber ein Arzt nach dem anderen sagt, dass das nicht sein kann.

Der BSV liegt zwischen LWK 4/5. Drückt mittig und linksorientiert auf den Nervenstrang.
Symptome die mich sehr einschränken sind Taubheitsgefühle rechtsseitig. Beginnen unterhalb des Pos, ziehen sich über Oberschenkelinnenseite, in den Genitalbereich. Analereich ist auch betroffen.
Je länger ich sitze, desto schlimmer wirds. Rechte Seite Genitalbereich tut total weh, Blase wird gereizt, renne ständig auf Toilette, wo bei Wasserlassen nicht gut geht. Im Analbereich das Gefühl, dass Rektum nicht mehr richtig schließt. Zwischenzeitlich da kaum noch Gefühl und auch das Problem auf Toilette zu gehen.Letzteres hat sich mittlerweile etwas gebessert, da ich so gut wie nicht mehr sitze.

Da bei mir auch MS- Verdachte im Raum stand, war ich nun zwei Wochen in der Klinik, um abzuklären, was Ursache der Symptome ist.
Da keine Herde im Rückenmark, wurde MS als Ursache ausgeschlossen. Der BSv als Ursache aber auch, da falsches Dermatom und Probleme auf der falschen Seite.
Trotzdem hatte ich kurz vor Entlassung drei PRT bekommen.
die erste rechts, zeigte keine Wirkung, obwoh rechts die Probleme.
Die zweite, links, zeigte Wirkung. Dachte erst, ich bilde es mir ein, aber tatsächlich hatte ich kurzfristig Erleicheterung. Keine Schmerzen mehr im Genitalbereich und Bereich der Blase. Hab darum gebeten, die nächste PRT wieder links zu setzen, weil ich mittlerweile so verunsichert bin,
dass ich meiner Wahrnehmung nicht mehr wirklich getraut hab.
Aber auch danach war es für einige Stunden besser.
Da dachte ich dann, dass das ein Hinweis darauf ist, dass es an dem BSV liegen muss.

Wurde dann entlassen und hab mir vom Orthopäden ne Überweisung zum Radiologen geholt für weitere PRT.

Heute beim Radiologen gewesen, der mir sagte, er könne mich nicht behandeln.
Denn: falsches Dermatom für Symptome. Er wissen nicht, an welche Nerven er spritzen soll.
Hab ihm gesagt, dass die PRT rechts nix gebracht hat, die beiden links aber schon. Er sagte, könne nicht sein, könne er sich nicht erklären.
Abgesehen davon rechtfertige eine nur Stunden, bzw Wirkdauer des gespritzen BTm andauernde Besserung den Eingriff nicht.

Ich bin so verzweifelt, vor allem da ich dachte, dass mit der Tatsache, dass das Btm wirkt, wenn auch nur, wenn es links gespritzt wird, drauf hindeutet, dass das der richtige Weg ist.

Und nun weiß ich gar nicht mehr.

Gibts hier Leute, die auch Probleme ab Stellen hatten, die nicht "passten"?
Und kann das überhaupt möglich sein?
Ich mein, ich kann mir alles vorstellen, weil Menschen ja eben keine Maschinen sind. Aber ich bin die einzige, die sich das vorstellen kann.

Hab schon überlegt wg Op, weil mein Leben echt kein Leben mehr ist. Denkt man gar nicht, wieviel Zeit man normalerweise sitzend verbringt.
Aber ich denke nicht, dass ich wen finden würde, der mich operiert. Denn bisher hat kein Arzt eine OP- Indikation geshen.

Lg, leila

Harro

04 Jun 2013, 18:19

Moin moin leila
das Problem solltest du mal mit einem Neurologen besprechen denn wir Menschen
sind nicht alle gleich "verdrahtet" mit den Nerven es gibt da doch teilweise erhebliche
Bauartunterschiede. Ich führe hier mal den Nerv im Herzmuskel an der durchaus
bei 5 % der Menschen doppelt vorkommen kann und dabei starke Herzrythmusstörungen
verursacht. Wird der 2te verödet ist Schluss damit

Sprech mal mit einem aufgeschlossenen Neuro, nur den zu finden dürfte problematisch sein.

Liebe Grüße Harro

PS. Allein für die Dermatome gibts meines Wissens drei verschiedene Deutungen/Gebiete??

leila

04 Jun 2013, 18:52

Hi Harro,

Neurologen???das war das falsche Wort...krieg direkt wieder schaum vorm mund ;-)

war ja zuletzt auf ner neurologischen station und diese menschen, es gab 4 "zuständige" neurologen vom assistensarzt bis zum chefarzt, haben in meinen abschlussbericht geschrieben, dass sie von ner psychosomatischen störung ausgehen.
das glaube ich allerdings absolut nicht!!! und zwar nicht, weil ich generell ein problem damit hätte, ggf ne psychische diagnose zu haben, sondern weil es sich einfach absolut körperlich anfühlt. und weil es bewegungsabhängig ist.
und weil die nervenleitgeschwindigkeit in den beinen zum teil gestört war, ich an manchen körperstellen nur noch was spür, wenn man wirklich reinsticht und diverse andere gründe.

ich hab denen das mehrmals gesagt, dass ich denke, dass menschen verschieden sind, dass man sich nicht drauf verlassen kann, dass bei jedem alles gleich verläuft. etc. war in meiner verzweiflung sogar so unverschämt, zu sagen, dass es manchmal vielleicht effektiv ist, mal über das lehrbuch hinaus zu schauen. das hat immerhin dazu geführt, dass die dann nach ner woche, wo ich eigentlich entlassen werden sollte, doch noch diverse konsile eingeholt haben.
aber das wars dann auch. "falsches dermatom" steht ja als begründung im entlassungsbericht.

kannst du mir vielleicht quellen für die unterschiedlichen dermatomdefinitionen nennen? das würde ich mir gern mal näher anschauen und dem nächsten arzt dann aufs butterbrot schmieren.
vielleicht gibts ja doch irgendwann mal irgendwen, der überschneidungen in erwägung zieht.

lg, leila

Mellimaus21

04 Jun 2013, 19:50

Hallo
Eine Stunde Wirkung ist natürlich viel zu wenig da hat der Radiologe wohl Recht. Mein Arzt sagt selbst eine Woche Wirkung ist viel zu kurz für eine wirkende Spritze.
Hast du mal überlegt eine Schmerztherapie zu machen, von mir aus auch mehrere Woche in einer Schmerzklinik? Vielleicht kann dir das helfen.
Möglich ist natürlich das die Psyche mit eine Rolle spielt, nicht alleine aber eben eine Mitkomponente. Die ist bei chronischen Schmerzen ja immer gerne mit involviert.
Du solltest dich wirklich nochmal an einen Neurologen wenden. Und psychosomatisch oder nicht, die Hauptsache ist doch es wird geholfen, wie das dann aussieht ist ja eigentlich egal, oder?

leila

04 Jun 2013, 20:23

Hi Melli,

krieg Gabapentin gegen Nervenschmerzen. Bis jetzt bin ich davon nur dicht, ohne ne weitere Wirkung zu spüren. Aber vielleicht kommt da ja auch noch was. nehm sie erst ca drei Wochen und nicht besonders hoch dosiert.
Meine niedergelassene Neuro seh ich morgen. Bin gespannt, was sie sagt.

Ehrlich gesagt kann ich mir nicht vorstellen, dass eine psychosomatische Behandlung hilft. Denn ich vermute die Ursache halt im körperlichen Bereich. Und was würde mir da Entspannungstraining und Sitztraining nutzen? (also nichts gegen Entspannungstraining von dessen Wirksamkeit bin ich auf auf Diverses bezogen überzeugt+mach auch PMR). Ich mein, ich kann nicht sitzen, weil vieles erst einschläft, und dann auch weh tut, etc.
Und die Nervenleitgeschwindigkeit wird schlechter durchs Sitzen. Und besser, wenn ichs lasse. Ok, dafür habe keinen Beweis, es ist ein Zusammenhang, den ich auf Grund der Sitzhäufigkeit vor den jeweiligen Untersuchungen hergestellt hab.
Aber ein grund, weshalb mich die psychosomatische Schiene nicht überzeugt.
Was Schmerzgedächtnis angeht, mal alles auszuschalten wär halt nen Versuch. Wobei ich mich schon frage, ob es auch ein "Taubheitsgedächtnis" gibt, was man so ausschalten kann. Und ob dadurch dann auch die Nervenleitgeschwindigkeit durch Sitzen nicht mehr beeinträchtig würde.

Wegen stärkerer Schmerzmedis bin ich hin und her gerissen. Die üblichen Sachen wie Dicolofenac, Ibuprofen, etc vertrag ich leider nicht.
Und es ist auch nicht so, dass ich kontinuierlich die Probleme hab. Kann sie wenn auch kurz, immer mal wieder ausschalten.
Bin grad z.B. ne längere Runde spazieren gegangen und hab mich gefreut, weil ich hinterher zwar nicht mehr gehen konnte, weil Rücken total weh tat, aber halt die Stellen, wo es taub wird und gereizt+ die Nerven so schmerzen nix gesagt haben. Hat nicht lang angehalten.
Aber das sind halt die Sachen, weshalb ich wegen Schmerztherapie unsicher bin.
Vielleicht frag ich die Neuro morgen mal, was sie noch für Ideen hat in diese Richtung.

Hatte auch überlegt wegen orthopädischer Reha. Oder neurologischer. Oder ne Kombination, falls es sowas gibt.
Ich hab echt keinen Plan mehr, was gut wäre.

lg, leila

Mellimaus21

04 Jun 2013, 21:46

Hallo Leila

Zitat

krieg Gabapentin gegen Nervenschmerzen. Bis jetzt bin ich davon nur dicht, ohne ne weitere Wirkung zu spüren. Aber vielleicht kommt da ja auch noch was. nehm sie erst ca drei Wochen und nicht besonders hoch dosiert.

Ggf legt sich das noch, sowohl mit den Nebenwirkungen als auch das es noch anfängt zu wirken. Ggf muss man höher dosieren.
Lyrika könnte man sonst probieren, wird aber nicht so gerne verschrieben, weil es eben schon recht teuer ist.

Zitat

Und was würde mir da Entspannungstraining und Sitztraining nutzen?

Es geht ja nur darum auch um Schmerzbewältigung an sich. Aber dazu wäre es natürlich hilfreich wenn du dafür offen wärst. Wenn du das komplett ablehnst, weiß ich nicht ob dich das weiterbringen würde.
Aber natürlich ist es auch okay wenn du für dich sagst das möchte ich nicht.
Ich hatte dir sonst ja schon mal meinen Arzt vorgeschlagen, vielleicht willst du es sonst da nochmal probieren? Der würde auf jeden Fall stationär auch Spritzen machen, dann könnte man gut überprüfen wo wirklich das Problem liegt.
Es ist natürlich Käse wenn der Radiologe die Behandlung von vornherein ablehnt. So kann man leider nicht wirklich testen wo es herkommt.
Kannst es dir ja nochmal überlegen ob du da ggf. eine weiter Meinung hören willst. Möglicherweise kann er dir aber auch operativ helfen. Das müsstest du mal klären. Irgendwas scheint da ja nicht hinzuhauen bei dir. Jetzt muss nu einer hingehen und mal gezielt rausfinden was ...
Ich gebe dir aber Recht die die Taubheiten definitiv nicht psychosomatisch sind, die sind schon da. Nur ggf. kann die Psyche auch das ganze verstärken, aber da kenne ich mich zu wenig aus.

Zitat

Und ob dadurch dann auch die Nervenleitgeschwindigkeit durch Sitzen nicht mehr beeinträchtig würde

Was ist denn aus dem MRT im sitzen geworden wurde das gemacht? Und wurde auch mal ein Gleitwirbel ausgeschlossen? Ich habe das gerade nicht so im Kopf was da jetzt untersucht wurde. Irgendwas muss da ja im sitzen stören...

Zitat

Wegen stärkerer Schmerzmedis bin ich hin und her gerissen

leila

05 Jun 2013, 17:01

Hallo,

danke füreure Antworten :-)

na, dann hoffe ich mal, dass auch andere wissen, dass Neuros gerne in Richtung Psychosomatik diagnostizeiren und die Aussage im Entlassbericht, dass es eine psychosomatische Erkrankung sein müsste, in Zukunft nicht nur Nachteile bei der weiteren Behandlung mit sich bringt.

Danke für die Info zu den Dermatomen. Ich Lust, mir das auszudrucken und jedem, der mir sagen will, dass das alles nicht sein kann, unter die Nase zu halten :-/ Aber wahrscheinlich muss man die bisherigen Studien und deren Methoden genau analysieren, erklären wie so die Methoden nicht dolle waren, bis einem jemand irgendwas in die Richtung glaubt...Naja, und leider sind meine statistischen Kenntnisse etc sehr begrenzt...

@püppi
musste lachen, als ich das gelesen hab mit dem "lieber nicht diskutieren, da man sonst für noch psychosomatischer gehalten wird". ich würde sagen, das trifft zu

ja, der bsv ist mittig und nach links orientiert.
Mrt der lws hatten die jetzt im kh gemacht, war aber nichts nachgerutscht oder so.
denke, die tatsache, dass es erst nen monat nach "rückenverrenkt" und den anfangs wirklich schlimmen schmerzen auftrat ist einer der punkte, wieso die ärzte zweifeln. und dass es den bsv gibt, der meiner meinung nach durch das rückenverrenken aufgetreten ist, denn so lange hatte und intensiv hatte ich noch nie rückenschmerzen, wurde dann erst im januar im mrt festgestellt.
danach wurde im märz im kh nochmal mrt gemacht und halt jetzt. und da hat sich wohl nicht viel geändert.

hab auch noch ne blockade des isg (auch seit januar), die wurde im kh infiltriert. hat aber nur kurzfristig besserung gebracht.
und auf grund der blockade kann ich diverse rückenübungen gar nicht machen.

dinge die mir helfen gibt es schon:
auseinandergezogen werden ist super! auch massagen. die physio hat eine tolle technik drauf, bei der sie die nerven quasi "entreizt" und das bindegewebe lockert.
was die beschwerden angeht die durchs sitzen auftreten und schlimmer werden ist gehen super!
leider ist längeres gehen im rücken schmerzhaft und aktuell ziehts auch sehr ins bein.
und liegen auf ner ganz geraden fläche, also wo der po nicht einsinkt, ist auch gut.
stufenlagerung ist für die taubheit katastrophe.
hab zwei übungstermine im fitnessstudio vereinbart und will mir übungen im stehen und an so schlingentrainern zeigen lassen.
hoffe mal, dass es insgesamt hilft, wenn ichs extrem langsam und vorsichtig angehe.

@melli
hast du gabapentin auch ausprobiert? weiß nicht mehr, ob du dazu schon was geschrieben hattest.

dein arzt war auch neurochirurg, oder?
muss mir das nochmal anschauen. hab inzwischen eine ganze reihe von ärzten genannt bekommen und überlege, wo ich hingehen könnte, bzw was am sinnvollsten ist.
das neueste war eine empfehlung des radiologen gestern. der mensch ist neuro und schmerztherapeut. auch eine interessante mischung...

ja, das wär toll, wenn mal jemand wirklich rausfinden würde, was los ist.
im moment scheint das problem zu sein, dass 10 ärzte die bilder 10 mal anders interpretieren. also je nach fachlichem hintergrund..

mit der schmerzunterbrechung muss ich noch abklären.
wobei ich glaube, dass das nix an der taubheit und den anderen einschränkungen ändern würde. und da die taubheit ja immer zuerst da war und die schmerzen erst dazu kamen, ist halt fraglich, ob das langfristig was bringen würde. aber das find ich noch raus...

MRT im Sitzen wurde übrigens abgelehnt. Will widerspruch dagegen einlegen.
Gleitwirbel wurden ausgeschlossen, bzw man sagte mir, dass man die eh nicht feststellen kann, wenn sie noch ganz frisch sind und noch nicht so doll gleiten.

Werd jetzt als nächstes parallel dazu wegen orthopädischer reha schauen. Hoffe halt, dass es keine Probleme gibt, die zu bekommen, nach dem Entlassungsbericht mit so viel Psychosomatik...

lg, leila