Hallo liebe Bandis,

es ist nun schon ein paar Jahre her, dass ich das letzte Mal geschrieben habe. Da sich seit Anfang Mai meine Beschwerden häufen und der Leidensdruck wächst, will ich mich noch einmal umfassend auf die Suche nach einer fundierten Diagnose und Therapiemöglichkeiten machen und mir Fachliteratur besorgen, um mich weiter zu informieren. Ich hoffe, Ihr könnt mir dabei helfen und mir ein paar Tipps geben.

Damit der Beitrag nicht zu unübersichtlich wird, teile ich ihn auf in folgende Punkte:

1. Aktuelle Beschwerden, Beschwerden in der Vergangenheit
2. Außeneinwirkungen auf HWS/Kopfgelenk
3. Bisherige Diagnostik
4. Bisherige Therapieversuche
5. Eigene Erklärungsversuche (mit Bitte um Rückmeldung, ob ich da auf einer richtigen Fährte sein könnte)
6. Fragen (hier darf der eilige Leser auch gerne sofort hinspringen)

So, ich hoffe, ich schrecke Euch mit diesem Monsterbeitrag nicht ab. Über Hilfe wäre ich sehr dankbar.


1. Aktuelle Beschwerden, Beschwerden in der Vergangenheit

a) Übersicht über meine Beschwerden

immer:
Tinnitus (stört mich allerdings wenig), stark überdehnbare Bänder, nach Sport unverhältnismäßig starker Muskelkater (die letzten beiden Punkte liste ich auf, weil sie vielleicht Anhaltspunkte für die Problematik geben). Im letzten Jahr hatte ich im Durchschnitt pro Monat ca. 10-20 ansonsten beschwerdefreie Tage; seit Mai ca. 5-10 Tage pro Monat ohne weitere Beschwerden - die Lebensqualität bleibt entsprechend auf der Strecke.

sehr häufig:
Schwindel, Übelkeit, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, starke schmerzhafte Verspannung der Nacken- und Schultermuskulatur, eingeschränkte Beweglichkeit des Kopfes (Drehen und Beugen), Gangunsicherheit, stark eingeschränkte Konzentrationsfähigkeit, fehlende "Filter" (schon eine Unterhaltung oder visuelle Eindrücke werden als anstrengend empfunden und verstärken Schwindel und Übelkeit bzw. Schmerz (s.u.)), "Tunnelblick". Wenn ich auf der Seite liege, habe ich das Gefühl, mein Kopf würde auf dem Kopfgelenk verrutschen -> ich versuche, nur noch auf dem Rücken zu schlafen. Von außen sichtbar ist an diesen Tagen, dass mein Kopf nicht gerade auf dem Hals liegt (seitlich verschoben/verdreht/gekippt), auch wenn ich der Meinung bin, den Kopf gerade zu halten. Je nach Ausprägung schleppe ich mich auf die Arbeit oder muss mich krankmelden und halte es nur im abgedunkelten Zimmer aus.

häufig:
Kopfschmerzen am Hinterkopf oder einseitig; einseitige Kopfschmerzen manifestieren sich vor allem "hinter dem Auge" (und fühlen sich im schlimmsten Fall so an, als würde man mir mit einem Korkenzieher durch den Schläfenknochen von hinten ins Auge bohren), außerdem sind zeitgleich diverse Punkte an Kiefer und Wangenknochen bei Berührung schmerzhaft; die Kopfschmerzen gehen immer einher mit den unter "sehr häufig" genannten Beschwerden; dabei fühlt es sich meist so an, als würde auf Höhe des 7. Halswirbels irgendetwas hin- und herhüpfen, wenn ich meinen Kopf drehe. Außerdem häufig, allerdings meist nicht zeitgleich mit den anderen Beschwerden: Heftige Durchfälle

manchmal:
starkes Schwächegefühl, so dass ich nur mit Mühe eine Literflasche halten oder Treppen laufen kann (immer zeitgleich mit den unter "sehr häufig" genannten Beschwerden. Schmerzen, die bis in die Finger ziehen. Kribbeln an Fingern, Hinterkopf oder Unterlippe. Gefühl, dass zu wenig Sauerstoff im Kopf ankommt. Sehstörungen (Fokussieren in die Entfernung ist nicht möglich, Flimmern)
Gefühl der vollkommenen Instabilität der Halswirbelsäule; Gefühl, den Kopf nicht halten zu können
Manchmal, nie zeitgleich mit den Schwindelbeschwerden: Bewegungsabhängige Schmerzen an der unteren Lendenwirbelsäule (geht meist nach einigen Tagen wieder weg)

selten:
Herzrasen ohne erkennbare Ursache in völliger Ruhe (zeitgleich mit Schwindel und stark verspannter Muskulatur (gefühlt die Tiefe Muskulatur auf Höhe von HWS und BWS)), Gefühl, heiße Außentemperaturen nicht regulieren zu können (keine Schweißbildung, Frösteln bei über 30 Grad, zeitgleich mit den unter "sehr häufig" genannten Beschwerden). In Kombination mit sehr starken Verspannungen: Schmerzen in Schulter- und Hüftgelenk

b) Verlauf der Beschwerden/Beschwerden in der Vergangenheit

Von Kind an: Migräneartige Attacken mit extrem starken einseitigen Schmerzen, Schwindel, Übelkeit, Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Gerüchen. Maximale Dauer der Attacken 3 Tage

Im Alter von knapp 20 Jahren erstmals bewusst bemerkt: Sehr starke Verspannung der Muskulatur im Bereich von Nacken und Schulter während der migräneartigen Beschwerden, die nun auch länger als 3 Tage anhielten. Schmerz inzwischen weniger pulsierend, sondern mehr drückend/stechend

Mit Anfang 20 vermehrte Beschwerden; häufige starke Schmerzen über längere Zeit. Erstmals Gefühl, den Kopf nicht halten zu können. Über mehrere Tage starke Schmerzen bei jeden Versuch, den Kopf zu drehen (damals lag ich nur im Bett auf dem Rücken und habe den Kopf ruhig gehalten; zum Arzt bin ich nicht (das ist eine andere Geschichte und heute ärgere ich mich darüber).

2008, im Alter von 30 Jahren, Beschwerden, die ich so vorher nicht kannte: Absolutes Schwächegefühl (s.o.), Schwindel, Sehstörungen, eingeschränkte Wahrnehmungsfähigkeit und Verspannungen, zeitweise Herzrasen, Druckgefühl auf Hinterkopf, Schmerzen seitlich am Kopf oder im Arm... der ganze Beschwerdenmix. Als das Ganze losging, über mehrere Wochen starke Durchfälle und Bauchkrämpfe. Arbeiten/Autofahren etc. war unmöglich. Die Beschwerden hielten 10 Wochen ohne Unterbrechung an. Die Verspannungen fühlten sich anders an als sonst; als wäre nicht die obere, sondern die tiefe Muskulatur in Schultern, HWS und am Kopfgelenk verspannt. Wie das Gegenteil einer Streckbank: Als würde ich mit aller Kraft zusammengezogen werden

Seit Anfang Mai 2012 hatte ich ca. sieben Wochen lang die gleichen Symptome wie 2008.

Aktuell gibt es ca. 5 Tage im Monat, an denen ich mich richtig fit fühle (keine gedämpfte Wahrnehmung, keine verspannte Muskulatur, kein Schwindel, keine Schmerzen). Die Verspannung der tiefen Muskulatur hat nachgelassen, dafür verspannt immer wieder die HWS-Muskulatur. Es gibt immer wieder Tage mit starken Schmerzen seitlich am Kopf oder Schmerzen am Hinterkopf, aber das vorherrschende Symptom ist Schwindel mit den gesammelten unter "sehr häufig" beschriebenen Symptomen. Auf der Arbeit falle ich dadurch immer wieder aus, meine Hobbies kann ich zurzeit nicht ausüben. Ich hoffe sehr, dass sich die Situation wieder verbessert!


2. Außeneinwirkungen auf HWS/Kopfgelenk

Im Kindergarten- oder Grundschulalter bin ich kopfüber von einer Reckstange gestürzt, von der ich mit den Füßen hing. Ich erinnere mich, dass ich mich danach gar nicht gut und sehr "komisch" fühlte, zum Arzt ist damals niemand mit mir gegangen

Mit ca. 10 Jahren Auffahrunfall durch einen Lastwagen auf einer Bergstraße. Ich habe allerdings keine Erinnerungen an Beschwerden

Mit ca. 19 Jahren Reitunfall: Pferd ist auf Asphaltstraße gestiegen und rückwärts umgekippt. Ich rückwärts auf Asphaltstraße, Pferd mitsamt Sattel über mich abgerollt. Danach Schmerzen in der unteren Lendenwirbelsäule für ca. 2 Wochen. Auch damals nicht zum Arzt gegangen (ja, und wieder ärgere ich mich heute)

Mit Mitte 20 Versuch, endlich mal zum Arzt zu gehen mit meinen Beschwerden. Damit allerdings beim falschen Orthopäden gelandet, der ohne mich zu fragen meinen Kopf unter seinen Arm klemmte und zog. Danach für einige Wochen vermehrte Schmerzen


3. Bisherige Diagnostik

Neurologie: EEG (Messungen zwischen Kopf und Fingern), Liquor-Untersuchung: Keine Auffälligkeiten

Röntgen:
Frontale Aufnahme durch den Mund: Atlas verschoben/verdreht
HWS: Jahrelang keine Auffälligkeiten (nur Aufnahmen in gerader Kopf-/Wirbelsäulenposition). Dann 2011: An einem Tag mit starken seitlichen Kopfschmerzen seitliche Aufnahme mit nach vorne/hinten geneigtem Kopf zeigt, dass sich die HWK 4/5 untereinander nicht bewegen. Arzt vermutet Blockwirbel von Geburt an. Physiotherapeut vermutet dagegen Funktionsstörung und stellt fest, dass sich die Wirbel zwar nicht viel, aber doch etwas untereinander bewegen
BWS: Leichte seitliche Krümmung, ein zusätzlicher Wirbel (scheint nichts ungewöhnliches zu sein)

MRT Kopf: Keine Auffälligkeiten
MRT HWS mehrfach, zuletzt diesen Juni, allerdings immer nur im normalen MRT (kein Upright-MRT o.ä.): Leichte Abnutzungserscheinungen, aber nichts, was die Beschwerden erklären würde (Kommentar des Arztes: "Jetzt sagen Sie nicht, sie wären froh gewesen, wenn ich Ihnen gesagt hätte, sie hätten MS" ...genau das, was man hören will, wenn es einem so schlecht geht, dass man seit mehreren Wochen nicht arbeiten kann und keine Besserung in Sicht ist)
Test durch Physiotherapeut zu Beginn der gerätegestützten Krankengymnastik: Ziehen am Kopf nach oben löst Schwindel aus. Sein Kommentar: "Sie haben eine Kopfgelenksinstabilität"

EKG: Einmal (2008) leichte Auffälligkeit, die mir von der Ärztin nicht näher erklärt wurde und sonst eher bei Jugendlichen vorkommt
Ultraschall Herz okay (2008 im Krankenhaus untersucht)

Blutuntersuchung auf Borreliose negativ. Bei der Liqoruntersuchung 2008 wurde leider kein Test auf Borrelien gemacht. 2006 starker Eisenmangel und Eppstein-Barr-Virus festgestellt

Wegen Durchfällen diverse Untersuchungen. Ergebnis: Leichte Entzündung des Zwölffingerdarms (2008 und 2011 untersucht; unverändert)


4. Bisherige Therapieversuche

Akut: Iboprophen und Ortoton an Beschwerdetagen. Hilft manchmal. Sehr selten Einnahme von Tetrazepam (hilft manchmal und will ich nicht zu oft nehmen)

2011 bis Anfang 2012: Versuch, das Schmerzgedächtnis durch Amitryptilin in niedriger Dosierung "zurückzusetzen". In dieser Zeit hatte ich keine Anfälle mit extremen Schmerzen, aber trotzdem sehr häufig mittelstarke bis starke Schmerzen und alle unter "sehr häufig" genannten Symptome. Aufgrund des geringen Erfolgs und der Nebenwirkungen des Medikamts Beendigung des Versuchs

Manuelle Therapie: Inzwischen habe ich einen tollen Therapeuten. In der akuten Phase ab Mai 2012 haben mir die Termine sehr geholfen und haben geholfen, die quälende Verspannung der tiefen Muskulatur zu lösen. In den letzten zwei Wochen haben die Behandlungen gegen den Schwindel/die Schmerzen/das Gefühl der Instabilität allerdings nicht geholfen

Gerätegestützte Krankengymnastik: Habe ich abgebrochen, als sich nach einem Termin im April 2012 die Beschwerden häuften (s.o.).

Osteopathie: Ein Versuch bisher. Diagnose (drehen des Halses und Kopfes in alle Richtungen) verursachte vermehrte Schmerzattacken seitdem. Osteopathische Behandlung (es gab nur die eine) brachte nur geringe Linderung


5. Eigene Erklärungsversuche

Nachdem ich viel im Internet recherchiert habe und in den letzten Jahren versucht habe, meine Beschwerden genauer zu beobachten, würde ich aus dem heraus, wie ich meinen Körper erlebe, folgendes vermuten:

Die Vermutung des Physiotherapeuten, dass eine Kopfgelenksinstabilität vorliegt, klingt für mich plausibel. Mein Neurochirurg, bei dem ich seit letztem Herbst bin, hat auf die Überweisung zur Manuellen Therapie auch "Verdacht auf Kopfgelenksinstabilität" geschrieben (neben "akuter Zervicobrachialgie"). Viele meiner Symptome wären dadurch für mich erklärbar; sogar die Durchfälle (mein Physiotherapeut erklärte mir, dass das vegetative Nervensystem auch in dieser Region verläuft und so beeinflusst werden kann).

Nun weiß ich, dass das Thema generell in der Medizin umstritten ist und es schwierig ist, eine ordentliche Diagnostik zu bekommen (ich habe gelesen, dass Dr. Volle und Dr. Montazem nicht mehr erreichbar sind); vieleicht erklärt dies auch, warum mein Neurochirurg meine Frage nach einer fMRT-Untersuchung vehement abgelehnt hat.

Die Beschwerden auf Höhe des siebten Halswirbels könnten für mich dadurch erklärt werden, dass ein Band, das Ligamentum nuchae, sowohl am 7. Halswirbel als auch am Kopfgelenk und zudem an der Dura Mater ansetzt, wenn ich dies richtig verstehe. Sprich, wenn das Kopfgelenk verschoben ist, wird Zug auf das Band ausgeübt, das dann über dem 7. Halswirbel als "irgendwas hüpft hin und her, wenn ich meinen Kopf drehe" spürbar sein könnte. Das würde auch erklären, warum ich an Beschwerdetagen bei der Manuellen Therapie hochsensibel auf Berühren von bestimmten Punkten an der Dura Mater reagiere. Was meint Ihr dazu? Gibt es wissenschaftliche Untersuchungen zu diesem Thema?

Dass die Muskeln in einem Versuch, das Kopfgelenk stabil zu halten, verspannen, klingt für mich logisch. Ebenfalls, dass diese dauerhafte Muskelverspannung und ggf. mangelhafte Durchblutung des Gehirns Stoffwechselstörungen verursachen kann

Sinnvoll wäre sicherlich auch eine Untersuchung auf CMD hin; meine Zähne passen nicht besonders gut aufeinander und schließlich ist das Kiefergelenk Teil des Kopfgelenks. Aber mein Empfinden ist, dass dies nicht die Ursache ist, aber ggf. die Problematik verschärft.

Was haltet Ihr von diesen subjektiven Erklärungsansätzen? Wie kann ich dies weiter verifizieren/ausschließen lassen?


6. Fragen

Generell würde ich gerne für meinen Arbeitgeber, aber vor allem auch für mich und meine Zukunftsplanung (mit 34 stellt sich als Frau die Frage: Familie ja oder nein?) endlich eine richtige Diagnose haben. Meine Erfahrung ist, dass sich wenige Ärzte mit diesem Thema auskennen. Meine Hoffnung ist also a) Hinweise zu bekommen, wie ich eine gute Diagnose bekommen kann, und b) Hinweise auf rennomierte Fachliteratur zu bekommen, damit ich meinen Ärzten gegenüber fundiert begründen kann, warum ich gerne weitere Untersuchungen hätte. Ich habe den Eindruck, wenn man nicht zum Experten in eigener Sache wird, sind die Ärzte oft ratlos und die Diagnostik geht nicht voran. c) hoffe ich natürlich, ausgehend von einer Diagnose noch Möglichkeiten zu finden, was mir hilft. Ob man an der Ursache etwas machen kann, weiß ich nicht. Aber vielleicht lassen sich die Nebenwirkungen durch gezielte Übungen, Ernährungsumstellung, gezielte Entspannung positiv beeinflussen? Habt Ihr da Erfahrungen?

Hier auf die Schnelle meine wichtigsten Fragen:

- Welche weiteren diagnostischen Schritte empfehlt Ihr? (fMRT, weitere neurolog. Untersuchungen, Zahnarzt, Blutbild?)
- Wer kann Ärzte empfehlen, die sich mit diesem Thema auskennen? Spezialisten auf dem Gebiet der Kopfgelenksinstabilitäten (Radiologen, Neurochirurgen, Neurologen, Zahnärzte bezügl. CMD,...)? Ich komme aus der Region Stuttgart, kann mir aber auch vorstellen, eine weitere Anreise in Kauf zu nehmen, wenn ich dafür bei jemandem lande, der sich auskennt
- Welche Fachbücher zum Thema könnt Ihr empfehlen?
- Was haltet Ihr von dem Konzept des nitrosativen Stresses, der durch Kopfgelenksverletzungen ausgelöst wird? Ich habe mich noch nicht richtig dazu eingelesen; lohnt es sich?

So, das ist ein halber Roman geworden. Ich hoffe, Ihr könnt mir weiterhelfen und ich habe Euch mit dieser Textmenge nicht abgeschreckt.

Danke schon mal jedem, der sich die Zeit nimmt, diesen Text durchzulesen und beantworten!

Viele Grüße,

Anke (odysseus)

Hallo odysseus,

da fällt mir eigentlich nur diese Klinik ein.

Guten Morgen meine Liebe


Erstmal lass Dich mal . Du hast ja ne Menge beschwerden.

Ich selber hatte eine Kopfgelenksinstabilitaet (C1-C2) die 2011 erfolgreich operiert wurde. Viele deiner Probleme kommen mir sehr bekannt vor. Bei mir sind viele Beschwerden davon verschunden aber auch ne menge neue Beschwerden entstanden.

Also ich kann Dir raten, erstmal zuschauen ob es bei euch ein Wirbelsaeulenzentrum gibt, den dort koennen die Aerzte, deine Symtome und Beschwerden besser beurteilen als ein normaler Orthopaede. Diesen Weg bin ich damals, selber gegangen und dort wurde auch alles richtig festgestellt ( Remigius krankenhaus in Leverkusen-Opladen, bei Dr. Bach sehr guter und gruendlicher Arzt) . Habe mir aber auch danach nochmals weitere Meinungen eingeholt, weil bei mir leider nur eine Op in Frage kam und ich keine andere Wahl hatte, was ich aber nicht so hinnehmen wollte. Alle sagten aber das gleiche und so musste es dann sein.

Wichtig ist das Du erstmal eine vernuenftige Diagnose deiner HWS bekommst.
Sollte sich dein Verdacht bestaetigen bezueglich deiner Kopfgelenksinstabilitaet kann ich Dir einen guten Arzt empfehlen in der Uni Klinik Koeln bei Dr. Schiffer er hat mich operiert* Genaure Daten kannst du dann gerne ueber PN bekommen*

Als naechstes such Dir bitte, einen guten Kieferchirugen. Denn durch diese Problematik der HWS verschiebt sich leider auch der Kiefer (Statik) was behandelt werden muss. Hab in Moment selber heftige Probleme mit meinem Kiefergelenk ( beide Disken sind bei mir zerfetzt und es bildet sich Athrose zudem hab ich ein sehr starken Kreuzbiss bekommen und mein Kiefergelenk laesst sich sehr leicht ausrenken usw)bekommen, was mit einer einfachen Zahnspange nicht zubeheben ist leider. ( 5 Meinungen eingeholt)



Fuer weitere Fragen stehe ich Dir gerne zu Verfuegung. Lass den Kopf nicht haengen und bleib hartnaeckig dran an der Sache.


Liebe Gruesse und ganz viel Kraft

Summernight

Hallo Ihr Lieben,

erst mal vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Ich habe heute Mittag kurzfristig noch einen Termin bei meinem Neurochirurgen bekommen und werde ihn konkret noch mal ansprechen, was er bezüglich des Verdachs auf Kopfgelenkinstabilität vorhat. Ich bin seit Herbst letzten Jahres bei ihm in Behandlung. In der akuten Phase dieses Frühjahr hat er das MRT der HWS veranlasst und mir Spritzen in die Muskulatur der HWS gegeben (Cortison plus entzündungshemmendes Medikament, das hatte ich oben vergessen zu erwähnen - hat aber nicht viel gebracht). Außerdem hat er mir problemlos Verordnungen für Manuelle Therapie ausgeschrieben, als ich ihn überzeugt hatte, dass ich da jemand an der Hand habe, der sich sehr gut auskennt (mein Physiotherapeut hat in Australien in einem Zentrum für Schleudertraumapatienten gearbeitet, kennt die Schwindelproblematik aus eigener Erfahrung, hat diverse Fort- und Ausbildungen und konnte mir schon vieles erklären) - zuerst war mein Neurochirurg zurückhaltend mit der Verordnung weil ermeinte, bei meiner Problematik könne man da auch mehr Schaden anrichten als nutzen (was aus meiner Erfahrung heraus auch vernünftig klingt). Aus diesen Erfahrungen heraus hatte ich mich eigentlich ganz gut bei meinem Neurochiurgen aufgehoben gefühlt. Allerdings hat er meine Frage nach einem funktionellen MRT bisher abgeblockt und auf die Frage nach einer Überweisung zur Schmerztherapie meinte er, er hätte die Erfahrung gemacht, dass dort meistens nur medikamentös behandelt wird, und das könne er auch selber. Mir ist es ein großes Anliegen, den Verdacht auf Kopfgelenksinstabilität umfassend diagnostisch abzuklären. Wenn er diesen Weg nicht mit mir geht, werde ich wohl doch den Arzt wechseln müssen. Was meint Ihr?

Jürgen:
Die Klinik in Karlsbad wäre für mich im Prinzip gut erreichbar. Die Frage ist nur, ob dort die spezielle Diagnostik möglich ist - in einem normalen MRT sind Kopfgelenksinstabilitäten ja offensichtlich schlecht erkennbar. Andererseits hätte die Klinik in Karlsbad wahrscheinlich den Vorteil, dass die gesetzliche Krankenkasse vermutlich die Kosten übernehmen würde (das ist ja bei fMRT und Upright-MRT nicht unbedingt so, wenn ich da richtig informiert bin)

Summernight:
Vielen Dank, dass Du Deine Erfahrungen mit mir teilst. Das ist schon die reinste Odyssee, bis man überhaupt mal eine richtige Diagnose hat, und wer das ganze Konglomerat an Schmerzen, Schwindel und sonstigen Symptomen nicht kennt, kann glaube ich nur schwer nachvollziehen, was für ein Päckchen wir da zu tragen haben. Da ist es viel wert, wenn man ein Behandlerteam gefunden hat, das einen ernst nimmt und sich mit auf die Suche nach den Ursachen macht.
Aufgrund welcher Untersuchungen wurde denn bei Dir die Diagnose gestellt?
Ist ein Kieferchirurg etwas anderes als ein Kieferorthopäde? Und ist der Zugang zu diesen Ärzten über den Zahnarzt oder wendet man sich direkt dorthin? Da ich wenig Probleme mit den Zähnen habe und keine Schmerzen im Kiefergelenk, habe ich das Thema bisher vernachlässigt. Aber es scheint doch ein Baustein zu sein, um den ich mich kümmern sollte.

So, soviel mal für den Moment. Danke für jeden Tipp - es ist gut, in der ganzen Sache nicht alleine dazustehen!

Viele Grüße,

odysseus

Hallo Anke

Also ich Versuch es mal kurz zu halten den es war eine echt heftige Zeit.

Ich war damals in Behandlung bei einem Neurochirugen weil alles angefangen hat mit LWS-Beschwerden. Bin desoeftern auf die Nase gefallen und mir wurde damls ein Wurzelreizsymdrom L5-S1 angedichtet.
Muss dazu sagen hatte und hab bis heute noch eine Fussheberschwaecher. Soweit so gut.

Dieser nette Neurochirug den ich mehr als die Pest wuensche hat mich absolut nicht ernst genommen da ich sehr starke Schmerzen ebend nicht nur in der LWS hatte. Meinte er waere alles Pychosomatisch mein Lieblingwort. Ich bin die Treppen runtergefallen und mit der Schulter mit voller wucht an die Wand geschlagen. Er meinte nur ich muesse sehr dringend in eine Klinik und soll meine Tabletten nehmen er will mich nicht sehen. Also ging ich einfach weil mir die Schulter und der Arm stark Schmerzten zum normalen Chirugen. Wie berreits oben geschrieben war ich dann im Remigius krankenhaus in Leverkusen-Opladen. Dr. Bach diagnostizierte dort ein Os Odontoidium mit cervicaler Myelopathie, HWS Instabilitaet. Ich muss dazu sagen das ein anderes KH in Leverkusen MRT s gemacht hatte und nicht festgestellt hat und das 2 mal.

Ich werde desen Anblick meiner HWS auf diesen Monitor nie vergessen. Du musst Dir Vorstellen das mein Dens wie abgerissen aussah. Man stellte zudem auch fest das mir ein Wirbelbogen fehlt. Also durch diesen starken Aufprall ist dieses Os Odontoidium Instabil geworden. Durch funktionsaufnahmen sah man das dieser Dens von vorne nach hinten durch den Kanal gehen konnte.

Dr. Bach wollte mich dann Operieren aber ich sagte Ihm das ich erstmal noch mehre Meinungen einholen wollte. Mein HA half mir dabei und somit landete ich dann bei Dr. Schiffer aus der Uni Klinik Koeln. Er nahm sich sehr viel Zeit und Erklaerte mir genau wie und was gemacht wird. Er malte mir sogar alles auf so das man auch alles versteht. Dann verpasste er mir erstmal eine weiche Halskrause und bat mich nichts mehr zutun und alleine rauszugehen. Da diese Op sehr kompliziert ist und lange dauert musste ich ne weile warten.


Nach der Op erklaerte mir Dr. Schiffer das es aller hoechste Eisenbahn war das meine Wirbel sehr wackelig gewesen waren. Soweit bin ich froh das ich noch Lebe. Den er sagte wirklich man haette sofort Handeln muessen und mir glauben sollen. Ich haette mich selber aufspiessen koennen.



Aber dann fingen die Probleme mit meinem Kiefer an. Ich konnte vor Weihnachten nicht mehr meinen Mund richtig oeffnen und hatte komische Schmerzen im Kiefergelenk. An kauen war garnicht zudenken. Hatte 3 Wochen nur von fluessigen und Brei gelebt. Hm somit suchte ich einen Arzt der mir helfen kann. Mein HA schickte mich in die Poliklinik fuer Kieferchirugie und Kiefergelenke. Dort stellte man alles fest wie oben beschrieben. Man sagte mir ich solle weiter in Behandlung bei einem Kieferchirugen bleiben. Ich bekam eine Aufbisschiene und KG fuers Kiefergelenk. Hatte mir dann aber noch eine weitere Meinung geholt wie schlimm die lage ist bei einer Kieferorthopaedin. Sie wollte mir natuerlich erstmal eine Spange verpassen. Aber 3 Kieferchirugen und mein toller Yahnarzt meinten nein das bringt garnichts man muesste erstmal mit Prothesen und einer aufbisschiene behandeln. Dann muss man schauen in wie weit mein Kiefergelenk damit entlastet wird. Mache ich nix dagegen muesse ich mit weiner Transplantation rechnen. Das will ich nicht ich tu alles nur das nicht.


Und das ist nicht das einzigste was sich geaendert hat. Meine LWS und meine Huefte machen mir sehr zuschaffen. Zudem habe ich immer noch ein schwaches Bein. Ich hab ausserdem eine angeborene Hueftdysplasie die zwar als Baby behandelt worden ist aber leider nicht richtig. Nun macht auch die Probleme. Ich muss echt sagen seit meiner OP tretten vermehrt im unteren Berreich auch Probleme auf die ich nur mit vielen Schmerzmitteln im Griff bekomme.


Sry etwas lang geworden aber musste es etwas erklaeren.

Viele Liebe Gruesse
Summernight

Hallo, sodele, ich bin vom Arzt zurück. Er hat vorsichtig ein paar Tests gemacht:

Drehen des Kopfes nach links, seitliches Kippen nach links und vorsichtiger Zug nach oben verstärken den Schwindel. Nachdem er das letzte Mal meine Frage nach einem funktionellen MRT abgelehnt hat, hat er es diesmal selber vorgeschlagen, wobei er nicht wusste, wo das durchgeführt werden kann. Ich habe den Eindruck, dass ich da an einen lernfähigen Arzt geraten bin - das ist doch schon mal was. Werde mich also auf die Suche nach einem entsprechenden MRT machen. Den Kontakt zu einem Kieferchirurgen zur Abklärung einer craniomandibulären Dysfunktion befürwortet er auch. Ich denke, das werden meine weiteren Schritte sein - oder würdet Ihr noch etwas anderes empfehlen? Von neurootologischen Untersuchungen hatte ich noch gelesen, wäre das vorher oder nachher sinnvoll? Bei mir wurden in der Neurologie bisher nur Messungen zwischen Kopf und Fingern gemacht; meines Wissens keine speziellen Messungen, die die Kopfnerven testen.


Summernight:

Au Mann, Du Arme! Dass man schlimme Beschwerden hat und niemand glaubt einem, ist schon schlimm genug. Wenn die Ärzte nur lernen würden, zu sagen "Mit den diagnostischen Methoden, die wir angewandt haben, kann ich nichts erkennen, was die Beschwerden verursacht. Aber ich glaube Ihnen Ihre Beschwerden und mit dieser und jener Diagnostik könnte man das weiter abklären", wäre schon viel gewonnen. Ich glaube, Ärzte können sich gar nicht vorstellen, was es in einem Patienten auslöst, der quälende Beschwerden hat, wenn dieser sich Hilfe erhofft und sich dann nicht ernst genommen fühlt.

Die Situation jetzt, wenn so ein Rattenschwanz hinterherkommt, ist sicher auch nicht leicht zu ertragen. Da wünsche ich Dir viel Kraft, dass Du die Hoffnung nicht aufgibst und Dein Körper sein Gleichgewicht findet.

Liebe Grüße,

odysseus

Hallo Odysseus,

mit Interesse habe ich deinen bericht gelesen und bin erstaunt,
denn ich habe ähnliche Beschwerden......Schwindel, Tinitus, Hinterkopfschmerzen...
ich habe bei mir auch schon an die Kopfgelenke gedacht, die sich, laut meinem Physiotherapeuten immer mal wieder verschieben....

also ich denke, ein Upright-Mrt wäre nicht schlecht...!!!!!
schau das du das bekommst....in München ist das nächste....
Vielleicht bringt dich das ein Stück weiter....

meinerseits kann ich berichten, das bei mir Botox in den Hinterkopf gespritzt wurde, weil
ich manchmal nicht wußte, wie ich das alles aushalten soll....
das hilft mir ein wenig.
das Botox wird in die Muskel da hinten hineingespritzt und wirkt ca. 3 Monate.
vielleicht wäre da auch eine Option für dich um etwas Ruhe in die Sache reinzubringen

Bin gespannt wie es bei dir weitergeht.

Ich wurde C5/6 versteift und 2 Monate nach der Op fing der ganze Zirkus an, inzwischen sind das schon 2 Jahre her und keiner will was wissen davon.....und mit den Schmerzen usw. leben kann ich nicht und will ich nicht.....man bekommt ja diesen satz immer mal wieder zu hören....

lg...Ute

Hallo Ute,

danke für Deine Antwort. Du Arme - nach einer OP hofft man ja eigentlich, dass alles besser wird. Ist schon verrückt, wie das alles im Körper zusammenhängt. Und gerade die Beschwerden, von denen wir hier sprechen, sind ja kein Bänderriss am Fuß o.ä., wo es "nur" lokal wehtut und Bewegungsabläufe eingeschränkt sind. Wenn bei mir die Beschwerden stark sind, kann ich gar nicht mehr klar denken, jedes Geräusch und jeder visuelle Impuls tut weh. Bisher hatte ich immer noch beschwerdefreie Tage, an denen ich ganz normal mein Leben leben und meinen Hobbies nachgehen konnte - da habe ich mich eine zeitlang damit abgefunden, dass ich halt mit den Beschwerden leben und so einige Tage im Monat aus meinem Kalender streichen muss. Das ist inzwischen anders.

Ich habe den Eindruck, dass das Thema der Kopfgelenksinstabilitäten sehr komplex ist und sich viele Ärzte auch nicht richtig damit auskennen. Ich hoffe wirklich, dass ich es über ein funktionelles MRT endlich zu einer ordentlichen Diagnose schaffe und man endlich einigermaßen weiß, was da oben eigentlich los ist.

Warst Du denn in München im Upright-MRT? Von München habe ich inzwischen auch schon öfters gelesen. Gibt es damit gute Erfahrungen (Qualität der Bilder, aussagekräftige Aufnahmepositionen,...)? Schade, dass Dr. Volle nicht mehr erreichbar ist, der schien ja schon der Spezialist auf dem Gebiet zu sein. Ich wäre auch bereit, eine weitere Anfahrt in Kauf zu nehmen, um dafür die aussagekräftigsten Bilder zu bekommen.

Von der Behandlung mit Botox habe ich bisher noch nichts gehört, habe grade aber ein bißchen dazu gegoogelt. Gut, zu wissen, dass es da noch Möglichkeiten gibt. Ich glaube aber, mir wäre wichtig, dass man vorher genau weiß, was da eigentlich los ist. Die verspannten Muskeln verstärken zwar die Beschwerden, aber sie haben ja auch einen Grund, warum sie verspannen. Und den würde ich gerne kennenlernen. Je näher an der Ursache der Beschwerden man ansetzen kann, um so besser. Die ganz schlimmen Schmerzattacken sind zum Glück nicht so häufig bei mir, und ich habe gelernt, bei mittelstarken Schmerzen mit Ortoton und zur Not Tetrazepam in Rückenlage so weit zu entspannen (fast schon eine Art Trance), dass ich die Schmerzen zeitweilig ausblenden und einschlafen kann. Das ist dann immer schon mal eine Erlösung - für den Körper ist das alles ja auch anstrengend, und wenn die Muskeln im Schlaf in Rückenlage entspannen, habe ich die Erfahrung gemacht, dass ich manchmal beschwerdefrei wieder aufwache, weil wohl alles wieder an die richtige Stelle gerutscht ist. Zurzeit klappt das leider nicht so gut, aber wenigstens ist das Ganze nicht in "übler Schmerz"-Position eingerastet, sondern "nur" in einer Position in der mir schwindelig ist (vor allem bei neuen visuellen Impulsen) und ich nicht länger als anderthalb Stunden aushalte, ohne meinen Kopf anzulehnen oder mich hinzulegen. Aber ich kann klar denken und im Internet recherchieren, das ist doch schon mal was...

Liebe Grüße,

odysseus

Hallo Odysseus,

danke für deinen Bericht.

nein ich war noch in keinem Upright-Mrt.
es hält keiner für nötig mir das zu verschreiben, man muß es ja dann auch genehmigen lassen bei der KK, ansonste kannste das selbst bezahlen.....so ca. 700 Euro und das ist mir zu teuer....
ich wurde schon zig mal geröngt von meinem OP-KH, auch Mrt und die waren der Meinung es ist alles ok und sagten zu mir ich solle mich in schmerztherapeutische Behandlung geben....
die Schmerztherapeutin kann mir aber auch nicht weiter helfen...
Der Orthopäde und der Neurologe sagen auch, anhand des MRT sei alles ok....
also was machen...?
der Neurologe hat mir insofern weitergeholfen, in dem er mir die Muskeln lahm legt und ein teil der hässlich Schmerzen weg sind...
Ich bin im Büro tätig und brauche meinen Kopf zum denken und das geht leider sehr bescheiden, wenn die Schmerzen zu groß sind.
das einzige was mir ein wenig hilft ist manuelle Therapie....der rückt mich immer wieder zurecht....

wie geht es nun bei dir weiter...?

ich wurde übrigends im Diakonieklinikum Stuttgart operiert, die keinen schlechten Ruf haben, warum nach der Op solche Beschwerden aufkamen, kann mir keiner erklären...
warum diese Verspannungen...?
ich hab manchmal echt keine Lust mehr auf dieses Leben....aber was tun...??
manchmal gibt es Tage, da ist es besser....

lg...Ute

Hallo Ute,

ich bin grade noch dabei, mich zu orientieren, wie es bei mir weitergeht. Ich habe inzwischen noch ein anderes Forum auf einer schweizer Seite gefunden, wo sich viele Leidensgenossen austauschen und eine Fülle von Infos zu finden ist. Ich weiß nicht, ob ich den Link hier reinstellen darf, aber mit googlen findest Du es sicher.

Unter anderem wurde dort das Konzept des nitrosativen Stresses besprochen. Dr. Bodo Kuklinski hat dazu einige Bücher geschrieben. Soweit ich das bisher überreisse, geht es dabei darum, dass bei einer instabilen Halswirbelsäule durch potentielle Unterversorgung des Hirns mit Blut und die extremen Muskelverspannungen Stoffwechselprozesse im Körper aus dem Gleichgewicht geraten, die dann wiederum weiterführende Probleme verursachen. Ich war erstaunt, dass dort viele weitere Beschwerden aufgelistet wurden, die ich bisher in keinerlei Zusammenhang gesetzt hätte, aber aus eigener Erfahrung kenne.

Für mich sieht es so aus, als wären die weiteren sinnvollen diagnostischen Schritte folgende:

- Röntgen nach Sandberg (das zahlt wohl auch die Kasse, wenn man eine Überweisung hat, und es ist dadurch wohl möglich, einen tanzenden Dens nachzuweisen)

- Upright-MRT (wenn ich das richtig sehe, gibt es die Möglichkeit des fMRT nicht mehr - leider!)

- Untersuchung bei Dr. Kuklinski (diverse Blutbilder, Atemluftuntersuchung, etc.); bzw. verweist er auf Dr. Fischer in Innsbruck - bei Dr. Kuklinski bekommt man anscheinend auch weiterführende Untersuchungs- und Behandlungstipps bezüglich der instabilen HWS und Ernährungstipps, um den Stoffwechselstörungen gegenzuwirken

Die letzten beiden Untersuchungen muss man wohl selber zahlen, fürchte ich. Allerdings: Kann man das nicht am Ende des Jahres von der Steuer absetzen? Ich habe das Glück, trotz meiner Beschwerden und häufigen Ausfälle Arbeit zu haben - dafür bin ich sehr dankbar, das ist auch nicht selbstverständlich.

Ich werde auf jeden Fall schauen, ob ich nächste Woche einen Termin bei meinem Hausarzt bekommen kann, um das alles mit ihm zu besprechen. Da ich in den letzten Tagen extrem das Gefühl habe, mit Sauerstoff unterversorgt zu sein, wäre es vielleicht gut, vorab schon mal ein Blutbild machen zu lassen - die Spezialisten werden bestimmt entsprechende Wartezeiten haben.

Mit solchen Beschwerden keinen Arzt zu haben, der einen ernst nimmt, kann unglaublich zermürbend sein, das habe ich die letzten 15 Jahre miterleben müssen. Wenn Du magst, kann ich Dir per PM mal die Kontaktadressen von meinem Neurochirurgen und meinem Physiotherapeuten schicken. Dort fühle ich mich größtenteils mit meinen Beschwerden ernst genommen (wenn ich beim Neurochirurgen nicht mal wieder von den Arzthelferinnen abgeblockt werde, weil der Arzt keine Zeit habe, eine AU auszustellen...) - das ist sehr viel wert.

Liebe Grüße,

odysseus