Hallo Bandscheibengeplagte,

Ein frohes neues Jahr wünsche ich Euch allen, auf dieses Jahr besser werden wird!

Ich heiße Heidemarie und bin bereits einige zeit hier im Forum angemeldet, habe mich nur noch nicht so richtig getraut !

Ich hatte 1995 einen ersten Bandscheibenvorfall, den ich auch operieren ließ, leider.
Die Schmerzen haben anfangs nachgelassen, kamen aber leider nach kurzer Zeit wieder und waren stärker als zuvor. Bis diese mir geglaubt wurden, waren die Schmerzen bereits chronisch geworden. Als Hypochonder wurde ich hingestellt. Es stellte sich aber heraus, ich habe außer den chronischen Beschwerden noch eine undifferizierte Spondarthritis, sekundäre Fibromyalgie, Herberdenarthrose an allen Fingern, eine sakroileitis beidseitig vom entzündlichen Typ (seronegativ) Chronische seronegative Psoirasis Arthritis (HWS,BWS,LWS, Hüften, Beckenkamm,Knie, Füße), Otosklerose, usw.

Nach mehreren Versuchen bei Schmerztherapeuten, die leider alle ohne einen großartigen Erfolg blieben, habe ich eine Psychotherapie gemacht, auch diese ohne großen Erfolg. Die Ärztin meinte ich solle mich mit den Schmerzen arangieren, dass wäre für mich das Beste.
Ich habe verschiedene Rheumatologen aufgesucht, war in verschiedenen Rheumazentren stationär. Wenn die Ärzte nicht mehr weiter wußten, schoben sie die Schmerzen auf die Psyche ohne es ändern zu wollen. Leider galt ich bei den Ärzten als austherapiert, so war ich ein potenzieller Kostenfaktor. Die Sakroileitis wollte man mir bei allen Ärzten ausreden, obwohl diese per Kernspin mit KM Stuidien belegt ist. Es sind halt keine Zeichen dafür im Blut zu finden, außer immer erhöhte Entzündungswerte. 2002 fand eine Versteifungs Op. in Sendenhorst statt. Ein Implantat (L-Carge-Cabon wurde mir im Segment L4/5 S1 eingebracht. Die Diagnose war chronische Lumbalischalgie L4/5 S1 bei hochgradiger Osteochondrose. Nun nach der Op. sind die starken Schmerzen immer noch da und unverändert. Wieder bin ich bei neuen Ärzten in Behandlung, Rheumatologen, Orthopäden, Wirbelsäulenorthopäden, Schmerztherapeut, Neurologe, Psychotherapeut. Der Rheumatologe schickt mich zum Schmertherapeuten, dieser zum Neurologen, der zum Orthopäden. Keiner will für die Behandlungskosten gerade stehen. Ich bin Erwerbsunfähig und habe 100 % und die Merkzeichen (G), (B), auch ist mir die Pflegestufe I zugesprochen worden!
Aus der AHB in Bad Rothenfelde bin ich arbeitsunfähig entlassen worden. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll um eine mir helfenden Therapie zu erhalten. Stehen denn nur noch die Kosten im Vordergrund, ist dass Zulässig. Wie währt man sich dagegen?

mfg
Heidemarie

Hallo Heidemarie,

willkommen hier und gut das Du Dich traust  ;-)


Ich und andere hatten Dir in einem anderen Beitrag ja schon einmal den Hinweis auf das SCS-Gerät gegeben. Hat Dich dieser Hinweis weitergebracht ?

Und zu Deiner letzten Frage: Wie kann man sich dagegen wehren.

Sowohl der VdK , wie auch der Bundesverband für Rehabilitation und Interessenverband Behinderter unterhalten für Ihre Mitglieder Rechtsabteilungen und -beratungen. Sie unterstützen Dich bei Prozessen und Verwaltungsvorgängen.

Ich muß ganz ehrlich zugeben, dass ich viele von den von Dir genannten (lateinischen) Krankheiten noch nie gehört habe. Das mag jetzt an den lateinischen Namen liegen oder an meiner Unkenntnis.

Kannst Du einmal ein paar Erläuterungen geben, damit ich/wir da etwas heller sehen ?

Hallo Christian,

Selbstverständlich kann ich einmal erklären um was für Erkrankungen es bei mir geht.
chronische seronegative Polyarthritis ist eine Rheumaerkrankung und ist eine Autoimunerkrankung. Das Imunsysthem bekämpft sich selbst und zerstört dabei die Gelenke. (seronegativ heißt "im Blut nicht nachweisbar).
Bei einer Sakroileitis zerstört ein entzündlicher Prozess die Kreuzdarmbeingelenke (ISG). Die Erkrankung gehört in die Gruppe des Morbus Bechterew. Bei einer Otosklerose bildet sich der Knochen im Gehör zurück, so dass man stark schwerhörig wird, dafür habe ich ein Hörgerät verordnet bekommen. Die Herberdenarthrose in den Fingern ist eine zerstörung der Fingergrund - und Mittelgelenke. Der Knorpel wird zerstört und die Finger werden deformiert, Sehnen reißen ab und verknöchern. Die Finger werden zunehmenst gebrauchsuntüchtig. Im Bereich der Wirbelsäule kennst Du Dich ja bestens aus,(Lumbalischalgie, Osteochondrose, usw..
Ich hoffe ich konnte ein wenig dazu beitragen meine Erkrankungen verständlich zu machen. Beim VDK bin ich bereits Mitglied und habe auch bereits Hilfe in Anspruch genommen. Auch habe ich die Krankenkasse (AOK) benachrichtigt und darauf hingewiesen, dass wenn keine ausreichende Versorgung gewährleistet wird, die Kosten für sie unermässlich werden können. Leider sind danach die Ärzte so beleidigt, dass man keine freundliche Behandlung mehr erfährt. Eine Psychotherapeutin sagte zu mir, nachdem die Therapie nicht angeschlagen hatte, "am besten sie nehmen alle ihre Schmerzmittel auf einmal, dann sind sie die Beschwerden mit Sicherheit los". Oder ein Neurologe hat gesagt "nur durch bloße Willenskraft, können sie die Schmerzen besiegen". Mitlerweile bin ich sogar in die deutsche Schmerzhilfe e.V. in Hamburg eingetreten um mehr Hilfe zu erfahren. Mal sehen was es bringt! Leider kann ich mich nicht daran erinnern, dass Du mir ein dass SCS Gerät empfohlen hast, was ist das für ein Gerät und was soll es bewirken ? Ich glaube Du verwechselst mich mit Jemanden, kann es sein ?

Heidemarie

Hallo Heidemarie,

herzlich willkommen in unserem Forum und - Ängste sind hier unbegründet. Das siehst Du auch, wenn Du Dich durch die Foren hier durchliest. Du findest hier immer ein "offenes Ohr" unter uns Betroffenen und vor allem, kannst Du hier durch den Austausch auch Hilfe erfahren, oder Tipps bekommen.

Wegen dem SCS-Gerät hat Printe in einem Beitrag Links eingebracht. Der Beitrag ist vom 18. November 2002 und den findest Du in dem Forum: Links zu Behandlungsmethoden auf der zweiten Seite. Schau mal rein.

Gruß Petra

Hallo Heidemarie,

nein, ich glaube, ich verwechsele Dich nicht ! Hier ist der Beitrag vom November:

http://www.diebandscheibe.de/ibf/index.php?showtopic=150

Die SCS-Infos von Printe stehen hier:

http://www.diebandscheibe.de/ibf/index.php?showtopic=110

Du hast Dich ja auch schon mit einigen Organisationen und Vereinen vertraut gemacht, bzw. bist Mitglied.
Du siehst auch mich hier jetzt ziemlich ratlos, denn ich habe bei weitem nicht so ein schweres Päckchen zu tragen, wie Du.
Du hast nahezu alles an Therapien schon gemacht, was ich mir vorstellen könnte (vielleicht noch nicht das SCS-Gerät).
Du hast verschiedene Therapien gemacht und auch verschiedene Ärzte konsultiert.

Das einzige, was ich mir noch vorstellen könnte: Vielleicht sollte das eine oder andere leiden einmal isoliert betrachtet und behandelt werden, um so über kleine Schritte eine Verbesserung zu erzielen.

Verstehe ich Dich richtig, dass die seronegative Polyarthritis und die Herberdenarthrose nicht heilbar, sondern nur in ihrem Prozess verlangsambar sind ?

Mein Aufruf an unsere aktiven Schreiber Printe, Uwe etc: Bitte schaltet Euch einmal in die Diskussion ein, denn ich weiß hier wirklich nicht mehr weiter.

Hi allseits,
ich habe diesen Thread von Anfang an "still" mitverfolgt und kann leider auch nicht viel mehr raten, als Christian es schon getan hat.
Bei Heidemarie kommen derart viele schwerwiegende Erkrankungen zusammen, dass es mit Ratschlägen von Laien,  die "nur" eine kaputte LWS haben, nicht weit genug führt.
Das SCS-Gerät kann meines Wissens auch nur eingesetzt werden, wenn die Ursache der Schmerzen eindeutig auf eine mehr oder weniger monocausale Geschichte zurückzuführen ist, also z.B. nur eine kaputte LWS oder HWS und "nur" Beschwerden entlang eines bestimmten Dermatoms, da die Diode "nur" einen Nervenstrang im Rücken reizen kann (z.B. im Bereich L5/S1).Die Diode wird beim Einsetzen solange verschoben, bis man das Kribbeln an de richtigen Stelle im Bein spürt. Bei polycausalen Beschwerden stelle ich mir dies sehr schwierig vor! Aber, Heidemarie, Du solltest dies vielleicht mal mit einem Neurochrirugen besprechen. Diese bauen solche Geräte ein und können Dir da vielleicht weiterhelfen. Bei Dir gilt es ja eine Reihe von "Symptomen" zu beachten, die ich als Laie nicht überblicke und was mit den SCS-Geräten alles möglich ist, weiß ich auch nicht. Bei mir wurde es probeweise in der LWS eingesetzt, um Beschwerden zu lindern, die wegen einer L5/S1-Schädigung verursacht werden (Schmerzen entlang des Beines an der Außenseite, also relativ gut abgrenzbar!).
Stöber mal im Forum herum und sammel mal, was Du an Infos findest. Vor diesem Hintergrund fällt Dir dann das Gespräch mit den Ärzten leichter.
Hier noch schnell ein paar allgemeine Infos zum SCS-Gerät. Mehr findest Du unter meiner Linksammlung:

"Rückenmarkstimulation (SCS) ist ein Verfahren zur Schmerzkontrolle, mit dem bei bestimmten Arten chronischer, nicht zuzuordnenden Schmerzen gutee Erfolge erzielt werden.
SCS verwendet elektrische Impulse geringer Intensität, um bestimmte Nervenfasern entlang des Rückenmarks anzuregen, so daß Schmerzmeldungen nicht mehr an das Gehirn übertragen werden.
Mit SCS ist an Stellen mit starkem Schmerzempfinden nur noch ein angenehmeres Kribbeln oder eine Empfindung wie bei einer Massage zu spüren, die sogenannte Parästhesie (=leichte Gefühlsstörung, die den Schmerz unterdrückt). Die Parästhesie bleibt relativ konstant und sollte schmerzlos sein.
Der Empfänger zur Stimulation wird in der Nähe der Wirbelsäule implantiert und die Metalleelktroden, die an das Gerät angeschlossen sind, werden direkt über dem Rückenmark angebracht. Die Anzahl der Metallelektroden kann vom Arzt individuell bestimmt werden, um so betroffene Schmerzregionen abzudecken.
Außerdem wird noch eine Antenne, die die Signale des Geräts empfängt, direkt über dem Gerät auf der Hautoberfläche angebracht.
Der Sender ist ein kleines, batteriebetriebenes externes Gerät, welches die Stimulationsprogramme enthält, die der Arzt dort auf einem Computerchip gespeichert hat.
Der Sender kann mit verschiedenen Stimulationsarten programmiert werden, um die SCS-Therapie für den Patienten zu optimieren."


Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute.  

Liebe Heidemarie,
nun überlege ich seit Stunden, welchen Tipp ich Dir wohl noch geben könnte.
Eine Sache ist mir noch eingefallen. Wenn jemand sehr starke Schmerzen hat, wird auch schonmal eine Schmerzpumpe eingebaut. Das ist ein kleines Gerät, welches Medikamente direkt in die Blutbahn einflößt. Es ist komplett implantiert und hat einen Ausgang unter einer Hauttasche zum "Nachfüllen". Letzteres wird ambulant beim Arzt gemacht. Das Gerät kannst Du mit einer Fernbedienung - in Absprache mit dem Arzt - selber regeln.
Auch solche Geräte werden z.B. von Neurochirurgen eingebaut und ich könnte mir vorstellen, dass Deine "Schmerzprobleme" damit vielleicht erträglicher sein könnten.
Wichtig ist nämlich nun erstmal, dass Du möglichst schnell und effizient von dieser "Lebensqual" runter kommst, damit Du den Kopf wieder für Neues freibekommst. Da Du an mehreren Stellen im Körper Schmerzen hast, wäre dies vielleicht ein Lösungsansatz.
Viele, liebe Grüße *sich den Kopf zermaternde Printe*

P.S.: Leider schreibst Du nicht, mit welchen Medikamenten Deine Schmerzen derzeit behandelt werden. Die Schmerzpumpen werden i.d.R. mit Morphinen befüllt, die dann kontrolliert abgegeben werden.

Ja, das mit der Schmerzpumpe ist eien gute Idee von Printe. Ich hatte auch schon davon gehört.

Heidemarie, das ist ein Weg, den Du vielleicht genauer untersuchen solltest.

Hallo Heidemarie,
ich habe mal im Netz geforscht und werde in der Linksammlung eine kleine Sammlung zum Thema Schmerzsammlung reinstellen.
Die wichtigsten Infos findest Du in knapper Form hier:
Schmerzpumpe

Hallo an alle, die mir hier sehr gute Ratschläge gegeben haben,

recht vielen Dank möchte ich sagen an Euch die mir Mut zugesprochen haben und auch viele sehr gute Tips geben konnten. An Christian, entschuldigung, ich habe den besagten Beitrag nachgelesen und möchte mich entschuldigen für meine Vergesslichkeit, da sieht man was Schmerzen anrichten können.
Ich bin bislang mit MTX 15 mg, ARAVA, Voltaren 75 mg, Diclo dispers 50 mg, Novalgin Saft, Tramal, Tramalon, Morphiumpflaster, Opiate, Infiltrationen, Cortison10 mg, und vieles Andere mehr, behandelt worden. Man sagt, die Schmerzen seien chronisch und schwer zu behandeln. Leider kann ich Morphium garnicht vertragen. Ich soll bei meinem Rheumatologen eine Studie mitmachen, leider kenne ich das Medikament noch nicht mit Namen, nur so viel, es soll ein Schmerzmittel mit einem Magenschutz sein. Ich leide an starken Allergien und kann nicht alles einnehmen, was die Sache stark verschärft!
Heute Nachmittag war wieder ein Gutachter der Pflegekasse bei mir, es geht um die Weitergewährung der Pflegestufe I. Es war ein Arzt der sehr genau gewesen war. Er hat sich aber auch alles in meiner Wohnung sehr genau angeschaut. Die Treppenstufen musste ich mit meinen Unterarmgehstützen hinunter und wieder hinauf laufen. Die Untersuchung hat alles in allem 60 Minuten gedauert.
Nächste Woche muss ich zu einen Neurologen, der soll mich für meinen Schmerztherapeuten untersuchen und feststellen was weiter geschehen soll. Nach einer Schmerzpumpe habe ich auch schon nachgefragt, man hat gesagt, dass solch eine Pumpe für mich noch nicht in Frage käme, warum weiß ich nicht. Will in diesem Jahr einmal ins Bergmannheil in Bochum stationär auf der Schmerzstation gehen, diese Adresse habe ich von der deutschen Schmerzhilfe bekommen, auch soll die Uniklinik in Münster sehr gur sein. Dort erhoffe ich mir fachliche Hilfe ! Nochmals Dank an Euch allen, habe mich sehr gefreut über die Rege Teilnahme an meinem Problem!

Heidi