hallo, ich bin ganz neu hier und bin froh, daß ich euch gefunden habe. ich habe folgendes problem.
bei mir wurde im mai eine ventrolaterale spondylodese L4/5 mit Syncage XL durchgeführt.
Nach der Bauch-Op stellte sich eine Plexusschädigung ein.
Am nächsten Tag wurde ich, nachdem ein Cortisonstoß verabreicht wurde mit der Hoffnung, daß es nur eine Abschwellung ist, dann abends eine Notfall-OP durchgeführt, bei der der Syncage entfernt und neu platziert wurde. ausserdem wurde natürlich nach der ursache der lähmung gesucht, aber nichts gefunden.
seitdem leide ich nun unter der plexusschädigung und der kompletten peronaeusplegie, was sich nur in ganz, ganz wenigen kleinsten schritten im oberschenkel bessert. das gehen ist nach wie vor ohne krücken nicht möglich. schlimm sind auch die nervenschmerzen, die mir vor allem nachts sehr zusetzen. ich bekomme deswegen lyrica, momentan bin ich bei einer tagesdosis von ca. 250 mg und ausserdem durogesic-pflaster 25 µ.
wer hat ähnliches erlebt und will sich mit mir austauschen. ich wäre riesig froh darüber, denn je länger die sache dauert, desto mehr zieht sie mich psychisch runter. eigentlich wollte ich nur 2 monate von meiner arbeit wegbleiben,inzwischen sind es 5 monate.
für eine antwort wäre ich riesig dankbar.
brigitte

Hallo Brigitte,

mensch, dass tut mir leid für Dich!
Ich kann das gut nachvollziehen, dass es schwer ist, mit einer solchen Situation zurechtzukommen und natürlich leidet die Psyche erstmal darunter.

Ich selber habe zwar keine isolierte Plexusläsion und ich gehöre auch nicht zur LWS-Fraktion, aber auch ich bin massiv gehbehindert und leide unter täglichen starken Schmerzen.

Also, ich bin 28 Jahre alt und habe nun seit 2 Jahren eine inkomplette Querschnittslähmung ab Brusthöhe aufgrund eines Massenvorfalles in der BWS (Th5/Th6).
Im Mai 2006 wurde ich in den Niederlanden (Maastricht/Dr. Cornips) zwar erfolgreich operiert, aber leider kam die Operation für mich etwas zu spät, wie sich während und nach der Operation herausstellte. Durch den enorme, verkalkten Bandscheibenvorfall wurde das Rückenmark über einen Zeitraum von mehreren Monaten wohl zu sehr komprimiert, so dass es nun leider zum Teil irreparabel geschädigt ist.

Ich habe schlichtweg enormes Pech gehabt, dass es so weit gekommen ist. Mein derzeitiger gesundheitlicher Zustand beruht in sich auf einer Verkettung von tragischen Fehlinterpretationen, ärztlichem Fehlverhalten und Mißverständnissen. Mein Massenvorfall und zwei weitere kleine, nicht-operierte BSV (Th3/Th4 und Th4/Th5) beruhen wahrscheinlich auf meinem Ski-Unfall vor 7 1/2 Jahren und sind somit traumatischen Ursprungs.

Mit den Ausfällen in Beinen und Oberkörper fing das bei mir eigentlich so richtig an im Januar 2006. Da bin ich häufiger gestolpert, verlor oft mein Gleichgewicht und konnte im Dunkeln nicht mehr sicher gehen, ohne zu stürzen (Ursache war eine verminderte Tiefensensibilität und somit eine spinale Ataxie). In den Wochen danach wurde das Gefühl (Sensibilität) in Beinen, Füßen und Oberkörper immer schlechter bis hin zur kompletten Taubheit und es entwickelte sich eine Spastik in beiden Beinen. Letztlich gesellten sich da dann noch massive Lähmungserscheinungen in Rumpf und Beinen dazu, wodurch ich kurz vor der OP eigentlich so gut wie nicht mehr laufen konnte. Ich konnte nur noch 10-20 Meter mühsam mit Hilfsmitteln laufen. Ansonsten war ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Last but not least hatte und habe ich erhebliche Blasenprobleme (enorme Mengen an Restharn, Harnverhalt, spastische Blase) und einen atonischen Darm (gelähmter Darm mit massiver Verstopfung).

Nun, 2 Jahre nach der Operation, kann ich zwar wieder etwas besser laufen, aber ich werde immer eine Behinderung behalten. Noch bin ich auch an guten Tagen für etwas längere Abstände außer Haus auf meinen Rollstuhl angewiesen. Wegen meiner neurogenen Blasenstörung habe ich vor 1 1/2 Jahren einen Blasenschrittmacher (S3-Stimulator) implantiert bekommen, so dass ich da zum Glück nicht mehr so große Probleme mit habe.

Wie weit kannst Du denn aktuell mit Krücken laufen?
Bekommst Du entsprechende Physiotherapie, z.B. Gangschule?
Hast Du schon Orthesen bekommen? Ich z.B. habe wegen meiner Parese in beiden Unterschenkeln und Füßen zwei Unterschenkel-Orthesen bekommen, sogenannte Peronäus-Schienen.

Ansonsten kann ich Dir nur sagen, Du wirst viel Geduld brauchen!
Nervengewebe ist sehr empfindlich und eine Regeneration/Heilung dauert sehr lange und ist bei einer echten Schädigung auch oft nur unvollständig. Keiner wird Dir sagen können, wie es Dir in 2 Jahren gehen wird. Solange wirst du aber Geduld brauchen, bis man einen mehr oder weniger endgültigen Zustand definieren kann.

Auch bei mir geht es nur in sehr sehr kleinen Schritten voran. Solange es aber weiter voran geht, habe ich da Frieden mit.
Ich weiß auch, dass ich für den Rest meines Lebens mehr oder weniger ausgeprägt gehbehindert bleiben werde. Wenn ich irgendwann alleine mit Krücken auskommen würde, wäre ich sehr froh. Den Rolli würde ich hingegen sehr gerne mal in die Ecke stellen können.

Lasse den Kopf nicht hängen und kämpfe weiter!
Wenn Du Dich weiter mit mir austauschen magst, dann melde Dich einfach bei mir.


Liebe Grüße von Nicoline

hallo nicoline ,
danke für deine lange antwort, ich bin ja ganz neu hier undbin mir immer noch nicht sicher wie das mit dem einstellen geht, aber vielleicht komme ich auch dahinter.
na du bist ja auch wirklich arm dran. so ein blöder verlauf, wenn man dann weiß, es hätte auch anders gehen können.
bei mir ist es schon so, daß je länger die lähmung dauert, ich mehr wut und ärger in mir verspüre, daß es schon wieder bei mir passiert ist mit den komplikationen.
ich hatte erst letztes jahr so eine riesengeschichte und dachte jetzt kommen die komplikationen nicht wieder.
ich hatte voriges jahr eine blasen-op und nach 8 wochen eine kleine laparoskopische revision, bei der dann mehrere bauchgefässe durchstochen wurden und es nicht bemerkt wurde.
in einer notoperation die fast 7 stunden dauerte und ich 42 beutel blut benötigte, wurden die gefässe dann genäht.
verursacht wurde eine inkontinenz, mit der ich jetzt leben muß. es könnte schon nochmal operiert werden, aber es ist nicht sicher, ob es was bringt. und dannkam ja die wirbelsäulengeschicht mit so irren schmerzen, daß es einfach keine andere lösung, als die op gab. ich bin zwar jetzt fast schmerzfrei, was ich nach ca. 20 jahren rücken- bzw. beinschmerzen fast nicht mehr glauben kann, aber dafür kann ich halt nicht mehr gehen.
ich wünsche auch dir alles liebe und gute und würde mich freuen von dir wieder zu hören.
l.g. brigitte