Hallo Ihr HWS-ler,

wie Ihr ja wisst, habe ich eine traumatische Instabilität der Kopfgelenke, da mir bei einem schweren Skiunfall vor 7 1/2 Jahren die Ligamenta alaria beidseits und die Gelenkkapseln C1/C2 beidseits gerissen sind. Nach röntgenologischen Funktionsaufnahmen ist laut Meinung des Arztes zumindest sehr stark davon auszugehen, dass das alles gerissen ist. Ich habe nämlich daraus resultierend einen sogenannten "tanzenden Dens". Nun bin ich auf der Suche nach einem Operateur, der die angeratene Spondylodese von C0-C3 durchführen kann und will.

Bei der Suche stellt sich nun heraus, dass ich einen langen Atem haben muss.
Weil den Herren in weiß, den Neurochirurgen/Chirurgen/Orthopäden (potentielle Operateure) meine Befunde nicht aktuell genug und/oder ausreichend waren, bin ich also heute mal bei einem HNO-Arzt gewesen, um einige meiner Beschwerden abklären zu lassen.

Einige meiner Beschwerden sind z.B.:
- diffuse Schmerzen im Ohr und hinter dem Ohr
- abwechselnd mal eine verstopfte und laufende Nase (beides ist abhängig von der Kopfposition/Haltung der HWS und tritt immer bei längerem Sitzen am PC auf)
- rote, tränende Augen, häufig gepaart mit Kopfschmerzen, einem hängenden Augenlied, und einer Pupillendifferenz (kleinere Pupille) auf einer Seite
- teils sehr heftiger Schwindel
- "Schwerhörigkeit" oder lediglich ein Konzentrationsdefizit?

Also, ich muss sagen, dass war mal ein richtig interessierter und netter Arzt!!!
Ich hatte ihm verschiedene Befunde und eine eigene Schilderung von Unfallhergang und Beschwerdeverlauf ausgedruckt und gegeben. Alles Sache hat er sich zu Beginn interessiert durchgelesen, was ich schon mal überraschend positiv fand.
Danach hat er mir noch ein paar Fragen gestellt und danach hat er mich dann recht ausführlich untersucht. Zum Schluss hat er dann auch noch einen Hörtest durchgeführt.

Das Ergebnis all der Untersuchung/Tests war wie folgt:
- der Schwindel ist seiner Meinung nach sehr deutlich zervikal bedingt, das heißt die HWS ist die Ursache; er stellte auch einen feinen Nystagmus fest bei Provokation (Kopfdrehung)
- Probleme mit der Nase sind seiner Meinung nach auch HWS-bedingt, da ansonsten alles pikobello aussah in meiner Nase
- Ohrenschmerzen, Druck im Ohr sind sehr wahrscheinlich zurückzuführen auf meine HWS und Kieferprobleme, da auch meine Lauscherchen pikobello aussahen
- ich habe eine leichte "Schwerhörigkeit" für bestimmte Töne im tiefen Bereich; der Arzt vermutet auch die HWS als Ursache
- er vermutet stark ein Horner-Syndrom und empfiehlt hierfür eine weitere neurologische und augenärztliche Abklärung

Info über das Horner Syndrom: hier klicken

Übernächste Woche habe ich dann auch endlich den lang ersehnten Termin beim Neurologen.

Wenn ich den Herren in weiß dann alle diese neuen Befunde auch noch zugeschickt habe, dann hoffe ich sehr, endlich mal eine Beurteilung zu bekommen. Ich wüsste ja auch gerne einmal, wo ich dran bin. Bisher hat sich nämlich niemand zu meinen Bildern/Funktionsaufnahmen geäußert und da sieht man die Instabilität ja schon sehr deutlich. Es ist ja auch nicht so, dass ich ihnen bisher noch keine Befunde geschickt hätte. Ganz im Gegenteil, sie haben bereits neurologische, radiologische, urologische und neuropsychologische Befunde von mir. Da ein großer Teil meiner Befunde (HNO-Arzt, Augenarzt....) in niederländsich ist, konnte ich ihnen die eben nicht schicken.

Ich bin also weiterhin sehr gespannt, wie es weiter geht.......

Jetzt weiß ich wenigstens, woher ein Großteil meiner Beschwerden kommt. So kann ich meinem Freund nun wenigstens auch erklären, warum der TV bei mir immer auf Tausend Dezibel stehen muss, damit ich wirklich alles mitbekomme.


Liebe Grüße von Nicoline

hey nicoline,
supi das du endlich einen dok gefunden hast der dir zugehört hat, supi, ich freue mich für dich.
im übrigen kannst du dr demmel die mail schicken worüber wir gesprochen haben , er ist aus dem urlaub.ab nächste woche ist frau piel auch wieder da. somit hast du die 2 die du brauchst für deinen termin in wedel.
lg annelie

Hallo Nicoline,

schön, dass du einen Doc gefunden hast, der dir zuhört. Das ist alles ander als normal.

Ich bin ja eine bereits HWS-Versteifte von C0-C2, das wurde im RKU in Ulm vor 11 Jahren gemacht. War eigentlich schon froh darüber, da ich vorher manchmal kurzfristige Lähmungen hatte und somit in ständiger Gefahr einen kompletten Querschnitt zu erleiden. Allerdings ist nach einer Versteifung nicht alles unbedingt besser. Weitere Beschwerden kommen und zwar nicht wenige. Bei mir ist zur Zeit z.B. Thema, das Metall wegen einer bakteriellen Infektion zu entfernen.

Allerdings glaube ich, dass deine Beschwerden schon vom instabilen Genickgelenk herkommen (hab da einen Bericht aus der CO MED Fachzeitschrift, da wurden die von dir beschriebenen Beschwerden auch aufgeführt). Ob dir letztendlich eine Versteifung hilft, die anderen Übel los zu werden, kann dir niemand vorher sagen. Wichtig ist dass du dem Arzt vertraust und der dich für "voll" nimmt und nicht als psychomatisch abtut.

Alles Gute und Kopf hoch
GABI

Hallo Nicoline,

schön für Dich endlich einen Doc gefunden zu haben der auch mal zu hört und mitgebrachte Befunde auch liest.

Das kommt leider heut zu Tage nur noch selten vor.
Drücke Dir die Daumen, das dies auch bei dem Neurologen so weiter geht

Ich weiß Du gibst nicht auf und das finde ich ganz, ganz toll.

Liebe Grüsse

Welsh

Hallo Akinky,

ähnlich wie Du, habe auch ich schon eine ellenlange Ärzteodyssee hinter mir und man hat schon öfter meine Beschwerden einfach auf die Psyche geschoben. Ich bin 7 Jahre durch die Weltgeschichte gelaufen, ohne zu wissen, was ich eigentlich für eine schweren HWS-Verletzung habe. Im Januar 2001 hatte ich den Unfall und erst im Januar 2008 wurde die korrekte Diagnose gestellt.

Ich durfte mir da echt nette Sachen anhören in den letzten 7 1/2 Jahren:
- Angstanfälle
- Panikattacken
- Hypochondrie mit Übertreibungstendenzen
- Verdacht auf MS
- Epilepsie ("sie wären ein optimaler Kandidat für Epilepsiechirurgie")
- psychogene Anfälle
- meine Mentorin von der Fachhochschule: "könnte es sein, daß sie ein Alkoholproblem haben?"
- Basilarismigräne
und so einige andere Nettigkeiten!

Damit ist jetzt hoffentlich für immer und ewig Schluss!
Ab jetzt geht es Schritt für Schritt nach vorne.

Die Entscheidung zur Operation/Versteifung der Kopfgelenke habe ich mir definitiv nicht leicht gemacht, da ich mir sehr wohl bewusst bin, dass es eine schwierige, risikioreiche und folgenschwere Operation ist.

Alleine wegen Kopfschmerzen, Schwindel, Schwerhörigkeit und Sehstörungen würde ich mich niemals operieren lassen, aber leider habe ich noch ein paar andere, sehr viel schwerwiegendere Beschwerden.

So leide ich, bedingt durch die Instabilität der Kopfgelenke an "Anfällen".
Diese anfallsartigen Episoden laufen im Grunde immer nach dem selben Schema ab: es beginnt mit einer generalisierten Ataxie, Dysarthrie (bis hin zur Unfähigkeit zu sprechen), Amnesie (vollkommener Gedächtnisverlust), Doppelbilder/Nystagmus über einen Tonusverlust fast aller Muskeln im Körper mit Sturz bis hin zu Somnolenz (stark vermindertes Bewusstsein) und Bewusstseinsverlust. Nach diesen Episoden falle ich meist in einen stundenlangen komatösen Tiefschlaf und bin von Außenstehenden nicht erweckbar. Häufig habe ich während und nach diesen Episoden heftigste Hinterkopfschmerzen und Übelkeit mit schwallartigem Erbrechen.
Je nach Belastung der HWS, treten diese Epsisoden/"Anfälle" in unterschiedlicher Frequenz auf.
Wegen dieser "Anfälle" habe ich schon unzählige Male im Krankenhaus gelegen, aber helfen konnte mir diesbezüglich kein Arzt.

Ein weiteres Überbleibsel meines Unfalls ist auch mein Zentrales Fieber, welches in Schüben auftritt. Die Ursache für dieses Fieber ist eine Funktionsstörung des Temperaturzentrums im Hirnstamm, wohl auch die Folge der instabilen Kopfgelenke. Charakteristisch für dieses Fieber ist, dass das Fieber teils ohne Grund (Infektion) sehr plötzlich auftritt und dann sehr schnell sehr hoch steigt (teils bis über 41°C). Das große Problem ist, dass sich das Fieber mit Medikamenten sehr schlecht senken lässt. Oft hilft nur Cortison, oder Medikamente im Krankenhaus (lytischer Cocktail, bestehend aus Promethazin/Atosil, Pethidin/Dolantin und Dihydroegotoxin/Hydergin). Leider habe ich deswegen schon sehr oft im Krankenhaus gelegen, wovon zum Teil auf der Intensivstation.

Ich denke, ich kann bei der Operation mehr gewinnen als verlieren. Von alleine wird es ja nicht mehr besser und wenn ich Pech habe wird es ja sogar schlechter. Wenn ich ganz ehrlich bin, ist es im Laufe der letzten Jahre auch schon deutlich schlechter geworden. Manche Beschwerden haben zugenommen und es sind neue Beschwerden hinzugekommen (Fieberanfälle, Tinitus, Atemstörungen, Schmerzen im Gesicht.....).

Wenn ich mich nicht operieren lasse, kann mich jeder ein Fieberschub das Leben kosten und ich habe bezüglich dem Fieber schon einmal ganz großes Glück gehabt. Was wäre zum Beispiel, wenn ich mal bei einem Anfall blöd stürze!?
Auch ich lebe also in ständiger Gefahr.

Zudem habe ich schon einmal teuer dafür bezahlen müssen, weil ich zu spät operiert wurde. Weil mein Massenvorfall in der BWS (Th5/Th6) vor 2 Jahren zu spät operiert wurde, bin ich heute inkomplett querschnittsgelähmt und teilweise auf den Rollstuhl angewiesen. Ich habe mir damals selber geschworen, dass mir so etwas nicht nochmal passiert im Leben.

Die Operation wir sicher kein Spaziergang, aber ich denke, ich habe mich richtig entschieden.


Mich würde mal sehr interessieren, wer dich vor 11 Jahren in Ulm operiert hatte. Wie hieß denn der Arzt? Operiert dieser Arzt noch immer in Ulm?
Wie wurde damals bei Dir die atlantoaxiale Instabilität festgestellt? Welche Beschwerden hattest Du?
Hast Du aufgrund Deiner angeborenen Erkrankung noch weitere gesundheitliche Probleme? Arbeitest Du?

Vielleicht magst Du Dich ja mal näher mit mir austauschen? Ich würde mich freuen, mehr von Dir zu hören.


Liebe Grüße von Nicoline

Hallöchen,

morgen habe ich nochmal einen Termin bei einem anderen HNO-Arzt.
Ich bin mal sehr gespannt, was der zu oben genannten Beschwerden sagt und vor allem bin ich mal sehr gespannt, wie er die Prognose einschätzt bezüglich meiner Schwerhörigkeit.

Die Schwerhörigkeit belastet mich zwar im Alltag nicht so sehr im Vergleich zu anderen Beschwerden.
Sollte sich die Schwerhörigkeit aber nicht wieder zurückbilden nach der Operation, dann kann ich leider auch meine Umschulung als Logopädin vergessen und da hätte ich dann schon dran zu knabbern. Bisher gehe ich als Berufs-Optimist aber einfach mal vom Positiven aus.

Was das Horner-Syndrom betrifft, so bin ich auch mal sehr gespannt auf die Meinung des morgigen HNO-Arztes, Augenarztes und Neurologen.
Heute ist es das Problem mit dem kleineren Auge nämlich mal wieder deutlich ausgeprägt.

Damit Ihr Euch mal vorstellen könnt, wie das bei mir mit dem Auge zeitweise aussieht, habe ich hier mal ein Bild (Quelle: www.meduni-graz.at):

Bei mir sieht es auch so aus.

Für Morgen sind also noch liebe Daumendrücker gesucht. Jeder Befund, der meine Beschwerden bestätigt ist für mich positiv und wird helfen die Herren in weiß zu überzeugen bezüglich der OP-Indikation.
Ich verstehe das Zweifeln so wie so nicht!

Am Freitag steht dann noch ein Termin an bei einem neuen Orthopäden. Ich erhoffe mir, dass der vielleicht mal bereit ist, meine HWS zu infiltrieren, denn die bereitet mir die letzten paar Wochen fast ständig heftige lokale Schmerzen. ..... und ich nehme ja schon 60 mg Targin + 1600 mg Gabapentin (Neurontin) + bei Bedarf Novalgin ein. Das ist ja nicht gerade wenig würde ich mal so sagen.


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline!

Habe gerade Deinen aktuellen Beitrag "überflogen" und möchte Dir nur rasch toi toi toi für morgen wünschen. Nach all dem, was Du bereits hinter Dir hast muß es doch endlich einen Lichtschein am Ende des Tunnels geben. Ich drücke Dir jedenfalls schon jetzt beide Daumen und alle Zehen noch dazu, daß Du morgen an einen fähigen und interessierten Arzt kommst.

Viele Grüße ins Nachbarland,
Wienerin

Hallo Nicoline,

ich wünsche Dir für Deine morgige Untersuchung auch alles Gute.

Bei mir wurde vor 3 Jahren auch eine leichte Schwerhörigkeit festgestellt. Nach meiner letzten OP im Mai 2008 bin ich nun mittelgradig schwerhörig, habe Tinnitus und regelmäßig
Schwindelattacken. Kommt laut Aussagen der HNO Ärzte, lag in der Klinik auf der HNO, alles von der HWS.
Nun muß ich regelmäßig zum Hörtest, da meine HNO Ärztin kontrollieren will, ob es noch schlechter wird. Mein rechtes Auge hat seit der OP im Juni 2007 einen verzögerten
Lidschlag.

Ist alles nicht so easy. Ich hoffe nur, daß ich nicht noch einmal unter das Messer muß, da ich Angst hätte, daß noch etwas dazu kommt.

Ich kann auf jeden Fall vieles nachempfinden und verstehe auch, daß Du endlich eine Lösung herbeisehnst.

Ich drücke Dir die Daumen.

Tschüssi Schiko

Hallo Bandis,

heute und vergangene letzte Nacht habe ich so heftige Nackenschmerzen, dass ich mich echt abfrage, wie das nachher werden soll beim HNO-Arzt, zumal ich da auch mit dem Bus hinfahren muss.

Ich habe kaum geschlafen und momentan könnte ich echt an die Ecke springen vor Schmerzen, trotz meiner Medis.

Ich würde mir so sehr wünschen, dass der Ortho am Freitag mal meine HWS infiltrieren könnte und würde.

Sorry, aber ich musste meinen Schmerzen hier gerade mal etwas Luft verschaffen und meinen Frust loswerden.


Grüße von einer zerknitterten Nicoline

Hey, Zwilli!

Was lese ich denn da schon wieder? Hört sich nicht wirklich dolle an!!

Sieh zu, dass Du nachher heile zum HNO kommst. Pass besonders beim Busfahren auf Dich auf!! Gerade, wenn es Dir sowieso schon nicht gut geht.

Und für Freitag drücke ich Dir natürlich auch die Daumen

Berichte mal

LG vom Eumeli