Hallo Karbolmaus, hallo gnurpselma, hallo alle anderen
vielen Dank für Euer Mitgefühl und Eure Wünsche. Ich habe die letzte Zeit die Erfahrung gemacht, dass wenn man über seine Probleme spricht, man immer wieder neue Ansatzpunkte aufgezeigt bekommt, die einem eher weiterhelfen, als wenn man ständig neue Ärzte konsultiert. Die sind manchmal einfach überfordert.
Leider kann ich meinen Leidensweg (vor allem die letzten 3 Jahre) nicht in zwei Sätze zusammenfassen.
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Seit meiner HWS-Versteifung hatte ich noch 3 OPs. Das Problem dabei ist manchmal, dass die Ärzte vergeblich versuchen mich zu narkotisieren, was mit der HWS-Versteifung zusammenhängt. Ich kann nur nasal und wach intubiert werden, was auch nicht jeder Narkosearzt kann. Das ist absoluter Horror, wenn du dich seelisch und moralisch auf eine OP vorbereitest und du nach mehreren vergeblichen Versuchen wieder aus dem OP geschoben wirst.
Eigentlich hatte ich die letzten 6 Jahre immer ziemlich heftige Schmerzen beim Gehen, Stehen, Laufen. Meine Bewegung wurde immer eingeschränkter, ich hatte oft Muskelkrämpfe, Ischiasschmerzen. Lt. den Ärzten hing das alles mit meiner Grunderkrankung Morbus Morquio (dazu gehören auch verformte Gelenke) zusammen und der daraus resultierenden Arthrose. Ich hingegen meine, dass meine Beschwerden u. a. von meiner HWS-Versteifung kommen, da diese auch erst vermehrt nach der Versteifung aufgetreten sind. Hatte vorher nur selten obige Probleme, war sportlich auch sehr aktiv. Die Statik stimmt nach einer Versteifung nicht mehr und das Genickgelenk ist eines der wichtigsten Gelenke im Körper. Dieses ist für viele Beschwerden verantwortlich, sollte es nicht richtig platziert sein: z.B. Kopfschmerzen, Schlafschwierigkeiten, Allergien, Gelenkbeschwerden, Schwitzattacken, Tinnitus, Verspannungen, leichte Ermüdung, Darmfunktionsstörungen etc. etc. Hab da auf meinem Leidensweg einiges herausgefunden, was mir vorher niemand gesagt hat.
Im April 2006 wurde dann mein linkes Bein gerade gestellt, wegen schwerer Arthrose. Das verlief auch relativ gut. Nach einer Reha konnte ich sogar wieder Radfahren, kleinere Runden spazieren gehen, etc. Die Schmerzen im Knie wurden weniger.
Letztes Jahr im April wurden dann die Schrauben entfernt. War auch kein Problem, nur das die OP wieder aufgrund von Narkoseschwierigkeiten wieder mal verschoben werden musste, obwohl ich in der gleichen Klinik war. Nach dieser OP habe ich mich schon nicht mehr 100 %ig erholt. Meine Muskelkrämpfe, Ischiasschmerzen kamen wieder, die Bewegungen wurden schwerfälliger, etc.
Im September wurde dann ein Abszess am Steißbein operiert. Immerhin klappte die Narkose gleich zum ersten Mal. Doch seit dieser OP bin ich nicht mehr auf die Beine gekommen. Ich bin ständig müde, niedergeschlagen, kraftlos, ohne Energie.
Im Januar hatte ich dann schmerzhafte Knoten am Hinterkopf, die nach ein paar Tagen wieder von selbst verschwunden sind. Das ganze wiederholte sich nochmals. Allerdings waren mein CRP und die Thrombocyten, ebenso mein Ruhepuls schon höher als normal. Kein Arzt glaubte mir, dass mit mir was nicht stimmt. Unternommen wurde nichts.
Und im März eiterte auf einmal die Narbe am Hinterkopf. Nach endlosen Arztbesuchen, diversen Untersuchungen landete ich schließlich wieder in der Klinik, die mich vor 11 Jahren an der HWS operiert hat. Die sagten mir schließlich, dass die Platte mit Bakterien übersät sei und diese entfernt werden oder mit Antibiotika behandelt werden müsse. Ich entschied mich für das letztere, da OPs bei mir nicht gerade Glücksgefühle auslösen.
Leider ging es mir die ersten 3 Wochen damit besch… Hab auch 4 Kilo abgenommen. Was für mich sehr viel ist (wog vorher nur 45 kg) Erst nachdem ich noch beim Heilpraktiker war, vertrug ich die Medikamente.
Ich bin seit April krank geschrieben und nehme seither 3 verschiedene Antibiotika und diverse homopatische Mittel. Der CRP war zunächst auf 70 und ist vor 5 Wochen auf 2 gesunken, also normal. Meine Thrombozyten sind immer noch erhöht, aber schwankend.
Eigentlich hatte ich die letzten 5 Wochen das Gefühl auf dem Weg zur Besserung zu sein. Ich hatte wieder etwas mehr Energie, konnte auch wieder etwas mehr unternehmen. Bis ich die Knoten in der Brust bekam. Nach Untersuchungen wurde die Brust punktiert und wieder ein Abszess festgestellt. Nachdem ich nun bei einem Immunologen war, wurde mir wieder angeraten, das Metall zu entfernen, da davon ausgegangen werden kann, dass die Streuung von der Platte her rührt.
Ich hab echt keine Kraft mehr. Ich habe jetzt 4 Monate gekämpft, die Medis genommen, gehofft und gelitten. Und ich hatte echt das Gefühl, dass es aufwärts geht. Nun das!
Wenn die OP am Bein wäre, hätte ich sie schon machen lassen. Aber an der HWS ist das eben so ne Sache. Da die Versteifung vor 11 Jahren war, ist das Metall nicht mehr so leicht zu entfernen. Vor allem habe ich Angst, dass diese OP wieder einen Rattenschwanz nach sich ziehen wird.
Ich glaube, dass ich mir die Bakterien bei einer OP geholt habe, und diese sich in meinem Körper am Metall am Wohlsten gefühlt haben. Aber diesbezüglich stoße ich auf taube Ohren und letztendlich ist mir damit ja nicht geholfen. Wer kann mir schon sagen, dass nach einer Metallentfernung alle Bakterien mit dem Metall weg sind? Ich habe Angst, dass wenn ich operiert werde, sich die Bakterien noch mehr ausbreiten, weil mein Körper zusätzlich geschwächt ist.
So genug gejammert, ihr habt ja schließlich auch Eure Sorgen. Ich wünsche Euch allen viel Kraft zum Kämpfen und Durchhalten.
Auch für uns wird die Sonne mal wieder scheinen.
Grüßle
GABI
Liebe Gabi,
