Kathryna
07 Mai 2007, 22:25
Hallo!
Ich hatte mich vor einiger Zeit schon mal im Kummerkasten ausgeweint, nun hoffe ich auf ein paar Erfahrungsberichte und vielleicht Tipps von Euch.
Erstmal zur Situation:
Mein Mann hat seit Okt 2006 WS-Probleme
Befund damals: BSV C4/5 , Vorwölbung L4/5 Uncovertebral-Arthrose HWS
Befund aktuell: multiple Osteochondrosen, Spondylosen C3-C7, BSV C4/5 und C5/6 mit Myelonkompression, Foramenstenose C5/6 rechtsseitig, Vorwölbung C3/4 und C6/7, Bandscheibensequester L4/5 mit Teilstenose des rechten Foramens, Vorwölbung L5/S1, Gangunsicherheit und Parästhesien, Inkontinenz.
Heute war endlich der lang ersehnte Termin beim Neurochirurg. Der sagt das ist eine ganz klare OP-Indikation ABER wegen diverser anderer gesundheitlicher Probleme meines Mannes (unter anderem eine angeborene Gerinnungstörung) muss das in der Uni-Klinik stationär gemacht werden. Überweisung hat er uns gleich mitgegeben.
Des weiteren hat er PRT empfohlen, aber ob ein Arzt das trotz Gerinnungsstörung macht konnte er uns nicht sagen. Er macht es definitiv nicht. (als er auf dem Fragebogen das Ja bei Gerinnungsstörung sah wollte er uns am liebsten sofort wieder aus dem Zimmer haben, hat sich dann aber doch Zeit für unsere Fragen genommen)
Der NCH meinte noch, die „diffusen“ Beschwerden würden sich mit einer OP vermutlich kaum bessern, da müssten die Orthopäden ran, aber wegen der Myelonkompression rät er dringend zur OP. Welche Methode hat er nicht gesagt, das müssten die in der Uni dann entscheiden.
Nun sind wir natürlich wegen des großen OP-Risikos hin und her gerissen. Gehen wir das Risiko einer bleibenden Rückenmarksschädigung ein, oder lassen wir wenigstens das mit einer OP ausschalten. Wenn schon keine große Hoffnung auf generelle Besserung besteht.
Vielleicht kann uns ja der eine oder andere hier im Forum ein paar Tipps geben.
Kann man denn eine Myelonkompression auch ohne OP behandeln? Wenn ja wie?
Und wie soll die PRT denn bei der ganzen Sache helfen?
Viele Grüße
Kathy
Hallo Kathryna,
ich würde Euch dringend empfehlen in diese Uni-Klinik zu gehen, die alternativen an Kliniken ist zwar nicht unbedingt in Eurer Nähe, aber ich würde da nicht locker lassen.
Zitat
Vielleicht auch mal eine mail an die Chefärzte der WS Zentren in Deutschland.
Charite Berlin, Werner Wickert Klinik Bad Wildungen, Uni Tübingen (Prof. Niemaeier), Klinikum Neustadt/Hollstein(da Mail am besten einen der Oberärzte an, da Prof. Halm oft außer Haus ist).
Das wären einige der Top-Adressen zum Thema WS-OP,
Da eine OP-Indikation gegeben ist, es aber Probleme mit der Blutgerinnung gibt, sollte Dein Mann nur in eine Erfahrene Klinik gehen.
Gerald
Kathryna
08 Mai 2007, 19:11
Hallo wi-ro!
Danke für Deine Antwort.
Termin in der Uniklinik vereinbare ich morgen. Einen Termin bei seinem Haemostaseologen hat mein Mann schon. Mal hören was die sagen.
Mich interessieren trotzdem Eure Erfahrungen.
Stimmt es denn, was der NCH meinte, das sich durch eine OP vermutlich nur die Probleme durch die Myelonkompression ( Kribbeln, Taubheit, Gangunsicherheit etc) bessern, nicht aber die allgemeinen Beschwerden bzw Schmerzen?
Viele Grüße
Kathy
Hallo Kathryna,
zunächst einmal die Frage, wo denn operiert werden soll, HWS oder LWS?
Ich denke, daß Ihr nach dem Besuch in der Uni-Klinik schlauer seid.
Sicherlich werden durch eine OP nicht alle Beschwerden weg sein, dafür sind es zu viele Baustellen, welche auch nicht alle operiert werden können.
Liebe Grüße
Ralf
Kathryna
08 Mai 2007, 20:51
Hallo Ralf!
Operiert werden sollen die 2 BSV in der HWS, laut NCH am besten mit Implantaten.
Und der Sequester in der LWS soll mit PRT behandelt werden.
Mal noch eine Frage zu dem Sequester. Im Befund steht Bandscheibensequester L4/5 und einige Sätze weiter "Kein Nachweis eines BSV in der LWS"
Ist ein Sequester denn kein Vorfall?
Das die ganzen Baustellen nicht wegoperiert werden können ist uns ja klar, nur versuchen wir halt irgendwie zu einer Entscheidung zu kommen.
Viele Grüße
Kathy
Hi Kathy,
ich denke, daß hier mit "kein BSV" gemeint ist, daß es kein BSV im üblichen Sinne ist. Ein sequestrierter BSV bedeutet, daß der Gallertkern der Bandscheibe sich nicht nur horizontal, sondern auch vertikal ausdehnt.
Eine Myelonkompression kann man auch konservativ behandeln, dies muß aber der NC entscheiden.
Liebe Grüße
Ralf
Kathryna
08 Mai 2007, 21:40
Hallo Ralf!
Danke für Deine Antwort!
Dann verstehe ich nicht, was die PRT bei dem Sequester bringen soll, müsste das nicht eher operiert werden?
Und warum sagt kein Arzt das man die Myelonkompression auch konservativ behandeln kann?
Ich werde das Gefühl nicht los, der NCH wollte nur einem Kollegen eine Operation zuschustern (er selbst will sich ja die Finger nicht schmutzig machen)
Aber eine 2. Meinung kann ja nicht schaden.
Wie sind denn Eure Erfahrungen mit konservativer Behandlung bei Myelonkompression?
Viele Grüße
Kathy
Hi Kathy,
nicht unbedingt muss ein Sequester operiert werden. Die körpereigenen Enzyme können durchaus den Sequester auflösen, was aber nicht unbedingt sein muss!
Eine PRT soll ja dem Material Wasser entziehen und somit wird der BSV geschrumpft und kann evtl. den bedrängten Nerv wieder freigeben.
Wir haben hier im Forum mehrere Mitglieder, die immer noch mit einer Myelonkompression nicht operiert sind. Da aber hier auch die Gefahr der Querschnittlähmung gegeben ist, muss man sich schon auf die Aussage des NC verlassen können, daher auch mehrere Meinungen einholen.
Das Verhalten des ersten NC ist für mich nicht ganz nachvollziehbar.
Liebe Grüße
Ralf
Nicoline
09 Mai 2007, 21:53
Hallo Kathy,
da hat es Deinen Mann ja ganz ordentlich erwischt. Ich kann Euer Gefühlschaos gut nachvollziehen. Die Entscheidung für oder gegen eine Operation ist keine leichte Entscheidung. Im grossen und ganzen stimme ich den Aussagen von Ralph zu.
Er hat sicher Recht, wenn er sagt, dass man eine Myelonkompression auch konservativ behandeln kann. Sicher gibt es auch Leute, die damit ganz gut leben können.
Leider gehöre ich zu den Unglücklichen, bei denen es gründlich schief gegangen ist. Ich habe aufgrund eines Bandscheibenvorfalles in der Brustwirbelsäule eine Querschnittslähmung ab Brusthöhe. Ich bin zwar vor einem Jahr operiert worden, aber die OP kam für mich leider zu spät. Eine wichtige Rolle dabei haben die "Fehleinschätzungen" verschiedener Ärzte gespielt. Erst während der OP wurde das volle Ausmass des BSV deutlich. Durch die lange Dauer der Kompression konnte es in meinem Rückenmark zu irreversiblen Beschädigungen kommen.
Ich bin zwar sicherlich eher ein Ausnahmefall, aber mit meiner Geschichte will ich andere Betroffene davor warnen, eine Rückenmarkskompression zu bagatellisieren.
Wenn ich mir die Ausfallserscheinungen von Deinem Mann so durchlese, dann denke ich, Ihr solltet die Sache sehr ernst nehmen. Manchmal lohnt sich eine Operation schon, wenn man damit wenigstens weitere Schäden verhindern kann. Das ist etwas, was man auch immer im Hinterkopf behalten sollte. Bei Deinem Mann wird die Sache sicher verkompliziert, da man nicht genau sagen kann, welche Baustelle für welche Beschwerden/Ausfallserscheinungen verantwortlich ist. Um dies herauszufinden, ist eine genaue neurologische Untersuchung notwendig (evtl. auch noch eine urologische Untersuchung wegen der Inkontinenz).
Mein Bandscheibenvorfall war zwar nicht in der HWS oder LWS, aber wenn Ihr Fragen an mich habt, dann könnt Ihr sie gerne stellen. Ich möchte Euch gerne versuchen zu helfen (so gut ich es kann).
Ansonsten wünsche ich Euch alles Gute und Deinem Mann gute Besserung.
Liebe Grüsse von Nicoline
Nicoline
09 Mai 2007, 22:09
Hallo Kathy,
ich habe gerade Dein Profil durchgelesen. Dabei bin ich über Dein Geburtsdatum gestolpert. Ist Dein Mann genauso alt? Das ist ja noch total jung!
Ich selbst bin im übrigen auch erst 27 Jahre alt. Ich frage das, weil bei jungen Leuten in meinen Augen nämlich erst recht operiert werden sollte bei einer erheblichen Rückenmarkskompression. Ich denke, wenn man so jung ist, sollte man das Risiko einer Querschnittslähmung oder irreversiblen Ausfallserscheinungen nicht eingehen.
Liebe Grüsse von Nicoline
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