Hallo. liebe Bandis!
Ich wurde am 18.12.2006 an der HWS operiert: C5-6 Diskektomie, Decompression des Spinalkanals und einsetzen von Knochenspan aus der Hüfte - alles von vorne.

Diagnose: Spinalkanalstenose + "progrediente zervikale Myelopathie" - d.h. es lag schon eine Schädigung des Rückenmarks vor - ich klage schon über ein Jahr über brennen und Taubheitsgefühle in den Händen (speziell Finger 3,4, und 5) - und dann wurde auch das rechte Bein "schwierig" mit Kloni und Hyperreflexen.

OP verlief gut, aber meine Hauptbeschwerden, die Gefühlsstörungen sind nicht weggegangen. Die neurologischen Probleme mit dem rechten Bein sind etwas besser geworden, aber das war es im wesentlichen.

Die Gefühlsstörungen und Schmerzen an den Händen nerven mich am meisten. Bei mir liegen die Nerven blank.

Wer hat Erfahrungen mit dem Verlauf bei so einem Krankenheitsbild? Die Ärzte sagen nur: Es kann besser werden, muss aber nicht. OP hat nur verhindert, dass die Sache schnell schlimmer wird.

Hallo Peter,

herzlich willkommen bei den Bandis.

Ich habe die gleiche OP im Oktober 06
gehabt, die operierte Etage C 4/5 ist
super geworden. Die Beschwerden
wurden mit der Zeit immer weniger.

Mein Problem ist, dass die übernächste
Etage C 6/7 nachgerutscht ist (innerhalb
von 6 Monaten).

Lasse einmal abklären, wie es bei Dir
drüber und drunter aussieht. Es ist
allerdings sehr schwierig so kurze Zeit
nach einer OP eine vernünftige
Diagnostik zu bekommen, alle machen
nur erstaunte Augen.

Habe in meiner Reha super Ärzte gehabt
und danach lief alles sehr gut.

Ich wünsche Dir die nötige Geduld alles
vernünftig abklären zu lassen.

LG Isab

Hallo Peter,

auch bei mir liegt unter anderem eine cervikale Myelopathie vor. Wie bei dir geben die Ärzte einen progredienten, d.h. fortschreitenden Verlauf an. Ich kann dir nur empfehlen dir eine Überweisung zu einem Facharzt für Querschnittslähmungen geben zu lassen. Dieser kann auf Grund seiner Erfahrungen dir am Besten mitteilen, ob und wie weit das Myelon gestört ist bzw. mit welchen Folgen du zu rechnen hast. Der Facharzt ist nicht nur für schon vorhandene Lähmungen zuständig, sondern kann eventuelle weitere Schädigungen eingrenzen.

Viel Erfolg

Karin

Hallo isab, hallo Kabei,
besten Dank für die Antworten. Ich habe trotzdem noch fragen:

Wie finde ich einen Facharzt für Querschnittslähmungen? Genauer: Wie finde ich einen
Arzt, der sich mit cervikalen Myelopathien auskennte, d.h. tatsächlich praktische Erfahrungen hat!?!

Kann man verhindern, dass andere Etagen "nachrutschen" - was muss man tun?

Mein Orthopäde meint, man muss Stabilisierungsübungen machen - isometrisch.!?!

Gruesse
Peter

Hallo Peter,

das Problem des Nachrutschens ist mir
wie folgt erklärt worden.

Je stabiler die Versteifung wird, je mehr
Druck übt diese aus.

Dadruch das bei mir die untere Etage schon
in Mitleidenschaft gezogen war, war diese auch
schon unstabil.

Meistens halten die Etagen längere Zeit
oder immer, bei mir war es halt Pech, dass
nach 3 Monaten alles von vorne anfing.

Praktische Erfahrungen mit cervikalen
Myelopathien muß jeder gute NCH haben.

LG Isab

Hallo Peter,
es tut mir leid für Dich, dass Du diese Beschwerden hast. Ich kenne diese Beschwerden teilweise nur zu gut.
Ich habe nämlich aufgrund eines Bandscheibenvorfalles in der Brustwirbelsäule eine Querschnittslähmung ab dem 6.Brustwirbel (zum Glück nur inkomplett). Im Prinzip habe ich also eine sehr ausgeprägte thorakale Myelopathie. Der BSV hatte bei mir vor der Operation die rechte Seite von meinem Rückenmark komplett abgedrückt über einen längeren Zeitraum. Ärzte haben das Ausmass des BSV bis zum Myelo-CT am Tag vor der OP unterschätzt. Auf dem Myelo-CT vor der Operation war zu sehen, dass die rechte Seite meines Myelons bis zur Unkenntlichkeit komprimiert und deformiert war. Der Vorfall war verkalkt und komplett mit der Dura (harte Rückenmarkshaut) verwachsen. Das Ende vom Lied ist, dass ein Teil meines Rückenmarks irreparabel geschädigt ist. Man geht allerdings davon aus, dass ich in 4-6 Jahren vielleicht wieder soweit bin, dass ich wieder einigermassen ohne Hilfsmittel laufen kann. Zum jetzigen Zeitpunkt bin ich jedoch teilweise noch auf den Rollstuhl angewiesen.
Ich habe zwar keine Beschwerden in den Händen, aber diese brennenden Schmerzen in den Beinen habe ich auch jetzt noch - 1 Jahr nach der OP. Mit Medikamenten (Neurontin, Targin/Oxycodon, b.B. Tilidin-Tropfen) sind die Schmerzen momentan aber erträglich. Bei mir brennen momentan hauptsächlich die Fußsohlen, alsob ich in Brennesseln getreten wäre. Auf der anderen Seite sind meine Beine jedoch beide nahezu komplett taub.
Zusätzliche Probleme, die ich durch die Rückenmarksschädigung habe sind: gestörtes Gleichgewicht und Koordination, verminderte Rumpfbalans, Lähmungen ab Brusthöhe, leichte bis mässige Spastik in beiden Beinen, Blasenstörung (Harnverhalt), Darmstörung (massive Verstopfung), sexuelle Dysfunktion (Anorgasmie), Kreislaufprobleme (Kombination aus Nebenwirkung der Medikamente und Querschnittslähmung). Ausserdem im Moment einen Dekubitus (offene Druckwunde) am Steissbein.
Wenn Du noch mehr über meinen Krankheitsverlauf wissen willst, dann schau doch einfach mal in mein Profil.

Ich merke zwar, dass die Ausfallserscheinungen langsam besser werden, aber es dauert alles seeeeeehhhhhr lange. Meisstens fällt nur den Leuten, die mich selten (alle paar Wochen bis Monate) sehen, eine Verbesserung auf. In erster Linie hat meine Koordination und Balans sich etwas verbessert. Eine Kraftzunahme in meinen Beinen lässt bisher aber noch ziemlich auf sich warten.
Die Aussage verschiedener Neurologen und Neurochirurgen ist: "kleine Brötchen backen, seine Ziele nicht zu hoch setzen und geduldig weitermachen mit der Physiotherapie". Ich kann nur abwarten, ob es besser wird. Erzwingen kann ich leider garnichts. Das Rückenmark ist halt sehr empfindlich. Ich bin zwar enttäuscht, dass es nur so langsam besser wird, aber trotzdem bin ich zufrieden mit der OP (wenngleich sie leider zu spät kam für mich). Ohne Operation hätte ich jetzt eine komplette Querschnittslähmung. Im Gegensatz zu traumatisch Querschnittsgelähmten habe ich mich langsam an meine Behinderung gewöhnen können/müssen, aber schwierig ist es manchmal trotzdem. Die Abhängigkeit von anderen menschen/Partner ist eines meiner grössten Probleme.

Hast Du eigentlich auch Probleme mit Blase und Darm? Auch ich rate Dir an, suche Dir einen Arzt, dem Du 100% vertrauen kannst und der sich für Dich ins Zeug legt.
Ansonsten hoffe ich, dass es bei Dir bergauf geht. Lasse den Kopf nicht hängen und probiere inzwischen von den kleinen Dingen des Lebens zu geniessen (den Dingen, die Du wohl kannst). Das hilft mir eigentlich immer ganz gut in schwierigen Momenten.

Alles Gute und liebe Grüsse von Nicoline

Hallo Peter,

du findest einen Facharzt für Querschnittslähmungen meist in Unikliniken mit Traumazentren. Diese haben eine ambulante Sprechstunde. Hier kannst du nach vorhergehender Absprache ganz normal mit einer entsprechenden Überweisung z. B. von deinem Hausarzt hingehen, damit sich auch noch weitere Fachleute deine MRT-Bilder ansehen und eventuell weitere Untersuchungen machen können. Ich habe festgestellt, daß diese Fachleute die MRT-Bilder noch viel besser interpretieren können und auch in der Diagnosestellung ehrlicher waren. Viel Erfolg und laß dich über den Grad der Progredienz aufklären, damit du dich physisch und psychisch darauf einstellen kannst, inwieweit sich dein körperlicher Zustand noch verändern kann.

Liebe Grüße und vielen Dank für deine pm

Kabei

Hallo Kabei, Hallo Nicole,
besten Dank für eure Infos. Ich wünsche euch beiden (besonders natürlich Nicole) gute Besserung.

Ich habe auch Neurontin gegen die schmerzenden Gefühlsstöhren bekommen (d.h. 6x am Tag ca. 300 mg Gabapentin) und es hilft mir ganz gut.

Bei meinem letzten MRT vom 21.03.2007 sagten die Radiologen, dass die Myelopathie besser geworden sei im Vergleich zum September 2006 (weinger weiss) - mit meinem Feeling stimmt das aber nicht überein. Im September 2006 habe ich mich noch nicht so schlecht gefühlt. Der Orthopäde sagt, es sei irgendwo noch von hinten rechts sehr eng (was ich so auch irgendwie spüre) aber man sollte die Selbstheilungskräfte nicht unterschätzen ....
[ ... erinnert mich an den Orthopäden vor der OP: "Dass ist im MRT nur eine Übertreibung - Sie haben beste Aussichten aus Spontanheilung - Kur? Ist eine gute Idee!"]

Vielleicht macht auch viel die "Psychologie" aus. Seit ich genau weiß, was ich mir fehlt, nehem ich den kleinsten Anfall wohl viel ernster als letztes Jahr und kriege bei der kleinsten Negativ-Info Angst, es könnte schlimmer werden.

Mir fehlt oft die Geduld und die Zuversicht. Da kann mir wohl keiner helfen ....