Hallo!

So jetzt bin ich irgendwie ein paar Arzttermine weiter, aber nicht unbedingt schlauer. Zunächst war ich letzte Woche in Marburg- Wehrda, wo ich die Aussage bekam, dass der Bandscheibenvorfall in der HWS nicht unbedingt operiert werden müßte und dass meine Beschwerden (völlige Taubheit im linken Bein und totale Gehunfähigkeit, da auch noch gehbehindert) von der Spinalkanalstenose in der LWS ausgingen. Die müsse man operieren - ich solle aber damit zu einem Spezialisten wie z. B. Prof. Dr. Böker in Gießen, da die Operation durch die vorhandene Spina Bifida schwieriger sei.
Tags drauf war ich dann in der Neurochirurgie in Gießen, wo ich erfuhr, dass das aber nicht so sicher sei, dass die Beschwerden von der LWS kämen. Dann wurde noch eine erneute Potenzialmessung gemacht und der Befund sollte dann aber wieder von einem anderen Arzt ausgewertet werden. Meine ganzen schlechten Erfahrungen mit dem Uni-Klinikum Gießen sind dabei hochgekommen und ich habe mich überhaupt nicht verstanden gefühlt. Letztendlich wurde ich von der Oberärztin mit der Aussage verabschiedet, ich bekäme am nächsten oder übernächsten Tag einen Termin beim Prof. Das war letzten Mittwoch und den Termin habe ich heute bekommen - für den 29 . Außerdem sagte mir die Sekretärin, der Prof. sei der Meinung, es käme nun doch von der HWS. Die Oberärztin hatte mir aber schon gesagt, dass so ein neurologischer Ausfall, wenn er von der HWS verursacht wird, schon nach kurzer Zeit irreversibel sei. Mittlerweile habe ich wiederum durch die Marburger noch eine andere Adresse bekommen, im Klinikum Fulda. Dort werde ich mir wohl auch nochmal anhören, was der Chef dort sagt.
Das ganze macht mich wahnsinnig, weil ich ständig am Warten bin, nicht weiß, was nun auf mich zukommt und auch nicht weiß, wem ich glauben soll und wieviel Zeit ich noch habe.
Wenn der Zustand so bleibt, bin ich schwerstbehindert und auch nicht mehr arbeitsfähig. Was kann ich nur tun?

(Beitrag ist wohl etwas lang geworden. Sorry!

Hallole

Deine Frage: Was kann ich nur tun?

Ja eigentlich nur was man Dir von Seiten der Ärzte zunächst empfiehlt, nämlich leider weiterhin zunächst Diagnostik betreiben, d.h. weiter von Arzt zu Arzt, von Termin zu Termin sprinten

Wem man was und wie glauben soll .... hmmmm .... das ist leider immer wieder Ermessensache, denn es gibt Ärzte denen man vertraut/vertrauen kann und wiederum Ärzte, da hat man von vornherein bereits schon ein komisches Bauchgefühl.

Die Erfahrung, dass auch ein Ausfall in den Beinen von der HWS kommen kann, das habe ich selber erlebt und auch die Zweifel, und die damit verbundene Frage, ob es nicht doch eher die LWS ist, .... ja, ganz ehrlich auch bis heute ist man sich da noch nicht wirklich sicher mit.

Primär jedoch wäre es wichtig die Diagnostik da insoweit abzuschließen, dass man wenigstens eine Richtung hat und nicht nur weiterhin Vermutungen anstellt. Das ist, so wünsche ich es Dir, bei Deiner ganzen Diagnostikreihe, hoffentlich auf die Reihe zu kriegen

Leider musst Du Dich auch nun weiterhin in Geduld fassen.
Dazu viel Kraft und hoffentlich auch hinterher Erfolg und schlussendlich eine handfeste Aussage in den Händen. Alles Gute parvus

Hallo Bandis

Ich habe inzwischen ziemlich viel im Forum herumgelesen und lerne immer mehr dabei. Danke Euch allen.
Inzwischen war ich bei Prof. Dr. Behr in Fulda, von dem ich einen sehr positiven Eindruck bekommen habe. Er hat sich sehr intensiv mit mir und meiner Problematik auseinander gesetzt und auch sehr viel nachgefragt. Seiner Meinung nach geht der Ausfall im linken Bein von der Spinalkanalstenose in der Lendenwirbelsäule aus und hier müsse auch vordringlich operiert werden. Den Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule nimmt er auch sehr ernst. Er ist der Meinung, dass dieser operiert werden soll, aber nicht vordringlich. Seine Diagnose und seine sehr ausführlichen Erklärungen dazu erscheinen mir sehr schlüssig.
Heute habe ich dann trotzdem meinen Termin bei Prof. Dr. Böker in der Neurochirurgie in Gießen wahrgenommen, der mich in weniger als zehn Minuten abfertigte, damit, dass seiner Meinung nach der Ausfall durch die Halswirbelsäule verursacht sei. Die will er dann auch operieren. Er arbeitet nicht minimalinvasiv, davon hält er gar nichts und er möchte dann auch gleich drei Bandscheiben ersetzen, wovon eine einen deutlichen, ins Rückenmark ragenden Vorfall zeigt, die beiden darüber und darunter aber nur leicht hervorlugen. Man könne die Bandscheiben praktisch durch alles ersetzen, sei es Kunstoff, Titan oder körpereigenes Material (Knochensubstanz von der Hüfte) , die Verweildauer im KH betrage vier bis fünf Tage und eine AHB sei nicht erforderlich. Auf "warum" - Fragen antwortet er nicht.
Mein Vertrauen und meine Tendez gehen hier eindeutig nach Fulda - aber ich bin selbst fachlich völlig inkompetent und kann ja nicht irgenwie feststellen, wer von beiden jetzt Recht hat.
Hat irgend jemand schon einmal ein ähnliches Problem gehabt, oder kann mir sonst irgendwie einen Rat geben?

Huhu

wie waren denn die neurologischen Werte ausgefallen, konnte man da eine Linie festlegen, also ob die Beschwerden eher zur HWS oder LWS tendenziell hingehören könnten?

Vielen lieben Dank für die Antwort.

Den Smile habe ich gesetzt, weil ich es so verstanden habe, dass der Prof. unterschiedliche Op-Techniken vermischt hat und auch nicht die geringste Bereitschaft gezeigt hat, mir diese zu erklären. Ich bin auch von allen möglichen Seiten gewart, ihn an der HWS operieren zu lassen. Zu ihm bin ich eigentlich auch nur gegangen, weil die Sache an der LWS auf Grund meiner Spina Bifida nicht so ganz einfach ist. Vertrauen habe ich zu ihm nicht wirklich, weil er nicht richtig mit mir redet. Ich glaube, dass er grundsätzlich eine solche Haltung gegenüber Patienten einnimmt.

Trotzdem bin ich am Zweifeln. Meine subjektive Wahrnehmung ist, dass die Beschwerden im Bein durch die Lendenwirbelsäule verursacht sind, weil ich an der Stelle Schmerzen habe und außerdem bei der Physiotherapie, die an der LWS gemacht wird (manuelle Therapie), das Gefühl habe, es tut sich irgendwas im Bein. Der NCH in Fulda begründet seine Ansicht (LWS) damit, dass der neurologische Ausfall nur ein Bein betrifft und die Stenose ganz deutlich links stärker ist als rechts, weiterhin damit dass keine Veränderung in der Blasen-/Mastdaemfunktion eingetreten ist und dass ich in Armen und Händen völlig ohne Beschwerden bin. Der Befund des SEP steht hier in einem anderen Thread von mir mit einem Fragezeichen. (Würde gerne einen Link dahin setzen, bin aber zu doof dazu. ) Seine Erklärung erschien mir sehr einleuchtend und er als Arzt auch vertrauenerweckend, da er sich sehr intensiv mit meinem "Fall" beschäftigt hat.
Viel Zeit habe ich nicht, da ich überhaupt nicht mehr gehen kann. Ich bewege mich in meiner Wohnung mit einem Rollator und wenn ich überhaupt rausgehen, dann nur zu Arztterminen und zur KG. Einkaufen und was man sonst noch so alles braucht, kann ich gar nicht. Wenn der Zustand so bleibt, müsste ich mein Leben völlig umstellen, mich an ein Leben im Rollstuhl gewöhnen und könnte auch nicht mehr arbeiten. (Sorry, das musste mal raus. )
Der langen Rede kurzer Sinn: eigentlich habe ich mich schon für den Operateur in Fulda entschieden, aber ich kann dem Gießener seine Fachkompetenz auch nicht absprechen.
Eine dritte Meinung einzuholen, wird ziemlich knapp, denn ich habe in Fulda bereits einen Termin (12.12.) und in Gießen habe ich gestern nicht gleich abgesagt, sondern um Bedenkzeit gebeten. Dort könnte ich am Freitag nächster Woche operiert werden und muss mich bis morgen entschieden haben. Eine dritte Meinung habe ich auch eigentlich, denn ich war ja auch in Marburg Wehrda. Die NCH dort sind der gleichen Ansicht wie der Prof. in Fulda, hatten aber den letzten neurologischen Befund noch nicht. Am liebsten würde ich mich beruhigen und in Ruhe auf die OP in Fulda warten, bin aber völlig durcheinander.
Würde mich über Antworten sehr freuen.