Hallo zusammen.

Ich habe gestern eine merkwürdige Neuigkeit erfahren müssen.
All die, die an WS-Syndromen leiden, könnten unter der Krankheit Marfan-Syndrom leiden. Googelt dieses Syndrom mal durch und vielleicht entdeckt ihr Gemeinsamkeiten mit dieser Krankheit. Demnach ist das Marfan-Syndrom der Auslöser für evtl. WS-Syndrome und viele andere Sachen.


Einen lieben Gruss
Andrea

Hallo Andrea,

Hmmm - vereinzelt mag das ja zutreffen - aber als allgemeinen Hinweis, sich auf Marfan untersuchen zu lassen, sehe ich das nun nicht!
Ausser, jemand ist tatsächlich ausserordendlich gross und hat auch die u.g. Symptome...

Trotzdem Danke für den Tipp!




Definition
Das Marfan-Syndrom ist eine autosomal-dominant vererbte Bindegewebserkrankung aufgrund einer fehlerhaften Expression von Fibrillin 1. Es manifestiert sich kardiovaskulär, an Muskeln und Skelett sowie am Auge. Hautveränderungen sind Nebenbefunde und beinhalten Striae distensae und Überdehnbarkeit der Haut. Papyrusartige Narben können auftreten, sind aber nicht typisch. Als charakteristische Skelettveränderung manifestiert sich eine Arachnodaktylie. Die Patienten sind von grosser Statur, haben eine Trichterbrust, Dolichozephalie sowie lange, schlanke Finger und Zehen (Arachnodaktylie). Bei 50-80% der Betroffenen besteht eine Augenbeteiligung mit Subluxation der Linse. Hauptrisiken sind Herzklappeninsuffizienz und Aortenaneurysmen, die für die geringe Lebenserwartung der Patienten verantwortlich sind.

Moin!

Zum einen denke ich, wenn man an dieser Erkrankung leidet, dann ist das sicherlich schon im Kindesalter festgestellt worden.
Zudem treffen ein paar der aufgelisteten Sachen in der Definition wahrscheinlich auf 90% aller großen Menschen zu. Z.B. lange, schlanke Finger und Zehen (zeig mir mal einen großen Menschen ohne lange Gliedmaßen) oder Bindegewebsschwäche (schwer die nicht zu haben, wenn man schonmal 30, 40 cm in einem Jahr gewachsen ist).

Ich will ja den Hinweis nicht als Blödsinn abwerten (auf gar keinen Fall), nur sollte man jetzt nicht beim Lesen der Definition einen Schreck bekommen, weil ein paar Punkte auf einen zutreffen.

Frauke

Hier möchte ich Frauke zuerste einmal mit Ihren Aussagen völlig recht geben.
Es wäre wirklich schon im Kindesalter/Jugendalter sicherlich festgestellt worden.
Zum Anderen denke ich, dass wenn man den Begleitzettel(Waschmaschinenzettel) der Medikamente liest kann man sicher sein, alle diese Nebenwirkungen auch zu bekommen.
Ich denke, dass Ärzte diese Möglichkeit mit Sicherheit in Betracht ziehen und wenn notwendig auch diese Möglichkeit bei entsprechenden Symtomen ausschließen. Hier liegt dann meines Wissens nach aber eine Vererbung vor, müsste also in der Familie schon mal diagnostiziert worden sein.
Was denkst Du denn, was bei Dir an Gleichheiten Alles zutrifft?
Du wirst vermutlich gefunden haben, dass es zu einer Kyphose oder Lordose kommt. Mehr wird man kaum an Symtomen finden. Sollten bei Dir allerdings weitere Verdachtsmomente vorliegen, kannst Du ja mal spezielle Ärzte aufrufen.
In unserer Gegend wäre es das Uni-Klinikum in Freiburg. Hier beschäftigen sich fünf Abteilungen mit dieser Krankheit.
Die Wahrscheinlichkeit es zu haben, liegt bei etwa 1 : 6000 bis 10.000.
Die Wahrscheinlichkeit bei degenerativen Rückenproblemen eine Kyphose oder Lordose zu haben ist um ein vielfaches höher.
Ist aber nur Laienwissen.

Liebe Grüße

Hansi

Da habe ich ja ein Thema ins rollen gebracht. Sorry!!!!

Nein, ich denke,nicht jeder sollte SOFORT einen Gentest machen lassen, um Gottes willen. Man sollte es nur in betracht ziehen.Ich wollte nur einmal darauf hinweisen und nicht die Rehe scheu machen.
Es ist ja auch nicht so, dass man bei HWS Schmerzen gleich einen BAndscheibenvorfall hat!

Soviel wie ich weis ist des vererbbar, aber auch Neumutationen sind möglich.

Mirtalklappenprolapssyndrom
Bindegewebsschwäche
Hypermobil
extremlange Gliedmaßen
Augenleiden (Kurzsichtigkeit/Blitze sehen)
Wirbelsäulenleiden
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sollte ausreichen um diese Zufallsbefunde auf Marfan-Syndrom untersuchen zu lassen. Das alles in einem Zusammenhag ne Krankheit sein könnte, daran glaubt kein Mensch.
Im Kindesalter festzustellen? Tja, mag sein, dass man heute mehr wert auf die Gesundheit legt als früher. Vor 30 Jahren, und das noch in einem Land in der Walachei, war es bestimmt nicht Gang und Gebe zum Arzt zu rennen.
Es ist ja auch eigentlich nicht gefährlich und nix Schlimmes, außer man beachtet durch die Bindegewebsschwäche den Herzmuskel/Klappen nicht.
Ich z. B. weis von meinem Mitralklappenprolapssyndrom auch erst seit ein paar Jahren, obwohl mir der KArdiologe sagte, das es von Geburt an wäre.
Nun ja, war ja nur mal ne Ideedieses Thema zu eröffnen und einmal weiter zu denken, aber nur wenn "BEDARF" besteht.
Euch allen wünsche ich noch einen schönen Tag,
Gruss Andrea

Hallo Andrea!

So interessant wie man mit Marfan Syndrom, es ist nicht leicht die Krankheitsbilder so betroffen! Ich habe gelesen, es ist ja verschiedene Ursache zu betroffen!

Gruß Anna

Hallo Andrea,

wolltest du uns jetzt alle anschreien, oder warum hast du so groß und fett geschrieben? Das sticht einem ja richtig ins Auge .


War doch gar keiner garstig zu dir, oder?! Ich fand' deinen Beitrag auch interessant und habe gleich mal gegoogelt. Aber keine Angst, ich bin nicht hypochondrisch veranlagt .

Liebe Grüßle

Manu

Hallo Andrea!

Große, fett geschriebene Schrift betrachte ich im Netz als laut schreien.
Keine Ahnung, ob du es so gemeint hast, bei mir kommt es so an.

Jedenfalls wolltest du nur auf etwas hinweisen, ebenso ich.

Also, nix irgendwo Problem.

Frauke

Hallo,

wer mehr über das Marfan-Syndrom wissen möchte, kann im Langen-Forum etwas finden.

www.langes-forum.de

Offenbar ist es nicht unbedingt die Regel, dass die Krankheit bereits im Kindesalter erkannt wird (wurde). Jetzt vielleicht schon, aber die heute Erwachsenen haben oftmals erst spät davon erfahren.

Grüße von Ute

hallo zusammen,

nein, dass mit der großen Schrift war ein versehen. Wollte eigentlich nur ein paar Wörter hervorheben!!!!

Gruss Andrea