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flyrider
23 Mai 2009, 21:30
Hallo Rena --
ja so gings mir ja da in der Klinik auch... aufgrund dessen wie es mir ging, habe ich mich (gegen meine Überzeugung) auf Zuraten des Ortho zur OP entschlossen und dann haben die da so getan, als würde ich mir ein halbes gelähmtes Bein nur einbilden...
"Erstmal ziehen wir hier unser 08/15 Programm durch und dann sehen wir weiter..."

keinerlei Eingehen auf meine spezielle Situation - GAR NIX!
Naja bis jetzt fühl ich mich bei meinem (jetzigen) NCH gut aufgehoben - er würde (vom Befund her) sofort operieren, gibt mir aber auch Zeit für die Entscheidung und würde auch ein "Nein" akzeptieren...
Hoffe wie gesagt, der Doc jetzt erweist sich weiter so als Volltreffer!! Und wegen der Orthopädin - ich würde sie doch nochmal anrufen oder hingehen... ich denke, wenn sie so ist wie du sie beschreibst, würde sie das auch wissen wollen!
@ sony
Wie meinst du, daß "der" L5 an "den" S1 drückt..?? Wenn drückt doch die Bandscheibe an den jeweiligen Nerv oder wie meinst du das?
Ansonsten gibt es leider an der WS Erkrankungen, die man mit einer OP auch nur lindern kann --- schmerzfrei... ach das müßte nicht mal sein - ich will ja nur, daß meine Beine wieder das machen was ICH will... leider ist das auf Dauer auch nicht sicher.
So wird man bescheiden...
Und ein Eingriff an der WS ist leider IMMER ein besonderes Risiko... schön für dich, daß es für dich so erfolgreich war und ich drücke die Daumen, daß das auch so bleibt!
Ansonsten stimme ich dir in Bezug auf das Forum absolut und vollständig zu, Rena!! Was besseres gibts nicht!
LG Angela
sony73
24 Mai 2009, 10:56
hallo zusammen,hallo rena,
bei mir war es so dass ich durch der bandscheibenvorfall( L5 -S1) die bandscheibe auf den S1 nerv gedruckt hat.
mein rechter fuss war glaube 4 fast gelähmt. auf die toillete habe ich es kaum geschafft, haatte überall nach hilfe bzw. nach eine operative hilfe gesucht und leider bekam ich nur die antwort dass es bei mir besonders kopli sein wird und das risiko verdammt gross sein wird dass ich nie wieder laufen kann.
Die einzeigsten die es riskiert haben war die Uni Klinik Heidelberg , also rena wenn du hier in der nähe bist, kannst dich dort mal vorstellen.
was ich noch sagen wollte ... viele Neurochirurg. Kliniken bitten...konsev. Therapie insofern dass OP dann nicht ehr möglich ist.
Was noch gut ist eien Glycose Therapie zu machen.
man spritz es um die Muskaltur zu stärken. bezahlt allerdings die kasse nicht ist aber nicht teuer...
6 Sitzungen ca. 65 euro, bei mir war so.. ich könnte nach der op meien füsse wieder bewegen aber hatte durch die lähmungen( was für ein wunder dass überhaupt ich wieder mein fuss spüren kann) keine muskulatur... somit habe ich mein Orthopäde da drauf angesprochen der gleichzeitig auch Neurochirurg ist mir diese Therapie empfohlen..! ich habe gehört dass die Perider. Therapie ( kortison) und CT auch sehe helfen soll!
7 sitzen
wenn du keine probleme beim gehen hast... dann ist es schon mal nicht soooo schlimm!
hoffe dir gehts bald besser..
gruesse
sony
flyrider
24 Mai 2009, 23:02
Zitat (sony73 @ Sonntag, 24.Mai 2009, 11:56 Uhr)
wenn du keine probleme beim gehen hast... dann ist es schon mal nicht soooo schlimm!
Hallo Sony ---
wir haben beide Lähmungen... Rena Fußheber , ich Fußsenkerund großer Beckenmuskel...
Kann man gerade nicht sagen, daß wir keine Probleme beim gehen haben...
Deshalb hatte Rena den Thread auch eröffnet...

- vielleicht erstmal alles lesen??
Grüßle Angela
rencsi
25 Mai 2009, 20:18
Guten Abend,
habe mir heute den Termin für die NCH-Fachambulanz im Klinikum geben lassen.
Ich habe nach einen Termin bei dem Chefarzt gebeten und es wurde prombt erledigt.
Am 11.06. stehe ich mit meinen gesammelten Werken dort auf der Matte. Mit einen so zeitigen Termin hatte ich nicht gerechnet, sonst muß man wochenlang warten.
Der Doc will sich alles mit mir zusammen anschauen.
Woll´n wir mal sehen, was dabei rauskommt.
Eine erholsame Nacht und alles Liebe
Rena
rencsi
13 Jun 2009, 07:21
Einen sonnigen GUTEN MORGEN Euch allen!
Nun war ich am 11.06. im KH und wurde in der Fachambulanz von dem Chefarzt der NCH untersucht.
Ich kam dort an, dann war die Aufnahme und ich musste nicht warten. Superpünktlich wurde ich aufgerufen.
Der NCH war sehr nett und und hat eine ungemeine Ruhe ausgestrahlt.
Dann das übliche Gespräch und dann eine gründliche Untersuchung, die an manchen Stellen schon sehr schmerzhaft war.
Danach hat er sichmit mir zusammen die Bilder angeschaut und die von mir mitgebrachten Befunde durchgelesen.
Das ganze hat so um die 40 min. gedauert.
Der Doc meinte, die Beschwerden/Schmerzen sind nicht nur einer Nervenwurzel zuzuordnen und schlug mir die SCS Therapie vor.
Nun soll ich mir überlegen, ob ich es machen lassen will und Bescheid geben.
Auf meine Frage hin, ob ich dann die ganzen Medis loswerde, sagte er, dass müssen wir dann sehen.
.....und was ist mit dem Fussheber (das SEP war ja wohl nicht so berauschend) hat er auch keine Prognose sagen können.
Ich habe ihm gesagt, dass es mir wichtig ist, von den Medis wegzukommen, da sich meine Ösophagitis wieder verschlimmert und ich einfach nur matsch in der Birne bin.
Nun weiß ich gar nicht mehr weiter. Ich habe mir auch schon die Erfahrungen hier im Forum durchgelesen und für mich keine entschliessende Antwort gefunden.
Ich weiss, dass ich die Entscheidung selbst treffen muss, aber vielleicht habt Ihr ja noch eine Idee?
Vielen Dank für´s "zuhören"
LG Eure Rena
Rutschie
13 Jun 2009, 08:53
Hallo zusammen
ich hab, nachdem ich schon länger nicht mehr hier im Forum gelesen hatte, eure Beiträge gelesen. Es hört sich vielleicht blöd, aber ich bin irgendwie erleichtert zu lesen, dass ich nicht die einzige bin, bei denen die Ärzte immer wieder vor einem Rätzel stehen.
Bei mir ist es so, dass ich seit über 2 Jahren rechts Lähmungen hab. Es handelt sich um eine Beinhebeschwäche, Fußhebe-senkeschäche und zusätzlich noch ist der Beinstrecker lähm. Der Iliopsoas ist bei mir schon sozusagen weg, " ist nicht mehr abzugrenzen.
Eigenartig war dabei bisher immer nur, dass von der Beeinträchtigung der der Nerven die linke Seite schlimmer ist/war als die Rechte.
Als damals in der Reha die Lähmungen begannen, sagten mir die Ärzte wörtlich, dass ich nie im Leben diese Probleme haben könnte, die da in den Befunden stehen würden, sonst könnte ich nie im Leben so aufrecht gehen und stempelten mich als Simulant ab.
Diese Reha brach ich auf anraten meines ab.
Seitdem hab ich so einiges an Ärzte über mich ergehen lassen. Nur helfen konnte mir keiner.
Seit einigen Wochen ist es nun so, das ich auch links eine Fußhebeschwäche bemerke.
Auf meine Blase reagieren die Ärzte alle nur so beiläufig. Die Darmdrägheit kommt wahrscheinlich von den vielen Medis.
Es ist irgendwie, als ob die Ärzte alle im Dunkeln tappen. Lieb sind aber alle zu mir, ....ich muss aber auch sagen, dass ich durch meine Therapie gelernt hab, dass ich den Ärzten sagen muss, wenn ich sie nicht verstehe oder wenn ich denke, dass sie Unsinn erzählen.
Heute ist es so, dass ich eigentlich gute Ärzte hab und wenn ein Neuer vor der Tür steht, lerne ich in meiner Therapie mich darauf einzustellen, damit ich nicht wieder in diese Unterwürfigkeit "die haben ja studiert" verfalle.
In einem sind sie aber einig, dass ich nie wieder richtig laufen werde! Einige haben mir auch schon direkt oder durch die Blume zu verstehen gegeben, dass ich im Rollstuhl landen werde.
In so einigen Sitzungen haben wir auch schon das Thema Leben im Rollstuhl behandelt. Es ist irgendwie immer als ob ich im falschen Film lebe und einfach den Schalter nicht finde, um den Film aus zuschalten.
Dies Schiene hab ich im Schrank liegen, denn damit kann ich noch schlechter gehen, als ohne. Ich habe mir im Laufe der Zeit ein ganzes Arenal an hohen Schnürstiefeln zugelegt. Damit klappt es momentan noch am Besten. Es müssen aber feste Stiefel sein, die ich dann fest schnüren und so die Füße am fallen hindere.
Gehen kann ich eigentlich nicht mehr, ich ziehe das linke Bein immer nur nach, vor allem Bergauf oder Bergab ist für mich unmöglich zu gehen.
Der linke Fuß macht insofern noch mit, weil das Bein halt noch mitmacht. Ich mache halt alles, dass das auch noch so lange wie möglich klappt. Denn sonst kann ich gar nicht mehr gehen.
Alles über 20 Meter geht so schon nur noch mit Gehhilfen.
Heute ist es so, dass ich mich damit arangiert hab. Ich habe erkannt, dass mir keiner helfen kann. Durch die 4 Bauchops ist es auch nicht besser geworden, es hat es halt nur noch alles verschlimmert, weil die Muskeln halt in alle Richtungen beschädigt worden sind, in wieweit die Nerven dadurch geschädig sind und was jetzt vom Rücken kommt, kann mir keiner sagen.
Eine Nervenmessung hat gezeigt, dass die Lumbosacralnerven defenetiv beschädigt sind und dass links eine Wurzeltaschenamputation vorliegt.
Ich würde nur zu gerne alle Ärzte die mich als Simulant behandelt haben, so einiges erzählen.
Auf jeden Fall drücke ich euch allen die Daumen, dass es für euch gut läuft und dass ihr gute Ärzte findet, die euch helfen werden.
LG
rencsi
13 Jun 2009, 09:42
Hey Rutschie,
ich hoffe, dass deine "Abwesenheit" hier nichts mit einer Verschlimmerung deiner Krankheit(en) zu tun hatte.
Die Schwäche in den Beinen/Füßen wollen die Ärzte wohl nicht eurteilen oder können es nicht.
Ich muß allerdings sagen, daß mir meine Schiene beim laufen hilft. Der Fuß kann nicht mehr hängen bleiben und somit ist die Sturzgefahr für mich gemindert.
Zitat
Eine Nervenmessung hat gezeigt, dass die Lumbosacralnerven defenetiv beschädigt sind und dass links eine Wurzeltaschenamputation vorliegt.
-was bedeuten die Wurzeltaschen dingsda? Bei mir waren auf den Aufnahmen der Myelo ja auch keine mehr nachweisbar.
Hat dich dahingehend schon mal ein Arzt aufgeklärt?
Ich habe nicht das Gefühl, daß ich als Simulant abgestempelt werde.
Sicher hätte man dann auf so vieles (Orthese, TENS, EMS, FI...) verzichtet und mir auch nicht diese SCS angeboten.
Mir ist schon klar, dass das Gerät nicht die Ursache beseitigt.
Ich frage mich immer wieder, warum man die Ursache nicht beseitigt oder beseitigen kann.
Nun, den verschleiss der WS (in meinen Alter?) will ich mal so hinnehmen, aber die Impression des duralen Endsackes in Höhe L3/L4 sowie der Nervenwurzeln beidseits nicht.
Ich denke, wenn was bedrängt wir, kann man es freilegen...oder irre ich? Oder sind die degenerativen Veränderungen daran Schuld, dass man hier nichts machen kann? Können daraus nicht noch erheblichere Schäden entstehen?
Mir ist das alles zu hoch, ich kann dem ganzen nicht folgen,
GLG
Rutschie
13 Jun 2009, 11:36
Hallo rencsi
Ja,...ich hatte schon viel mit mir selbst zu tun. Ich musste endlich lernen, mich auch mein Leben zu konzentrieren, so wie es jetzt ist und nicht wie es mal war.
So langsam lerne ich, nicht mehr stetig dem nachzuhängen, was ich früher alles gemacht hab, sondern fange an, mich über das zu freuen, was ich jetzt tun kann.
Ist alles nicht so einfach. Aber ich lerne.
Was das beurteilen von Ärzten betrifft...naja, nach meiner Erfahrung und nach den Aussagen von Ärzten (die wirklich versuchten, mir ehrlich Erklärungen zu geben) ist es so, dass dieses Gebiet des Lumbosacralnervergeflächt noch nicht so richtig erklärbar. D.h. die Ärzte wissen da noch lange nicht alles.
Aber vielleicht geschehen mal ein paar Wunder und es gibt endlich was, was hilft.
Das abstempeln als Simulant bin ich leid. Wenn vor 20 Jahren mich ein Orthopäde nicht vor anderen Patienten angemault hätte, ich solle arbeiten, dann würde ich meine Schmerzen vergessen, denn ich hätte nichts an der Wirbelsäule, dann wäre alles anders gelaufen.
Erst durch die Plamage began meine Phobie vor Ärzten. ....ich schluckte jahrelang meine Schmerzen runter und arbeitete hart, ...das verdrehte war, je mehr alles weh tat um so mehr arbeitete ich.
Zu einem Facharzt gehen...unmöglich! Ich wollte doch nicht wieder abgestempelt werden. Ich bekam 2 Kinder (Riesenbabys , 58 cm), ging arbeiten und schluckte Medis, weil ich einfach nicht mehr konnte.
Erst als ich vor 6 Jahren hier stand und vor Schmerzen nur noch Schrie, kam ich ins MRT und dort sah man das Ausmaß. L4/5/S1 massiver Ostechondrose und L5 war die keine Bandscheibe mehr da, an der Stelle sieht man nur noch einen Klumpen von verwachsenen Wirblen und Zackenanbauten.
Damals fragte man mich wie ich das so lange ausgehalten hab und wieso so lange, denn man würde sehen, dass das schon vor mindestens 15 Jahren da war.
Und dann kamen noch so einige Erfahrungen mir Diagnosen dazu, ....naja, auf jeden Fall glaube ich so schnell nichts mehr. Ich frage und lese, ich löchere und informiere mich. Vertrauen muss sich bei mir ein Arzt schwer verdienen.
Für mich ist es irgendwie nicht begreifbar, wie mich Ärzte trotz dieser und anderer Krankheiten und Befunde immer noch als Simulant abstempeln können.
Auf jeden Fall finde ich es gut, dass du mit diesen Schienen klar kommst. Ist irgendwie bei jedem anders.
Ich watschele damit wie eine Ente und trerte irgenwie immer fester auf als sonst (hört sich blöd an, denn ich trete ja nicht mehr auf, sondern schleppe das re. Bein nur nach). Auf jeden Fall tut mir der Rücken dann noch mehr weh und die Schiene verrutscht immer. Es nervt mich nur.
Aus der Not herraus hab ich dann schnell gemerkt, was mir hilft und was nicht.
Was das freilegen der Nerven betrifft.....bei dem einen ist es möglich, bei dem anderen nicht. Es kommt immer auch viele kleine Einzelheiten an.
Es ist zwar möglich, fraglich ist immer nur, ob es bei jeden einzelnen auch machbar ist und zu einem Erfolg führt.
Bei mir würde es alles nur noch verschlimmern, da drin sind soweit alle einig. Es heißt halt, dass durch die Narben wiederrum Nerven beengt werden, dass außerdem ein enormes Risiko besteht, dass dadurch die Lähmungen schlimmer werden und ehrlich gesagt, mir ist es lieber, wenn ich ich zwar so peu a peu immer mehr Lähmungen bekomme, denn so kann ich mir aber immer noch selbst helfen.
Aber vielleicht ist bei dir ja doch was möglich. Ich hoffe ich hab dich mit meinen Erlebnissen und Teilberichten nicht erschreckt. Aber ich war damals froh, als endlich mal die ersten Prognosen ausgesprochen worden waren. Denn ewig diese Zweifel haben mich verzweifeln lassen, ich wollte einfach nur wissen, was zu wissen ist.
Auf jeden Fall ist es doch schon mal ne Alternative, dass dir dein Arzt diese SCS angeboten hat. Die Berichte darüber sind ja vielversprechend, leider kenn ich mich damit nicht aus um noch mehr dazu sagen zu können.
Aber wenn es für dich eine Möglickeit ist.....auf jeden Fall, frage deine Ärzte vorher alles genau, was du wissen willst und dann kannst nur du eine Entscheidung treffen.
Man kann nie den einen mit dem anderen vergleichen, denn da ist es eh immer anders.
Du....lass dir die Zeit, die brauchst um dir klar zu werden, setzt dich dabei nicht unter Druck. Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass man dir helfen kann, egal auf welche Weise.
LG Rutschie
PS: Meine Wurzeltaschemamputation bedeutet halt, dass die Wurzeltaschen von den Knochenanbauten und von den Stenosen so be- und verdrängt worden sind, dass sie sich am ablösen sind. Von den Wurzeltaschen aus treten die Nerven aus den Foramen in die Beine und den Rücken bzw. Bauch.
Eine so starke Bedrängung wie bei mir, hatte leider zur Folge, dass die Nerven praktisch kaputt sind. ( laienhaft erklärt)
rencsi
14 Jun 2009, 07:23
Guten Morgen,
aach Rutschie lass die mal knuddeln!!!!
Ich kann mir gut vorstellen, dass du bei deiner Leidensgeschichte einen seelischen knacks wegbekommen hast und Stück für Stück versuchst dich mit dem Zustand zu arrangieren.
Sicher ist das nicht leicht und es braucht auch sicher iel Zeit.
Mich erstaunt allerdings, dass du sooo viele Jahre unbehandelt leiden musstest.
Da scheinen wohl Ärzte am Werk gewesen zu sein, die ihren Beruf nicht ganz ernst genommen haben.
Zitat
ich schluckte jahrelang meine Schmerzen runter und arbeitete hart, ...das verdrehte war, je mehr alles weh tat um so mehr arbeitete ich.
nun, es ist bei mir nicht anders, ich gehe auch arbeiten, obwohl die Orthopädin davon immer abgeraten hat.
Für mich ist es wichtig ein paar Stunden zu arbeiten, um meinem Ego zu zeigen, dass ich gebraucht werde und auch noch was leisten kann.
Mein Körper hatte mir den Krieg angekündigt und ich will den nicht verlieren.
Ich will mich nicht unterkriegen lassen und versuche alles um zumindest die Schmerzen dämpfen zu können.
Was ich nur nicht verstehe, warum man dem Übel des ganzen nicht an den Kragen geht.
Gestern hatte ich da so eine Phase, wo ich mir gesagt habe, das ich dieses SCS Implantat nicht will.
Die Fragezeichen in meinenm Kopf haben schon "Junge" bekommen und je länger ich grüble um so mehr Fragen kommen auf.
Wenn man dich vor die Wahl gestellt hätte, hättest du es machen lassen?
Sonnige Grüsse
Rena
Mein Profil mit den Befunden habe ich auf den neuesten Stand gebracht.
Rutschie
14 Jun 2009, 08:03
Hallo Rena
ja, da waren bei mir so manche Deltanten am Werk. Das ist irgendwie ein Fluch in meinem Leben. Es ist sogar so, dass ich schon 2x fast gestorben bin, weil Ärzte nicht sahen was los war. Und ich habe nicht nur einen kaputten Rücken, weil es Götter in weiß waren, die mich behandelten, sondern leider wurde bei mir auch der Krebs falsch behandelt und deshalb muss ich auch noch so einiges ertragen.
Aber dadurch bin ich sehr vorsichtig geworden. Ein neuer Arzt ist für mich Horror und meine anderen Ärzte wissen, dass ich sehr misstraurig bin. Sie können es aber auch verstehen.
Klar, arbeiten und dadurch sich selbst so eine Art Betätigung zu geben, war für mich auch immer sehr wichtig. Ich hatte gerade Französisch in der Abendschule gelernt, weil ich endlich wieder beruflich durchstarten wollte und ich wollte daduch in meinem Beruf mehr Chancen haben. Die Kinder waren groß und mein Mann und ich planten.
Ich freute mich riesig auf die Arbeit. Endlich wieder richtig Geld verdienen, endlich wieder vollzeit reinhängen usw.
Aber es kam alles anders.
Den Krieg deines Körpes muss du halt auch annehmen, nur stellt sich die Frage, ob du jede Schlacht gewinnen musst, egal was es kostet.
Wenn deine Ärzte dir abraten, diese Arbeit noch länger zu tun, stellt sich mir die Frage, ob es wirklich gut ist.
Wenn ich das alles früher gewusst hätte, wenn ich gewusst hätte, was ich mir damit antue, dass ich so schwer gearbeitet hab, ....ich würde es nicht mehr tun.
Klar, im nach hinein ist es immer einfach so zu denken.
Nur heute finde ich es wichtiger den Krieg zu gewinnen, als jede Schlacht anzunehmen.
Wieso soll ich es schwerer machen, als es schon ist. Ganz im Gegenteil, es geht mir und meinen Ärzten nur noch darum, es mir so einfach wie nur möglich zu machen.
Denn nur zu schnell, setzt man seine ganze Energie aufs falsche Pferd. Es ist doch besser mal auf dem Esel zu reiten und langsam vorwerts zu kommen.
Es muss doch nicht immer alles im Galopp gehen.
Dass du dich verrückt denkst,.....wer kann es nicht verstehen. Klar, ...du kommst von Pontius zu Pilatus.
Dann ist es immer am Besten, man schreibt sich alles auf, was einem im Kopf rumschwirrt und versucht es dann zu sortieren und stellt seinen Ärzten diese Fragen und
spricht mit ihm über die Zweifel.
Ob ich es machen würde? ......Das ist nun sehr gefährlich. Wie soll ich dir anworten, ohne dich zu beeinflussen.
Es ist so, dass ich über SCS viel zu wenig weiß um überhaubt dir auch nur den kleinsten Rat zu geben. Und die Berichte darüber hast du bestimmt auch schon alle gelesen.
Es ist nicht immer einfach.
Menno, du tust mir so leid, aber irgendwie wird sich alles finden. Du musst dich ja auch nicht von jetzt auf gleich entscheiden.
Lass dich mal drücken.
LG Ruth
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