1987rene
03 Okt 2020, 21:49
Hi
Neuster stand
Mrt hws mit km
Tumor konnte ausgeschlossen werden
Der Radiologe kam zu mir und sagte es wäre eine angeborene Fehlbildung bzw Erweiterung Hydromyelie oder syringomyelie??
Und fügte direkt hinzu Kontroll Mrt in einem Jahr!!
Tja mal schauen was da kommt sieht wohl so das ich das gleiche erleben wie viele andere mit dem Befund.
Der Neurologe vermutet Zusammenhang mit der Höhle das die Emg Ergebnisse nicht zu den bandscheiben Sachen passen!! Falsche Seite und er hat ja gerade mal drei messung gemacht.
Die Probleme bestehen momentan immer noch !! Im Arm und im linken Bein mit dem Oxycodon momentan relativ ertragbar ich mach mir halt nur sorgen das noch mehr ausfällt!!
Und dieses nervige muskelzucken ,leider war es bei der neuro Untersuchung nicht.
Habe es auch mittlerweile an den Fußsohlen.
Bin mal gespannt was die im Krankenhaus in der neurologie finden.
Gruß René
Hallo René,
erst einmal Glückwunsch, dass es kein Tumor ist.
Wann lässt du das denn in der Klinik neurologisch überprüfen?
Da das, was du da hast, eher zu den selteneren Befunden gehört, kann es passieren, dass du den einen ode anderen Spezialisten aufsuchen musst, bis tatsächlich Klarheit herrscht. Ich denke da insbesondere an große Zentren, die Querschnittpatienten vesorgen, da eine Syringomyelie ja z.B. nach Rückenmarksverletzung entstehen kann. Oder Unikliniken, die auf angeborene Fehlbildungen des Rückenmarks spezialisiert sind.
Schau dir mal unter www. deutsche-Syringomyelie.de die Seite der deutschen Syringomyelie und Chiari-Malformation Selbsthilfegruppe an, vielleicht kommst du da weiter.
Ich drücke dir die Daumen, dass die in der Neurologie kompetent genug sind, so dass sie dir entweder helfen können oder dich direkt an entsprechende Spezialisten weiterverweisn können. Es gibt einige Möglichkeiten, operativ dafür zu sorgen, dass die Syrinx nicht zu einer weiteren Beeinträchtigung deines Rückenmarks führt (Operationen mit Dekompression, Freilegung und Ableitung der Liquorhöhle), nur müssen sich jetzt damit mal die Spezialisten beschäftigen.
LG, Elke
1987rene
04 Okt 2020, 13:12
Hi,
Vielen Dank für deine Worte
Am 6 November hab ich den Termin in der Neurologie
Entweder bekomme ich da Antwort oder noch mehr Fragen.
Ja die Seite kenne ich bin auch da im Forum DSCM angemeldet sehr nett da,die haben mir auch gesagt das ich mich besser an einen Spezialisten wenden soll,hab ich auch schon gemacht er will meine mrt von der hws haben zu erst Einschätzung.
Gruß René
1987rene
19 Okt 2020, 21:49
Hallo zusammen!
Wollte nur mal fragen ob einer sich das Bild mal anschauen kann
Sind das aufhellungen (Mylopathi)auf Höhe c6 wo die syrnix ist?
Hab den kontrast was verstärkt
Grüße
Hallo René,
genau das ist es, sieht man so sehr gut. Wenn du genau schaust, siehst du auch einen schmalen Streifen, der ab C2 beginnt und sich bis zu C6/7 runterzieht.
LG, Elke
1987rene
20 Okt 2020, 05:23
Danke für die Antwort
Ja den Streifen hab ich auch gesehen.
Aber jetzt mal im Ernst warum sieht der Radiologe das nicht

Das kann doch nicht sein!
Auf seinem Bericht steht halt nur das mit der syrnix und das er glaubt
Das sie nicht krankhaft ist ,empfiehlt Aber Kontroll Termin!
Er ist zwar nett aber auch schon steinalt, vielleicht sollte ich mal den Radiologe wechsel.
Ich werde die in der Neurologie mal ansprechen darauf,das blöde ist halt wen schäden da sind dan bleiben sie auch.
Momentan sind immer noch die gleichen Beschwerden das einzige was noch hinzu kommt ist das ich kaum noch Kraft bzw schnell ermüdet bin
und die Beine immer Träger werden.
Gruß René
Hallo René,
Das mit den Beinen klingt nicht gut.
Hast du mal Kontakt mit Spezialisten aufgenommen?
Du kannst denen ja die Bilder schicken und die Symptome vorab schicken.
Man sollte schon verhindern, dass die Symptome noch zunehmen, es ist schon genug unnötig Zeit verloren gegangen.
LG, Elke
1987rene
21 Okt 2020, 07:14
Hi
Nein Spezialisten hab ich nur einen angeschrieben wegen der syrnix
Ich glaube das hängt aber zusammen die aufhellung und die syrnix
In den Querschnitt sieht man auch aufhellungung im Rückenmark
Aber ich verstehe absolut nicht warum das der Radiologe nicht erwähnt!
Wen ich als Laie das schon sehe.
In 2 Wochen hab ich den Termin im Krankenhaus in der Neurologie.
Grüße
1987rene
19 Nov 2020, 16:22
Hi,
War jetzt heute im Krankenhaus in der Neurologie
Der Arzt war top!
Hat mich komplett untersucht sich alle Sachen angeschaut und Zeit genommen und meinte die Sachen kommen nicht von den Bandscheibenvorfällen sondern vom Zentralen Nervensystem er hat auch die syrnix gesehen meint aber für die größe die sie hat hätte ich zu viele Auffälligkeiten er meint es wäre eine andere sache im znv eventuell enzündlich soll jetzt stationär aufgenommen werden dan wollen die mrt vom Kopf und lumbalpunktion machen
Heute wurden noch mal sep und noch was andres gemacht und Mep
Die Auswertung bzw Bericht bekomme ich am Montag.
Was mich diesmal so verwundert hat war bei den knie Reflexen da hat er sich besonders drauf konzentriert er hat sie mehrfach ausgelöst und sogar über dem Knie naja werde ich am Montag hören.
Grüße René
1987rene
26 Nov 2020, 16:52
Hi,
Ich könnte echt Verzweifen!
Jetzt wurde mein Krankenhaus Aufenthalt zwecks Diagnose
Verschoben wegen Corona naja war mir irgendwie klar bei der momentanen Lage.
Im Januar oder Februar soll ich dann dran kommen bis dahin abwarten und hoffen das nicht noch was dazu kommt, wen doch dann bleibt mir nur der Weg über die Notaufnahme.
Grüße
Rene
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