Hallo,
Ich bin gerade von dem Charité- Termin zurück, leider ohne jegliches Ergebnis. Die meinten alle notwendigen Untersuchung seien gelaufen, aber man sieht nichts, was als Ursache denkbar wäre, auch keinen Anhalt für Fisteln oder ähnliches, was zumindest im Ansatz auch nativ zu erkennen sein müsste.
Jetzt bin ich ein wenig gefrustet, weil es nicht einmal eine Idee für wie weiter gab. Ich habe nochmal über die AOK über den Zweitmeinungsservice anfragen lassen, und ich habe noch einen Termin im deutschen Beckenbodenzentrum, in der Hoffnung dass denen schonmal so etwas über den Weg gelaufen ist und die noch eine Idee dazu entwickeln. Vielleicht können die sich auch noch genauer festlegen, wo auf dem Weg zwischen Hirn und Blase der Schaden liegt. Ansonsten kann ich nur auf die Selbstheilungskräfte meines Körpers hoffen.
Gibt es hier von irgendjemandem vielleicht noch eine zündende Idee, wohin man sich noch wenden kann?
lG, Elke

Liebe Elke,
das ist natürlich auch nichts, wenn man garnichts findet...und noch nicht mal einen Ansatzpunkt hat...
Immer so ein Schei...
Kann deinen Frust sehr gut verstehen...
Drücke dir die Daumen, dass das Beckenbodenzentrum noch eine Idee hat..
Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja,

das ist echt so ein zweischneidiges Schwert, man wünscht sich einerseits, nichts zu haben was Konsequenzen hat und andererseits etwas zu finden, woraus die richtigen Konsquenzen gezogen werden können.
Es kamen bei dem Termin so Sprüche wie: "das ist der Alptraum eines jeden Operateurs" oder "das fällt dann in die Kategorie ungeklärte Fälle" was einem überhaupt nicht weiterhilft. , was aber auch die Unsicherheit der Ärzte zeigt, wenn sie in eine Situation kommen, zu der ihnen auch nichts mehr einfällt.
Wenn ich sicher wüsste dass lange genug mit Geduld warten zu einer Verbesserung führen wird (was ja sein kann) würde ich ja nicht so verzweifelt nach einer Ursache suchen. Aber sollte es eine übersehene Ursache geben die nicht beseitigt wird kann natürlich auch keine Verbesseung eintreten. Vielleicht sind ja mittlerweile die parasympathischen Ganglien in der Blasenmuskulatur schon zu geschädigt um zu agieren, oder ich habe einfach vergessen wie das geht und muss es neu lernen ? Wenn ich mich auf Toilette setze, ich versuche das ja immer wieder, geht es mir oft so dass ich denke: irgendwie hat das mal funktioniert, aber ich habe schon keine Ahnung mehr wie das ging... ....

LG, Elke

Hallo,
jetzt hatte ich heute nach einer Mailanfrage noch einen Telefonrückruf von dem Chefarzt eines Zentrums für Rückenmarksverletzte bekommen ( da hat mich meine Schmerztherapeutin drauf gebracht).

Es war ein kurzes, aber klares und gleichzeitig sensibles Gespräch ohne viel Schnörkel, beeindruckend, man merkt schon dass das Leute sind, deren Job es ist, klärende Gespräche mit Menschen in viel, viel schwierigeren Situationen, als ich sie jetzt erlebe, zu führen.

Grob zusammengefasst war seine Aussage:

- die Blasenmastdarmlähmung kann eine direkte Komplikation der Sequester- und Nucleotomie sein und es wäre auch nicht das erste mal, dass er das erlebt, wenn es auch nicht häufig ist.

- Eine Lähmung kann bei Nervenschädigung auch alleinig die Blasenmastdarmfunktion betreffen ohne Reithosenanästhesie und ohne Beinlähmungen, auch wenn auch das nicht häufig ist.

- In der Bildgebung muss dabei auch nicht unbedingt etwas zu sehen sein.

Er bespricht sich nochmal mit der Neurourologin (weil ich u.a. von bis zu 1500 ml Blasenfüllung berichtete) und ruft mich nochmal zurück, aber tendenziell meinte er, könne man zur Zeit nur abwarten, auf die Selbstheilungskräfte des Körpers hoffen und diese unterstützen. Ob überhaupt und wieviel von alleine wiederkommt und was dann ggf. unterstützend machbar ist muss man dann sehen.

Klare Worte ohne einem überzogene Hoffnung zu machen aber gerade deshalb sehr hilfreich. Es bestärkt mich darin vor Januar sichern nicht wieder mit der Arbeit anzufangen und meinem Körper noch etwas mehr Zeit als üblich zu geben, ggf. auch noch länger.

LG, Elke

Hallo Blumi,

was soll man dazu sagen...?
Bin fassungslos.
ich wünsche dir, das sich noch was tut.
Alles Liebe....

Gruss Ute

HalloElke,
harte Worte, aber ich denke, zumindest weist du jetzt, dass du dir wirklich viel Zeit geben musst, auch wenn das Arbeiten immer im Hinterkopf umherschwirrt...
Du bist jetzt wichtig und musst auf dich achten
Wünsche dir weiterhin alles Gute.
LG Anja

Hallo Blumi,