Hallo Schrenz,
überempfindlich bin ich zum Glück (bisher) nur phasenweise. Sowas ist ja echt gemein. Ich hoffe, das ist nicht fortschreitend?
Ich hab den Eindruck meine Füße entwickeln so was. Wo sie seit 2012 eher taub waren, früher drückten dauernd die Schuhe. Nun kribbelt, brennt es...

Nicht kitzelig sein ist eigentlich nicht unpraktisch.
Ich wurde immer so viel geärgert

LG Jutta

Hey Jutta,

hehehe, das stimmt! Jetzt wird es langweilig für den "Angreifer"!

Doch, leider sind die Emfindungsstörungen und Nervenschmerzen fortschreitend. Seit einem halben Jahr wird die Oberkörperproblematik kontinuierlich schlimmer und seit 2 Wochen geht es auch in die Beine. Keine Ahnung, wann der Endpunkt erreicht ist. Das kann ja auch keiner vorausahnen, wie schnell meine WS weiter verschleißt. Isso. Machse nix. ;)

Viele Grüße vom Schrenz

Moin Schrenz, ich bewundere Deine Einstellung!
Ich bin auch immer eher mit Galgenhumor dabei, solange es sich irgendwie ertragen läßt. Im Moment macht mich das Auf und Ab und die Ungewissheit der richtigen Diagnose mürbe. Die Neurologen vermuten was anderes, für weitere Diagnostik habe ich einen Termin Mitte November

Im Moment hab ich ein hier und da auftauchendes Ziehen, Stechen wie Nadelstiche, Muskeln wollen sich verkrampfen und mein linker Unterarm wird dünner....

Ich drück Dir die Daumen, daß das zur Ruhe kommt!

Viele Grüße
Jutta

Hey Jutta,

ja, danke! Aber es schreibt und liest sich natürlich viiiiiiel lockerer als es in Wirklichkeit ist. Ich versuche die ganze Sache, und mein ganzes Auf und Ab, aber mit einer positiven Grundeinstellung zu nehmen. Nutzt ja nix...

Tja, die Ungewissheit statt einer klaren Diagnose hatte ich auch 20 Jahre lang. Seit letztem Jahr weiß ich, dass es von der HWS kommt, nur dann war das Kind längst in den Brunnen gefallen und die HWS schon gut runtergerockt. Und klar, diese ewigen Wartezeiten... Die machen es auch nicht besser, insbesondere bei einer unklaren Situation wie deiner. Mist, bei deinen Symptomen hätte ich auch gerne eine zeitnahe Abklärung. Da versteh' ich deinen Ärger sehr gut! Ich drücke dir da ebenso die Daumen, dass es sich bald dann richtig klären lässt was dir Sorgen macht.

Bei einer unheilbar degenerativen Erkrankung ist das Ende schwer absehbar. Könnte definitiv langsamer voranschreiten, denn das letzte halbe Jahr war schon echt hart. Ein bisschen Ruhe wäre da schon was Schönes...

Viele Grüße zurück vom Schrenz

Moin Schrenz, 20 Jahre! Ich bin bei 11…

Darf ich mal fragen, wie bei Dir die Beschwerden erklärt werden? Die Krampfneigung, Schwindel, Überempfindlichkeit wären ja einer Myelopathie geschuldet, die ich in Deinen Diagnosen nicht finde. Oder habe ich was überlesen? Gibt es bei Dir denn meßbare Neurologische Befunde?

Ich kann objektiv so gut wie nichts präsentieren. Nur daß links die Bewegungen fahriger sind, aber mit Konzentration klappt das meiste doch gut.
Neben den Verkrampfungen (gern am äußeren Fußrand und auch an der Hand), die man auch nicht sieht (?), habe ich auch immer wieder plötzlich stechende Schmerzen, als würde man mich mit einer Nadel stechen.

Ich wollte nicht ausdrücken, daß man das locker nehmen kann. Aber es ist gut, wenn man versucht, das Beste daraus zu machen und das Leben weiter zu genießen.

Ich glaube, daß ich mit einer Diagnose, wie immer sie auch lautet besser klar komme als womöglich als Simulant oder Spinner da zu stehen...

Schönen Abend!
LG Jutta

Hallo Jutta,

ja, ich hab dich schon richtig verstanden! Ich versuche die ganze Situation auch so positiv wie möglich zu sehen.

Also, es gibt aktuelle MRT-Aufnahmen von August (HWS) und September (LWS) die keine Myelopathie erkennen lassen. Neurologisch ist auch abgeklärt, dass momentan keine Nervenschäden oder Kompressionen bestehen. Das Klippel-Feil-Syndrom ist ja eine muskuloskelettale degenerative Erkrankung der HWS. Ich habe neben den Vorfällen auch Arthrose in mehreren Facettengelenken (HWS und LWS) und heftigste Verspannungen auch bis in die Tiefenmuskulatur. Seit der OP letztes Jahr befeuern sich die mittlerweile beiden Blockwirbel gegenseitig und sorgen dafür, dass durch Physio Schmerzen und Verspannungen nur kurz- bis mittelfristig gelindert bzw. gelockert werden können. Wenn ich auch nur 2 bis 3 Wochen die Physio aussetze, dann verspannt meine Muskulatur schon durch leichte Alltagstätigkeiten und die Schmerzen werden stärker. Durch die Verspannungen werden auch die Nerven gereizt, die mir eine Menge Ärger bereiten. Die Facettengelenke sind mit feinen Nerven innerviert, die mit der Nervenwurzel verbunden sind. Bei Gelenkreizungen- oder entzündungen, wie bei Arthrose üblich, entstehen heftige Nervenschmerzen. Und durch diese Gesamtsituation ist auch das vegetative Nervensystem bei mir gereizt, irritiert... Mit den dadurch bestehenden Reaktionen, wie Übelkeit, Herzrasen und starke Erschöpfung. Das ist zumindest die aktuelle Beurteilung meiner Lage.

Da die MRT-Aufnahmen statisch im Liegen gemacht wurden, war auf diese Weise keine Kompression oder Verengung des RM erkennbar. In der Regel wird mir aber schlecht, wenn ich auf der Seite liege und das kann noch Stunden anhalten, auch nach dem Aufstehen. Eine Reizung des RM ist daher möglich, aber eben bis jetzt nicht festgestellt.

Ja, ich vertehe dich sehr, sehr gut! Nach meiner endgültigen und klaren Diagnose ist es einfacher für mich geworden damit umzugehen, weil es nun eindeutige Erklärungen gibt. 20 Jahre Unklarheit aufgrund diffuser Symptome und sicherlich auch unfähiger Ärzte mal etwas umfänglicher auf meine Situation zu schauen, waren frustrierend und sehr kraftraubend. Es war teilweise eine Qual einen neuen Anlauf nach einem Rückschlag bei der Ursachensuche zu nehmen, weil die Energie nicht mehr ausreichend vorhanden war. Ich kann deine Situation daher gut nachvollziehen. Und zweimal kam auch die Psychokeule zum Einsatz, wenn nicht mehr weitergewusst wurde. Mir war aber klar, dass die Ursache meiner Probleme körperlich war. Das hat sich ja dann auch übelst bestätigt.

Daher, lass dich da nicht von außen manipulieren. Du kennst deinen Körper und kannst dein Befinden am besten einschätzen. Wenn dich jemand als Spinner oder Simulant zumindest in der Ärzteschaft einordnet, dann wirst du nicht gesehen. Da kannste dir eigentlich die Zeit sparen, es sei denn, es gibt eine Offenheit und Aufgeschlossenheit dir gegenüber sich auf deine Symptome einzulassen sowie den Willen dir auch adäquat helfen zu wollen. Bei Freunden, Bekannten oder Kollegen ist es sicherlich schwieriger mit einer unsichtbaren Erkrankung umzugehen bzw. eine solche Situation von außen einzuschätzen. Da hilft nur zu sensibilisieren und zu bitten, dein Befinden zu respektieren. Das ist ein unter Umständen längerer Weg, bei dem auch eine Menge Nachsicht deinerseits nötig werden kann. Ich weiß das auch aus eigener Erfahrung, denn mir sieht man auch nichts an. Das ist mitunter auch ziemlich verletztend nicht erkannt oder respektiert zu werden.

Ich hoffe sehr, dass sich deine Symptome bald erklären lassen!

Viele Grüße, der Schrenz

Guten Morgen,

Wobei ich für mich denke, was bringt einen eine Handfeste Diagnose?

Denn mitunter versteifen sich dann die Ärzte auf die "Schwarz auf weiß" Diagnose und machen nichts anderes mehr. Etwas was mitunter fatal auswirken kann. Ich wurde auch die letzten 15 Jahre nur an der HWS behandelt, klar- das Röntgen zeigte eine komplette Überstreckung der HWS, einen alten Bandscheibenvorfall - die Muskeln bilden mitunter Faustgroße Knoten die man nicht mal mehr wegspritzen kann. Die Lendenwirbelsäule wurde nie angeschaut (obwohl sie der Gegenspieler ist). Und nun habe ich Gleitwirbel, einen Beckenschiefstand, 1,3 cm kürzeren Fuss und bin mehr oder weniger Arbeitsunfähig, weil das Wirbelgleiten im Bett, beim Staubsaugen oder beim Fensterputzen auftreten kann.

Ich würde mir an der Stelle der TE einen Termin beim Neurologen ausmachen. Es gibt mitunter Medikamente, von Muskelrelaktion bis hin zu Epilepsiemedikamenten die als Nebenwirkung haben, dass die Nerven "ruhiger" gestellt werden und nicht bei jedem Impuls "austicken". Aber das sind leider Depotmedikamente und wirken frühestens in 4 Wochen. Eine Heilung ist durch die Medikamente natürlich nicht gegeben, aber sie bringen einen Zeit um zu verschnaufen und mitunter schmerzfreier und entspannter zu werden.

Moin Zwergerlmama,
ich werde als Spinner hingestellt. Streite mit der KK, die meine Arbeitsunfähigkeit anzweifelt. Selbst meine Familie zweifelt an mir. Natürlich möchte ich die richtige Diagnose.
Wer mich beobachtet, denkt leicht, daß ich betrunken bin.
Wie Du oben lesen kannst, war ich gerade 2x beim Neurologen und habe im November einen weiteren Termin. Das Problem dort ist, daß die HWS als Ursache für Schwindel und Gangstörungen per se ausgeschlossen wird.
Ich habe Tizanidin zur Nacht, seitdem wache ich ohne Kopfschmerzen auf.
Stärkere Muskelrelaxantien führen dazu, daß ich mir im Schlaf die Schulter ausdenke. Das Vergnügen hatte ich letztes Jahr, die Schulter ist noch nicht wieder ganz in Ordnung.
Und bevor ich irgendwelche anderen heftigen Medikamente einwerfe, möchte ich doch wissen, was eigentlich das Problem ist.

Moin Schrenz,
ich spiele gerade mit dem Gedanken, ob ich ein upright MRT auf eigene Kosten machen lassen, wenn dabei auch bei Kopfbewegungen untersucht wird.
Bretthart verspannt bin ich auch, wobei bei mir allerdings die Muskeln in Ruhe dicht machen. Wenn ich mich bewege, bißchen Hausarbeit z.B. geht es eher besser.
Längeres Gehen sorgt für Watte im Kopf, obwohl ich das so gern tu nach einem Jahr Schmerzen durch die LWS Stenose.
Weißt Du, daß es an der Uni Aachen eine Sprechstunde für die Störungen des autonomen Nervensystems gibt?
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/...s-ambulanz.html
LG Jutta

Hallo Jutta,

Lass die anderen doch reden. Mein Ex-Chef war emport als ich ihm erklärt habe, ich habe es an den Bandscheiben, ich bleibe bis auf weiteres zu Hause. Sowas lässt man sich operieren, meinte mein Chef und *zauberstabschwingend* spätestens übermorgen sitzens wieder im Büro und sind *trommelwirbel* voll einsatzfähig.

Die Ärzte erzählen sich den Witz immer noch auf der Notfallambulanz. Manche Schäden lassen sich durch OP und/oder/ *zauberstabschwingen* nicht heil machen von jetzt auf sofort.

Es soll auch Patienten geben, die Bandscheibenvorfälle schlichtweg verschwitzen, die kriegen sowas nicht mit, die haben kaum Schmerzen, und dann gibt es andere - die können von heute auf morgen das Bett nicht mehr verlassen. Aber beide haben Diagnostizierbare Bandscheibenvorfälle.

Wie es dir geht, kannst nur du selber sagen. Natürlich kommt es in Kompensation mit Dauerschmerz, nicht schlafen können, Angst haben müssen dass es wieder passiert durchaus auch noch verstärkend zu mieser Laune, und mentalen Verstimmungen. Dass man irgendwann mal zu Hause die Wände hoch geht, ist auch klar. Es wird einem ganz definitiv einfach viel, und viel zu viel.


Hast du dich schon mal auf Borreliose untersuchen lassen? Die kann nämlich zusätzlich zur ganzen Wirbelsäulenproblematik auch ganz schön viel.

Alles gute,

Hallo,
als das ganze Theater 2006 begann kam ich eine Woche stationär in die Neurologie und wurde durchgecheckt. Das einzige was sich fand (außer meinen subjektiven Problemen) war eine leichte Blut-Hirn-Schrankenstörung.

Komplette Serologie von Blut und Liquor war unauffällig und sprach eher gegen MS, trotzdem wurde ich mit der Verdachtsdiagnose entlassen.
Die habe ich inzwischen abgeschüttelt.

Da ich nach jeder Vollnarkose (3 in den letzten 5 Jahren) blöder im Kopf bin, mehr Kopfschmerzen, Sensibilitätsstörungen, Schwindel, Sehstörungen, Tinnitus und inzwischen halt auch krampfartige Schmerzen und leicht überschießende Bewegungen links habe, will ich nun endlich wissen, woran ich bin.

Ich persönlich glaube, daß meine Beschwerden gar nicht so sehr von der spinalen Enge und den Foramenstenosen her kommen, sondern daß meine HWS Mambo tanzt und deshalb so schnell verschleißt.
Wie der Rest der Wirbelsäule eben auch und einige Gelenke...
Lg Jutta