Hallo ihr lieben,

ich bin tatkräftig dabei mich auf zu Hause vorzubereiten....

Treppen steigen wird geübt und ich bin heute das erste mal vor der Zimmertüre ohne Hochgehwagen den Flur entlanggewackelt. Ist echt mega anstrengend und irgendwie wackelig, da ja das eine Bein teils noch zittert oder wegknickt, aber ich geh ja vorsichtig und langsam.
Übermorgen gehts ja heim, da muss ich auch ohne Hilfe gehen...

Hab heute ziemlich Schädel und Nackenschmerzen und zwischen den Schultern... Mir ist gleich etwas übel vor Schmerz.... Der Kopf ist einfach so schwer und nach dem gehen schmerzt es auch ziemlich im unteren Rücken... Aber klar.. bestimmt von den Muskeln

Was jedoch positiv sehr verwunderlich ist, ist das ich nun seit 3 Wochen keinen krassen Migräneanfall hatte (das ist Rekord :-D ). Und das trotz op und der veränderten Statik.
Sonst liegt ich im durchschnitt spätestens nach 10-14 tagen für 3 Tage im Bett und kotz mir die Seele aus dem Leib.

Meine Verdauung wird denk auch nach und nach wieder in Gang kommen... Gestern ging endlich wieder etwas. Jedoch geht es nur mit Laxoberal und unter nicht so tollen Bauchkrämpfen. Aber es ging was.
Mich belastet es halt auch etwas das, naja ist peinlich, wie soll ich das sagen.... Ich einfach von der Beweglichkeit keine Chance habe an mein Hinterteil zu kommen...da fehlen einfach a paar cm.... Habe da zwar ein Hilfsmittel, aber das ist auch nicht das wahre... Es geht zwar so, aber 100% naja sauber fühlt man sich damit auch nicht...
Der Toilettenpapierverschleiß ist auch extrem, man muss um den "Toilettenhelfer" eine Menge rumwickeln und am Ende indie Vertiefung drücken etc...
Das ist mir echt extrem unangenehm das Thema aber trotzdem möchte ich fragen ob das Problem Evtl. auch andere von euch kennen und ob ihr eine Lösung gefunden habt....

Das mit dem Korsett ist zum Mäuse melken.... Bekommen es immer noch nicht selbstständig aus und an....
Morgen ist hier wieder duschtag, hoffentlich klappt es dann ..

Ich soll echt keinerlei Hilfe auf häusliche Pflegetätigkeiten (duschen, anziehen, Korsett etc. bekommen) wenn über haupt nur fürs Pflastern und au das ist unsicher....
Ich hab ehrlich gesagt langsam die Schnauze voll und keine Kraft mehr mich da rumzuärgern, dann muss und wird es halt ohne gehen.

LG

Marie2

Hallo Marie,

deine Gedanken sind auf den richtigen Weg und dies nach so kurzer Zeit, mache einen Schritt nach.dem anderem.

Es hört sich wirklich altklug an, aber wir haben nur dieses einen Leben daher gestalte.es.so wie du es möchtest und.dein Körper es dir zu lässt.💓

Im Moment hast du schon ein Meilenstein geschafft daher weiss ich dass es alles.gut wird, achte auf dich und fange an das Leben zu genießen du hast es mehr als.verdient.

Ich werde demnächst in Tübingen am Kopf und Rückenmark operiert, die WWK hat.sich mit dem Prof. dieser Klinik ausgetauscht, da er wohl darauf spezialisiert ist zudem ist es eine seltene Erkrankung aufgrund dessen macht die KK mit.
Eigentlich sollte ich in die Schweiz aber diese Kosten waren der KK dann doch zu hoch.

Danach werde ich nochmals eine Reha machen, vielleicht in dieser Gegend.
Ich weiss aus beruflichen Gründen dass es bei euch oben die besten Neurokliniken gibt.

Ich denke du wirst erst in einem halben Jahr eine Rehabilitation wenn überhaupt machen, mache sie bitte nicht so früh.

Hast du dich mit der Arge in Verbindung gesetzt?

Erholen dich gut und lasse alles in Ruhe auf dich zukommen.☺🐞🌞🐷

LG
Kerstin

Hallo Marie,

ach Mensch, dass dies nicht klappt mit einer Hilfe ärgert mich maßlos, ach würde ich in Bayern wohnen würde ich Damen die Rechtslage mal näher erläutern.

Was mir gerade nur noch.dazu einfällt es gibt doch die Unabhängige Patientenberatung und dort kannst du dir auch telefonisch Rat.einholen.

Die Problematik mit Darmentleerung kenne ich leider gut aufgrund meiner kompletten Blasen- und Darmlähmung, aber ich schreibe dir später etwas per PN.

LG
KERSTIN

Hallo Kerstin,

danke für deine Antwort.

Ne mit der ARGE noch nicht. War so mit mir und gezetere mitder KK beschäftigt das ich das verschwitzt habe....
Wenn ich Mo zuhause bin und meine Post gesehen habe, werde ich mich drum kümmern.
Sollte ich dort persönlich vorstellig werden müssen, werde ich mir ein Taxi rufen und das nächste Woche machen.

Irgendwie will ich gar nicht heim... Da liegt ich dann im Bett und starr die decke an, steh ab und an auf etc.
Macht über den Fernseher hat eh omi und die Coach ist eh zu nieder... Dann noch das ganze behördliche Grims Krams und das Gefühl ne last zu sein..
Hab vorhin mit omi tel, die bekommt fast die kriese das ich Montag komm und hat nur bedenken etc... Dann will sie mir die Schule ausreden und meint ich solle das auto abmelden, wenn ich noch 3-4 Monate nicht fahren darf da ich ja so umsonst zahle (was ja für den moment stimmt, aber langfristig für mich günstiger ist) und das Geld für Kaution etc brauche bla bla.
Sie macht sich zwar nur sorgen und meint es ja nicht böse, doch das ist halt auch alles andere als motivierend...

Ich wünsche dir für deine Zukunft und dem Klinik Aufenthalt in Tübingen alles nur erdenklich gute.

LG

Marie2

Hallo Marie,

ich kenne die ersten wackeligen Gehversuche noch sehr gut aber auch wenn es wackelig ist ist es ganz toll das schon wieder zu Schafen. Und es geht ganz schnell das du wieder sicherer gehen kannst.

Wenn du nicht so weit entfernt wehrst würde ich dir glatt einen Fernseher leihen, hab noch einen rumstehen. Da kommt natürlich eine schwere Zeit auf dich zu aber wenn du wieder besser gehen kannst sind ja kleine Spaziergänge eine schöne Abwechselung. Du wirst die Zeit auch gut rumbekommen.

Für so eine kurze Zeit lohnt sich das abmelden kaum denn das kostet ja auch wieder Gebühren und Rennerei.

Gruß Andreas

Hallo Marie,

ich mache mir gerade Gedanken wie ich dir helfen kann,
Schreibst du mir bitte deine Adresse per PN.

Ich.habe.da.eine.Idee wie dir eventuell geholfen werden kann, habe selber hier den Sozialdienst gefragt, da habe.ich die Idee einer Diakonie erhalten, habe bei einer in München angerufen nur Interesse halber und sie also die Diakonie würde in einem solchen Fall auch gerne weiter helfen ob bei Behördengängen oder Hilfe.zuhause es wirdu.a. Auch Nachbarschaftshilfe.genannt.
Lass dir von deiner Oma oder.sonst.wem in deiner Familie bloß nicht verrückt machen auch wenn sie.es nicht böse meint es zieht.dich runter und das.hast du nicht verdient.

Mit einem Fernseher schau ich auch einmal, aber alles per PN.

LG
KERSTIN

Liebe Kerstin,

DANKE für Dein großes Engagement für andere Menschen und das trotz Deiner gravierenden Erkrankungen, DANKE. Marie kann Deine Hilfe sicherlich sehr gebrauchen.

Gruß odyssina

Marie für Montag wünsche ich Dir alles Gute, sicherlich wirst Du einen Weg finden, wie Du mit den Einschränkungen zurecht kommst. Not macht erfinderisch. Die gestörte Darmmotorik hab ich im Moment mit Flohsamenschalen ganz gut im Griff. Nach den Toilettengängen hilft mir nur Spülen, sonst bekomme ich ständig Blasenentzündungen.

Hallo Marie ,

in einem Restaurant sass ich letztens einmal auf einer Toilette, welche eine Reihe automatischer Funktionen hatte. Habe zunaechst sehr gelacht

Ein warmer Wasserstrahl reinigt und danach wird trockengefoehnt. Alles mittels Fernbedienung.

Sowas gibt es wohl auch im Baumarkt. Vielleicht waere das ja was? Auch fuer die Omi

Gute Besserung!

Hallo Nelli,

das ist eine gute Idee aber eventuell mit größerem Aufwand verbunden. Da muss auch ein Wasser und Stromanschluss an der richtigen stelle vorhanden sein.
Aber so eine beheizte Klobrille hat schon was.

Gruß Andreas

Hallo ihr lieben,

vielen Dank für eure Antworten...

Kerstin, riesen Dankeschön für dein Engagement. Ich bin echt zu Tränen gerührt.

So morgen ist es soweit und es geht nach Hause.
Jetzt muss ich noch packen...

LG

Marie2