Hallo,
Nun habe ich bis auf das EMG ( Gerät war kaputt, wird am Mittwoch ambulant nachgeholt) alle Untersuchungen durch.
Rausgekommen ist nichts, was die Neurogene Blasenstörung auch nur ansatzweise erklärt.
Glücklicherweise ist neurologisch alles unauffällig, da gibts ja doch ein paar recht fiese Erkrankungen.
Von der Wirbelsäule her bin ich noch um 2 Bandscheibenvorfälle in der BWS (7/8 und 9/10] reicher aber beide ohne Myelonkompression. An der HWS habe ich durch retrospondylophythen im operierten Bereich eine leichte Spinale Enge ( 8 mm) bei generell engem HWS-Spinalkanal, und im operierten Bereich LWK 4/5 sind es auch nur 9 mm, zu allen Befunden meinte die Radiologin, das kann Schmerzen erklären, auch Kribbelparästhesieen etc., aber nicht die Blasenentleerungsstörungen, dafür reichen die Befunde einfach nicht. Und auch in den Funktionsaufnahmen bleibt da genug Platz.
Nun ist immerhin eine Menge ausgeschlossen, aber eine Ursache ist immer noch nicht gefunden.
Hat noch jemand eine zündende Idee? Sonst bleibt nur abwarten, ob es von alleine besser wird.
LG, Elke

Hallo Elke,
auf der einen Seite ist es ja klasse, dass keine Erkrankungen bei den Untersuchungen festgestellt wurde, aber dich bringt das ja leider auch nicht weiter...
Hast du noch die gleichen Beschwerden oder hat sich schon irgendetwas gebessert/geändert...
Vielleicht ist ja doch noch irgendein Bereich durch die OP angeschwollen/gereizt und führt deshalb zu den BES...
Drücke dir weiterhin die Daumen

LG Anja

Hallo Anja,

Beschwerden sind leider unverändert, ich komme lediglich mittlerweile im Umgang damit sowohl was Blase als auch Darm angeht besser zurecht. Seit der Myelo habe ich wieder vermehrt Kopfschmerzen, nicht so schlimm dass ich die Klinik aufsuchen müsste aber so dass es nervt und ich wieder mehr liegen muss. Ein letzter Antikörper (MOG-AK) steht noch aus, der könnte noch ein Hinweis auf eine neurologische Grunderkrankung sein, aber das ist wohl eher selten, wenn da was rauskäme würde ich angerufen werden.
Ansonsten gehe ich morgen erst einmal in die Reha, etwas Ruhe, Abstand und Training wird mir gut tun. Ich habe allerdings schon weitere Schritte eingeleitet, bei verschiedenen Koryphäen Termine vereinbart für nach der Reha oder auch eine postalische Vorabbegutachtung veranlasst.
Da immer noch Konsens unter allen Ärzten herrscht, dass es erstens so etwas nicht ohne organische Ursachen, also wie auch immer ausgelöste Nervenschädigungen, gibt, es zweitens sehr unwahrscheinlich anmutet, dass eine Bandscheiben-OP von extraforaminal derartige Schäden verursacht, halte ich die Suche nach dem Auslöser weiterhin für notwendig, um eventuell auch therapeutisch vorgehen zu können.
Wenn die Großköpfe auch keine Ideen dazu haben, bleibt mir dann nichts als abzuwarten, dass es besser wird. Aber dann habe ich wenigstens versucht, das Rätsel zu lösen.

LG, Elke

Hallo Elke,

Hast Du schon mal dran gedacht, Dich an eine Spezialklinik zu wenden. Da gibt es ja Kliniken, welche immer dann anfangen eine Diagnose zu stellen, wenn alle anderen Untersuchungen oder auch Behandlungen keinen Erfolg brachten u d der Patient eigentlich aus therapiert ist.

Auch gibt es Spezialkliniken, welche ausschließlich für Probleme der Urologie zuständig sind. Könnte mir vorstellen, dass in Berlin so etwas angesiedelt ist.

Wäre eventuell eine Möglichkeit, denn an Dr. House kommt man ja schlecht ran

LG, Kater Oskar

Hallo Elke,

ich kann leider zu deinem Blasen Problem nichts sagen.

Aber bezüglich Kopfschmerzen nach Myelografie kann ich dir berichten das ich die gleiche Untersuchung letztes Jahr hatte und danach insgesamt 10 Tage im KH verbracht habe, weil ich überhaupt nicht aufstehen konnte vor lauter Kopfschmerzen.

Ich erlitt sogar einen Krampfanfall und musste auf Intensiv! Die Kopfschmerzen waren bei mir erst nach ca. 5 Wochen verschwunden...

Also ist es durchaus normal das du noch welche hast.

Gute Besserung und liebe Grüße
Claudia

Liebe Elke

Ich wünsche Dir einen guten Start in der Reha und dass es Dir von Tag zu Tag besser gehen wird. In Gedanken bin ich bei Dir und drücke Dir ganz feste die Daumen.

Liebe Grüsse
Marion

Hallo,
Kater Oskar, die Idee mit Dr. House fände ich klasse, leider gibt es hier tatsächlich keine solche Spezialklinik, da müsste ich schon weiter weg ( habe mal gegoogelt, wer da so zuständig wäre).
Hier in der Reha wollen die jetzt noch ein HWS- MRT machen, da das letzt von vor der Blasenlähmung ist, nicht dass in den Engstellen doch Myelopathiezeichen sind( sieht man im MRT besser).
Außerdem bekomme ich hier psychologische Betreuung, da das alles ja doch sehr traumatisch abgelaufenen ist und ich für die Verarbeitung noch Unterstützung brauche.
Finde ich erst einmal ganz gut.
LG, Elke

Liebe Elke,
ich wünsche dir viel Erfolg in der Reha und ich glaube, dass die psycholog. Unterstützung auch sehr wichtig ist... hast ja einiges durchgemacht in der letzten Zeit...
LG
Anja

Hallo,
Im MRT waren keine Myelopathiezeichen zu sehen, das ist schonmal gut.
Ich hatte heute ein Gespräch mit Neurologen von der Charité, die die Klinik hier konsiliarisch mitbetreuen.
Die hatten noch die Idee von ateriovenösen Fisteln, die im Rahmen der Operation zu einer Unterversorgung des Rückenmarks geführt haben könnten.
So langsam wird das was mit Dr. House.
Da ich mich ja in zwei Wochen in der Charité vorstelle, kann ich danach ja gezielt fragen, ist auf jeden Fall nochmal ein Ansatz.

LG, Elke

Hallo Elke,
ich drück dir so die Daumen, dass sie eine reparable Ursache finden.
Lg Dani