Hallo Kater Oskar,
ja, das sollte ich zumindest für den Charité-Termin versuchen, damit ich nicht am Schluss wieder so da stehe.
Ich habe gestern eine Mail an meinen Neurochirurgen geschickt, in der ich die Situation noch mal geschildert habe und auch, dass es mir in der Praxis zu schnell ging, um mir wichtige Dinge anzusprechen. Ich habe ihm auch mehrere konkrete Fragen gestellt (z.B. könnte endoslopisches Denervieren noch etwas bringen? Soll ich lieber Training pausieren, wenn die tiefe Muskulatur so ödematös und atrophisch aufgequollen ist?... bis hin zu: wäre es sinnvoll, den Bereich zu versteifen, damit Ruhe reinkommt...).
Ich bin mal gespannt , was als Antwort kommt. Vielleicht bestellt er mich auch noch mal ein.
Außerdem habe ich meinem Studifreund aus Frankfurt geschrieben, der ja auch eine Neurochirurgische Praxis hat und eher ein ganz konservativer therapierender Arzt ist. Ich habe ihm auch ein paar Bilder und den Befund und viele Fragen geschickt, und hoffe auf gute Vorschläge von ihm.
Ich habe gestern auch probehalber mein Abendtraining weggelassen und es geht mir definitiv besser als gestern Morgen. Klar ist das auf die Dauer auch keine Lösung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass Training im Moment mehr schadet als nützt. Meine morgendlichen Übungen werde ich noch machen, auch weil der restliche Körper das braucht, Spazierengehen, soweit das geht (Gestern immerhin 2 km in fast normalem Tempo, dann Schmerz, Schrei, Schleich die restlichen 500m), vielleicht noch ein bischen Rückenschwimmen, das muss ich probieren ob die Muskulatur das toleriert.
Einen Termin für die Myologie-Sprechstunde habe ich jetzt auch, 30. November
also noch ewig lange hin. Aber immerhin weiß ich schon, dass die ganz üblen Varianten wie die Polymyositis fast ausgeschlossen sind, da meine Kreatininkinase (Enzym, das Muskelabbau anzeigt) nur auf 218 U/l (Norm undter 170) erhöht ist, und nicht wie bei diesen Formen im >1000-er Bereich liegt. Aber es zeigt auch, dass da irgend etwas nicht stimmt.
LG, Elke
Kater Oskar
14 Sep 2022, 09:39
Hallo Elke,
Ja, DAS
Zitat
ja, das sollte ich zumindest für den Charité-Termin versuchen, damit ich nicht am Schluss wieder so da stehe.
sollte man wohl wirklich machen, damit man an die Fragen auch denkt, wenn man beim Doc sitzt.
Aber selbst dann gibt es, zumindest bei mir, immer noch Probleme bei Fragen, die während der Behandlung/Untersuchung auftreten. Habe es gerade eben wieder erlebt, komme eben von einen Termin bei der Hautärztin. Einige Fragen hatte ich mir vorher eingeprägt, aber als ich mich verabschiedet hatte und aus dem Sprechzimmer war, hatte ich plötzlich weitere Fragen. So hatte ich voll vergessen, mich kundig zu machen, wie lange ich ein neues Medikament nehmen soll (Volon A), welches sie mir letzte Woche verschrieben hatte.
Na gut, DAS konnte ich noch schnell über die nette Schwester am Empfang klären, die dann noch mal für ich gefragt hat. Aber dann auf der Heimfahrt kamen immer mehr Fragen, die ich hätte stellen sollen/wollen.
Aber bei Dir finde ich es gut, dass Du noch mal eine Nachricht an den NC mit Deinen Fragen geschickt hast und noch besser finde ich es natürlich,, wenn Du einen NC persönlich gut kennst. Dann hat man ja ein ganz anderes Verhältnis und ggf. könntest Du Dir ja ALLE Fragen aufschreiben und dann mal mit ihm telefonieren, denn bis nach Frankfurt (gewiss Main) ist es ja doch ein ganzes Stück von Dir aus.
Wie ich schon geschrieben hatte, habe ich ja überhaupt kein Problem mit fremden Leuten zu reden und kann mich sofort auf die unterschiedlichsten Charaktere einstellen. DAS sollte also auch bei Ärzte so sein.
Nur.......da geht es eben um MICH und da baue ich solche Hemmungen auf, dass ich oft kaum ein Wort raus bringe. Ärzte die mich kennen, so auch mein Hausarzt, wissen das und fragen von sich aus. Andere nutzen das dafür (ich denke nicht mal bewusst) dass sie schnell mit mir fertig sind und ich ihre Zeit nicht weiter in Anspruch nehme.
Leider ist es ja heute auch so, dass das Gesundheitswesen "profitabel" sein soll und Zeit.....ist Geld.
Auch Dein Problem mit dem Training kann ich mir gut vorstellen. Man will ja nichts kaputt machen oder was verschlimmern. Auf der anderen Seite kann aber eben auch das Weglassen falsch sein. Wieder eine Frage (aber Du hast sie ja gestellt)
Kann mich noch gut an meine Zeit nach der OP erinnern, als mir immer wieder gesagt wurde, "Nie in den Schmerz hinein trainieren". Dummerweise hätte ich dann teilweise beim Walking nach 500 Meter aufgeben müssen. Zwischenzeitlich mache ich auch bei/mit Schmerzen weiter, aber ggf. vorsichtiger/langsamer. Meist merke ich dann, dass die Schmerzen weniger werden und auch später, nach dem Training keine Probleme auftreten. Nur.......oft weiß man das vorher eben nicht.
Auch DAS
Zitat
immerhin weiß ich schon, dass die ganz üblen Varianten wie die Polymyositis fast ausgeschlossen sind
hört sich doch schon mal gut an, auch wenn es noch keine völlige Entwarnung ist. Ich drück Dir die Daumen für den anstehenden Termin. Ist halt immer schlimm, wenn man so lange warten muss (finde ich zumindest).
Aber es zeigt auch, dass da irgend etwas nicht stimmt.
und ich denke für alle, die Klarheit über ihre Situation brauchen, ist das eine echt gute Anlaufstation. Und ich fand es auch gut, dass er mir von einer OP noch abgeraten hat und mich noch mal ermutigt hat, es konservativ weiter zu versuchen.