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Komplette Version Nach BSV NF-Steneose, zur OP geraten; was nun?

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rudi15
Hallo blumi (und anderen Leser),

der Fuß ist tatsächlich kälter geschätzt 10° oder mehr (bis sehr kalt, ). Ich hatte nie Probleme mit kalten Füßen, lief in der Wohnung nur mit Socken; das geht schopn lange nur noch mit dem linken.
Es wurde ein "Sono" der Beine gemacht, also wo man ein "Mikrophon" an verschiedene Stellen an die Beine hält und das Blut duch die Adern rauschen hört (laienhaft erklärt), das hörte sich li und re ziemlich gleich an. Ich hab meinen HA dazu gedrängt abzuklären ob auch wirklich kein Gefäßverschluß vorliegt.
Meine Physio meint auch daß es kein Gefäßverschluß ist, weil wenn man den Fuß massiert er recht schnell "rot" wird, also Blut zirkuliert.
Auch wenn er kalt ist, läuft der nicht blau an, würde sagen (kuck grade) sieht von der Farbe wie der linke aus.
Wenn ich lange gehe, wird der auch wieder irgendwann "angenehm" warm, da muss ich aber schon paar km flott wandern.
(Übrigens, bisher hat nur meine Physio die Füße wirklich in die Hand genommen um das bestätigt zu sehen)

zum zweiten: in einem Bericht aus der Nervenklinik steht drin: ätniologisch unklarer sensibler Querschnitt TH12 (verzeit mit Rechtschreibfehler)

Daß das vegetatives Nervensystem ziemlich "spinnt" glaube ich sofort, das wurde mir auch 2019 schon gesagt, daß meine ganzen Probleme u.U. durch die dauerbelastung (u.a. Nerveneinengung...) wie städige Übelkeit, keinen Hunger, Durchfall, alle 2h Wasser lassen, Angszustände, Schweißausbrüche usw...

Ich wäre sehr daran interessiert, das Problem abzustellen, denn mit warmen Fuß gehts mir deutlich besser

Danke für die Tipp´s und beste Wünsche und Grüße an alle Geplagten
blumi
Hallo Rudi,

das mit dem "äthiologisch unklarem sensiblen Querschnitt Th12" passt viel besser als die LWS-Geschichte zu dem Fuß! Ich hatte ja schon geschrieben, dass für das vegetative Nervensystem eher der BWS-Bereich verantwortlich ist. Ist das denn mal weiter abgeklärt worden? Ist an deiner BWS irgend etwas Auffälliges?

Es gibt ja auch spezialisierte Querschnittszentren, vielleicht haben die noch gute Ideen, wie dir geholfen werden kann?

Du kannst dort ja mal schriftlich anfragen und dein Problem schildern (bei mir in der Nähe wäre das das UKB in Berlin-Mahrzahn oder das Querschnittszentrum in Bad Berka, es gibt die aber sicher über ganz Deutschland verstreut, einfach mal unter Querschnittszentrum googeln). Ich habe damit, schriftlich oder per mail in den Sekretariaten anzufragen, bei meiner Blasenlähmung ganz gute Erfahrungen gemacht und auch Hilfe erhalten.

LG, Elke

rudi15
Hallo blumi,

das mit Berlin wird sicher nix, ich kann so weite Strecken unmöglich reisen, allein bei der Vorstellung kräuseln sich nicht nur die Nackenhaare. Wenn ich mich recht erinnere wurde das mit dem Querschnitt in der Nervenklinik festgestellt. Da wurden auch mehrere CT´s mit und ohne Kontrastmittel und mehrere MRT´s von Hüfte bis Kopf gemacht, und das kam dann u.a. raus.

Das mit dem Querschnitt werde ich beim nächsten Arztbesuch zur Sprache bringen und mal googeln... danke für den Tipp und die Erklärung, hat mir bisher auch kein Arzt so genau erklärt.

Das mit der Blase ist bei mir auch komisch, manchmal kann ich ganz gut "pinkeln" manchmal kommts nur tröpfchenweise; wovon das abhängt k.A. War deshalb auch 12/22 und 1/23 beim Urologen, der sieht kein Problem an der Prostata, auch das Labor gab keine Anhaltspunkte. Ich hatte das halt bisher auf das "Alter" geschoben, aber wenn ich das jetzt in dem Zusammenhang betrachte, frage ich mich, warum die Ärzte nicht drauf kommen... hammer.gif stirnklopf.gif nein.gif

Wenn ich schon wieder dran denke, zu wie vielen Ärzten ich müsste und ob das nicht alles vergeblich ist...

Und nochmals danke, ich dreu mich wirklich wenn ich das erklärt bekomme, ich bin nur Laie und muss mir Dinge mühsam aus dem WWW zusammenreimen.

Noch schönen Aben an alle
blumi
Hallo Rudi15,

Ich habe dir mal ein paar Links kopiert von Querschnittszentren, die eher in deiner Nähe sind.

Häufig haben die auch ambulante Sprechstunden, und vielleicht kann dein Neurologe dich ja mal dorthin überweisen. Ich weiß ja auch nicht, ob die dir weiterhelfen können, aber wenn, dann haben darauf spezialisierte Menschen noch gute Ideen, wie du die Probleme mit deinem Fuß/Bein zumindest besser in den Griff bekommst.


https://www.bg-kliniken.de/unfallklinik-mur...ksverletzungen/

https://www.sana.de/rummelsberg/medizin-pfl...rum-rummelsberg

https://klinikum-bayreuth.de/einrichtungen/...en/querschnitt/

LG, Elke
rudi15
Vielen lieben Dank blumi,

werde mich an die BG-Klinik in Bad Reichenhall wenden, da kenn ich mich etwas aus, war da 2018 zur Reha in einer Einrichtung der RV

werde deine Tipp´s weiter verfolgen, mal sehen was raus kommt...

mfg an alle
rudi15
Hallo in die Runde,

Anfrage an die Klinik ging gestern per mail raus, mal sehen was für eine Reaktion kommt.

Hab heute versucht den Neurologen ans Telefon zu bekommen, der das Gutachten über mich gemacht hat, denn wenn ich da zwischen den Zeilen lese hört sioch das nach "Simulant" an. stirnklopf.gif
Der ließ sich durch nen Sprechstungenhilfe "vertreten", "wenn ich Fragen hätte, soll ich das mit meinem Anwalt über das Souialgericht klären"...; hat man Worte. hammer.gif
Dabei wollte ich ihm nur sagen, daß mein HA völlig erstaunt war über seine Einschätzung; den genauen Wortlaut kann ich hier nicht wiedergeben, da er als Beleidigung des GA aufgefasst werden kann. laugh.gif

Das wars erst mal wieder
rudi15
Hallo in die Runde,

habe mittlerweile Kontakt nach Murnau, die relevanten Unterlagen hab ich abgeschickt und warte, was die dann sagen wegen Vorstellung.

War heute wieder in meiner ersten Schmerzambulanz (weil die zweite Schmerzambulanz nach den Infusionen vor ca. einem Jahr, die nichts gebracht haben, keine weiteren Möglichkeiten genannt hatte) in Passau, diesmal einen anderen Arzt gehabt, hab die Frage gestellt, wenn er Stand heute ein Gutachten zu meiner Arbeitsfähigkeit abgebn müsste, wie das dann ausfallen würde...?
Er hat gleich abgeblock, sowas würde er und seine Kollegen NIE mache, weil Schmerzen nicht rentenrelevant sind und weil da ev. was drin stehen würde, was den Patienten (Kunde) nicht gefallen könnte.

Deseiteren wird nächste Woche ein Qutenza-Pflaster ausprobiert, soll angeblich bie vielen helfen.
Ansonsten war noch eine 16-tägige Schmerztherapie, speziell für Nervenschmerzen im Gespräch (Johannesbad in Bad Füssing)
Und Palexia, das würde er aber erst nach dem Ausschöpfen der vorgenannten Möglichkeiten empfehlen (Umstellung von von Amytritilin)

Alles in Allem nicht sehr ergibig, vor allem nicht was rententechnisch wirklich verwertbar wäre. Ach ja, arbeite seit gut 4 Wochen 24h in der Woche (also ganzen Vormittag), mehr ist aber wirklich nicht drin. Ich versuche natürlich mein Bestes zu geben und beisse die Zähne zusammen, aber kann mir nicht vorstellen, daß ich das dauerhaft durchhalte.

Psychtherapeuten wollte ("sollte" ich laut GA) ich auch, aber da wurde mir ein Kontakt recht weit weg genannt und langen Wartezeiten, das kann ja wieder zeit- und kräfteraubend werden; hab da schon jetzt keinen Bock drauf.

So das wars erst mal mit dem neuesten Stand...

wink.gif schönes langes WE an alle
HundKatzeMaus
Hallo Rudi15,

ich habe mir deine Leidensgeschichte durchgelesen und mir ist noch etwas eingefallen.
Du hast erwähnt, dass du mit Hilfe des Betriebsrates und der Gewerkschaft Unterstützung im Betrieb bekommen hast. Wenn du Gewerkschaftsmitglied bist, hast du Anspruch auch Rechtsbeistand nicht nur im Arbeitsrecht sondern auch im Sozialrecht. Du kannst dann auf jeden Fall in der ersten Instanz mit einem Rechtsanwalt der Gewerkschaft beim Sozialgericht klagen. Die zweite Instanz wird in der Regel nur unterstützt, wenn es eine Aussicht auf einen Sieg gibt.

Zu deinem kalten Fuss habe ich auch noch eine Anmerkung - ich habe seit ca. 2 Jahren eine kalte Hand, die nicht auf eine Durchblutungsstörung zurück zu führen ist. Je länger ich am Schreibtisch sitze umso kälter wird die Hand, farblich verändert sie sich nicht. Der Hausarzt und der Orthopäde sind aber der Meinung, dass es nicht mit den Nerven zusammen hängt..... jede Menge Physiotherapie und Cortisonspritzen haben auch nicht geholfen.
Einen Tip habe ich für dich nicht, aber ich kann mir schon vorstellen, dass deine Nerven dafür verantwortlich sind (Laienmeinung).

Wenn ich mir deine Geschichte durchlese und meine Krankengeschichte dagegen lege, bin ich froh, dass ich (vermutlich) richtig behandelt wurde. Ich hatte bei LW3/4 eine Spinalkanalstenose und einen Gleitwirbel. Die Neurochirurgin hat damals abgelehnt nur die Spinalkanalstenose zu operieren, da sie der Meinung war, dass ich spätestens nach einem Jahr wieder kommen würde und wieder Schmerzen haben würde (wegen dem Gleitwirbel). Ich wurde dann gleich versteift, mit Cage zwischen LW3/4.
Es war ein langer Heilungsprozess, aber jetzt 7 Jahre nach der OP bin ich sicher, dass es die richtige Entscheidung war. Ich habe zwar noch Schmerzen im linken Bein, die ich mit Tramadol aber gut im Griff habe. Das pelzige Gefühl ist weg und ich kann wieder längere Strecken laufen.

Ich drücke dir die Daumen, dass dir irgendwann etwas hilft, deine Situation etwas zu verbessern.

Liebe Grüße,
Annette
rudi15
Hallo HundKatzeMaus,
danke für deinen Zuspruch! klatsch.gif

Das mit der weiteren Klage vorm Sozialgericht ist vom Tisch, ich habe auf einen Gegengutachten verzichtet, da ich es selbst bezahlen müsste, laut VDK; Rechtsbeistand hat auch der VDK zugesagt, aber bei einem GA, das volle Arbeitsfähigkeit bescheinigt, waren die Aussichten nicht besonders hoch, das ein weiterer Gutachter zu einem wesentlich anderem Ergebnis kommt. So sehen es zumindest die Personen, mit denen ich in Kontalt war in dieser Sache. Schmerzen werden jedenfalls nicht gewürdigt bzw. dafür gibt es keine Berentung. Hatte ja Klage eingereicht, das Sozialgericht hat einen GA beauftragt und der kam zu dem Ergebnis; einzige Möglichkeit weiter zu machen wäre ein Gegengutachten machen zu lassen, von einem Arzt der dazu auch bereit wäre...

Die ganzen psychischen Probleme und das mit dem Querschnitt (der anscheinend derzeit mehr Probleme bereitet) ist anscheinend wieder eine andere Baustelle, die ich abklären möchte um ev. weiter zu kommen. Sollten da belastbare Diagnosen raus kommen stelle ich den Rentenantrag erneut. Ob ich den VDK Passau noch mal ins Boot hole weiß ich noch nicht, die haben mich vor keinem "Fettnäpfchen" gewarnt in die man als Antragsteller treten könnte, und ich hab sie alle mitgenommen... stirnklopf.gif
Ich hatte die Gerwekschaft mal angerufen in dem Fall, aber keine Zusage für Unterstützung bekommen. Den genauen Wortlaut kann ich nicht mehr wiedergeben, schon zu lange her und da keine Hilfe, auch nicht abgespeichert.

Und das mit einem Psychotherapeuten ist bei uns anscheinend ganz schwierig an einen ran zu kommen. Wenn ich meinen HA richtig verstanden habe, muss ich die Koordinationsstelle für freie Psychplätze anrufen (hab ich gemacht), und dorft wird mit ein freier Platz in der "Nähe" vorgeschlagen, der ist allerdings mehr als 50km entfernt... vogel.gif und dann hat man noch nicht mal nen Termin

Alles in Allem ist diejetzige Situation bescheiden, aber irgendwie muss es weiter gehen

Grüße in die Runde
rudi15
Update:
Murnau Querschnittklinik hat mir abgesagt, es liegt nach Durchsicht der Unterlagen kein Querschnitt vor, ich sei deshalb kein Fall für sie. traurig2.gif
Zum einen gut, zum anderen weiß ich jetzt wieder nicht, wer mir noch weiter helfen kann.
Der Schmerzi hat mir letzte Woche ein Qtenza Pflaster auf die LWS geklebt, bisher merke ich keine Auswirkungen, ausser daß es ein paar Tage nach brannte...

kann es sein, daß das Forum eine Woche nicht erreichbar war`oder hab nur ich Probleme mit dem Seitenaufbau...

Schönes langes WE an alle die frei haben wink.gif
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