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Erdmännchen
Hallöchen, winke.gif

heute war ich nun endlich in der We..Wick..Klinik und muss leider sagen, dass ich so unsicher bin was ich tuen soll. kinnkratz.gif

Meine gravierenden Lähmungen stammen von dem Einsetzen der Elektroden des SCS Gerät, da die Elektroden Ende der Brustwirbelsäule und Anfang der LWS gesetzt wurden und dort auch das Rückenmark endet.

Dies wurde auch so von meinem Neurologen genannt, da eine Wurzelschädigung vorliegt.

Nun aber wurde im neuem MRT festgestellt, dass ich einen neuen BSV von 19 mm habe und Flüssigkeit im diesem Segment vorliegt evt.. Nervenwasser man konnte keine genaue Aussage treffen und alles läuft Richtung Dura und der BSV klemmt auch noch einen Nerv ein.

Es besteht auch noch eine ausgeprägte Osteochondrose und wurde auch schon viermal an der BS und Stenose operiert und zweimal an einem Durariss.

Die Therapieemfehlung ist eine erneute BS OP mit Entfernung der Flüsigkeit bzw. Schließen und drei Wochen später eine Schmerzpumpe mit Morphin zu implantieren.

Ich habe einfach Angst vor einer erneuten OP und vor einer Instabilen WS und ich möchte mir nicht schon wieder ein Fremkörper einpflanzen lassen.

Meine Angst habe ich dort mit geteilt und um Bedenkzeit gebeten.

Was haltet ihr davon?


Liebe Grüße

Erdmännchen


winke.gif
Kessi
SHallo Erdmännchen,

Zitat

Die Therapieemfehlung ist eine erneute BS OP mit Entfernung der Flüsigkeit bzw. Schließen und drei Wochen später eine Schmerzpumpe mit Morphin zu implantieren.

Ich habe einfach Angst vor einer erneuten OP und vor einer Instabilen WS und ich möchte mir nicht schon wieder ein Fremkörper einpflanzen lassen.


wo genau hast du denn den BSV?

Wurde denn bei dir der Schmerztherapie schon alles probiert, also verschiedene Medikamente, Schmerzpflaster,
hat das alles keine Wirkung gezeigt kinnkratz.gif , es dauert oftmals lange, bis das richtige Medikament bzw. Medikamentenkombination gefunden ist, die Linderung bringt.

Ich sehe es auch so, dass eine Schmerzpumpe wieder einen Eingriff mit sich bringt, wenn es bei schon zu Komplikationen mit dem SCS-Gerät kam,
vielleicht wirklich noch mal mit einem ambulanten Schmerztherapeuten versuchen.

Viele Grüße
Kessi winke.gif
violac01
Hi,

soll denn dass SCS auch wieder entfernt werden?
Gibt es denn noch Hoffnung , das die Lähmungen wieder zurückgehen.
Wenn die Elektroden falsch plaziert wurden, ist es dann nicht ein Ärztefehler, für den du Schadenersatz verlangen könntest kinnkratz.gif

Ansonsten denke ich, wirst du wohl leider nicht um eine OP herumkommen kinnkratz.gif , wenn schon wieder Flüssigkeit gesehen wurde smilie_troest.gif

Erdmännchen
Hallöchen, winke.gif

du die Elektroden bzw. das SCS Gerät wure in einer Not OP direkt einen Tag nach der Implantation wieder entfernt.

Mit dem Schadenersatz wird es wohl schwer sein dies zu beweisen, da zwei verschiedene Operateure das SCS implantiert haben, der eine hat die Testelektroden gesetzt dabei ist eine abgebrochen und es haben sich einige mit der Zeit verschoben von da fingen die Lähmungen langsam an und ein anderer Operateur hat das Gerät dann implantiert und danach wieder heraus geholt, da sich Lähmungen in eine Paraparese entwickelte.

Man hat mich immer im Glauben gelassen, dass es mit dem Durariss zusammen hängt. Die Geschichte mit dem Durariss ist auch so subtil

Jetzt weiß ich erst, dass es so nicht stimmt.

Irgendwie ist es mir auch viel wichtiger in Moment wieder ein halbwegs normales Leben zuführen, als jahrelang gegen Ärzte zu klagen. smhair2.gif smhair2.gif

Ist es den Richtig mit einer ausgeprägten Osteochondrose und BSV eine Versteifung durch zu führen.

Ich bin auch schon mehrere Jahre bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung, dieser hat mir ein Morphinplaster und andere Medis verordnet u.a. Gababentin.
Die Wurzelschädigung ist so gravierend, dass die Lähmungen bleiben.

Ich weiß, dies ist schon der fünfte BSV und man hat schon einge Male an den Wirbel geschliffen, aber wird eine Stabilisierung dann auch Sinnvoll sein??

Bevor ich mich gleich operieren lasse, möchte ich alles genau abwägen und genau Bescheid wissen was da geschieht.

Man ist doch wirklich schnell auf einem Op Tisch, nur der Schaden der dort angerichtet wird bleibt unter Umständen das ganze Leben lang.

Liebe Grüße

Erdmännchen
Trixie.abc
Liebes Erdmännchen,

du hast doch auch noch einen Termin in Heidelberg. Das ist gut! Wann ist denn

der Termin?

Alles Gute und herzliche Grüße winke.gif

Trixie sonne.gif
Erdmännchen
Hallöchen, winke.gif

ja in den Termin in Heidelberg setze ich viel Hoffnung, da ich im Vorfeld alle Informationen in einer E-Mail dort hin gesendet habe.

Eine Oberärztin hat sich auf diese E-Mail schon an mich gewendet und mich in die Sprechstunde mit neuen MRT Aufnahmen eingeladen und dieser Termin ist am 22.07.2013.

Aber gerne würde ich meine Frage nochmal stellen, ich hatte vier BS in der L5/S1 Region ud jetzt L4/L5 zusätzlich die vierte (jetzt auch!) Spinalkanalstenose L5/S1 und ausgeprägte Osteochondrose, Spondylarthrosen und Retrospondylosen.

Narbengewebe ist ja leider nach den ganzen Operationen auch vorhanden.

Wäre dies alles eine OP Indikation für eine Versteifung kompiniert mit BSV und Duraleck schließen?rock.gif rock.gif

Liebe Grüße

Erdmännchen

Fabie04
Hallo Erdmännchen,

Ich kann Dir leider auch wenn ich kein Arzt bin nur aus meinen Eigenen Erfahrungen die sich sehr mit Deinen Gleichen sagen das es bei mir so war nach Insgesamt 4 Vor ops. Bin ich dann versteift worden.

Auch eine Duraverletzung mit schlechter Nach Op war vor der Versteifung dabei, leider.
Jetzt habe ich mehr als 8 op hinter mir und es geht mir gut.

Das es jetzt so viele geworden sind lag nicht mehr an meine Ärzten sondern an einem Autounfall ja so kann es kommen wenn es echt scheiße läuft.

Gruß Fabie
Erdmännchen
Hallöchen Fabie, schön von dir zu hören , winke.gif

es ist wirklich nicht schön, so oft wie es bei dir war, operiert zu werden, aber es ist schön zu lesen dass es auch ein gutes Ende gibt.

Somit hoffe ich für mich, dass es nach nun mehr zweieinhalb Jahren und fünf OP für mich auch ein solches Ende gibt.

Hast du auch Lähmungen gehabt bzw. geblieben ? , wenn ich mich nun mehr operieren lassen müsste, glaube ich dass es für mich das beste ist wenn alles in einer Operation geschehen wird.

Da ich irgendwie eine Phobie gegen Krankenhausaufenthalte, OP und Ärzte entwickelt habe. heul.gif

Hoffe, dass man mir so entgegen kommen wird.

Schöne sonnige Grüße

Erdmännchen

@ Fabi, habe gerade erst deine Nachricht gelesen, vielen lieben Dank!!!!

Bin leider nur gesetzlich versichert, werde doch nächste Woche dort einmal anrufen.
Erdmännchen
Hallöchen,

nachdem ich die letzten beiden Tage mir den Kopf zermattere habe was gut für mich ist und ich heute morgen nochmals Rücksprache mit dem Chefarzt der We..Klinik geführt habe, weiß ich wo in etwa wo mein Weg mich hin führt.

Also am Montag war ich nun endlich in der Uni Heidelberg und der Schuss ging so was von nach hinten los.

Es empfang mich ein junger Assistentsarzt mit dem Wortlaut, der Oberarzt hat heute keine Zeit in die Ambulanz zukommen da Komplikationen bei einem Passienten gab auf der Station, er, der Assistint.., aber meinem Fall schon einwenig eingelesen habe und hat festgestellt er ist auch Kompliziert und solch einen Fall hatte er noch nicht. hammer.gif

TOLL

Er fragte belangloses Zeug warum ich z.B. ich mich nicht in meinem Wohnort vor sieben Jahre operieren lassen
habe.

Ich konnte ihn nur leidernur kurz meine Problematik erklären, er nahm die ärztliche Untersuchung vor und war nur noch irretiert.

Fragte noch ob ich Asperin nehme und veranlasste noch Funktionröntgenbilder vor Ort.

Nach den Aufnahmen wartete ich ca. drei Stunden auf dem Flur, den lief auf und ab.

Er kam dann endlich und meinte er gehe jetzt zum Oberarzt und lege ihn die Fälle vor, es wartete noch eine Passienten wiebend auf ihren Stuhl.

Nach zehn Minuten war er zurück, sprach erst mit ihr und holte mich dann endlich ins Behandlungszimmer.

Er sprach davon, dass man hier für mich nichts tuen könne und dann hätte man es auch schon in Münster tuen können. kopfklatsch.gif

Ich schaute ihn sehr irretiert an und fragte ihn ob er sich weiter behandeln lassen würde, wenn man sie in den Rollstuhl gebracht hätten.

Er schlug mir nur noch eine Mylographie an, ich fragte ihn ob diese denn in diesem Hause durchgeführt wird und nach einer Terminvereinbarung.

Da sagte er, dieses sollte in einer Radiologie in Krefeld gemacht werden.

Ich war entsetzt und erinnerte ihn an meine Angst und vor allen Dingen daran wie gefährlich diese Untersuchung für mich sein könnte.

Verunsichert sagte er nur dann würde er dieses in den Bericht für meinem Arzt schreiben und es würde dauern bis ich ein Besprechungstermin wieder erhalten werde.

Da hatte auch ich es verstanden, dass man mich dort nicht behandeln möchte. heul.gif


Aber wie gesagt heute morgen habe ich nun in der We.. an gerufen, alle meine Bedenken und Ängste besprochen und man hat mir zu gesagt dass ich aus dieser OP gewinnen werde. Lebensqualität.

Ich werde nun am 01-08 dort aufgenommen und am 02.08 operiert, ach ja ohne Morphinpumpe

Melde mich später

Erdmännchen




Erdmännchen
Hallöchen,

habe lange meine Erfahrungen oder Geschichte nicht weiter geschrieben, da ich selbst erst einmal viel beschäftigt war dies zu verarbeiten und es standen einige Operationen aus.

Ja, leider hat die Dura immer wieder für Sorgen gesorgt, mit Hämatomen im Kopf.
Meine WS war zum Schuss so instabil dass ich gar nicht mehr sitzen konnte.

Die Ursache für meinen Querschnitt wurde jetzt auch gefunden.
Dieser ist eine Einblutung im Rückenmark in Höhe TH10/11 aufgrund des SCS, Elektrode ins Rückenmark durch gestochen haben und deshalb war der Liquor, den sie gleich danach entnommen nicht in Ordnung.

Meine Duraverletzung liegt jetzt im Bereich L5/S1 bis L4, da sich der Riss weiter ausdehnte, aufgrund der zuspät behandelte Duraverletzung.
Hämatom im Kopf musste auch operativ versorgt werden.

Leider sitze ich heute komplett im Rollstuhl, meine neurogene Blasenstörung ist geblieben und eine Lähmung im Zwerschfell hört man nur manchmal wenn ich spreche.

Trotz alledem kann ich heute sagen mein Leben ist wieder schön und lebenswert.
Ich werde heute in einer Klinik betreut in der jederzeit anrufen kann und mir zu gehört und vor allen Dingen geholfen wird und nicht nur operativ.

So, ich gehe wieder arbeiten erst seit kurzem aber ich gehe oder rolle.
Habe mir schon einge neue Hobbys zu gelegt und es macht Spaß.

Ich muss immer wieder noch ins KH, aber jetzt gehe ich mit einem guten Gefühl dort hin.

Ich habe mir gut überlegt, ob ich meine Geschichte zu Ende schreibe, denn sie ist nicht für mich einfach und wie soll es für andere Bandis sein, die vor einer der meinigen Ops stehen.

Aber in der letzten Zeit habe ich viel Überlegt und bin zu dieser Schlussfolgerung gekommen,

Es gibt diesen Arzt der Neurochirugie und dieser soll seinen Job gut machen und dafür Sorgen , dass wir wieder mehr Lebensqualität erhalten.
Somit soll doch jeder seine Möglichkeit nutzen dürfen und nicht verurteilt werden, wenn es denn dazu kommen sollte.
Nur jeder Einzelne soll in sich hinein horchen, ob es nur diese eine Möglichkeit für ihn gibt und er voll und ganz dazu steht und wenn es nur einen Zweifel gibt, sich eine andere Meinung noch einholt.

Ich habe mir nachdem ich auf der Intensivstation aufgewacht bin und gemerkt habe es funktioniert nichts mehr so wie vorher zu viele Vorwürfe an mich selber gerichtet " Warum habe ich DAS nur alles gemacht".
Nun in der letzten Reha hatte ich endlich einen guten Pyschologen und er mir die Augen wieder geöffnet und dort bin ich zu dieser schlussfolgerung gekommen, diese Ärzte haben nun mal einen guten Job zumachen und keiner soll sich selber dafür Verantwortlich machen.

Auch wenn ich im Juni wieder in meine [B]Klinik muss, geht es mir gut und das Leben ist schön.

LG
Kerstin

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Angepasst von Shaun Harrison
Übersetzt und modifiziert von Fantome et David, Lafter