Hallo Wienerin,


Ja, das stimmt!! Ich hatte auch echt das Gefühl, dass er sich total für meinen Fall interessiert und es ihm Spaß macht, mir die Bilder zu erklären. Er war regelrecht frustriert, dass er als HNO-Arzt mir nicht weiter helfen kann.

Dein Befund hat tatsächlich einige Ähnlichkeit mit meinem Befund. Da hat es Dich auch ganz schön erwischt!!
Dein Pferd hat ganze Arbeit geleistet!
Auch ich habe ja einen tanzenden Dens, was man ja schon auf den Röntgen-Funktionsaufnahmen sehen kann. Da man bei mir ja leider kein MRT mehr machen kann, wird man von außen niemals eine genaue Aussage über den Zustand der Weichteile (Kapseln, Bänder) machen können. Bei der ausgeprägten Instabilität von mir, können sie ja aber eigentlich nicht mehr intakt sein und müssen sie fast zwangsläufig gerissen sein.

Laut HNO-Arzt zeigt meine Densspitze schon Veränderungen der Spongiosa!
Ist bei Dir auch das Ligamentum apicis dentis (Apicalband von der Densspitze zum Okziput) beschädigt? Das müsste ja eigentlich so sein, wenn du einen Hochstand des Dens hast.
Dein Befund von Dr. V. scheint ziemlich ausführlich zu sein. Echt schade, dass ich das da nicht auch machen lassen kann!


Ja, es scheint wohl doch etwas mehr kaputt gegangen zu sein bei dem Unfall und den etlichen nachfolgenden Stürzen durch die Anfälle.
Da kann ich mir aber nur an den Kopf greifen, wie die Radiologin letzte Woche darauf kam, es wäre keine Osteodestruktion auf dem CT zu sehen!!??? Die linke Kieferhöhle sieht wirklich sehr unschön aus mit knöchernen Absplitterungen. Und was ist mit der alten Schädelfraktur?? "keine Osteodestruktion"


Ja, auch wenn man das bei meinem Schicksal nie vermuten würde, so scheine ich doch der größte Glückspilz weit und breit zu sein.
Glück im Unglück!!


Ja, das möchte ich auf jeden Fall so machen!! Auf einen konventionellen Halo-Fixateur bin ich zwar nicht gerade scharf, aber es gibt ja mittlerweile sogar nicht-invasive Halos.
Die sehen dann so aus: Quelle: www.oandp.org
oder die Minerva-Orthese:


Ich bekomme nun wenigstens mal einen ambulanten Termin in Langensteinbach. Ich bekomme aber keinen Termin bei den "normalen" Wirbelsäulenpatienten, sondern in der Paraplegiker-Ambulanz, also für die Querschnittsgelähmten. Immerhin habe ich da dann schon mal eine Fuß in der Tür und ich werde mich auch nicht mehr so einfach abwimmeln lassen.


Liebe Grüße von Nicoline

Servus Nicoline!

Mein Pferdchen hat wahrlich ganze Arbeit geleistet, wobei ich heute nicht mehr glaube, dass alles von diesem Unfall stammt. Da hat wohl auch mein Autounfall 2006 und so manch anderes mitgespielt. Aber das sind reine Spekulationen und im Prinzip ist es heute eh egal, woher die Schäden stammen.

Ich dachte mir schon, dass Dich der Auszug aus meinem Befund interessiert. Der Befund von Dr. V. ist in der Tat sehr detailliert (insgesamt drei Seiten), hier wurde nichts „vergessen“ – ganz im Gegensatz zu etlichen anderen Befunden, die bei mir daheim „herumkugeln“. Aber das kennst Du ja selbst am Besten. Es ist wirklich jammerschade, dass Du nicht mehr ins MR darfst. Ich bin nach wie vor der Meinung, dass Dr. V. jeden Cent wert war. Schon alleine deshalb, um nicht auf der Psycho-Schiene zu landen - denn ich stand schon kurz davor. Er war auch der erste und bisher einzige Arzt, dem nicht ich meine Beschwerden mühsam vortragen mußte, sondern der mir sagte, wo meine Defizite liegen. Und damit hatte er auch ausnahmslos Recht.

Meinen tanzenden Dens sieht man übrigends wie bei Dir auch bereits sehr deutlich auf transoralen Röntgenaufnahmen, auch dass die Gelenksspalten der Atlantoaxialgelenke in den Neigungspositionen „auf 0 zusammengehen“ – sprich Knochen auf Knochen zu stehen kommt. Nur haben diese Aufnahmen – mit Ausnahme meines PT - niemanden interessiert, zumal sie ja nicht einmal schriftlich befundet wurden (wie denn auch – sie wurden ja von meiner Tierärztin angefertigt ).

Das einzige Ligament, das bei mir noch vollkommen i.O. ist, ist das Lig. transversum atlantis. Beide Ligg. alaria sowie das Lig. apicis dentis sind eingerissen, wobei das Lig. apicis dentis die geringsten Schäden aufweist. Ich denke dass bei mir auch die Tatsache, dass beide Atlantoaxialgelenke massiv beschädigt sind, die Instabilität noch zusätzlich fördert. Angeblich soll es ziemlich egal sein, ob die Bänder vollständig gerissen sind oder nicht. Ich persönlich glaube aber trotzdem, dass es da einen Unterschied gibt. Meine Beschwerden sind zum Glück bei weitem (noch?) nicht so krass wie bei Dir. Trotzdem war ich dezent geschockt über den Befund, denn dass mein Dens bei mehr oder weniger allen Kopfbewegungen Rückenmarkskontakt bekommt hätte ich nicht erwartet. Aber natürlich erklärt das einige meiner Symptome.

Dieser non-invasive Halo-Fixateur wäre doch wirklich eine tolle Testmöglichkeit. Der müßte doch die Beweglichkeit der HWS samt Kopfgelenken wirklich auf 0 beschränken können, oder? Dabei wäre auch gleich interessant, wie sich diese "Versteifung" auf Deine BWS auswirkt, zumal Du ja auch hier bereits massive Befunde hast. Ich merke z.B., dass sich meine Kopfgelenksproblematik - seitdem ich nachts die Philadelphia-Orthese und untertags immer wieder die weiche Schanzkrawatte trage - verbessert hat, dafür zickt meine BWS seitdem gewaltig herum. An Deiner Stelle würde ich die Langensteinbacher auf die "Probeversteifung" ansprechen. Bleibe auf alle Fälle hartnäckig und lasse Dich ja nicht einfach so abfertigen! Irgendwo muß es doch auch jemanden geben, der Dir endlich richtig helfen kann. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute. Auch wenn ich nicht so oft hier vertreten bin, so verfolge ich Deine Geschichte doch stets sehr interessiert.

LG, Wienerin

Hallöchen Nicoline,

na das ist ja wirklich schockierend, das die Dens- Franktur bzw. den Spalt im Dens bis jetzt keiner gesehen hat. Lass Dich mal ganz lieb und vorsichtig von mir knuddeln.

Das alles ist ja nicht so toll, soll heißen der Marathon geht weiter, aber Du bist wieder ein Stück weiter gekommen und wenn Du die Bilder schriftlich vom HNO befundet bekommst, ist das doch schon ein weiterer sehr wichtiger Schritt für Dich.

Den Versuch mit der Minerva-Orthese bzw. dem Halo-Fixateur würde ich auf alle Fälle machen. So kannst Du ja feststellen, wie eine Versteifungs-OP Deine Situation verbessert.

Vor allem, wenn da nichts mehr am Kopf angeschraubt werden muss, ist es ja eine relativ einfache Lösung um zu testen. Wenn auch im Tragen sicher etwas gewöhnungsbedürftig. Ich würde es an Deiner Stelle ausprobieren.

Ich wünsche Dir für den Termin in Langensteinbach viel Erfolg und drücke Dir bereits jetzt die Daumen.

Ganz liebe Grüße

Welsh