Hallo Lukas,

wahnsinn - das klingt soo gut! Wenn man den Vergleich sieht zwischen deinem ersten Eintrag und deinem letzten! Manchmal tut sich doch noch (unerwartet) was auf! Das macht echt Mut, wenn man das liest. Echt klasse!

Wünsche dir alles, alles Gute und Drücke die Daumen, dass es weiterhin so gut geht!

LG Lissi

Hey Lissi,

In der Tat.
Zum Zeitpunkt des ersten Beitrages war ich quasi an einem Punkt angelangt, wo ich mich am liebsten vor einen Zug geschmissen hätte, wenn man mir nicht endlich helfen konnte und ich dachte, dass mir mit einer Versteifung geholfen werden könnte aufgrund der seit Jahren falsch gestellten Diagnosen.

Also es ist nicht so, dass das was der Radiologe da gesehen hat nicht vorhanden ist, aber es wurde eben aus einer leichten Vorwölbung ein BSV gemacht und der Orthopäde kam ja auch nie auf die Idee, dass es vom ISG kommen könnte. Woher auch? Wirklich Ahnung scheinen die ja echt nicht zu haben von unseren Rücken -.-

Alleine schon, als mir der NC sagte, dass meine WS an sich ganz gut aussieht und ich keinen BSV habe, ging ich mit etwas weniger (pseudo) Schmerzen nach Hause

Und nun der Hammer, dass genau DIE Stelle gefunden wurde und die Behandlung angeschlagen hat. Einfach unfassbar schön und zugleich ärgerlich, dass man erst einmal jahrelang Qualen ertragen muss und auf Opiate gesetzt wird

Ich glaube, ich hätte schon nach einem Tag von 200mg auf 0 runter gehen können, aber wegen Angst vor Entzugserscheinungen habe ich jetzt Mittwoch Abend und Donnerstag Morgen noch 100mg genommen und seit Donnerstag Abend nun 50mg. Entzugserscheinungen sind keine da. Jedenfalls keine die ich merke und vermehrte Schmerzen schon gar nicht. Wobei mein Orthopäde immer meinte, dass man beim Absetzen die erste Zeit Entzugsschmerzen verspüren würde.
Nichts, Nada, Niente, Nothing, Rien, Nix

Ich denke, dass ich den Streifen noch zuende nehme (ganz schön doof das Tilidin zu teilen und bitter ist es dann auch noch ) und dann werde ich es vollkommen weglassen und abwarten wie lange die Infiltration ihre Wirkung behält.

Ich spüre zwar noch einen Druck in der Gegend der leicht stechend ist, aber das ist auch verständlich, wenn da wirklich alles so entzündet gewesen ist und geschwollen war. Aber auch das wird immer besser.

Aber der richtige Schmerz, der mich oft zu Boden gerissen hat ist einfach WEG. Man merkt und hört, dass sich da immer wieder die Blockade löst, aber der zugehörige Schmerz bleibt vollständig aus.

EIN NEUES LEBEN

Wenn ich mich richtig informiert habe, dann veröden die NC wohl bei erfolgreicher Infiltration dann die Nerven, was dann nochmal länger die Schmerzen fernhalten soll.

Gruß Lukas

Edit: Hatte ich schon erwähnt, dass ich mir jetzt ENDLICH mal eine gescheite Matratze samt Rost gekauft habe? Leider dauert es noch etwas bis der Lattenrost ( Dormabell Innova 3) da ist und meine Everflex Premium Matratze stützen darf. Waren zwar 2000€ incl. einem Nackenkissen aber die sind mir meine Gesundheit dann nun wert gewesen. Hätte ich bloß früher mal andere Prioritäten gesetzt

Hey,

muss leider mitteilen, dass es seit gestern Abend wieder etwas schmerzt Also nicht sooo schlimm, aber es pikst schon sehr unangenehm bei bestimmten Bewegungen. Vielleicht gibt sich das auch wieder bzw. wird nicht schlimmer. Aber ganz so schmerzfrei, wie ich es davor war, bin ich nicht mehr.

Wäre auch zu schön gewesen, wenn es dauerhaft so geblieben wäre. Aber nicht mal eine Woche? Mhhh Vielleicht habe ich mich aber auch nur doof verrenkt oder es kommt von der neuen Matratze gepaart mit dem 0815 Lattenrost, welcher mich nicht "gerade" schlafen lässt.

Also nicht, dass die Schmerzen jetzt wieder so da sind wie vor der Infiltration, aber "tief drin" pikst es unangenehm, aber man spürt, dass es nicht von der Wirbelsäule kommt, sondern eher Richtung Hüfte (ISG halt).

Am Dienstag habe ich einen Termin beim Orthopäden und dem werde ich dann erzählen, dass die Schmerzen eben nicht von den Bandscheiben kommen sondern vom ISG und er mich doch bitte zum MRT mit Kontrastmittel überweisen soll.

Gruß Lukas

Hey,

ich hatte gestern meinen Termin beim Orthopäden ( Termin schon vor der Behandlung im Krankenhaus gemacht) und ihm erzählt, was Sache ist.
Aufgrund weiterer Erzählungen, dass ich z.B. auch immer wieder Schuppenflechte habe, seit Jahren meine Blutwerte schlecht sind, stellte er mir einen Verdacht aus, den ich doch etwas schockiert aufgenommen habe.

Montag Vormittag habe ich nun einen Termin zum MRT mit Kontrastmittel der ISG mit Verdacht auf Sacoliitis re./Morbus Bechterew.-

Letzteren Begriff hatte ich hier und da schon mal mitbekommen und gaaanz grob gewusst, was das bedeutet.

Ebenfalls soll geprüft werden ob ich das Gen HLA-B27 besitze, was die Vermutung ja noch mehr untermalen würde.

Nun habe ich die gestrige Nachtschicht fast ausschließlich mit Info sammeln über MB verbracht. Doch erschreckend, wie stark ich mich mit den Symptomen Wiederspiegeln kann und nun wurde ja schon "grob" festgestellt, dass ich eine Entzündung im ISG habe.

Ich bin nun total ungeduldig und irgendwie auch beängstigt wegen die Untersuchung am Montag.

Heute ist die Infiltration ja auch eine Woche her und ich soll mich beim NC wieder melden und erzählen, wie es mir geht. Den werde ich dann auch gleich mal fragen, was er denkt und wie dann weiter verfahren werden soll.

Sollte sich herausstellen, dass ich eine sacoliilitis habe, soll ich dann eher zum NC zur weiteren Behandlung gehen oder Orthopäde oder was ich auch viel gelesen habe - Rheumatologe (oder wie der sich auch nennen mag...) ?

Gute Nacht und schönen Gruß

Lukas

Hallo Lukas!

Vorneweg: Glückwunsch das es kein Bandscheibenvorfall ist !!! Saugut!

Mache jetzt nicht einen Schritt vor dem Ersten! Bei mir wurde auch ganz zu Beginn einmal diese Morbus Bechterew (?) vermutet und natürlich habe auch ich im Internet recherchiert, was das denn ist und was für Symptome das Teil hat. Ich wurde immer nervöser und irgendwann kam dann raus: Alles zurück, sie haben einen Bandscheibenvorfall. Ich hatte mich also völlig umsonst bekloppt gemacht! Zumindest was den MB angeht.

Ich weiß, es ist schwer "die Füße still zu halten" da die Eigenschaft Geduld auch bei mir eher weniger stark ausgeprägt ist.

Ich drück Dir die Daumen

Olli

Hey Olli,

ein BSV schließt doch aber ein MB nicht aus, oder? Wurde bei dir das HLA B27 getestet? Da ich heute morgen nicht einschlafen konnte, habe ich um 8 meine Hausärztin angerufen und bin dann gleich hoch zum Blutabnehmen. Puhhh um 10:30 war ich im Endeffekt erst wieder in der Kiste. Aber wieder eine Sache mehr erledigt.

Leider habe ich dadurch auch so lange geschlafen, dass ich meinen NC nicht mehr erreicht habe, wird also morgen nachgeholt.


Wegen den Sorgen machen: Ja, ich hatte mir schon oft vorgenommen, mich nicht mehr vorher zu sehr zu informieren, aber irgendwie zwingt mich meine Neugierde dann ja doch dazu

Tatsache ist, dass man seeehr leicht auf den falschen Weg geraten kann. Gibt man z.B. ein, "ich habe Kopfschmerzen" ist man ein paar Klicks weiter der Überzeugung einen Hirntumor zu haben (übertrieben gesehen)

Wegen dem BSV nochmal:
Mein Orthopäde hat gestern auch nochmal die Bilder (die ersten und die aktuellsten) angeschaut und meinte, dass es damals wirklich ein kräftiger BSV war, was man auch gut im Vergleich gesehen hat. Allerdings ist wohl über all die Zeit die Flüssigkeit zurückgegangen und ist nun eher eine Vorwölbung.
Die Bandscheibe ist auf den Bildern auch richtig dunkel, was wohl was mit der Flüssigkeit zu tun hat. Die anderen sind eher weiß.


Nunja, abwarten, Tee trinken und sich nicht verrückt machen. Sollte ich allerdings morgen/übermorgen erfahren, dass mein HLA B27 positiv ist, werde ich wohl mit noch mehr gemischteren Gefühlen zum MRT gehen

Gruß Lukas

Hallo ihr,

heute habe ich das Ergebnis vom HLA B27 Test bekommen.

Bin NEGATIV Ok ich weiß, dass das "nichts" zu sagen hat, aber die Wahrscheinlichkeit ist ja schon mal deutlich geringer, dass ich MB habe.


Ich habe nun schon 3 Tage versucht in der WW Klinik einen Termin auszumachen für nächste Woche. Niemanden erreicht. Das ist wohl echt ein Problem bei denen.

Ich hatte auch einige Male beim Chefarzt, der mich behandelt angerufen und dieser hatte gestern zurückgerufen und wir haben über den Erfolg der Infiltration gesprochen. Er hat auch gesagt, dass es nicht schlimm sei, dass nach wenigen Tagen der Schmerz zurück kam. Wichtig sei, dass er weggegangen ist und wir nun in der nächsten Woche dann veröden können, was dann definitiv länger anhält.

Er sagte, dass ich morgen(heute) anrufen soll wegen einem Termin. Jo - wieder keinen erreicht

Als nächstes steht trotzdem das MRT mit KM am Montag an


Gruß Lukas

Hey,

nachdem nun ja der Befund HLA B27 negativ war, hatte ich heute dann die MRT mit Kontrastmittel:

Rechtfertigende Indikation: Verdacht auf Sakoiliitis rechts

1. insgesamt unauffällige Darstellung der ISG beidseits. Kein Hinweis auf eine Sakroiliitis.

2. es finden sich jedoch ein rundliches Spongiosaödem im rechtsseitigen Deckplattenanteil von SWK 1, geringer ausgeprägt auch links. Nach Kontrastmittelapplikation hier mäßiges Enhancement. Kein Hinweis auf einen osteolytischen Prozess.

3. ansonsten unaffällige Kerspintomographie im erfassten Körpergebiet.


Ich habe auch mit den Radiologen gesprochen und gesagt, dass ich eine Infiltration des ISG hatte. So wurde mir das zumindest gesagt, dass es das ISG sein sollte.
Er meinte zu mir, dass es da aber weniger Sinn machen würde zu infiltrieren, weil eben "nichts" da ist. Die kurzzeitige Schmerzlinderung konnte er sich erklären durch "verlaufenes" Mittel, da es ja doch recht naja beisammen ist.

Diesen Mittwoch habe ich einen erneuten Termin in der Klinik und werde den Befund mitnehmen und fragen. Würde dann ja vielleicht wirklich deutlich mehr Sinn machen an SWK1 statt ins ISG zu spritzen, wenn ja "da" die Entzündung sitzt

Schade, dass man immer noch nicht so viel schlauer ist. Ich hatte ja wirklich gedacht, dass es definitiv vom ISG kommt und deswegen auch die Panik mit dem Morbus Bechterew. Nun zeigte sich ja aber der Test negativ und die ISG sind ebenfalls i.O.

Gruß Lukas

Hallo Lukas,

hm ja merkwürdig. Da "freut" man sich quasi schon über eine Diagnose - mit der Hoffnung, dass der nächste Schritt nach ner Diagnose eine gezielte Behandlung erfolgen kann und dann wird doch alles wieder in Frage gestellt. Tut mir leid, dass das wieder eine Enttäuschung für dich war und du nun wieder vor dem Rätsel stehst, was bloß die Ursache ist.

Mir hatte übrigens auch schon mal eine Ärztin die Diagnose Bechterew/ Sacroilitis gestellt. Nach Abklärung mit 2 weiteren Rheumatologen stand dann fest, dass es doch nicht Bechterew ist. Dann wollte mir noch ein Arzt einen "riesigen" Tumor unterjubeln .. der Schreck war dann schon ziemlich groß, aber auch Fehlanzeige.

Du machst gerade ja auch ziemlich was mit auf dem Wege rauszufinden, was los ist. Versuch dich von Diagnosen nicht all zu sehr zu stressen. Ärzte behaupten viel, wenn der Tag lang ist - und dann ist doch wieder alles anders. Den "das-google-ich-mal"-Tick hab ich übrigens auch ;-)
Aber was solls, man muss ja doch dran bleiben und versuchen abzuklären, was man hat und wie man das behandeln kann. Somit wünsch ich dir kompetente Ärzte und dass dir bald geholfen wird und die Schmerzquelle identifiziert werden kann!

LG Lissi

Hey Lissi,

ja, das ist echt doof, wenn man sich schon "gefreut" hat und dann wieder alles in Frage gestellt wird. Aber das Ergebnis hatte ja eigentlich für sich gesprochen, ich war definitiv nach der Infiltration frei vom Schmerz. Allerdings zweifelte ich daran, ob es nicht doch nur "verlaufenes" Mittel war, was bis zur eigentlichen Schmerzquelle wanderte.

Habe heute dem behandelnden Arzt auch mal die Bilder gegeben und er meinte ebenfalls, dass zwar nichts auf den Bilder zu sehen sei, aber die Schmerzen doch nachweislich aus dem ISG kamen.

Nun wurde ich ja heute einer Thermoläsion unterzogen. Was mich etwas wunderte war, dass er bei der ersten Stelle keinerlei Lokalanästhetikum und Cortison spritzte sondern nach dem antesten direkt 90sek mit 90° behandelte. Ich sag´s euch... das waren vielleicht anfangs krasse Schmerzen aber von Sekunde zu Sekunde wurde es besser, da die Nerven ja kaputt gehen.

Bei der zweiten Stelle hatte er nach dem Antesten dann aber doch erst gespritzt, eine Minute gewartet und dann erhitzt. Das war deutlich angenehmer

Nun drückt es aber irgendwie komisch. Wo ich ausschließlich die Infiltration hatte, fühlte es sich umgehend besser und schmerzfrei an. Jetzt ist es ... "komisch" mhhh

Mal abwarten, wie es sich entwickelt.

Wegen dem Spongiosaödem hatte er gemeint, dass wir da auch was machen könnten, aber da kommt man wohl nicht von hinten ran (ist an der Vorderseite)

Gruß Lukas