Hallo Michael,
liebe Wildcat, bzw. sonst Betroffene,

ich bin auch gerade - nach Jahren erst - auf diesen Beitrag gestoßen und gehöre zu jenen, denen Etliches dieses "Syndroms" leider recht bekannt vorkommt. Mein Verlauf war zwar ähnlich samt Myelopathie über 5 Jahre (wonach es inzwischen aussieht), aber mit den Begrifflichkeiten und Diagnosestellungen (Namen) ist das stets ein Problem. Viele Ärzte (selbst NCs) scheinen schlichtwegs überfordert mit so dramatischen Krankheitsbildern. Gerade, wenn der Symptomkomplex so umfangreich wird - wie hier beschrieben, ist man schon dankbar, wenn das "Kind einen Namen hat".

Letztendlich geht es nicht nur um die täglichen Hürden mit den Schädigungen, sondern auch um jede Menge Bürokratie.
Auf jeglichen Anträgen einen plausiblen BEGRIFF als Diagnose angeben zu können, ist bereits ein weiterer hilfreicher Schritt.
Daher finde auch ich die Hinweise von Wildcat, Nicoline und allen Betroffenen hier sehr interessant.

Insofern werde ich meinen (gesprächsbereiten und zugänglichen...) Neurochirurgen bei nächster Gelegenheit auch zum Brown-Sequard-Syndrom befragen. Bin gespannt.

Ansonsten befürchte ich nach allem, dass es Nicoline und Wildcat nicht so gut geht.
Vielleicht melden sie sich hier ja mal wieder kurz. Das wäre schön.
Dennoch wissen wir ja selbst, wie das ist als Betroffener - ein furchtbares AUF und AB.
Mal schafft man, hier mehr zu posten - dann ist man wieder zu (Zwangs-)Pausen gewzungen...
Es ging mir auch in den letzten Jahren so.... und jetzt bin ich wieder vermehrt da.

Auf jeden Fall schätzen wir sicher alle, die hier Mut beweisen und von ihrem Weg samt wertvollen Erfahrungen berichten.
Was für eine Chance, dankeschön nochmal für die interessanten Threads.

Vor allem aber die besten Wünsche für Euch -
liebe Grüße von

Ilva

Hallo alle zusammen,
hallo Michael und ilva,

danke, dass Ihr diesen Beitrag wieder zutage gefördert habt.
Ich bin auch dringend auf der Suche nach anderen Betroffenen. Kann mir jemand aus der eigenen Erfahrung heraus einen wirklich guten Neurologen empfehlen, der sich mit der Problematik auskennt und vor allem auch im Hinblick auf die Diagnostik fit ist.

Ich habe nach meinem Unfall ebenfalls eine Reihe von Symptomen, die auf eine Halbseitenstörung hinweisen. Trotzdem, dass der Unfall schon einige Jahre zurück liegt, wurden diese Dinge nie abgeklärt. Über die Zeit hat sich mein Zustand immer weiter verschlechtert und es wäre mir wichtig, dass etwas passiert.

Wäre für jeden Tipp und jede Info sehr dankbar. Der Weg spielt auch keine Rolle. Für einen qualifizierten Arzt fahre ich durch ganz Deutschland.


Allen Betroffenen alles Gute.
Viele Grüße
marpelchen

Hallo an alle,
es ist jetzt schon länger her, dass der Beitrag geschrieben wurde, aber ich zähle auch zu den Betroffenen und wollte mich mal melden.
Vor 5 Jahren bin ich Trampolin gesprungen und habe mich dabei auf die Seite geworfen. Ich spürte einen stechenden Schmerz, der hörte aber sofort auf. je näher der Abend kam, desto "betrunkener" bin ich gelaufen, es sah aus als hätte ich kein Gleichgewicht mehr. Am Aben bin ich dann sogar "betrunken" gekrabbelt, da mir nichts anderes übrig blieb, laufen konnte ich nicht mehr. Am nächsten Morgen ging garnichts mehr, ich bin immer wieder zur Seite weggefallen. Da wir erst dachten es wäre nur, weil ich müde war gewesen, sind wir erst so spät zu einem Krankenhaus gefahren. Dort saß ich den ganzen Tag nur rum (ich hatte einen Rollstuhl bekommen).
Fünf Ärzte begutachteten mich, alle ein wenig unentschlossen. Es hieß schließlich ich habe ledigtlich eine "Erschöpfung der Beine", sollte aber die Nacht über dableiben.
Am nächsten Morgen hatte ich ein seltsames Gefühl in dem linken Bein, ich beschrieb es damit, dass es sich anfühlte, als hätte ich mehrere Perlon Strumpfhosen übereinander an. Der Arzt, dem ich das sagte, ignorierte mich quasi (Ich hatte schon zuvor schlechte erfharungen mit den Krankenhaus, allerdings ist es das näheste). Meine Mutter holte mich nachhause, wo ich dann etwa eine oder zwei (Ich kann mich daran nicht errinnern) Wochen zuhause war. lngsam kam meine Fähigkeit zu Laufen wieder zurück. Ich konnte wieder in die Schule.

Zwei jahre lang bin ich von Arzt zu Arzt gefahren, da mir immer mehr Sachen auffielen. Ich spüre keine Temperatur unterschiede, habe kein Schmerzmpfinden und auch wie gesagt ein "taubes" Gefühl. das andere bein knickt nach anstrengung schnell weg. Demnach sind meine Schulleistungen in Sport total runtergekommen, wo vorher eine 1-2 war, ist nur noch eine 3. Das liegt wahrscheinlich auch daran dass ich zusätzlich auch um einiges Langsamer geworden bin und ich das erste jahr fast keinen Sportunttericht mehr hatte, da es die Ärzte mir abschrieben.
Der Arzt der mir jetzt sagte, ich habe das BSS, sagte auch ich dürfe keinen Risiko Sport mehr machen, da ich gefahr laufe im Rollstuhl zu sitzen.

Wie gesagt, angefangen hat das vor 5 jahren, jetzt bin ich 16. Ich bin wohl eine der jüngeren Betroffenen. Ich wollte mal ein wenig was von jemanden hören, der das selbe hat,da ich es leid bin ständig jemanden etwas unbeschreibliches zu erklären. Ich weiß nicht genau was ich machen soll, da ich Angst habe wor Spätfolgen wie sie oft erwähnt werden. ich mache bis jetzt aber keine Krankengymnasik oder ähnliches. Zusätzlich könnte ich noch erwähnen, dass ich auch Skolliose habe. Hat wer vielleicht Tipps?

viele Grüße Veronilala
p.s. ich muss ich entschuldigen für so wenig Fachsprach, aber ich bin gerade kurz vor der Oberstufe und meinem Abitur und kenn mich in dem medzinischen Bereich kaum aus^^.

Hallo liebe Mitschreiber und Mitleser,

war jetzt länger nicht hier. Sorry dafür. Aber hatte einige Untersuchtungen, unter anderem die jährliche Nachkontrolle ob mein AV-Malformation nachgewachsen ist (bisher nicht). Dann letzten Monat endlich mein Leistenbruch (durch die vielen spinalen Angiographien vor zwei Jahren). Und dann kam auch noch ein Augenproblem dazu, hoher Augeninnendruck, wohl durch die Spastikmedics verursacht, die meine Blasenmuskulatur entspannen sollten......

Jedenfalls insgesamt geht es mir nun viel besser. Vor allem nach der Leistenbruch-OP. Kann nun endlich wieder aus der Dusche ohne diese Ausbeulung zu sehen.....^^

Meine BSS Symptome nach wie vor:
- Linke Seite Hebeschwäche des Beines und Fusses
- Rechte Seite komplett taub (kein Schmerz, keine Temperatur)

Was mich immer wieder wundert und irritiert: Ab und zu habe ich im rechten tauben Bein ein Schwächegefühl: Kann nicht auftreten, knicke dann ein. Das kommt ganz selten vor. Wenn es vorkommt, ist es allerdings sehr unangenehm. Links nicht das Bein heben können. Rechts nicht stehen.

Ist wohl auch ein BSS Symptom. Oder eventuell mein Meniskusriss im rechten tauben Bein. Hatte ja vor meiner Krankheit schon einen Termin für Meniskus OP. Da komplett "hinüber". Durch das BSS allerdings spüre ich keinen Schmerz mehr. Könnten diese Schwächephasen im Knie dadurch kommen? Dass eventuell da drinnen ein Krieg tobt, und sich über Schwäche äußert?

Meine Therapeuten und auch der Neuroradiologieprofessor meinen: Nein. Das kommt halt von der Rückenmarksschädigung.

Wie gehts Euch sonst?

LG
Michael

Hallo Leute,

habe mich leider lange nicht mehr gemeldet, gebe zu das ich viel mir mir selbst zu tun hatte.
Noch in der Reha hatte ich viel Kraft und Mut, unterstützt wurde meine gute Laune durch das viele Cortison, auf das ich sehr euphorisch reagiert habe. Das wusste ich zu dem Zeitpunkt allerdings nicht. Nachdem ich wieder Zuhause war und die Wirkung des Cortisons nachgelassen hatte, hatte mich leider erstmal eine depressive Phase überkommen. Die einfachsten Handgriffe waren eine Qual, ich konnte nichtmal einen Putzschwamm normal halten, der Transport eines Wäschekorbes war eine extreme Herausforderung und Arbeiten für die man auf Leitern oder Stühle steigen musste, konnte ich komplett vergessen.

Mittlerweile geht es mir relativ gut, ich habe viele Fortschritte gemacht. Jemand der nicht weiß was ich habe, denkt eher an einen Hüftschaden oder ähnliches. Es gibt bessere und schlechtere Tage. Im Winter fällt mir das Laufen und Greifen z.B. viel schwerer, die Kälte wirkt sich negativ auf die Verkrampfungen aus. Meine Spastiken sind lange nicht mehr so schlimm, das habe ich recht gut im Griff.
Ich muss immer gutes Schuhwerk tragen, da barfüßiges gehen zum einen ein hohes Verletzungsrisiko birgt und außerdem seltsame Reaktionen ausgelöst werden. Trete ich z.B. auf einen kleinen Gegenstand, bin ich für mehrere Sekunden in einem Zustand, indem ich meinen kompletten Körper nicht beherschen kann. Ich kann es nur so beschreiben: Es wird ein extreme Nervenüberreizung ausgelöst. Es fühlt sich an als würde ich die Finger in die Steckdose stecken. Ich weiß dann nicht mehr wo oben und unten ist.
Mir knicken auf öfter die Beine weg, zwar nur ganz kurz, aber die Zeit reicht manchmal für böse Stürze aus. Vorallem tritt das auf, wenn die Beine sehr angestrengt werden z.B. längeres gehen oder Treppen steigen.

Zum Thema, was einem die Ärzte so sagen:

Mir wurde damals gesagt, das alles, was sich innerhalb von 2 Jahren nicht verändert, auch so bleiben würde.
Ich muss dem widersprechen, durch gutes Muskelaufbautraining und allgemein viel Bewegung, haben sich auch nach 2 Jahren noch Verbesserungen eingestellt. Das betrifft die Spastik, die Bewegung und die Empfindungen.
Mir wurde auch gesagt, es könnten sich danach höchstens veränderungen zum positiven einstellen, aber keine zum negativen. Auch hier muss ich widersprechen.
Es haben sich zwar überwiegend positive Entwicklungen ergeben, aber auch eine negative, was die Taubheitsbereiche angeht, die sich in den Intimbereich (Brown-Séquard-Plus-Syndrom ?) ausgebreitet haben und somit zu erheblichen Sexualstörungen führen.
Mir wurde gesagt das nur Bereiche unterhalb der Verletzungsstelle betroffen sind.
Jedoch habe ich öfters ein seltsames Kopfrücken (leichter Kopftremor)?, ich weißt nicht genau.

Im großen und ganzen bin ich zufrieden mit meinem Zustand, es wäre weitaus schlimmer gewesen, wenn sich keine Veränderungen eingestellt hätten. Zudem kann ich ohne Gehhilfe gehen. An die Gefühlsstörungen habe ich mich gewöhnt, irgendwie ist der Mensch fähig sich an fast alles zu gewöhnen. Am meisten stören mich die Gleichgewichtsstörungen, die schnelle Ermüdung und das ich vermutlich nie wieder Auto fahren kann.
Achja und ich bin unheimlich Schreckhaft, das ist mir damals im Krankenhaus schon so aufgefallen. Es reicht ein lautes Geräusch hinter mir und ich fahre extrem zusammen.

Meinen Mann hat es übrigens vor einem Jahr auch erwischt, bei Ihm wurden die Wirbel mit Metall verschraubt, er hat seitdem einen Implantat Ausweis. Bei mir wurde alles mit Knochenzement gemacht. Zum Glück blieb bei Ihm außer einer Gefühlsstörung und Kraftlosigkeit in einem Arm nichts zurück.

Sagt jemandem der Begriff: Brown-Séquard-Plus-Syndrom etwas?

Liebe Grüße
Dany

Hallo, vielleicht liest noch jmd mit. Würde mich nämlich freuen, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu kommen.

Ich kopiere mal aus dem anderen Thread, weil Tippen mit einer Hand so lange dauert.

Schreibe aus der Reha und werde mich später noch ausführlich melden. Hatte am 18.11. einen schweren BSV C5/6 HWSmit Lähmungserscheinungen. Mein lokales KH ließ mich 24h liegen trotz Lähmung, angeblich nur Hexenschuss. Dann schnell Verlegung in Uniklinik. Not-Op mit Cage-Einsetzung von vorn. Am nächsten Tag erneute Not-Op dorsal mit Open Door Laminoplastie, da die Ärzte Spinalkanalstenose entdeckt haben und das RM noch stark angeschwollen war. Vier Wirbel (C4-7) wurden geöffnet.
Leider blieb eine linksseitig Lähmung (Bein und Hand bzw Finger) und rechtsseitig komplette Taubheit ab Brust ohne Arm (der ist beweglich).
Man sagte mir, ich würde am Brown-Sequard-Syndrom leiden.
Nach 4 Wochen KH bekam ich endlich den Reha-Platz. Seit einer Woche bin ich nun in der Reha.

Ich bin 38 Jahre u weiblich.

Meine rechte Seite fühlt keine Temperatur und keinen Schmerz. Außerdem ist es extrem druckempfindlich. Wenn ich irgendwo dran komme fühlt es sich unangenehm an. Total kitzelig innendrin, fast schmerzhaft.

Das linke Bein kann ich bedingt bewegen, also im Sinne von Knie beugen, zB am Ergometer im Rollstuhl kann ich Rad fahren. Jedoch sonst kann ich das Bein nicht anheben, es ist komplett steif. Der Muskel ist extrem verkrampft. Besonders nachts im Liegen habe ich diese Krämpfe und leichte spastiken, und wenn ich irgendwo länger gesessen habe und aufstehen will. Dann verkrümmt sich meine Hand und mein Bein versteift sich und wird komplett gerade mit durchgedrücktem Knie.

Laufen kann ich bisher nur den Flur in der Klinik am Rollator auf und ab, danach breche ich vor Erschöpfung fast zusammen. Alles wird zitterig und mir wird übel. Aber ich übe hier ja fleißig mit der Physio. Es soll besser werden, wenn ich eine Schiene bekomme.

Hallo Polarstern,

ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir geht. Ich war auch noch sehr jung als mir das passiert ist und damals gab es leider kaum Informationen zu diesem Krankheitsbild, selbst in der neurologischen Rehaklinklinik wussen die nichts richtig mit mir anzufangen.
Ich habe nie aufgehört zu kämpfen und mich viel zu bewegen, das hat sehr geholfen. Mit einigen anderen Dingen musste ich mich zwar auf Dauer arangieren, aber du kannst noch viel mehr erreichen als die Ärzte oft meinen.
Wenn Du bestimmte Fragen hast, kannst Du mir gerne schreiben.

Liebe Grüße
Dany