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rencsi
14 Jun 2009, 08:27
Hey Ruth,
weißt du mit der arbeit ist das so ein Ding.
Ich war ein halbes Jahr zu Hause und als ich dann durch die Wiedereingliederung arbeiten durfte, habe ich gemerkt, dass mir eine Menge fehlt. (arbeite für das magentarote T..)
Ständig werden unsere Computersysteme erneuert oder es folgen andere Arbeitsanweisungen.
Mit anderen Worten, ich muss am Ball bleiben oder alles neu geschult bekommen.
Ich habe im Backofficebereich Mitarbeiter geschult und es ging mi alles leicht von der Hand....dem ist nun nicht mehr so!
Das ich gar nicht arbeitsfähig bin, will ich nicht sagen.
Ich schilder dir mal kurz, wie es bei mir ist.
-nach 3-5 Stunden Schlaf aufstehen mit Schmerzen --->Tabletten (Tramal und Katadolon) einwerfen und ab in die heisse Wanne.
-fertig machen zur Arbeit (beste Zeit für den Beginn 7 / 8 Uhr)
-gegen 9 Uhr gibts dann eine Arcoxia 90
-ab 11 Uhr habe ich zu knabbern (hier nehme ich dann Novaminsulfon) und sehne den Feierabend herbei
-meist 12 oder 13 Uhr habe ich Schluss und dann geht es fix nach Hause. Tens-Gerät anschliessen, Beine hoch und nur noch liegen
Meine Aktivitäten kann ich nur im Vormittagsbereich erledigen, ab Mittag geht alles nur schlecht oder gar nicht.
Also mal eben Schaufensterbummel, Essen gehen oder zu Freunden fahren ist nicht.
Den Zustand nenne ich nicht Leben, sondern vegetieren.
Für den nächsten Arzttermin habe ich schon angefangen einen "Spickzettel" zu schreiben...
GLG Rena
Rutschie
14 Jun 2009, 09:56
Ja, Rena, so ungefähr gehts es mir auch! Nur dass ich meistens nur 2-3 Stunden schlafe, ständig Augenringe hab.
Autofahren ist auch nur noch 15km möglich, ab dann fängt mein Bein an zu spinnen und funktioniert nicht mehr.
Wir sind jetzt nach einem Automatik am suchen, den wir so umbauen könne, dass ich mit links fahren kann, denn das Bein geht ja noch.
Meine Schmerzen kann ich nur mit Fentanyl 50, 3x Valoron150 , 2 Lyrica 150 und immer wieder Novalmintropfen in Schach halten.
Zusätzlich mach Entspannungsübungen.
Das ganze Leben hier dreht sich darum, ob ich einen guten oder schlechten Tag hab, dem entsprechend können wir entscheiden.
Aber ich hab die Wahl und muss nicht mehr, wenn ich merke es geht wirklich nicht.
Ich finde es ja irgendwie gut, dass du dir noch die Arbeit zutraust,....nur ob es wirklich gut für dich ist? Aber du bist die einzige die das beurteilen kann.
So war es bei mir, ....ich ging auch so lange, bis gar nichts mehr ging. Und ich bin auch froh darüber, dass ich so bin.
Naja, es geht halt immer weiter. Ich halt nur, dass du deine Pauer zu verlieren scheinst. Leider weiß ich wie es, wenn plötzlich die Kraft zum weitermachen fehlt.
Deswegen mein Rat an dich, pass auf, dass du früh genug merkst, dass es halt nicht mehr geht.
Lass dich drücken.
LG ruth
rencsi
16 Jun 2009, 21:08
Hey Ruth,
fährst du selber Auto?
Ich bin noch nicht einmal als Beifahrer tauglich. Selbst Busfahren sind qualen.
Nun fahre ich mit der Straßenbahn zur arbeit. Hier sind die Haltestellen kurz nacheinander und in der Bahn kann ich auch hin- und herlaufen.
Zitat
Wir sind jetzt nach einem Automatik am suchen, den wir so umbauen könne, dass ich mit links fahren kann, denn das Bein geht ja noch.
Vor zwei Jahren haben wir unseren Benz (Automatik) verkauft. Freunde waren immer der Meinung, das es ein "Rentner-Auto" ist. Ein neues Auto (Schalter) kam und das habe ich seit September 2008 nicht mehr gefahrSelbst den Automatik würde ich wegen der Medis nicht fahren.
Zitat
Das ganze Leben hier dreht sich darum, ob ich einen guten oder schlechten Tag hab, dem entsprechend können wir entscheiden.
so isses leider. Man kann nichts mehr planen.
Zitat
Ich finde es ja irgendwie gut, dass du dir noch die Arbeit zutraust,.
Bei "nur" Frühschicht und max. 5 stunden geht es so einigermassen.
Sicher leide ich nach der Schicht wie ein Tier.....aber auf den Streß mit dem AA, KK oder DRV habe ich gar keine Lust.
Ich bin es leid _Rede und Antwort_ zu stehen. Ich habe 0-Lust ständig zu erklären, was mit mir ist.....
Von meinem Chef werde ich geschont und muss auch nichts erledigen, was nicht geht.....aber wie lange noch?
Ruth, du bist sehr viel schwerer erkrankt und hast deinen Alltag nicht anders gestaltet als ich. Du wurdest nicht oder falsch behandelt. Nur als Flucht vor den Beschwerden sehe ich das nicht.
Ich freue mich jeden morgen meine Kollegen zu sehen. Zu Hause wär mir schon lange die Decke auf den Kopf gefallen. Man hat dann auch zu viel Zeit zum grübeln.
Glaube mir.....es gibt Tage, wo gar nichts geht.....da beweg ich meinen Po auch nicht vor die Tür.
Nun sind es noch 8 Tage bis ich ins KHb gehe oder nicht......eine Entscheidung habe ich noch nicht getroffen
Nun wünsch ich eine gute Nacht
Rena
Rutschie
19 Jun 2009, 03:53
Hallo Rena
Ja, ich fahre noch, oder besser gesagt wieder Auto. Allerdings selten und wenn wirklich nur diese 5 Minuten bis zur nächsten Stadt. Alles andere fährt mein Mann oder mein Sohn mit mir. Meine Tochter macht auch im Herbst ihren Füherschein und dann hab ich wieder einen mehr als Cheuffeur.
Meine Ärzte sind auch der Meinung, dass wir uns ein Auto kaufen müssen und dieses dann halt umbauen lassen, so dass auch ich damit fahren kann.
Nur das Versorgungsamt muss dazu endlich meine Gehbehinderung anerkennen, ....die schreiben halt, ich sei nicht im geringsten gehbehindert.
Den neuen Antrag schieb ich nur seit Monaten vor mir her, auch aus den Gründen, dass ich es leid bin, mich nur erklären und rechtfertigen soll.
Aber wat mutt datt mutt.
Denn Busfahren....jaja, theoretisch geht das, mit Mühe schaff ich es einzusteigen, raus komm ich mit Hilfe auch noch,....naja und dannn??? Dann steh ich am ZOB und komm doch nicht weiter. Ich kann dann dort bleiben, bis der nächste Bus wieder heim fährt.
Denn mehr als 200 m schaff ich auch mit Gehhilfe nicht, dann geht schon bald nichts mehr, dann schlepp ich bald beide Beine hinter mir her und die Fortbewegung wird unerträglich.
Liebe Rena
Ja, das mit dem verdrängen hat bei mir auch lange funktioniert, viel zu lange eigentlich. Denn heute wäre es bestimmt nicht so wie es ist, wenn ich eher mal wahrgenommen hätte, was ich mir da angetan hab.
Ja am Anfang dachte ich auch immer, ich werde verrückt, wenn ich stetig zuhause bin, ich war auch immer arbeiten. Es war nicht leicht, aber ich hatte keine Alternative mehr, denn es ging nichts mehr.
Aber nun.....ich komme gut zurecht....naja, von den Schmerzen und den Lähmungen abgesehen. Ich bin halt immer auf Hilfe angewiesen.....brauche jemand der mir dies oder jenes trägt und halt Autofahren und und und aber, mit diesem Alltag komme ich gut zurecht, ich mache halt den Schreibkram, ich lese viel, habe viel Hobby unter anderem male ich gerne.
Ich sitze weiss Gott nicht hier und grübele, klar, man denkt über vieles nach, aber das tut man auch, wenn man arbeiten geht.
Denn wenn ich heulend vor Schmerzen nach der Arbeit auf mein Bett viel, hatte ich mir auch meine Gedanken gemacht.
Durch meine Therapie hab ich vieles gelernt.
Was mich am meisten stört ist diese Abhängigkeit von meinem täglich Zustand, halt ob es einer guter oder schlechter Tag ist, dass man halt, wie du schon gesagt hast, nichts mehr planen kann.
Wie gesagt, Hut ab, dass du noch arbeiten gehst. Heute kann ich mir das gar nicht mehr vorstellen, wie ich das auch schaffen sollte. Toll. Nur, wenn du merkst, dass es für dich nur noch eine Qual ist und sobald du merkst, es es dir nicht mehr gut tut, zur Arbeit zu gehen,....naja, wie gesagt, ich würde heute so einiges anders machen.
Ich merke halt, dass du dich sehr sehr anstrengst um dir selbst gerecht zu werden. Es scheint nur so, dass das, was du willst und das was dein Körper noch her geben kann auseinander trifften. Pass auf dich auf.
LG Ruth
rencsi
28 Jun 2009, 08:23
Guten Morgen zusammen,
@Ruth
Zitat
Nur das Versorgungsamt muss dazu endlich meine Gehbehinderung anerkennen, ....die schreiben halt, ich sei nicht im geringsten gehbehindert.
Naja Versorgungsamt.....das ist so´ne Behörd für sich.
Ich habe trotz Widerspruch einen GdB von 20 erhalten.
Hierbei wurde lediglich die LWS beurteilt. Der Schlappfuß, Refluxösophagitis etc wurde hier nicht mit beurteilt. Trotz Bericht aus dem KH nach der Myelo, wo eindeutig zu lesen ist, das der Duralsack und die Wurzeln beidseitig bedrängt werden.
Nun hat mit der DGB vorgeschlagen vor´s Sozi-Gericht zu ziehen und im August noch einen Verschlimmerungsantrag zu stellen.
Hast du denn in Richtung Versorgungsamt unterstützung oder kämpfst du dich da alleine durch?
Mit meiner Arbeiterei klappt im Moment ganz gut. Gehe 5 Stunden täglich und habe das mit den Medis ganz gut in Griff.
Meine Ortho hat mir ein Attest ausgestellt, das ich eben nur in der Zeit von 7-13 Uhr einsetzbar bin für max. 5 Std.
Die Einnahme der Medis habe ich genau darauf abgestimmt und es klappt super.
Nachmittags oder abends zu arbeiten geht nur mit viel mehr Medis und da sind meine Grenzen auch sehr schnell erreicht.
Mein Chef passt auch immer gut auf. Da ich mich schlecht konzentrieren kann, brauche ich in keinen Projekt zu arbeiten, was mir schaden könnte. Ich bin so froh, das mein Chef hinter mir steht und hilft.
So und nun muss ich mich wohl outen.....
Hatte am 24.06. Termin für´s KH zwecks SCS-Test.

Ich hatte schiss und hab den Termin verschoben.
Nun ziehe ich am 30.06. ein......wenn mich der Mut nicht wieder verlässt.
Meine Eltern sind der Meinung ich soll es machen lassen.
Na dann werde ich mal auf die beiden hören!
Vielleicht kriege ich ja hier auch noch ein Feedback........
LG Rena
rencsi
30 Jun 2009, 08:27
Guten Morgen Ihr Lieben,
bin dann mal weg

is bald

Eure Rena
rencsi
13 Jul 2009, 07:14
Guten Morgen,
möchte Euch heute ein neues Update geben.
Implantation eines SCS von Medtronic
Am 30.06.2009 bin ich ins KH und wurde nach zahlreichen Untersuchungen und Test´s am 01.07.2009 operiert.
Die OP dauerte von 13:45 Uhr bis 17:15 Uhr und danach erfolgte eine 24-stündige Bettruhe.
Bei mir wurde eine Elektrode mit 4 Plattenpolen in Höhe TH 12 implantiert.
Aus dem Rücken hat dann ein Kabel geguckt, wo das externe Gerät angeschlossen wurde.
Eigentlich sollte ich mit dem Testgerät vom 07.07.- 14.07. nach Hause um das alles auszutesten......aber man hat sich entschlossen, den Stimulator doch eher einzusetzen, da es mir sehr gut ging. Somit erfolgte die zweite OP am 07.07.
Hier war ich von 13:20 Uhr - 15:15 Uhr nicht bei mir.
Die Ärztin, die das Ding implantiert hat, war begeistert, wie schnell es angeschlagen hat.
Sie ist spezielle neurochirurgische Schmerztherapeutin und die einzige, die das Gerät hier in der Umgebung programmieren kann.
Also brauchte auch kein Techniker der Firma Medtronic bei der OP und danach anwesend zu sein.
Sie war ständig in meiner nähe und hat mich beobachtet.
Am vierten Tag nach der ersten OP hat sie gestaunt, wie gut es mir ging.
Diese fiesen Schmerzen in den Beinen sind weg!
Die Schmerzen in der LWS bekomme ich jetzt vielleicht mit geziehlten Muskelaufbau in den Griff.
An Medis nehme ich nun noch Arcoxia 90 und 2x50 mg Tramal retard. Der Rest von den vielen Medis, die ich geschluckt habe sind Vergangenheit.
Sicher ist die Ursache nicht behoben, aber ich gehe davon aus, das die Impression des duralen Endsackes und Irritation der Wurzeltaschen und Nervenwurzeln konservativ zu behandeln sind.
Am 21.07. muss ich wieder vorstellig werden. Hier wird dann nochmal neu programmiert.
Zu diesen Termin werde ich die Ärztin fragen, wie alles weitergehen soll......Die Fussheberschwäche wird wohl bleiben.
Selbst das Schlafen klappt wieder. Vorher war ich alle 2-3 Stunden unterwegs und nun schlafe ich 5-6 Stunden durch.
Das Klinikum kann ich nur empfehlen. Die Ärzte nehmen sich sehr viel Zeit und die Schwestern waren auch super nett.
Es hat alles gepasst! Nach den vielen Griffen ins Klo....war das jetzt mal eine tolle Erfahrung.
Einen sonnigen Wochenanfang wünscht Euch allen
Rena
ICH FÜR MICH KANN SAGEN, ES WAR EIN VOLLER ERFOLG!
chrissi40
13 Jul 2009, 09:03
Hallo Rena,
na das hat ja dann reibungslos geklappt, super, und noch vor Ende der Testphase.
Da kannst du ja tatsächlich die Muskeln aufbauen ohne große Schmerzen.
Und die restlichen Meids können mit der Zeit vielleicht auch noch abgesetzt werden.
Das Arcoxia ist ja auch nicht so gut für die Ösophagitis ??
ZitatDiese fiesen Schmerzen in den Beinen sind weg!
Die Schmerzen in der LWS bekomme ich jetzt vielleicht mit gezielten Muskelaufbau in den Griff.Hast du denn schon einen Plan? Bekommst du eine Überweisung vom Orthopäden für ein FPZ oder ähnliches?
Alles Gute dir
Liebe Grüße chrissi
rencsi
13 Jul 2009, 09:18
Hey Chrissi,
danke für die Guten Wünsche!
.....also im Kopf ist der Plan schon fast fertig.
Im Moment darf ich noch nichts machen, um ein verschieben der Pole und des Stimulators zu verhindern.
Nächste Woche nach der "Feinjustierung" bekomme ich vielleicht ein okay von der Ärztin.
Anfangen werde ich natürlich sehr sachte und schonend.
Ich werde mein Hausübungsprogramm (wurde von der REHA erstellt) und mit dem Theraband anfangen.
Wenn ich dann schon darf, werde ich zusätzlich an Kursen im Schwimmbad teilnehmen.
Die Ärztin, die mich operiert hat, hat auch selbst auch Sprechstunde für spezielle neurochirurgische Schmertherapie. Ich denke sie wird mich jetzt ein paar Monate begleiten.
Vielleicht mache ich auch eine ambulante REHA mit.....Das hängt aber jetzt
vom weiteren Verlauf/Heilungsprozess ab.
Im Moment passt alles! Ich bin einfach nur HAPPY....
GLG Rena
rencsi
23 Jul 2009, 06:35
Guten Morgen,
neuestes nach meinen Kontrollbesuch vom 21.07.
Nach der Implantation geht es mir nach wie vor viel besser als ohne das SCS.
Obwohl ich aufgepasst habe, bin ich doch einmal gestürzt, weil ich meine Orthese nicht getragen habe und mein Schlappi sich bei einem kurzen Spaziergang unbedingt melden musste.
Der olle Fuss!
Sicher weiss ich, dass mit der SCS-Therapie die Ursachen nicht behoben werden und doch war ich unvorsichtig.
Mir ging es gut (nur etwas Rückenschmerz) und ich wollte einfach mal raus aus der Bude. Gedacht-getan!
Die Ärztin war davon nicht so begeistert, weil sich ja hier u. U. die Elektrode verschieben könnte.
Sie hat nun noch einmal das Programm und die Pole geändert und alles ist chic!
Was mich jetzt ein wenig stört ist, dass ich vorerst keine Physiotherapie o.ä. machen darf.
Dabei merke ich, dass die Muskulatur im Rücken immer weiter abbaut und auch die Beinmuskulatur immer schlaffer wird.
Für den Rücken darf ich bis zur Einheilung (mind. noch 2 Monate) nichts machen nur vorsichtige Beinübungen.
So kann ich aber auch nicht zur Arbeit! Sitzen ist im Moment Gift und ich habe eben eine sitzende Tätigkeit.
Ich hatte mir so viel vorgenommen und die Seifenblase ist geplatzt.
Nun habe ich noch eine Frage. Ist es möglich, dass ich dann später durch geziehlten Sport die Bandscheiben L3/L4 und L4/L5 dazu bewegen kann, micht mehr auf die Nervenwurzeln und den Duralsack zu drücken?
So wie es mir derzeit geht, sehe ich schon die Chance, öfter und kontinuierlich am Muskelaufbau zu arbeiten. Die Rückenschmerzen (hier wurde mir gesagt, das kommt u.a. durch die Osteochondrosis) will ich ja auch eindämmen wenn es geht.
Vielen Dank fürs "zuhören"
LG Rena
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