Hallo Konstanze,

Schön, dass Du Dich gemeldet hast.
GsD hast du alles überstanden, eine grosse Portion Mut und Zuversicht gehört dazu, so einen Schritt zu machen.
Respekt liebe Konstanze!
Ich freue mich für Dich, dass es Dir den Umständen entsprechend geht. Wenn Fuss und co. nun gut abheilt, kannst Du dich dann langsam step by step auf die gesamte Stabilisierung konzentrieren.

Ich wünsche Dir von Herzen beste Genesung..bleib so tapfer und kämpferisch.


Alles Liebe und Gute für Dich
Lulu

Liebe Konstanze,

schön, von Dir zu hören nach dieser Riesen-Rücken-OP. Ich finde es auch immer wieder toll, wie tapfer und zuversichtlich Du mit Deiner Situation umgehst. Und viele von uns haben bereits von Dir eine gute Einschätzung zu Beschwerden und Diagnosen bekommen - auch ich - obwohl es Dir selbst nicht gerade gut ging.

Alles Gute im weiteren Heilungsprozess wünsche ich Dir! Und vor allem, dass bei Dir keine weiteren OPs mehr nötig sein werden.

Liebe Grüße von Carmen

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe schon ein schlechtes, weil ich mich wieder ewig nicht gemeldet habe.
Wie sagt man so schön: wenn' s dem Esel zu wohl ist, geht er aufs Eis tanzen!
Genau so verliefen die letzten Wochen bei mir.
Es ging mir echt gut.
Aber zunächst möchte ich mich für Eure lieben Worte bedanken. Tut richtig gut, diese zu lesen.
Am Sonntag wurde ich leider wieder etwas in die Knie gezwungen. Bin allerdings selbst dran schuld.
Eine familiäre Feier , zu der ich bei den Vorbereitungen half ( Kuchen/Torte backen, Dessert' s zubereiten , Fleisch, Bowle usw) , viel gelaufen bin...
Na jedenfalls bekam ich schon in der Nacht zum Sonntag die Quittung in Form eines sehr schmerzhaften Stiches in der rechten Lende. Daraufhin konnte ich das re. Bein nur mit Unterstützung ins Auto ziehen.
Sonntag nachmittag hat es mich völlig erwischt, so dass nur noch das Bett half. Gestern kämpfte ich mit kraftlosigkeit beider Beine bis heute Mittag.
Konnte dann wenigstens den Termin bei der Physio wahrnehmen.
Dort bin ich aber auf Grund des schleichenden Kraftverlustes des rechten Arms sowie der Hand.
Heute habe ich zu meinem NC per Mail Kontakt aufgenommen, er soll jetzt entscheiden ob doch eine Reha sinnvoll wäre.
Ich hoffe, dass es einfach nur Überanstrengung war und
von allein zurück geht. Alles andere wäre furchtbar für mich.
Hab mir jetzt vorgenommen, alles etwas langsamer anzugehen.
Soviel vorerst von mir.
Liebe Grüße Konstanze

Ein herzliches Hallo an alle,
Ich hoffe Euch geht es trotz des unschönen Herbstwetters relativ gut, mal abgesehen von den üblichen Baustellen.
Bin gerade auf der Heimfahrt vom Kontrolltermin in der Adipositas Sprechstunde.
Vor 2 Wochen hatte ich gleich 2 mal an einem Tag geschafft mich ungewollt auf den Hintern zu setzen.
Beim 1. Mal war nix dabei.
Beim 2. Mal dafür sehr heftig auf den Steiss geknallt.
Nun zeigen sich im Laufe der Zeit immer stärkere Beschwerden.
Kopfschmerzen, Sehprobleme... oft sehr unklare Bilder, Schwindel, seltsame Nadelstiche in Armen und Händen,
Kreislaufprobleme wie Herzrasen, plötzlicher Schweissausbruch, Zittern und Schwäche am ganzen Körper.
Sowie diffuse Schmerzen im Schultergürtelbereich + Arme.
Ich vermute das der Kopfgelenkebereich der HWS gestaucht wurde.
Physiotherapie ist schon im Gange.
Was meint Ihr, sollte ich das ärztlicher Seits abklären lassen?
Ausserdem steht jetzt die Diagnose " myotone Dystrophie " im Raum. Mein leiblicher Vater hatte diese Krankheit und über mich leider auch auf meine Tochter übertragen. Sie hat es bereits im FB Institut München
abklären lassen. Meine Blutanalyse wird erst im Januar auf den Weg gebracht. Die Ärzte in München sind allerdings schon der Meinung, dass diese Art Muskelerkrankung jede Generation ereilt.
Sie ist äusserst selten, nicht heilbar, würde aber meine vielen Baustellen erklären.
Gibt es unter Euch Betroffene mit der Diagnose?
Schön ist das alles nicht, man muss lernen sich damit zu arrangieren. Für mich ist es ganz schlimm, dass die Krankheit bei meiner Tochter eingeschlagen ist wie eine Bombe.
L. G. Konstanze

erklären.

Hallo zusammen,
Ich bin gerade völlig am Verzweifeln.
Vorige Woche Mittwoch hatte ich einen Termin im Hohwald, eigentlich mehr zur Kontrolluntersuchung.
Es wurde geröntgt. Danach offenbarte mir der Arzt, dass sich die Verschraubungen gelockert haben.
Er wollte, dass ich umgehend zur OP komme.
Allerdings muss jetzt erstmal geklärt werden, woran es liegt, dass sich alles lockert.
Also versuch ich gerade Termine zu bekommen für die Knochendichtemessung.
Da ich ja seit meinen Stürzen massive Beschwerden in der HWS- Schulter und Arme habe muss auch ein MRT der HWS gemacht werden.
Und dazu kommt noch die myotone Dystrophie abzuklären.
Wenn man wie ich auf dem Land wohnt, kann man davon ausgehen, dass alles in Allem ein gutes Jahr vergeht ehe Ergebnisse bzw Diagnosen vorliegen.
Also hab ich den Prof. Putzier in der Charité angeschrieben und gefragt ob er eine Möglichkeit sieht alle Baustellen in einem stationären Aufenthalt abzuklären. Leider liegt mir noch keine Antwort vor.
Was meint Ihr dazu? Wäre das sinnvoll?
Ich weiß, dass ich mit dem lockeren Material auf einer tickenden Zeitbombe sitze.
Kommt es zum Wirbeleinbruch muss notoperiert werden.
Was soll ich tun?
Habt Ihr Ideen?
Durch die Schmerzen und die Schwäche bin ich gerade null belastbar. Mein Kopf fühlt sich an wie in einer Glasglocke, beengt, weit weg, undeutlich müde.
Es wäre schön wenn ich mich mit Euch austauschen könnte. Vielleicht komme dabei mal auf andere Gedanken?
Liebe Grüße
Konstanze

Hallo Konstanze,

die Idee mit der Charité finde ich in deinem Fall ziemlich gut, weil da alle Bereiche gemeinsam abgeklärt werden können.

Ich war z.B. heute dort in der Myologie-Sprechstunde (wegen meinem Myositisverdacht), ein super fittes Team, ausführliche Untersuchung und gleich auch diagnostische Maßnahmen eingeleitet.

Gute Erfahrungen habe ich auch an der Charité-Süd (Steglitz) gemacht, Putzier kenne ich nicht, aber vom Ruf her ist der sicher auch nicht schlecht, vielleicht kann da jemand hier etwas dazu sagen.

All deine Baustellen zusammen gehörst du sicherlich an eine große Uniklinik, so dass die verschiedenen Bereiche sich ein gemeinsamen Bild machen können.

Es tut mir so leid, dass sich das alles bei dir wieder gelockert hat, das ist echt Mist. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald von einer sachkundigen Stelle ein umfassende Antwort bekommst.

LG, Elke

Liebe Konstanze,

das tut mir unendlich leid, dass Du das alles ertragen musst!

Auch ich denke, eine renommierte Uniklinik sollte sich alles in der Zusammenschau ansehen und am besten auch in der Zusammenschau behandeln und ggf. operieren.

Es nützt Dir jetzt gar nichts, jede einzelnen Baustellen alleine anzugehen, das ist viel zu viel.
Vielleicht gibt auch Zusammenhänge bei den diversen Erkrankungen.

Vor allem aber, musst Du den Kopf „geregelt“ bekommen und das kannst Du, meines Erachtens nur, wenn Du Dich in absolut professionelle Hände begeben könntest.
Hände, die sich um alles kümmern, alles abklären, alles in die Wege leiten und behandeln!

Ich wünsche Dir, dass Du ganz schnell eine Antwort aus Berlin erhältst!
Mein Tipp, hartnäckig bleiben, wenn Du bis Montag nichts gehört haben solltest, rufe die Chefarzt Sekretärin an und frage nach, ob Deine Unterlagen oder Deine Anfrage angekommen ist!

Ich habe auch schon einige Male mit Chefärzten zu tun gehabt, manchmal muss man sie einfach sanft, durch Hartnäckigkeit und „leicht nerven“ über die Chefarzt Sekretärin daran erinnern.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen .

Liebe Grüße
Pauline

Hallo Konstanze,

was ist denn mit der LMU? Ich meine nur, wenn du da wegen der myotonen Dystrophie schon Kontakt hast, wäre da nicht eine Abklärung dort Institutsübergreifend sinvoll? Oder ist da die Wirbelsäulenchirurgie so schlecht (hab ich keine Ahnung von)? Vielleicht kannst du ja in Bezug auf die Lockerungen dort noch mal nachhaken, ob ein schnellerer Termin möglich wäre, weil das ja doch eventuell einen Einfluss auf das weitere Procedere hat?

Steht bei dir bezüglich der myotonen Dystrophie ein Typ I oder Typ II im Raum? Auf einen Typ II wurde ich jetzt auch getestet weil sonstige Begleiterkrankungen und die Familienanamnese dazu passen würden - aber alles noch in Abklärung, die Genitik wurde heute abgenommen, ich weiß da noch nichts genaues, aber das kann ja auch die Rückenmuskulatur befallen, und das würde ja auch deine vielen Baustellen erklären.

LG, Elke

Hallo Ihr Lieben,
Es ist mal wieder an der Zeit mich zu melden.
Inzwischen war ich zur Kontrolle der Schrauben Lockerung. Es ist nicht schlimmer geworden.
Der WS Spezialist und der Schulter Spezialist
haben endlich verstanden, dass eine Interdisziplinäre
Zusammenarbeit Voraussetzung ist, wenn in Zukunft Operationen bei mir anstehen.
Ich wurde nun zum MRT des rechten Schultergelenkes und der HWS überwiesen.
Nachdem die Ergebnisse vorliegen, möchten beide Ärzte eine Einschätzung von meiner Neurologin haben.
Sie soll beurteilen ob meine Schmerzen und die Schwäche von der HWS ausgeht oder aber Symptome aufgrund der myotonen Dystrophie sind.
Da ich wechselnde Beschwerden in beiden Schultern, sowie Armen und Händen + Tinnitus, Schwindel und Sehstörungen habe, kann nicht allein ein Schultergelenk die Ursache sein.
Für mich bedeutet das jetzt allerdings, dass viel Warterei und Zeit ins Land gehen .
Die Charité hatte sich geäußert, dass eine Fachbereichs übergreifende Diagnostik in meinem Fall nicht möglich sei, das dort kein Geninstitut existiert.
Meine Neurologin überlässt die Entscheidung mir, ob ich nach Dresden oder nach München ( ins FB Institut) möchte.
Sie persönlich würde mir München empfehlen, da ja meine Tochter dort ist und dann wären wir beide in einer Hand.
Ich würde mich noch im Kummerkasten melden, um zu quatschen.
Für hier wünsche ich allen ein schönes Wochenende.
Wettertechnisch ein absolut Apriltypisches

Liebe Grüße Konstanze

Hallo Ihr Lieben,
Es ist an der Zeit, dass ich mich mal wieder melde.
Die MRT Untersuchungen HWS und rechte Schulter sind gelaufen.
Morgen ist beim Orthopäden die Auswertung der HWS.
Nun bin ich gespannt, was er dazu sagen wird.

Ausserdem habe ich einen Termin beim Friedrich Bauer Institut in München zur Diagnostik der myotonen Dystrophie am 29.06., nachdem sich aus Dresden absolut keiner meldet.

Ich nehme an, dass diese ständig wandernden
Muskelschmerzen nicht von den Schultern ausgehen.
Ich melde mich dann morgen nochmal, wenn ich mehr weiß.
Euch einen schönen 1. Mai
Liebe Grüße Konstanze