Ich hoffe nicht, dass es bei mir soetwas schlimmes ist.
Davor hatte ich nie Probleme, nur seit kurzem bzw. seitdem ich halt nurnoch Sitze.
Momentan drückt es mir im Brustbein wieder ganz schön zusammen, allerdings trainiere ich jetzt wieder regelmäßig. Ich schätze die Gegenbelastung reizt das ganze wieder ganz schön?
Es ist unfassbar nervig, allerdings hoffe/denke ich, dass sich da einfach nur etwas heftig entzündet hat und nicht irgendeine Bindegewebserkrankung ist.

Würden Blutproben mehr Aufschluss geben?

Andernfalls müsste ich mir wohl einen gescheiten Neurologen im Raum Frankfurt suchen.
Wie soll ich den am besten an die Ganze sache rangehen, welcher Arzt nimmt sich die Zeit meine Probleme bis zum Ende anzuhören. Am liebsten würde ich denen meinen Beitrag hier ausdrucken. : S


VG

Hallo Caipi,

Blutproben können einen Aufschluss über eine Entzündung geben, aber nicht über erbliche Bindegewebserkrankungen (außer per Genanalyse - aber auch das hilft nur begrenzt, da noch nicht bei allen Erkrankungen die beteiligten Gene bekannt sind).

Ich musste erst einmal googeln, was eine Tornwaldt-Zyste ist. Hm. Google sagt, dass das in den allermeisten Fällen keine Symptome macht. Aber von der Lage her ist das nicht allzu weit entfernt von dem oberen Rückenmark der HWS, wenn ich das richtig verstehe. Magst Du mal ein Bild hier reinstellen vom MRT der HWS, das seitlich aufgenommen ist und wo der Dens (odontoid process) zu sehen ist? Ein Beispielbild findest Du hier:

MRT HWS Beispielbild

In diesem Bereich des Übergangs zwischen Rückenmark und Hirnstamm können durchaus neurovegetative Regulationsstörungen (Herzstolperer, Blutdruckfehlregulierungen, Magen-Darm-Probleme, Fehleinstellungen der Pupillengröße, Schwindel, Stressgefühl), Klossgefühle im Hals, Atemprobleme, Taubheit am Hinterkopf (und anderen Körperbereichen), Nackenverspannungen und migräneartige Beschwerden ausgelöst werden. Nicht, dass die Zyste da vielleicht irgendwo drauf drückt?!? Ich habe aber keinen Fall gefunden, in dem so etwas beschrieben wurde; ich weiss nicht, ob das möglich wäre.

Es gibt in Mainz ein Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen. Vielleicht wäre das eine mögliche Anlaufstelle, in Rücksprache mit Deinem Arzt.

http://www.unimedizin-mainz.de/zsen/fuer-p...uebersicht.html

Ansonsten würde ich Dir vielleicht wirklich raten, Dich an einen der Ärzte, die sich mit Chiari-Malformation auskennen, zu wenden. Nicht, dass ich denke, dass das bei Dir vorliegen würde - aber diese Ärzte müssten Erfahrung damit haben, welche Symptome in diesem Bereich auftreten können, und sie müssten Erfahrung mit schwierigeren Fällen haben, in denen gut abgewogen werden muss, woher die Symptome kommen und wie man am besten vorgeht. Denn grade in Kombination mit der Zyste klingt das nicht nach einem Standard-Fall, mit dem jeder Arzt um die Ecke weiterhelfen kann.

Vielleicht findest Du auch hier noch Ärzte:
Link Chiari und Syringomyelie-Selbsthilfe

Ich kenne keinen dieser Ärzte persönlich, und wie gesagt würde ich auch nicht davon ausgehen, dass so etwas bei Dir vorliegt. Aber Chiari und Syringomyelie sind sehr komplexe Erkrankungen, die an ähnlicher Stelle ähnliche Probleme machen können - daher denke ich, dass diese Ärzte vielleicht hilfreich sein könnten.

Insgesamt wäre mein Tipp: Höre gut auf Deinen Körper, was Dir gut tut und was nicht. Grade bei so ungewöhnlichen Fällen ist es wichtig, das zu tun, weil es nicht einfach werden wird, Ärzte zu finden, die mit einem Fall wie Deinem Erfahrung haben. Vielleicht hilft es Dir, einmal zu dokumentieren, wann Du was machst und wann welche Symptome auftreten. Wann geht es Dir besser, wann schlechter? Versuche, Situationen zu vermeiden, die die Symptome, die ich oben aufgezählt habe, triggern. Mit dehnen wäre ich auch ganz vorsichtig, das würde ich eher nicht machen, auch keine Manipulation am Atlas (ganz besonders nicht mit der Zyste).

Du kannst versuchen, ob Dir Bewegung im Wasser gut tut: Wenn Brustschwimmen, dann nur mit Abtauchen (nicht den Kopf in den Nacken legen), ansonsten Rückenschwimmen. Vielleicht ist auch Bewegungsbad gut für Dich. Außerdem gibt es Ganzkörper-Isometrieübungen und Übungen nach Brunkow, die ich zum Teil hilfreich finde.

Für eine bessere Kopf- und Nackenhaltung am Rechner habe ich einmal den Tipp gehört, einen leeren Post-it-Zettel in die Ecke zu kleben. Jedes Mal, wenn einem der Zettel auffällt, soll man den Zeigefinger sanft ans Kinn legen und sanft den Kopf am Kinn nach hinten schieben, um so die Fehlhaltung zu korrigieren.

Habe ich schon geschrieben, dass ich selber Patient bin und keinen medizinischen Hintergrund habe? Das, was ich schreibe, sind meine persönlichen Gedanken. Bitte prüfe sie selber und sieh sie als Anregungen.

Alles Gute Dir!
odysseus

Vielen Dank für die ausführliche Antwort!

Vielleicht wende ich mich erstmal mit einer E-Mail an die von dir vorgeschlagenen Ärzte?

Zur Zyste: Die habe ich vermutlich schon länger (ca. 3 jahre), da ich seitdem das Kloßgefühl habe. Diese Probleme traten unmittelbar nach dem Rauchen eine Cannabis-Zigarette auf in Verbindung mit einer Panikattacke (Atemnot, Hyperventilieren).

Die Nackenprobleme mit der Taubheit kamen erst jetzt die letzten Monate nach dem ich viel gesessen habe und das größenteils auch an einem nicht ergonomischen Arbeitsplatz.
Das mit der Brust schleppe ich aber schon etwas länger mit mir rum, allerdings kam das knacken im Rücken erst neu hinzu.


Bilder vom MRT als Dropbox Link, Ich habe auch noch ein CT der Halsweischteile von vor 2 Jahren, allerdings komme ich damit nicht so gut zurecht.


LG

https://www.dropbox.com/sh/zsyier4510puqp3/...gCZC0Kmmfa?dl=0

Hallo Caipi,

ja, ich denke es ist eine gute Idee, einen der Ärzte, die sich mit Chiari Malformation und Syringomyelie auskennen, zu kontaktieren und zu fragen, ob sie einen Blick auf Deine Bilder und Deine Symptomliste werfen - am besten auch mit dem Hinweis, welche Ähnlichkeiten es in der Familie gibt. Ich würde das an Deiner Stelle vor der OP wegen der Zyste angehen.

Eine Kompression sehe ich nicht, aber es wäre sicherlich gut, wenn jemand mit Erfahrung diesen Bereich beurteilen würde - denn nicht nur Kompression kann Probleme machen, sondern auch z.B. Instabilitäten, ein Absinken von Teilen des Hirns oder Liquorflussstörungen. Bei manchem bin ich mir bei Deinen Bildern nicht sicher, wie das beurteilt wird. Und es wäre ja gut und wichtig, Deine Symptome zuzuordnen, um Therapieansätze zu finden.

Alles Gute Dir!

Viele Grüße,
odysseus

Hallo, danke wieder!


Den letzten Absatz verstehe ich nicht ganz. Ich bin bisher immer davon ausgegangen, dass meine Symptome der Zyste keinen Zusammenhang zu den jetzigen Problemen haben. Die Zyste ist im Grunde auch nicht gefährlich und kann keine großen Probleme bereiten. Außer eben, Engegefühl, schwereres Atmen und Druckgefühl auf die Nebenhöhlen.

Diesen Druck hatte ich vor kurzem verstärkt (Unter den Augen, um und an der Nase). Deswegen die Vermutung, der HNO und mir selber dass es von der Zyste kam.

Ich mache mal nachher eine Email fertig. Ich habe zwar Bedenken überhaupt eine Antwort zu bekommen, aber lasse mich dennoch positiv überraschen.

Hallo Caipi,

mit dem letzten Absatz habe ich gemeint, dass ich bei Deinem Rückenmark keine Kompression sehe, aber auch andere Dinge die Symptome, die Du beschreibst, im zentralen Nervensystem (= Rückenmark und Hirn) auslösen können.

Ich denke, es wäre sicherlich gut und wichtig, wenn ein erfahrener Arzt alle Deine Symptome hört, Deine Bilder anschaut und versucht, zu sortieren, was woher kommen könnte. Ich kenne mich mit der Zyste gar nicht aus; dazu kann ich Dir nicht viel sagen. Bestimmte Schluck- und Atemprobleme können jedoch auch im Bereich des Rückenmarks/Hirnstamms ausgelöst werden, und ein Druckgefühl im Kopf kann auch mit verändertem Liquordruck zusammenhängen. Da Du andere Symptome hast, die zum zentralen Nervensystem passen könnten, ist es sicher wichtig, da genau hinzuschauen.

Wenn Du die OP machen lässt, solltest Du darauf achten, dass Du dem Anästhesisten alle Deine Symptome mitteilst. Aber es wäre vermutlich wirklich gut, erst noch eine Meinung eines erfahrenen Neurologen oder Neurochirurgen abzuwarten.

Ich wünsche Dir viel Erfolg!

Viele Grüße,
odysseus

Moin moin Caipi,
beim betrachten der Bilder fällt mir auf das du eine sehr starke Steilstellung der HWS hast,
das alleine kann schon Beschwerden hervorrufen, dazu kommen dann Muskelverspannungen die die Nerven zusätzlich irritieren.
Ich glaub ein guter Physiotherapeut und eine Rückenschule können dir gut helfen aber Geduld musst du schon mitbringen.

LG Harro

Vielen Dank!

Ja, das mit der Steilstellung kommt gut hin. Ich habe für mein junges Alter, schon sehr starke Probleme in diesem Bereich.

@ody ich hatte auch schon große Furcht, dass es vielleicht eine Nervenkrankheit oder ähnliches sein kann. Deshalb hoffe ich, dass es nur etwas muskuläres ist was man mit Aufwand beheben kann. Ich mache jeetzt die E-Mail fertig und halte euch auf dem laufenden.

VG
caipi

Hallo Caipi,

ja, das verstehe ich natürlich.

Ich denke, in jedem Fall ist es aber gut, zu wissen, was die Ursache der Symptome ist, und dann als nächsten Schritt, was man dagegen machen kann. Ich hatte jahrzehntelang Symptome, die niemand so richtig zuordnen konnte und gegen die kein Therapieversuch so recht geholfen hat - im Gegenteil haben manche Therapieversuche das Problem verstärkt.

Bei mir war die Diagnose eine Erleichterung - endlich wusste ich, was los ist, ich konnte mich auf die Suche nach Spezialisten und passenden Therapien machen. Hätte ich früher die richtige Diagnose bekommen, wäre es vermutlich zu manchen Verschlechterungen erst gar nicht gekommen. Eine Diagnose macht einen ja nicht kränker - im Gegenteil, sie macht einen handlungsfähiger. Man kann mehr Einfluss nehmen auf die Besonderheiten des Körpers und ist dem nicht so ausgeliefert. Und wenn man weiss, was das Problem ist, ist vieles ja auch behandelbar. Vor allem aber steht man nicht mehr so alleine da, sondern hat Ärzte, die mit einem zusammen überlegen und abwägen, was man gegen die Symptome machen kann.

Das einzige, was bei mir rückblickend gut gewesen wäre: Wenn ich schon vor der Suche nach einer Diagnose eine Berufsunfähigkeitsversicherung und ggf. Lebensversicherung und Krankenzusatzversicherung abgeschlossen hätte - denn mit meinen Diagnosen nimmt mich kein Versicherer mehr auf. Grade die Berufsunfähigkeitsversicherung vermisse ich heute schon.

Alles Gute Dir!

Viele Grüße,
odysseus

Für eine BU-Versicherung habe ich einen Termin gemacht. Die hatte ich ohnehin schon anvisiert! Ich hoffe dennoch, dass es nicht so weit kommen wird

Ich habe über den Arbeitgeber die Möglichkeit an einem Rückentrainingsprogramm unter medizinischer Begleitung teilzunehmen. Dabei wird zuerst der Aufbau und die Verteilung der Muskeln auf dem Rücken analysiert und anschließend ein Trainingsplan an medizinischen Geräten erstellt. Ich bin darauf echt gespannt. Zusätzlich versuche ich von der Arbeitsmedizin ein Attest für Physiotherapie zu erhalten.

VG