Hallo, liebe Nicoline,

freue mich auch sehr für Dich, dass Du zumindest nun eine Diagnose hast. Weiß aus eigener Erfahrung, nicht nur wegen BWS, früher auch wegen Epilepsie, wie man sich selbst über eine solche, doch schwere Diagnose freuen kann, zumal wenn man jahrelang hinter einer richtigen Diagnose her war. Endlich gibt es etwas, wo man, zusammen mit den richtigen Ärzten, anpacken kann und in Richtung Heilung gehen kann.

Wünsche Dir auf diesem Weg alles erdenklich Gute und natürlich baldige Erlösung von den vielen, vielen Symptomen die Du hast.

Viele liebe Grüße

Ingrid

Huhu,

so, ich habe eben die ganze Zeit noch auf dem Bett gelegen und meine HWS geschont, damit ich jetzt gleich nicht schlapp mache.

Jetzt werde ich mich dann mal aufmachen zum HNO-Arzt. Mal sehen, was der zu meiner Situation sagt.


Bis später und liebe Grüße von Nicoline

Liebe Nicoline,


na, was hat der Arzt gesagt?
Ich hoffe, er hat sich Zeit genommen für deine verschiedenen Beschwerden.

Bin mal gespannt, was du berichtest.

Alles Gute und erhole dich gut von dem sicher stressigen Arztbesuch.

LG Hsto.

Frage mich auch, wie es Dir ergangen ist...

Hab gestern mal versucht, aber warst wohl noch nicht da.

LG Eumeli

Guten Morgen,

also, ich werde nochmal ganz kurz etwas berichten, bevor ich dann gleich zum Reiten gehe.

Ein Traum von einem Arzt!!!
Also, die HNO-Ärzte haben bei mir als Facharztgruppe echt Punkte gesammelt und sie führen momentan die Liste der gescheiten Ärzte an.
Ich kann nur sagen "habt Ihr Sorgen, Kummer und Fragen, geh zum HNO-Arzt".

Dieser HNO-Arzt gestern hatte richtig Ahnung von der Materie, weil er nämlich vor Jahren seine Doktorarbeit über das Thema "Wertigkeit des CT in der Diagnostik von Missbildungen im atlanto-axialen und atlanto-occipitalen Bereich" geschrieben hat. Im Rahmen dessen hat er einiges über dieses Thema gelernt und Erfahrungen gesammelt.

Nach Abschluss der Untersuchungen hat er ganz klar gesagt, dass es sich bei meinen Beschwerden ganz klar um eine vertebrobasiläre Insuffizienz handelt, ausgehend von den Läsionen im Bereich der Kopfgelenke.
Er konnte beim besten Willen nicht verstehen, warum die Ärzte sich so schwer tun, dieses Krankheitsbild zu akzeptieren und es müsste doch jemand einsehen, wie nötig die Operation für mich ist. Er ist der Meinung das der klinische Befund, das Beschwerdebild und der radiologische Befund doch absolut 100% zusammenpassen.

Er will mir auch einen entsprechenden Brief schreiben, den ich den Herren in weiß, den Chirurgen, dann schicken kann, um sie von der Dringlichkeit der OP zu überzeugen.

Zusätzlich habe ich noch eine Überweisung für ein normales CT bekommen. Er will, dass ein CT der Schädelbasis, des atlanto-axialen und atlanto-occipitalen Überganges und der übrigen HWS gemacht wird. Die übrige HWS will er haben auf dem CT, um auszuschließen, dass da nichts ist. Ansonsten vermutet er aufgrund meiner sehr ausgeprägten Beschwerden/Hirnstammsymptome stark, dass im Bereich der Schädelbasis/Foramen magnum weitere Läsionen liegen. Seine Erfahrung ist, dass man eben lang nicht alle knöchernen Läsionen auf dem Röntgenbild sieht, dafür sein ein CT notwendig.

Wenn ich das CT bei einem Neuroradiologen habe machen lassen, soll ich nochmal zu ihm kommen und dann erklärt er mir alles ganz genau, was da auf den Bildern zu sehen ist.

Nachher werde ich weiter berichten....


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline,

mensch, das freut mich für Dich, daß Du nun endlich einen Arzt gefunden hast, der Dich unterstützt! Und das er gleich weitere Untersuchungen angeordnet hat ist doch auch äußerst positiv!

Das er weitere Läsionen im Bereich des Foramen Magnum vermutet ist zwar alles andere als schön für Dich, aber durchaus vorstellbar. Wie Du weißt wurde auch bei mir eine Kopfgelenksinstabilität diagnostiziert, allerdings sind meine Symptome bei weitem nicht so heftig wie bei Dir. Trotzdem war ich zugegebenermaßen doch etwas geschockt, daß auf den fMRT´s neben der horizontalen eben auch die vertikale Instabilität sichtbar wurde, d.h. mein Dens hat bei bestimmten Kopfbewegungen nicht nur Rückenmarkskontakt, er "wandert" auch ins Foramen Magnum. Was das bedeutet weißt Du wohl selbst am Besten.

Ich bin schon gespannt, was die CT´s bei Dir zeigen werden. Ich wünsche Dir jedenfalls weiterhin viel Erfolg sowie das nötige Durchhaltevermögen, damit Dir bald geholfen wird!

Viele Grüße,
Birgit

Hallo Bandis,

also ich kann gar nicht so recht glauben,was ich da gerade gelesen habe!Reiten-mit instabilen Kopfgelenken,wie geht das denn??Habe ich noch nie gehört,daß das möglich ist!!

Ich durfte nicht einmal zum therapeutischen Reiten!!


LG

Sunflower

Hallo Wienerin,

der HNO-Arzt sieht viele meiner Beschwerden als direkte Funktionsstörungen der Hirnnerven und diese haben eben ihren Durchtritt im Bereich der Schädelbasis/Schädelgrube. Eine weitere Verletzung/Läsion im Bereich der Schädelbasis wäre laut meiner Meinung des HNO-Arztes auch im Hinblick auf mein zentrales Fieber nicht unwahrscheinlich.


Genau gesagt, vermutet er eine Läsion im Bereich des Clivus.

Damit Du eine Vorstellung bekommst, wo der Clivus liegt, ist hier mal ein anatomisches Bild der Schädelbasis (Quelle: www.uwo.ca):


In meinem Fall darf man die Tatsache nicht vergessen, dass ich bei dem Unfall auch ein SHT 2 erlitten habe und ich allgemein durch die "Anfälle" sehr oft auf den Kopf gestürzt bin in den letzten Jahren.
So habe ich auch einen (sehr wahrscheinlich) posttraumatisch seitendifferenten Hippocampus und kleine Vernarbungen im Gehirn als Folge von traumatischen Mikroblutungen.

Bei dem Unfall muss ich mit einer enormen Wucht mit dem Kopf zu Boden geknallt sein.

Ich bin mal gespannt, was noch so alles gefunden wird im Bereich meiner Kopfgelenke und Schädel/Gehirn. Mich wundert bald gar nichts mehr.

Nachher werde ich mal in der Neuroradiologie der Uniklinik Frankfurt anrufen und einen Termin für ein CT machen. die haben ja auch schon die Funktionsaufnahmen meiner oberen HWS gemacht.

Ja, der HNO-Arzt war zwar sehr interessiert und anagiert, aber er kann mich leider nicht operieren. Dazu brauche ich dann doch einen Chirurgen, der ein Einsehen hat.
Ich war aber sehr froh, dass sich mal ein Arzt die Zeit genommen hat, mir meine Beschwerden genau zu erklären und ich muss sagen, davon hatte er echt Ahnung!

Wie geht es denn nun bei Dir weiter?


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Sunflower und andere Bandis,



Erstens mache ich auch "nur" therapeutisches Reiten und zweitens habe ich die ausdrückliche Erlaubnis dazu von Dr.Montazem!

Therapeutisches Reiten geht sehr wohl und ich muss sagen, dass ich gerade im Bezug auf meine Querschnittslähmung sehr davon profitiere! Meine Spastik ist reduziert, Kontrakturen werden verhindert, meine Propiozepsis/Tiefensensibilität ist besser geworden und meine Rumpfbalans hat sich gebessert.
Nicht zu vergessen ist auch, dass das Reiten für meine Seele Balsam ist. Und das finde ich gerade in meiner Situation auch sehr wichtig. Ich möchte leben!!

Ich habe mit Dr.Montazem auch über das Sturzrisiko gesprochen und natürlich bin ich mir darüber im klaren, was im schlimmsten Falle passieren kann. Allerdings hat er mit mir auch die Vorteile abgewogen und letztlich meinte er, sich solle das machen, was ich kann innerhalb meiner Grenzen. Dr. Montazem findet das Therapeutische Reiten in meinem Fall gut und hat es mir ausdrücklich erlaubt.

Es ist anfangs schon auch mal passiert, dass gewisse Beschwerden etwas getriggert wurden durch das Reiten. Diese Sachen/Übungen habe ich dann aber erstmal gelassen und so habe ich langsam aber sicher an meine Möglichkeiten herangetastet und einen Modus gefunden, wie ich sehr gut klar komme.
An Tagen, an denen es mir nicht gut geht, sage ich das Reiten auch ganz einfach ab.

Ich lebe mittlerweile seit mehr als 7 Jahren mit dieser Problematik und weiß mittlerweile ganz gut, was ich mir leisten kann und was ich besser lassen sollte.


Liebe Grüße von Nicoline

Servus Nicoline!

Das Dich der HNO nicht operieren kann ist schon klar, aber wenn er Dir nun schriftlich eine Empfehlung zur OP gibt bist Du doch auch schon zumindest einen kleinen Schritt weiter. Vielleicht liefert er Dir damit das entscheidende Mosaiksteinchen, damit Du nun rascher einen "wohlgesinnten" Operateur findest. Ich wünsche es Dir jedenfalls sehr.

Danke für das Bild, das ist wirklich super! Vom Clivus höre bzw. lese ich heute das erste Mal. Tja, man lernt eben nie aus.

Ich kann heute auch nur noch Mutmaßungen anstellen, was genau ausschlaggebend für meine Kopfgelenksinstabilität (und nicht nur die) war. Ich denke schon, daß der Grundschaden bei meinem Reitunfall im Dezember 2002 gelegt wurde - ich knallte damals mit dem Kopf voran von meinem jungen Vollblüter aus vollem Tempo gegen die Hallenwand. Allerdings gab es auch noch einen Autounfall im Februar 2006 - ein Nachkommender fuhr mit ziemlich hoher Geschwindigkeit nahezu ungebremst auf. Dazwischen gab es diverse andere „Zwischenfälle“. Aber so richtig los ging´s erst letztes Jahr nach meiner LWS-OP. Ich könnte mir eventuell vorstellen, daß die Lagerung während der OP vielleicht nicht gerade optimal war – möchte hier allerdings niemandem auch nur die geringste Schuld zuweisen, denn schließlich wußte zu dem Zeitpunkt ja niemand von diesen HWS-Schäden.

Wie es bei mir konkret weitergeht kann ich Dir nicht beantworten – ich weiß es nicht. Mein NC hat sich die fMR-Aufnahmen inzwischen angesehen. Er geht zwar mit der Befundung des Radiologen konform, allerdings hat er keine Lösung für mich. Nachts trage ich nun seit ca. einem Monat eine Philadelphia-Orthese - die verhindert zumindest, daß meine Arterien komprimiert werden. Den Schwindel - wenn ich mich in Dunkelheit fortbewege - lindert sie jedoch gar nicht. Zum Autofahren oder wenn ich mich in Menschenmassen stürze trage ich als Schutz eine weiche Schanzkrawatte.
3 x/Woche bin ich beim Physio, der sich dann mit meiner steinharten Muskulatur abquält. Ansonsten versuche ich dzt. einfach so wenig Medikamente wie möglich in mich reinzustopfen und gleichzeitig so viel Bewegung wie möglich zu machen – schon alleine wegen meiner LWS-Versteifung. Für einen neuerlichen Ärztemarathon fehlt mir momentan einfach die nötige Kraft.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du nun rasch einen Termin für´s CT bekommst.

@ sunflower: was das Reiten betrifft sehe ich das genauso wie Nicoline. Meine Pferde sind zwar keine Therapiepferde, dennoch kann ich sie nach den vielen Jahren sehr gut einschätzen und ich denke, daß sich das Risiko somit im Rahmen hält. Früher hätte ich wohl gelacht und meine gemütlichen Schritt-Runden (gaaaaanz selten ist auch ein wenig mehr drinnen) nicht als Reiten bezeichnet - heute ist es so wie Nicoline es beschreibt aber einfach Balsam für die Seele, und auch ich möchte mit 28 Jahren noch was vom Leben haben. Und meine Pferde genießen es sichtlich auch, wenn wir mal wieder etwas "zusammen unternehmen".

So, nun wünsche ich allen „Wirbelsäulengeplagten“ einen möglichst angenehmen restlichen Tag!

Viele Grüße,
Wienerin