Hallo Olsch,

ich wünsche Dir für Montag alles Gute und vor allem, versuche bitte nach der Myelo ruhig liegen zu bleiben und viel zu trinken

Toi, toi, toi parvus

Hallo Olsch,
ich habe gerade Deinen Bericht gelesen. Wie mir scheint, bist Du zumindest bei guten Ärzten in Behandelung, die Deine Beschwerden ernst nehmen und ihnen asuf den Grund gehen. Ich bin selbst vor 3 Monaten an der BWS operiert worden (Bandscheibenvorfall Th5/Th6 mit Rückenmarkskompression), nachdem ich schon erhebliche Ausfallserscheinungen hatte. Ich konnte vor der Operation kaum noch laufen (nur noch ca. 5 Minuten am Stück mit Rollator oder Krücken) und hatte starke Blasen- und Darmstörungen. Probleme mit Blase und Darm hatte ich schon vor 2 Jahren, als der Vorfall gerade diagnostiziert wurde. Auch die Reflexe waren damals schon stark gesteigert (ähnlich wie bei Dir). Diese Beschwerden hat man jedoch nicht wirklich ernst genommen. Man fand eine Op zum damaligen Zeitpunkt noch nicht nötig. Die Ausfallserscheinungen in den Beinen haben dann im Januar angefangen. Ich bin im nachhinein sehr sauer auf den Neurochirurgen, der meine beschwerden vor 2 Jahren nicht richtig ernst genommen hat. Ich bin nähmlich deshalb jetzt inkomplett Querschnittsgelähmt und habe immer noch Probleme mit der Blase (muss mich 3-mal täglich selbst katheterisieren). Laufen kann ich immer noch nicht ohne Hilfsmittel und abundzu habe ich auch Probleme mit Spastiken in den Beinen. Es wird zwar sehr langsam etwas besser, aber laut Ärzten kann es bis dU zwei Jahren dauern, bis ich wieder einigermassen laufen kann und es ist nicht sicher, ob wieder alles so wird wie früher. Ansonsten ist die Operation super gelaufen und Schmerzen habe ich garkeine mehr (ausser manchmal ein Brennen in den Fußsohlen). Ich hatte anfangs grosse bedenken vor der Operation, aber im Nachhinein muß ich sagen, daß es sich sehr in Grenzen gehalten hat.
Wie Du an meiner geschichte sehen kannst, ist es sehr wichtig, daß man Ausfallserscheinungen ernst nimmt. Wenn Du deutliche progressieve Ausfallserscheinungen hast, wäre es also sehr dumm um sich aus Angst gegen eine Operation zu entscheiden. Wie ausgeprägt ist denn Deine Schwäche in den Beinen? Hast Du auch Probleme, um im Dunklen zu laufen (unsicher laufen)? Ich bin im übrigen selbst Physiotherapeutin und bin im Moment in der Reha (bis zum 5.September). Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie mir also ruhig stellen. Vielleicht kann ich Dir helfen. Hattest Du das Myelo-Ct jetzt schon? Bin mal gespannt, was darauf zu sehen ist. Bei der entscheidung zur Operation sollte man sich übrigens mehr nach dem Beschwerdebild richten, als nach dem Befund. Ich selbst bin übrigens in Holland operiert worden von einem Neurochirurgen, der diese operation einmal in der woche macht. Wenn Du privatversichert bist, kann ich Dir den Arzt also empfehlen (Dr Cornips von der Uniklinik in Maastricht).

Ansonsten wünsche ich Dir gute Besserung. Grüsse von Nicoline

Ein dickes Danke an Ralf und Parvus, das Glück wünschen hat geholfen :-)..die Myelo hab ich gut hinter mich gebracht.Auch ohne Betäubung, bin ich nicht vom Tisch gehüpft ;-)und Kopfschmerzen habe ich erst jetzt ein wenig,wahrscheinlich aber von dem EMG heute morgen.
Was nach der Myelo kam ist ein kleiner Roman,deswegen versuche ich mich auf das wesentliche zu beschrängen:
Mittags tritt ein Arzt an mein Bett und fragt mich ob ich der OP schon zugestimmt hab !?Bis dahin hat niemand mit mir über über die Ergebnisse der Myelo gesprochen und dementsprechend verdutzt war ich auch.Ich gucke den Arzt dumm an und frage:Wie op?Sie wollen also nicht, fragt er?Ich sagte dann, nun mal langsam...eigentlich würde ich zunächst mal gerne wissen, was die Untersuchung hergegeben hat und das ganze dann gern mal besprechen, bevor ich hier etwas entscheide.Die Myelo hat dann lt. Doc soviel hergegeben, das ich für heute morgen 10 Uhr auf dem OP-Plan stand......es würde nachher jemand kommen der mich aufklärt.Später kam dann der Stationssarzt.Normalerweise gibt es zu jeder OP einen Aufklärungsbogen..dieser Doc kam mit einer selbstgeschriebenen DIN-A4 Seite wo er alle Risiken sebst notiert hatte.(Kam mir komisch vor und erweckte kein Vertrauen!)Dann lies er alles vom Stapel was es an Risiken gibt und mir wurde immer mehr übel.Zunächst sollte nun erstmal dekompressiert werden und in einer späteren OP dann die Versteifung.Mein Mann und ich hatten dann viele Fragen, die uns aber kaum richtig beantwortet wurden.Mein Gefühl wurde immer mieser.Ich konfrontierte den Doc dann mit der Aussage der Oberärztin, das bei mir eine OP nur im Notfall gemacht werden sollte, weil man Rippen entfernen müsse und zu viel vom Knochen abgetragen werden muss.Davon wusste er nichts!Aber diese Oberärztin wollte mich operieren.
Stattdessen kam er später zurück um mir nochmal Blut anzunehmen für den Fall, das man Blutkonserven brauch.Meine Fragen waren bis dahin noch immer nicht beantwortet.Witzig fand ich auch seine Aussage...naja,TH11/12 ist ja schon fast LWS und die operiert man ja ständig..Klasse, oder?
Später sprach ich mit einer Krankenschwester, wie der Ablauf nach so einer OP ist.
Sie hat mir alles toll erklärt, nur war sie nicht sicher ob ich mich danach wie ein LWS-Bandi verhalten muss, also 6 Wochen nur stehen oder liegen, oder wie ein HWS-Bandi mit Korsett......Wieder etwas, was mich sehr beruhigt hat !!!
Ausschlaggebend war dann die Aussage eines Therapeuten:"Normalerweise werden hier doch BWS Patienten an Spezialkliniken weitergegeben."
Kurz bevor ich auf den OP-Tisch gelandet bin war dann klar, das ich dort nicht operiert werden will !!
Nun steht in meinem Entlassungsbericht:
Thorakler BSV Th 9/10 median und Th 11/12 rechts.
Lumboischialgien rechts.
Bei unauffälliger elektrophysiologischer Untersuchung besteht unserrerseits derzeit keine absolute OP-Indikation.
Ab sofort weiss ich nun was es heisst BWS-Bandi zu sein...

Hallo Nicoline,danke für Deinen Beitrag :-).....Ich werde Dir per mail antworten.

LG Olsch

Oh Mann,

wie gut, dass Du Dich als informierter Patient geoutet hast

Ne, ne, was sollte denn das, erst sollst Du um 10 auf dem Tisch liegen und nun steht im Befund, dass, laut neuro-untersuchung keine absolute OP-Indikation vorliegt

So, und nun bist Du zwar schlauer, aber es muss ja weiter gehen!
D.h. jetzt wohl auf Zweitmeinungssuche gehen, oder!

Aber gönne Dir noch ein wenig Ruhe und bleibe auch noch ein paar Tage ruhigliegen, damit das Kopfweh nicht die Überhand gewinnt ich weiß was das nämlich bedeutet.

Ach ja und Vertrauen und Information ist alles, sollte das nicht vorhanden sein, dann lieber weiter suchen und informieren!

Alles Gute parvus

Hallo Olsch,

kann deine Situation sehr gut verstehen. Dieses ständige Hin und Her kann einen ganz schön zusetzen. Verlier aber dennoch nicht den Mut und die Geduld.

Auch ich hab damals nicht aufgegeben und bin jeder Spur nachgegangen. Habe mir einige Meinungen eingeholt und mich dann erst entschieden. Es geht schließlich um DICH!

Als BWSler bist du einfach ein Exot und deshalb ist es nicht so einfach, in die richtigen Hände zu gelangen. Vertrau auf dein Gefühl und dein eigenes Wissen.

Alles Liebe und Gute für dich und gib nicht auf...

Gruß Haradini

Danke Mädels, für Eure lieben Zeilen und für`s Mut machen.Den Kopf kann ich grad nun im wahrsten Sinne des Wortes nicht hängen lassen ;-)..ich hab Nachwehen der Myelo und ist ist nur erträglich, wenn ich aufrecht mit erhobenen Kopf durch`s Leben gehe
Inzwischen war ich in Begleitung meines Mannes beim Orthopäden.Mein Mann war ja bei dem ganzen Hickhack im KH dabei und so konnten wir beide erzählen was da so abgegangen ist.Mein Doc war ziemlich entsetzt.Er will das alles so nicht stehen lassen und dort anrufen! Mann bin ich froh, das auf ihn wenigstens Verlass ist! Mein Orthopäde hat uns dann genau erklärt was eigentlich bei mir los ist und das mein Vorfall wohl ein richtig dickes Ding ist, das wohl auch ohne größere neurologische Ausfälle operiert werden sollte.Er will nun wie gesagt Rücksprache mit den richtigen Leuten halten und sich dann telefonisch bei mir melden.
Behandelt werde ich nun mit Tramabeta long 100 und Prednisolon 5mg.Bei mir kommt nämlich wohl auch meine Diabetes ins Spiel und nicht alle meine Beschwerden kommen vom Vorfall, sondern auch teilweise vom Zucker.
Mit Krankengym fange ich am Dienstag an...
Inzwischen bin ich wirklich erleichtert, selbst wenn es zur OP kommen sollte...
Mein Orthopäde hat es geschafft, mir mit den richtigen Worten die Angst zu nehmen und das gut gemacht, was mir im KH passiert ist.
Liebe Grüße an Euch alle.

Huhu Olsch,

ja die Kopfschmerzen hinterher sind wirklich übel

Ich kann es Dir gut nachfühlen!
Nun bleibe am Ball, nimm Deinen Mann auch weiterhin mit, denn vier Ohren bekanntlich doch mehr als zwei

Hey, egal was kommt, halte den Kopp oben und versuche weiterhin auch zu verstehen was nun passieren soll/wird, denn Information und im Anschluss dann Vertrauen, das ist die halbe Miete zu einer OP die man wenigstens informiert und mit Verstand angeht.

Drücke die Daumen und wir lesen bestimmt weiter voneinander! Grüßle von parvus

Hallo Olsch,

na da hast du ja noch mal Glück gehabt das du fast vom Tisch gesprungen bist.
Wegen der OP Aufklärung mach dir bitte keine Sorgen, bei meiner OP Aufklärung wurde auch fast alles Handschriftlich gemacht da es für manche OP's keine vorgefertigten Bögen gibt. Also mach dir deshalb bitte keine Sorgen.

liebe grüss und alles gute
Sharon

Hallooooo erstmal ;-)
möchte mal kurz Laut geben, denn es kommt etwas Bewegung in meine Sache.
Inzwischen habe ich 6x Krankengym hinter mir.Vieles davon hat mir wirklich viel gebracht...zumindest Entspannung,Wohlbefinden und das gute Gefühl etwas zu tun.
Leider sind sich aber mein Doc und auch die Physiotherapeuten einig, das eine Op aber nun unumgänglich sind.Die Beschwerden in meinen Beinen nehmen zu.Lange laufen ist nicht mehr ;-( und abends "brodelt" es in beiden Beinen.Das Cortison bringt meine Diabetes völlig durcheinander, mein HBA1 ist nun bei 7,5.
Mein Doc hat wie versprochen Rücksprache mit der Klinik genommen.Da war zugegebener Weise alles dumm gelaufen und ich "darf" jederzeit wiederkommen
Nun warte ich auf einen neuen Termin damit die Op-Indikation gestellt werden kann und dann......wenn es bei mir möglich ist, werde ich an einen Dr. Reichenbach überstellt.Dieser Doc hat eine schonende Methode mich von meinem "Alien" im Rücken zu befreien.Das Ganze heisst "Transthoracaskopisch", wird über einen Bauchschnitt gemacht und dann geht man durchs Zwerchfell.Also nix mit durchschnittenen Muskeln wie bei der normalen Operation und auch das Risiko das Rückenmark zu verletzen ist kleiner.Eventuell kann man dabei auch gleich verplatten und es gibt nicht wie zuerst geplant 2 Op`s einmal von hinten und dann von vorn.Weitere Details kenne ich leider noch nicht.
Kennt jemand diese Methode?Google gibt leider nix her.
@Parvus.....möchte Dir herzlich Danke sagen, für Deine Antworten auf meine Beiträge und das Daumen drücken.Tut saugut Unterstützung zu erfahren :-)))
@Sharon..auch Dir vielen Dank für`s Ängste nehmen.Ich weiss ja, das es für Exotische Op`s keine Formblätter gibt, aber dann sollte wenigstens der aufklärende Doc alle Fragen beantworten können, die ein "dummer" Patient hat.Dies war bei mir leider nicht der Fall.Ich gehe nun ganz anders an die Sache heran.Ich will schliesslich mein altes Leben zurück ;-)
Wünsche Euch auch alles Liebe und Gute...Herzliche Grüße aus NRW

Huhu Du

ja also, es tut sich immer weiter etwas.
Dann frohen Mutes bleiben und vor allen Dingen lasse Dir alles gut erklären

Alles wird gut, glaube nur daran, dann hast Du schon gaaaaanz viel erreicht.

Schönes Wochenende und toi, toi, toi parvus