OP am Rückenmarkskanal Tethered Cord, Ich vertraue den Ärzten nicht mehr

[SinNombre56]

Zitat (paul42 @ 17 Dez 2023, 14:51) 

Hallo SinNombre

Ich denke auch das die Ärzte richtig gehandelt haben, schließlich entsteht Spina Biada bereits im embroyonalen Stadium.
So ein gutes Ergebnis trotz eher verhaltender Prognose ist dann doch ein Top OP Ergebnis. :ap

Ich glaube nicht, dass die AHB  jetzt so zeitnah schon geeignet ist und teile die Einschätzung von Pauline
Eine AHB ist weder Pflicht und kann auch später erfolgen.

Auch wenn die Fäden gezogen werden ist das OP Fenster noch lange nicht verheilt.

Dein persönliches Risikio für die nächsten drei Monate ist zunächst Liquorleck oder wucherndes Narbengewebe.
Wenn die Rückenmarkshaut undicht wird, bekommst du starke Kopfschmerzen, weil dann Nervenwasser austriitt.

Eine Reha besteht aus verschiedenen, täglichen Anwendungen oft in Gruppen und kein Therapeut kennt deine Akte.

Nach 2 Wochen fühlen sich viele auch nicht viel besser, manchmal ganz im Gegenteil.
Der ganze Heilungsprozess dauert deutlich länger.

Mein Operateur hatte mir nach der Versteifung striktes Rehaverbot erteilt.

Du kannst dir auch ambulante Termine besorgen.
Die Termine lassen sich besser nach individuellen Bedarf organisieren und über längeren Zeitraum strecken.
Ergotherapie für Füße und Beine, aber lass den Rücken und Gewichte in Ruhe.

Die OP hat ja gezeigt worin die Priorität bestanden hat und das Ergebnis solltest du nicht gefährden.
Wenn du zuviel oder gar falsch rangehst, wird das Wirbelgleiten die nächste Baustelle.

Lass dir also Zeit und mach dir bloß kein Druck.
Lass das Jahr mit deinen Freunden in Ruhe und mit Lebensfreude ausklingen und geniess doch erstmal diese enorme Erleichterung.

Viele Grüße

paul42

Hallo Paul,

erstmal vielen Dank für Deine Einschätzung.

Gestern wurden beim Hausarzt die Fäden gezogen und ich zeigte dem Herrn natürlich die Einladung der Rehaklinik für den 28.12.23.
Ich sagte ihm, dass bereits 2 Tage nach der OP eine Frau vom Sozialdienst an meinem Bett stand und von der AHB sprach. Soweit ich
mich erinnern kann, sagte die Dame, dass die DRV verlangt, dass die Reha spätestens 3 Wochen nach der Entlassung stattfinden muss.
Okay, ich möchte aber keine stationäre Reha, sondern hier in der Nähe das alles ambulant, morgens hinfahren und abends wieder zurück.

Und schon war 1 Tag später die Einladung in meinem Briefkasten! Mein HA meinte nur, dass es so laufen muss, von zu früh oder zu spät
sagte er aber kein Wort.

Sei´s drum, ich fahr jetzt am 28.12. da hin, für diesen Tag ist die medizinische Untersuchung geplant. Ich denke, dass ich ganz genau im
Bilde bin, was ich kann/darf...oder auch nicht.

Ich habe einen kräftigen Rücken mit viel Muskulatur, das war schon immer so. Was bei mir flöten ging, das ist durch die Hohlfüße/Schonhaltung/
Brennen in den Fußsohlen usw., die verkümmerte Muskulatur in den unteren Extremitäten, darauf liegt mein Fokus und das werde ich auch jedem
Arzt oder Therapeuten sagen. Sollte mir was nicht in den Kram passen oder ich merke dass es in die verkehrte Richtung geht, dann werde ich das
sagen und ggfs. abbrechen, die Zeit der Spielchen usw. ist vorbei.

Was mich auch etwas stört ist der Umstand, dass diese Kurklinik über meine Arbeitsfähigleit entscheiden muss, aus Erfahrung weiß ich, daß hier
nur zu gerne kontrovers entschieden wird, gerade weil die DRV das verlangt. Auch hier ist das letzte Wörtchen noch nicht gesprochen...

So, ich muss jetzt wieder Novalgin nehmen, sonst komme ich ganz schnell wieder in die Schonhaltung und das ist nicht gut!

Alles Gute!

Viele Grüße
SinNombre56

[Pauline69]

Hallo SinNombre,

Grundsätzlich ist es so, dass eine AHB innerhalb von sechs Wochen, nach eine Operation, angetreten worden sein muss.

Es wundert mich nicht, dass der Hausarzt dazu kein Kommentar abgegeben hat!
Das ist mein Bild von Hausärzten, die sich am besten überwiegend mit Schnupfen, Husten, Heiserkeit, Magen-Darm, ein bisschen Bluthochdruck, ein bisschen Schilddrüse und so weiter beschäftigen, nicht mehr und nicht weniger.
Wahrscheinlich konnte er gar nichts dazu sagen, da er keine Ahnung davon hat!
Also nimm es ihm nicht übel.

Des Weiteren ist es eigentlich so, wenn du in eine Rehabilitation arbeitsunfähig gehst, wirst du in der Regel auch arbeitsunfähig entlassen! Zumindest habe ich es so in meinen vier Reha‘s, ebenfalls alle vier ambulant, kennen und hören gelernt! Und bei mir war es auch jedes Mal genauso, da wurde gar nicht diskutiert.

Tritt die Reha am 28. Dezember an und schildere bei der ärztlichen Aufnahme genaustens, wo du Probleme hast, dass du ein bisschen Sorge hast, dich gegebenenfalls zu überfordern.
Ein guter Aufnahme-Arzt hört interessiert zu und wird auf dich eingehen.
Sonst musst du selbst dein Herr sein und entscheiden, was du mitmachen möchtest und was nicht.

Weiterhin gute Besserung, alles Gute und liebe Grüße,
Pauline

[paul42]

Hallo SinNombre,

ich würde den Operateur fragen, ob es sich schieben lässt bzw. ganz vermeiden lässt.
Telefonische AU sind ja wieder möglich.

Der Operateur hat die Aufsicht zur Nachsorge.

Wie lange warst du denn bisher krankegeschrieben?

Wenn Absage nicht möglich ist, dann sollte zumindest sowas wie ein Behandlungsplan mit NO GO' s verfasst werden, nicht das man dich als unkooperativ bewertet.

Im Abschlusbericht der Reha wird nicht deine OP bewertet, sondern dein Leistungsvermögen auf dem allgm. Arbeitsmarkt im erlernten Beruf.

Es wird deine Arbeitszeit festgelegt und geprüft, ob die volle Erwebstätigkeit besteht.

Deine Zusatzdiagnose Wirbelgleiten wird die DRV nach SGB IX vermutlich veranlassen, den Bescheid auf Teilhabe am Arbeitsleben zu erteilen.

Das kann für manche Berufe eine Verbesserung am Arbeitsplatz bedeuten, für andere bedeutet es manchmal Berufsverbot, verbunden mit Umschulung.

Wenn du selber entscheden möchtest, solltest du noch versuchen das vorab abzuwenden.

Viele Grüße

paul42












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[SinNombre56]

Zitat (paul42 @ 19 Dez 2023, 17:21) 

Hallo SinNombre,

ich würde den Operateur fragen, ob es sich schieben lässt bzw. ganz vermeiden lässt.
Telefonische AU sind ja wieder möglich.

Der Operateur hat die Aufsicht zur Nachsorge.

Wie lange warst du denn bisher krankegeschrieben?

Wenn Absage nicht möglich ist, dann sollte zumindest sowas wie ein Behandlungsplan mit NO GO' s verfasst werden, nicht das man dich als unkooperativ bewertet.

Im Abschlusbericht der Reha wird nicht deine OP bewertet, sondern dein Leistungsvermögen auf dem allgm. Arbeitsmarkt im erlernten Beruf.

Es wird deine Arbeitszeit festgelegt und geprüft, ob die volle Erwebstätigkeit besteht.

Deine Zusatzdiagnose Wirbelgleiten wird die DRV nach SGB IX vermutlich veranlassen, den Bescheid auf Teilhabe am Arbeitsleben zu erteilen.

Das kann für manche Berufe eine Verbesserung am Arbeitsplatz bedeuten, für andere bedeutet es manchmal Berufsverbot, verbunden mit Umschulung.

Wenn du selber entscheden möchtest, solltest du noch versuchen das vorab abzuwenden.

Viele Grüße

paul42


Hallo Paul42,

komisch finde ich, dass keiner im BWK Ulm was gesagt hat zur Nachsorge, ich war zwar noch beim Kontroll-MRT, das war okay,
für die Operateure bin ich wohl in dem Fall als "erledigt" angesehen worden, habe auch nicht mehr groß nachgefragt, weil ich
einfach nur noch entlassen werden wollte.

Den Hausarzt hatte ich noch gefragt wegen einer Nachsorge, der meinte nur lapidar, wenn was ist, dann solle ich eben vorbeikommen,
Schmerzmittel sind gleich verschrieben.

Ich nehme jetzt nur noch frei käufliches Synofen, das hilft mir sehr gut, ich kann schlafen wie ein Stein und sogar schon auf dem Bauch liegen,
macht alles keine Probleme mehr. Novalgin habe ich zwar noch daliegen, aber ich will es jetzt mal so probieren, bisher sehr gut!

Vor der stationären Aufnahme am 04.12.23 war ich im Urlaub bzw. im Homeoffice zu 100%, das hatte mir mein Arbeitgeber erlaubt, nachdem der
Betriebsarzt das per Attest vorgeschlagen hatte.

Mir wurde von den Operateuren im BWK gesagt, dass ich ca. 6 Monate benötige um das Gehen wieder richtig zu lernen. Mir sind so derart viele
Muskeln verkümmert in den unteren Extremitäten durch Schonhaltung oder fehlende Ansteuerung durch die bedrängten Nerven, ich kann mir nicht
vorstellen, dass mich da einer nach 3 Wochen AHB wieder gesund bzw. arbeitsfähig schreibt. Das Arbeiten im Homeoffice wird nicht verlängert und
die Wegstrecke bei der Arbeit hat sich auch nicht verkürzt, unter 2 - 3 km geht bei mir nichts. Mein Verstand sagt mir einfach, dass ich erst wieder
richtig gehen lernen muss bevor ich mich wieder vor den Rechner setze und das werde ich mit allen Mitteln durchsetzen.

Ich werde jetzt am 28.12.23 die Reha antreten, an dem Tag wird eh nur die Aufnahmeuntersuchung stattfinden, ich hoffe, dass der Arzt eine Ahnung
hat von Tethered-Cord-Syndrome bzw. vom Wirbelgleiten, was ja nach wie vor besteht. Die OP hat meine Fußschmerzen beseitigt, das steht fest, aber
alles andere ist noch vorhanden und das werde ich dem betreffenden Arzt auch so mitteilen. Und wie gesagt, ich weiß genau wo meine Grenzen sind, das
wusste ich vorher schon, nur jetzt ticken die Uhren ganz anders.

Ich muss dazusagen, dass ich in einem großen Konzern arbeite, ich bin im Alters- und Gehaltsschutz, somit in einem erhöhten Kündigungsschutz, da es gerade
wirtschaftlich nicht gut aussieht, ist es der Firma völlig egal, wann bzw. ob ich wieder an meinen Arbeitsplatz zurückkomme. Soviel zum Thema...wir brauchen ältere Arbeitnehmer, gerade wegen ihrer Erfahrung, dass ich nicht lache! So geht man aber mit fast allen Kollegen um die in Richtung 60 gehen, aber das gehört jetzt nicht in dieses Forum.

Viele Grüße
SinNombre56











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[SinNombre56]

Zitat (Pauline69 @ 19 Dez 2023, 13:11) 

Hallo SinNombre,

Grundsätzlich ist es so, dass eine AHB innerhalb von sechs Wochen, nach eine Operation, angetreten worden sein muss.

Es wundert mich nicht, dass der Hausarzt dazu kein Kommentar abgegeben hat!
Das ist mein Bild von Hausärzten, die sich am besten überwiegend mit Schnupfen, Husten, Heiserkeit, Magen-Darm, ein bisschen Bluthochdruck, ein bisschen Schilddrüse und so weiter beschäftigen, nicht mehr und nicht weniger.
Wahrscheinlich konnte er gar nichts dazu sagen, da er keine Ahnung davon hat!
Also nimm es ihm nicht übel.

Des Weiteren ist es eigentlich so, wenn du in eine Rehabilitation arbeitsunfähig gehst, wirst du in der Regel auch arbeitsunfähig entlassen! Zumindest habe ich es so in meinen vier Reha‘s, ebenfalls alle vier ambulant, kennen und hören gelernt! Und bei mir war es auch jedes Mal genauso, da wurde gar nicht diskutiert.

Tritt die Reha am 28. Dezember an und schildere bei der ärztlichen Aufnahme genaustens, wo du Probleme hast, dass du ein bisschen Sorge hast, dich gegebenenfalls zu überfordern.
Ein guter Aufnahme-Arzt hört interessiert zu und wird auf dich eingehen.
Sonst musst du selbst dein Herr sein und entscheiden, was du mitmachen möchtest und was nicht.

Weiterhin gute Besserung, alles Gute und liebe Grüße,
Pauline

Hallo Du,

musste gerade schmunzeln, kein Arzt, ausser Fachärzte, konnten mit der Diagnose "Tethered-Cord-Syndrom" etwas anfangen, wie will man denn dann eine Aussage
dazu treffen als Hausarzt?! Beim ersten Besuch meines Hausarztes legte ich einen Befundbericht der Spezialisten vor, der guckte mich an nach dem Lesen wie eine Kuh wenn´s blitzt, keine Ahnung was die da festgestellt haben, das muss ich erstmal recherchieren, diese Diagnose ist mir fremd....sagt ein Doktor Ü50. Genau gleich war es beim Betriebsarzt, auch Ü50, hatte das noch nie gehört. Ich dachte mir, au weh, du hast was ganz schlimmes und seltenes, das wird noch heiter!

Ich war 2017 schon mal in einer beruflichen Reha, allerdings psychosomatisch. Und ich behaupte, dass eine Klinik daran gemessen wird, wieviele Patienten als arbeitsfähig entlassen werden. Arbeitsunfähig wäre doch kontrovers und würde bedeuten, ihr habt euch zu wenig bzw. zu schlecht um die Wiedergenesung des Patienten gekümmert. Und ich habe einige Mitpatienten erlebt, die krank kamen und gesund entlassen wurden, aber das bei Weitem nicht waren. Schnell war klar, dass
die Klinik ihren vermeintlich guten Ruf nicht verlieren wollte und dem Zweck der Reha schnell nachkam und arbeitsfähig entließ. Ich möchte nicht wissen wieviele danach das Streiten angefangen haben?!

Werde weiterhin berichten! Und vielen Dank nochmals!

Viele Grüße
SinNombre56

[Pauline69]

Hallo Sin Nombre,

Nur ganz kurz, weil ich gleich abgeholt werde.

Wirst du aus einer Reha AU entlassen, muss nach vier Wochen die Krankenkasse übernehmen und die Rentenversicherung ist die Zahlung los
Wirst du AU entlassen, mit einer Prognose innerhalb der ersten vier Wochen wieder anfangen können zu arbeiten, muss die gesamte Wiedereingliederung über die Rentenversicherung laufen, nach vier Wochen wäre die Wiedereingliederung ebenfalls über die Krankenkasse.

Daher sind die Rentenversicherungsträger sprich Rehabilitation, nicht unbedingt dagegen, dich mit mindestens vier Wochen AO zu entlassen.

Liebe Grüße, Pauline

[SinNombre56]

Hallo Leute,

wollte jetzt mal, gut 4 Monate nach meiner OP am Rückenmark, einen Zwischenbericht über meinen derzeitigen Gesundheitszustand abgeben...

Damit nicht nochmal alles nachgelesen werden muss um was es bei mir geht bzw. ging:

Seit Geburt ein Wirbelgleiten L5/S1 und spina bifida
Die einen NC´s wollen versteifen, die anderen wiederum haben ein Fettbändchen am Rückenmark entdeckt und wollten
das operieren, weil ich nicht die typischen Symptome für ein Wirbelgleitenproblem aufzeigte

Letzten Dezember war dann die OP und ich hatte nach der OP sofort keine Schmerzen mehr in den Füßen, ich freute mich riesig.

Und wie sieht´s heute aus? Alles genau gleich wie vorher, nur eben ohne Schmerzen in den Fußsohlen, aber nach 50m Gehstrecke ist es vorbei,
ich mach schlapp.

Vor 2 Tagen war ich dann beim Neurologen, alle Werte perfekt, volle Kraft ist vorhanden, Hacken- u. Zehenstand geht auch ganz gut. Die untersuchende
Ärztin kam sichtlich an ihre Grenzen, holte dann noch einen erfahrenen Professor dazu, der testete dann nochmals meine Kraft in den Beinen, meine Reflexe,
alles einwandfrei.

Er meinte dann, dass ich wohl eine Polyneuropathie habe (zum Teil) und ich doch noch versteift werden muss, die kurze Wegstrecke wäre ein eindeutiges Zeichen
für bedrängte Neuroforamen, die ja zweifelslos noch vorhanden sind. Die Operateure haben es in meinem Fall mal ohne Metall probiert, die Probleme in den Griff
zu bekommen, versteifen kann man ja immernoch...

Ich frag mich jetzt wie der auf Polyneuropathie kommt, wenn ich doch sensomotorisch perfekt dastehen soll?!

Und jetzt doch noch die Versteifungs-OP, man o man, und ich hoffte so dass mir das erspart bleibt!

Schönes Wochenende und viele Grüße
SinNombre56

[paul42]

Hallo SinNombre

Wie ist denn deine Reha verlaufen?

Gab es nach der Reha noch ein neues MRT?

Gibt es relevante Nebenerkrankungen, wie Diabestes, Blutdruck, B12 Spiegel, usw. ?

Ich glaube nicht, dass man jetzt von anteiliger Polyneuropathie sprechen kann, da die Nerven noch räumlich und bewegungsabhängig bedrängt werden können.

Jetzt wo das Fettbändchen erfolgreich entfernt werden konnte, sind weitere Untersuchungen in Bezug auf das Wirbelgleiten sehr viel objektiver und sicherlich hilfreich.

Bei einem Funktionsröntgnen mit 2 stehenden Aufnahmen lässt sich der Grad der Verschiebung feststellen.
Durch eine Funktionsmlyeographie unter Gabe von Kontrastmittel lässt sich die Einengung noch exakter diagnostizieren.

Wirbelgleiten macht eigentlich erstmal keine Beschwerden, solange BS und Neuroforamen den Nerven den notwendigen Raum lassen

Da du aber keine Beschwerden in den Beinen beschreibst, deutet die Minderung der Wegstrecke möglicherwise auf Einengung des Spinalkanals hin.

Aus meiner Sicht, brauchst du neue Bilder.

Viele Grüße
paul42

[SinNombre56]

Zitat (paul42 @ 14 Apr 2024, 13:43) 

Hallo SinNombre

Wie ist denn deine Reha verlaufen?

Gab es nach der Reha noch ein neues MRT?

Gibt es relevante Nebenerkrankungen, wie Diabestes, Blutdruck, B12 Spiegel, usw. ?

Ich glaube nicht, dass man jetzt von anteiliger Polyneuropathie sprechen kann, da die Nerven noch räumlich und bewegungsabhängig bedrängt werden können.

Jetzt wo das Fettbändchen erfolgreich entfernt werden konnte, sind weitere Untersuchungen in Bezug auf das Wirbelgleiten sehr viel objektiver und sicherlich hilfreich.

Bei einem Funktionsröntgnen mit 2 stehenden Aufnahmen lässt sich der Grad der Verschiebung feststellen.
Durch eine Funktionsmlyeographie unter Gabe von Kontrastmittel lässt sich die Einengung noch exakter diagnostizieren.

Wirbelgleiten macht eigentlich erstmal keine Beschwerden, solange BS und Neuroforamen den Nerven den notwendigen Raum lassen

Da du aber keine Beschwerden in den Beinen beschreibst, deutet die Minderung der Wegstrecke möglicherwise auf Einengung des Spinalkanals hin.

Aus meiner Sicht, brauchst du neue Bilder.

Viele Grüße
paul42

Hallo Paul42,

die teilstationäre Reha war ein totaler Reinfall, 2 Anwendungen am Tag mit je 15 min, das war einfach völlig daneben und sinnlos.
T-Rena und Physio danach konnte ich nicht machen, weil danach meine Nerven und Muskeln völlig am Rad drehten und Bewegungen/Zuckungen machten,
die ich nicht kontrollieren konnte, sehr unangenehm, besonders nachts.

Von den Blutwerten her gab es keine Auffälligkeiten, an Bluthochdruck leide ich zwar, muss aber nichts dagegen einnehmen.

Ich habe wohl in meinem letzten Post vergessen zu schreiben, dass ich zwar keine Schmerzen mehr habe, aber die Schwäche in den Beinen, nach kurzer Gehstrecke,
die ist wieder da, anders als vorher, aber die Kraftlosigkeit von der Hüfte abwärts kommt, egal wie langsam oder schnell ich gehe.

Andere wiederum sagen auch, dass ich sehr viel Geduld brauche, es wurde an den Nerven rumgeschnitten, das dauert nunmal...

Kommenden Donnerstag habe ich wieder einen Termin beim NC, ich denke, auch er wird die Versteifung L5/S1 in Erwägung ziehen. Ob es danach wirklich besser
werden würde, ich habe meine Zweifel, das ist doch schon mein ganzes Leben lang so, ob sich da noch Nerven erholen, das Risiko ist schon sehr gross...

VG
SinNombre56

[Pauline69]

Hallo SinNombre,

es tut mir sehr leid für dich, dass die vorangegangene Operation keinen großen Nutzen und Vorteil für dich gebracht zu haben scheint.

Jetzt solltest du wirklich gezielt vorgehen, neues MRT, erneuten Termin beim Neurochirurgen, gegebenenfalls eine Zweit Meinung einholen.

Eine so kurze Gehstrecke ist doch nicht akzeptabel!

Was in deinem speziellen Fall nun ratsam ist, müssen wirkliche Spezialisten entscheiden!
Denn du stellst natürlich, durch deine Grunderkrankung, eine besondere Situation dar.

Sollte der Termin am kommenden Donnerstag nicht zufriedenstellend sein zögere nicht, dir eine weitere Meinung in einer großen Uniklinik einzuholen.
In deinem Fall könnte ich mir vorstellen, dass es sehr sinnvoll wäre, sich zum Beispiel mal in Heidelberg vorzustellen.

Alles Gute und liebe Grüße,
Pauline