Zervikale Myelopathie c4/5 und c5/6 versteift

[Hwsler88]

Hallo,

Eine Myelopathie ist die Definition eines Rückenmarkschadens der offensichtlich vorhanden ist doch nur "noch" nicht so weit vorangeschritten ist, dass es zu Kraftverlust gekommen ist.

Deine Aussage, dass kein Schaden vorhanden wäre ist schlichtweg falsch. Die Kompression (gering) bezieht sich auf die Stelle wo die Myelopathie bzw. der Rückenmarksschaden diagnostiziert wurde.

Es geht letzlich darum,bschlimmeres in Zukunft verhindern zu können. Und wenn diese geringe Kompression für eine "Progress" verantwortlich sein könnte, verstehe ich nicht wieso man es nicht operiert.

Ich hatte nach der OP hin und wieder mal Schmerzen aber keine neurologischen Ausfälle oder kribbelnde Arme.

Ich habe hin wieder Nervenschnerzen punktuell wie ein Stich. Also stichartig. Die treten teilweise an merkwürdigsten Stellen auf.

Das kribbeln oder eher vibrierennbezieht sich auf die Fußsohlen/Ferse oder auch seitlich außen kleiner Zeh. Bzw Außenkanten.

Das Brennen ist nicht immer da und ich kann es haltungsbedingt provoziere. Das spricht für mich übrigens für eine Kompression und die Gefahr der Verschlechterung.

Brennen sogar linksseitig. Rechte hand Wattegefühl.

Dieses Brennen fing erst nach den Strommessungen an. Ich muss auch sagen, dass diese Messung echt schmerzhaft war. Kann man mit dem Gerät Nerven schädigen? Das waren Elektroschocks. Ich finde die hatten das auch extrem hoch gestellt.

Bearbeitet von Hwsler88 am 03 Mär 2022, 21:35

[mdt003]

Hallo,

SSEP können meines Wissens keine Schäden anrichten.
Sind deine Reflexe eigentlich mal getestet worden? Und hast du Probleme mit der Feinmotorik? Und beim Nacken/Hals (Drehen des Kopfes etc.)?

Du versteifst dich darauf, dass deine Beschwerden von einer Myelopathie kommen. Ja, die Beschwerden würden teilweise passen. Aber das Bild und die neurologischen Messungen passen nicht zu den Beschwerden. Wenn du Probleme in den Füßen hast, müssten die SSEP auffällig sein.
Ich verstehe dich natürlich, dass du die Beschwerden aufhalten möchtest, wenn möglich. Aber du musst erstmal die richtige Ursache finden. Du kannst den Hebel nicht einfach „irgendwo“ ansetzen.

Ich kann dir gerne erzählen, wie es bei mir war. 2020 hatte ich eine LWS OP. Danach fingen schleichend Beschwerden an, die ich ein Jahr später auch eindeutig einer Myelopathie zugeordnet hätte. Mein NC hatte das auch so gesehen und hätte mich sofort operiert (bis dann die SSEP unauffällig waren, dann hat er einen Schritt zurück gemacht.) Schließlich stellte sich über die Monate heraus, dass höchstwahrscheinlich durch die Narkose und die Opioide im Vorfeld der OP bei mir eine Erkrankung ins Rollen gekommen ist (die aber schon vorher in mir geschlummert hat), die eben u.a. diese Symptome macht. Teilweise habe ich ganz ähnliche Sachen wie du (Brennen, Kribbeln, Wattegefühle, eingeschlafene Gliedmaßen, Nervenschmerzen,…) und vermutlich sind die einer Neuropathie im Rahmen der Grunderkrankung geschuldet.
Ich möchte damit NICHT sagen, dass du dasselbe hast. Das ist eher unwahrscheinlich. Ich möchte damit nur sagen, dass man sorgfältig sein sollte, dass es die verrücktesten Dinge gibt und dass man sich nicht vorschnell unters Messer legen sollte.
Falls es eindeutig ist - ja natürlich, dann sollte zügig operiert werden.

LG und alles Gute!

Bearbeitet von mdt003 am 03 Mär 2022, 22:01

[Hwsler88]

Hallo,

hier noch einmal genaue Bilder des Verlaufs. Wenn es nicht an der Wichtung des MRT Geräts liegt, sieht das für mich wie ein Fortschritt der Myelopathie aus. Leider sind die Bilder von 17.11.2020 nicht so gut.

Der Konflikt welcher besteht ist, dass ich Schmerzen habe die in den rechten Arm ziehen. Das passt zum Bild.
Das Kribbeln/Vibrieren ist auch rechtsbetont. Die Schmerzen sind nicht immer gleich, bzw. sind stärker im Schlaf wenn ich auf der Seite gelegen habe. Das spricht für mich für eine Kompression.
Reflexe wurden bereits getestet. Ich habe mir extra ein Blutzuckermessgerät gekauft um eine Neuropathie aufgrund Diabetes ausschließen zu können.

Ganz nebenbei habe ich noch eine rechtsmediale Uncovertebralarthrose C2C3 (siehe letztes Bild) (hochgradige Foramenstenose) Aber diese erklärt ja nicht meine Symptome nehme ich an.







Bearbeitet von Hwsler88 am 05 Mär 2022, 02:22

[Hwsler88]

Hallo,


Nachtrag.

Mir sind bei dem letzten MRT weitere Dinge aufgefallen. Einige kleine weiße Punkte innerhalb des Spinalkanals (vielleicht unbedeutend) sowie eine Stelle die verändert aussieht (fast wie ein Bruch) bei einem Facettengelenk auf der Höhe der Fusion meiner HWS.

Was bei mir übrigens dazu gekommen ist war Schwindel beim laufen.
Als ob man auf einem Schiff auf hoher See ist bei starkem Wellengang.

Wieso steht auf meinem Radiologenbericht geringe Kompression durch kyphotische Haltung wenn ich medial teilweise nur 9mm habe? Das ist doch eine absolute Stenose laut Studien und dem was ich lesen kann.







Und hier an der Stelle wo der Radiologe die Myelopathie zum ersten Mal erwähnt hatte sehe ich linksmedial auch einen weißen Fleck.
Bei den anderen Bildern haben die Radiologen nie die Myelopathie erwähnt obwohl man diese eindeutig sehen kann. Das ist schon merkwürdig wenn Fachärzte Ihr Fach nicht beherrschen.
Vielleicht wird da einfach ein Fusch verschwiegen damit ich den Arzt nicht verklage. Oder ich mache mich einfach verrückt und die MRT Bilder sind einfach besser gewichtet und die Myelopathie ist gleich geblieben.



Bearbeitet von Hwsler88 am 05 Mär 2022, 05:51

[blumi]

Hallo,

drei Dinge fallen mir, gerade auch in Bezug auf den Schwindel, noch ein:

- ist denn eine Pseudarthrose ausgeschlossen, also z.B. mal ein Funktionsröntgen gemacht worden? Denn wenn da Bewegung drin ist kann aich natürlich auch die Einengung (im Liegen, in Bewegung, in bestimmten Positionen) zunehmen und das könnte dann sowohl deine Symptome als auch ein (eventuell, ich bin mir ob der unterschiedlichen Bildqualität auch nicht sicher) zunehmendes Myelopathiesignal erklären. Wenn nicht würde ich das mal ansprechen und bildgebend ausschliessen lassen. Ich hatte ja letztes Jahr eine Pseudarthrose und neben den Nervenschmerzen und dem Gefühl, den Kopf nicht mehr halten zu können began kurz vor der Revision auch zunehmen ein Schwindelgefühl.

- sind andere neurologische Erkrankungen wie z.B. eine MS ausgeschlossen? Denn auch da kann es Herde im Rückenmark geben, die ähnlich imponieren.

- wenn man sich die Bilder anschaut bekommt man schon den Eindruck, dass im Vergleich zu den postoperativen Bildern die operierte Etage wieder ein wenig enger geworden ist (nicht im Vergleich zu Prä-OP, da hattest du schon ein mächtiges Problem!). Weist du zufällig (müsste im OP-Bericht stehen) ob die Cages mit einer künstlichen Knochenmasse gefüllt worden sind? Das sorgt für ein schnelleres einwachsen, kann aber ggf. auch mal zu einem überschießenden Wachstum mit Einengungen führen ( das ist dann nicht Pfusch sondern eine Komplikation, die auftreten kann). Aus dem Grund füllt mein Neurochirurg die Cages, die er einbaut nicht, was dann aber wiederum den Nachteil hat, dass es etwas häufiger ( wie bei mir geschehen) zu einer Pseudarthrose führt.

Warst du in großen Wirbelsäulenzentren vorstellig? Wenn nicht, würde ich mir da noch mal eine Drittmeinung einholen. mann kann auch die Bilder nochmal Zweitbefunden lassen, wie ein Radiologe das einschätzt, ob er da einen Progression sieht oder das eher der unterschiedlichen Qualität geschuldet ist.

LG, Elke

[Hwsler88]

Guten Abend Blumi,

ich war heute bei dem vierten Neurochirurgen. Der hat sich die Bilder nacheinander angesehen und keine Veränderung der Myelopathie feststellen können. Er hat es aber auch nicht penibelst mit den anderen Bilden verglichen sondern die CDs einzelnd nacheinander reingeschoben sodass kleinste Veränderungen im mm Bereich in meinen Augen nicht eikfach zu erkennen sind. Er sagte dass die Schnerzen von der Myelopathie kommen. Ich hatte vor über 2 Jahren die Operation und jetzt plötzlich kommen die Schmerzen so stark. Ok. Er sagte, dass eine Operation dass evt. verschlimmern könnte (Warum auch immer??). Mir ging es darum dem Spinalkanal mehr Raum geben zu können. Seiner Ansicht nach ist da kaum eine Einengung zu sehen. Meine Schmerzen die bewegungsabhängig sind haben dann scheinbar nichts damit zu tun.

Was mir aufgefallen ist, dass alle Neurochirurgen ausnahmsloß den Operateur belobigten und sagten, dass Sie es genauso genacht hätten. Warum auch immer das wichtig ist sowas zu sagen. Als ob es gerade nicht um meine Beschwerden ginge. Ich kann ja Gaberpentin oder Pregabalin nehmen. Natürlich verdient die Industrie da auf Dauer mehr dran und meine Myelopathie kann langsam fortschreiten.

Wenn es eins ist was ich weiß, dann das Schmerzen ein Warnsignal sind und ich diese nicht ausblenden möchte bin ich im Rollstuhl liege. Ich weiß als Laie dass ich operiert werden muss aber die machen es einfavh nicht. Was steckt dahinter?

Was mir weiterhin aufgefallen ist, das bei dem einen Bild noch ein weißer Schleier zu sehen ist wie bei der Krankheit MS. Ich weiß nicht ob es noch einer sieht.

Bearbeitet von Hwsler88 am 18 Mär 2022, 20:00

[Pauline69]

Guten Morgen HWSler,

ich glaube nicht, dass da etwas dahintersteckt.
Es ist der Job eines jeden Chirurgen, zu operieren und dies im Vorfeld zu beurteilen.
Sehen sie aber keine Perspektive, dass es durch eine Operation zu einer Verbesserung der Situation kommt, lehnen sie eine Operation ab, was auch absolut Sinn macht!

Ich glaube tatsächlich auch, dass Du Dich da in etwas verrennst!
Du nimmst Schmerzen wahr und die verunsichern Dich stark.
Du weißt mittlerweile, dass es eine Myelopathie gibt und durch dieses Wissen, nimmst Du Deine Schmerzen sehr viel deutlicher wahr und wartest quasi auf das Böse.
Du schaust Dir Deine Bilder quasi mit der Lupe an und suchst verzweifelt nach einer Auffälligkeit.
Du bist ein Mensch! Da ist nichts gleich. Und nichts wie aus dem Lehrbuch.

Mein Vater ist vor 8 Jahren an der HWS operiert worden. Seine HWS war eine Katastrophe!
Der Neurochirurg sagte damals zu ihm, man wisse bei ihnen ja gar nicht, wo man anfangen und wo man aufhören solle.
Er entschied sich nur 2 Etagen zu operieren.
Er hat eine ausgeprägte Myelopathie, es gibt mehrere deutliche Stellen.
Nach 2 Jahren ging er zu einer routinemäßigen Kontrolle, ebenfalls nach 4 Jahren.
Die Myelopathie ist kaum weiter fortgeschritten, zumindest nicht deutlich!
Der NC entschied, nichts zu machen.
Mein Vater ist heute knapp über 80 Jahre alt und ist nach wie vor täglich im Garten, gräbt ganze Bäume um, reißt Bäume aus, legt Kantensteine neu und scheut sich vor keiner schweren Betätigung.
Er hat seit 30 Jahren Schmerzen durch die HWS. Einige sind auch geblieben. Er nimmt sie hin und lebt sein Leben weiter.

Auch ich habe in den letzten 4 Jahren einige NCs besucht, aber nicht, weil ich es wollte, sondern weil sich sowohl mein Orthopäde, als auch mein Neurologe nicht mit der Beurteilung zufrieden geben wollte.
Ich habe seit Januar 2020 eine Fußheberschwäche mit KG 3, meine Neurologe wies mich damals per Notfalleinweisung in die Neurologie ein, weil eine Woche nach dem ersten Feststellen auch das 2. Bein von einer Schwäche betroffen war.
Es wurde alles untersucht. Diverse MRTs, Liquor, alle Messungen.
Nichts wies auf eine klare oder schwere Erkrankung hin.

Ich bin froh dieses Thema abgeschlossen zu haben, obwohl die Parese in der Fußhebung geblieben ist. Ich komme damit klar, stolpere ab und zu, aber das war es dann auch! Schlechter geworden ist sie nicht.

Ein NC, zu dem ich sehr großes Vertrauen hatte, sagte mir, da ist wirklich nichts auf den Bildern zu sehen, was für diese Parese verantwortlich sein könnte. Sollten sich die Messungen in den nächsten 3 Monaten verschlechtert haben, und SIE möchten das, würde ich sie „auf Sicht“ mit fällt jetzt gerade der Fachbegriff nicht ein, operieren.
Nein! Ich wollte nicht operiert werden! Und schon mal auf keinen Fall unnötig!
Die Messungen waren recht unverändert, sodass ich damit das Thema OP für mich abgehakt habe.
Und das war auch genau richtig so ( für mich) !

Kliniken und Chirurgen verdienen durch eine Operation!
Sie bringt ihnen deutlich mehr, als Untersuchungen l
Es gibt keinen Grund dafür, warum man Dich nicht operieren sollte, obwohl da etwas ist!

Ich hoffe, Du verstehst meine Worte richtig und nimmst mir meine Gedanken zu Deinem Problem nicht übel!

Viele Grüße
Pauline

Bearbeitet von Pauline69 am 19 Mär 2022, 08:12

[Hwsler88]

Hallo Pauline,

ersteinmal Danke für deine aufbauenden nüchternen Worte. Man darf aber nicht vergessen, dass ich nicht 80 Jahre alt bin sondern Anfang 30. Die Schmerzen sind mittlerweile immens.

Neuigkeiten.

Ich war bei meiner letzten Anlaufstelle "Neurochirurg". Bei diesem hatte ich auch die größten Erwartungen. Und dieser hat sofort Foramenstenosen links und rechts festgestellt 3,5mm. Er sagte, dass ich im weiteren Verlauf sicher nicht um eine Operation rumkomme und die das machen könnten. Das wäre kein Problem. Oben bei der Arthrose kommt dann auch ein Cage rein.

Was soll man dazu sagen, von 6 Neurochirurgen und bei dem letzten "der wesentlich bekannter ist" hört man dann sowas was sich für mich wie die Rettung meines Lebens anhört.

[blumi]

Hallo,

das hört sich ja gut an und passt auch zu deinen Armbeschwerden.
Was wollt ihr jetzt machen?
Erst einmal PRT- Testungen oder direkt die OP?

LG, Elke

[Hwsler88]

Hallo Blumi,

es hat sich etwas sonderbares ereignet. Der Neurochirurg bei dem ich war hatte mir vorerst Gabapentin verschrieben. Genau dieser sagte auch, dass ich im weiteren Verlauf sicher nicht um eine Operation rumkommen werden. Ich sagte, dass ich Tilidin nehme. Trzd. verschrieb er Gabapentin.

Bei der Apotheke sagte man mir, dass sich beides nicht vertragen würde und lebensgefährlich ist. Ich rufe bei dem Neurochirurg an und es wird direkt ein neuer Termin vergeben. Ich fahre hin zu dem zweiten Termin und begegne aber nicht dem selben sondern seinem Partner (auch Neurochirurg). Der erwartet mich im Zimmer mit einer Frau die scheinbar studiert oder ein Praktikum macht. Jetzt wird es extrem merkwürdig.

Der Neurochirurg behauptet, dass mein Beschwerdebild mit "CMD" zusammenhängen. Er sagt einfach, dass mein Kiefergeöenk diese Symptomatik verursacht. Er hat in meinem Mund unsanft sehr stark auf zwei Stellen gedrückt und gefragt ob das wehtut. "Natürlich tut das weh". Er guckt zu der Praktikantin und sagt "Na dann ist der Fall ja klar. Das ist ihr Kiefer." Ich sagte, dass Ihr Kollege mir am Montag noch Gegenteiliges sagte. Er sagte nichts. Zum Ende hin frage ich was mit meiner Myelopathie sei. Und jetzt kommt der Hammer. Er sagt einfach "Das ist doch keine Myelopathie, dann würden Sie wie besoffen rumlaufen und eine Myelopathie kann nur mittig sein" das wäre evt. Ein Artefakt. (Welch ein Schwachsinn!). Dann bot er mir eine PRT Spritze an mit Selbstbeteiligung von 50€. Nein Danke. Ich hatte einmal eine PRT in der LWS und das Muskelrelaxan nicht vertragen. Die möchten bevor man es operiert es auf diesem Wege probieren. Dafür fahre ich aber keine 160km. Die wollten mir direkt für den nächsten Tag einen Termin machen . (Zum dritten Mal 160km hin und her). NEIN DANKE.
Er sagte wortwörtlich "wenn Sie mein Bruder wären, würde ich Ihnen sagen sich nicht operieren zu lassen, das würde nur ein unmoralischer Chirurg machen".

Ich denn mir, also ist Ihr guter Kollege unmoralisch weil er mir sagte, dass es kein Problem ist mich zu operieren und es im weiteren Verlauf so oder so darauf hinauslaufen wird?

Ich habe die Oraxis mit einem riesigen Fragezeichen verlassen.
Der Radiologe kann das meiner Meinung nach besser beurteilen was eine Myelopathie ist. Was ist das bitte für ein Neurochirurg?