Hilfe - BSV Th 6/7 mit Pelottierung Myelon, OP steht eigentlich schon kurz bevor

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Hallo ihr Lieben,

nach einer Weile 'nur mitlesen' hoffe ich nun doch auch auf die eon
oder andere Antwort.

Ich bin w, noch 34, war früher immer sehr sportlich, dann nicht mehr so +Bürojob und hatte Anfang 2019 einen heftigen BSV an der HWS. Weil dieser nicht besser sondern schlimmer wurde und ich Kraftverlust in Zeigefinger und Daumen hatte, ließ ich operieren. Schon mit Zweitmeinung usw, aber rückblickend denke ich, man hätte noch mehr versuchen können. Auch wenn es mir damals so schlecht ging, dass ich mir geschworen hatte, die OP nicht zu bereuen. Nun ja. OP mit cage und Platte C5/6 im Oktober 19. Hat erstmal gut funktioniert und geholfen.

2,3 Monate später hatte ich einen BSV an der Brustwirbelsäule. Natürlich hat mir das keiner geglaubt und ich hab di ganze Odyssee hinter mir, die jeder hier wohl kennt. Allerdings - selbst als es dann feststand, BSV Th 6/7, hieß es immer noch von allen Arztseiten, dass sämtliche Beschwerden außer Schmerzen an der Stelle (Magenprobleme, Herzaussetzer, Atemnot, extremer Hartspann usw) nicht davon kommen könnten. Stattdessen Psychoschiene, immer wieder. Hab viel physio gemacht und zwischendurch gabs immer bessere Phasen.

Nun machen seit April/Mai meine Beine schlapp. Angefangen nur links, bisschen kribbeln, dann schlimmes Ziehen in der Wade, dann äußere Zehen komisch, Po pelzig, aber vir allem so ein andauerndes Anspannungs- und Schwächegefühl. Wieder Ärztemarathon, MS und Borreliose ausgeschlossen, mrt kopf war im März unauffällig, , LWS zeigt kleine Vorfälle, alle einig, dass es daran nicht liegen kann. Neurolog. Messung: Tibialis-SEP herabgesetzt. Es gab erneut auch MRT BWS, auf dem wiederum keiner aller folgenden Ärzte erkannt bzw gesagt hat, dass das Rückenmark gequetscht wird.
Stattdessen mich in psychosomatische klinik geschoben.
Beine wurden immer schlimmer, ich mich selbst entlassen, nochmal MRT BWS machen lassen und die Radiologin hat mir dann gesagt, dass der BSV aufs Rückenmark drückt. Habe zum Vergleich alle vorherigen CDs mit ihr angeschaut, dort ebenfalls schon drauf gedrückt.
Mittlerweile fühle ich mich auf meinen Beinen so unsicher, dass ich kaum noch laufe oder stehe. Neuer Neurochirurg hat mir empfohlen Messungen zu wiederholen: tibialis-sep nun an beiden Beinen schlecht.
Ich wache dis letzten Nächte immer nach 3,4h auf, weil ich gefühlt nicht mehr atmen kann. Kennt das jemand in dem Zusammenhang?

Ich hab nun am Montag einen Termin in Bad Homburg.

Meine Fragen an euch wären sonst noch:

Sooo schlimm sieht mein BSV ja trotzdem nicht aus - fällt euch noch etwas anderes ein, woher die Beschwerden kommen könnten? (also Beine und ein bisschen mittlerweile auch Arme)
Können sich solche Beschwerden auch zurückbilden?
Also ohne OP?
Hab vor so einer OP sowieso Angst, aber da ich schon an der HWS verstwift bin plus vorfälle LWS plus Scheuermann... Oh man
Ist immer doof, aber ich hatte mir mein Leben unter 40/50 recht anders vorgestellt :/

Liebe Grüße an alle und danke schon mal
etched

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Zweites Bild

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Hallo etched,

Herzlich willkommen im Forum, und lass dich mal drücken, da hast du grad eine sehr anstrengende Zeit.
Ich versuche mal deine Fragen zu beantworten, soweit ich das kann…

1. Ja, da gibt es durchaus noch andere neurologische Ursachen. Allerdings würde ich bei dir in Kombination mit lokalen Beschwerden und pathologischen SSEP die BWS schon in Betracht ziehen. Darf ich fragen, wie sich die Schwäche konkret äußert? Eher direkt bei Belastung, oder nach Belastung? In welcher Form? Einfach Schwäche, oder Starre/Steifigkeit, Lähmung, Belastungsschmerzen? Hast du auch Gangunsicherheiten? Und die Schwäche ist erst im April/Mai aufgetreten und vorher noch nie?

2. Das kommt drauf an, wo die Beschwerden herkommen. Wenn sie von der BWS kommen, gehen sie ohne OP nicht weg. Wenn man sicher nachweisen kann, dass sie von dort kommen, gehört schnellstmöglicher operiert. Rückenmark ist sehr nachtragend, mehr als Nerven, das kann sich zwar erholen, muss aber nicht, und wenn, dann dauert es länger.
Sollte es eine neurologische Ursache haben, kommt es natürlich auf die Ursache an…


Wichtig wäre es jetzt tatsächlich, dass du einen kompetenten, unabhängigen Arzt bekommst, dem du vertraust und der das ordentlich beurteilen kann. Leider gibt es nicht viele, die gut mit BWS sind. Ich kann dir da auch keinen Tipp geben. Wenn deine Beschwerden von der BWS kommen, gehört schnellstens operiert. Es sollte halt eindeutig sein, an der BWS sollte man sich (genauso wie an der restlichen WS) nicht zum Spaß herumschnipseln lassen.
Schau dir mal Bad Homburg an und wenn dein Bauchgefühl nicht gut ist, versuch noch an einen anderen Arzt zu kommen.

Alles Gute!
Liebe Grüße
Jessi

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Hi Jessi,

danke für die Antwort. Tatsächlich ist es ne besch... Zeit, bin nicht die einzige im engen Umfeld, die grade nen großen Mist hat und ich kann dadurch nicht mal für andere da sein :(

So, zu den Fragen:
Das einzige, das ich schon über das letzte Jahr bestimmt 2,3mal zu meinem Freund gesagt habe war, dass ich mich irgendwie n bisschen unsicher auf den Beinen fühle. Aber das war dann nur an dem jeweiligen Tag und auch ohne jegliche sonstigen Missempfindungen. Dazu eben immer mal Kribbeln in der einen oder anderen Hand oder bisschen geschwollene Hände morgens. Da hieß es aber immer, dass das wenn überhaupt von der HWS kommt und das hab ich mir dann auch immer gesagt.
Und dazu eben schon die Dinge, die ich selbst irgendwann der BWS zugeordnet habe (neben Schmerz und Verhärtungen Herzrasen oder Puls zu langsan, Herzaussetzer, plötzlich kurzer Schwindel, starke Verdauungsprobleme, Atemnot), auch wenn ich von ärztlicher Seite immer gehört habe, das kann nicht sein, man hat da eh keinen BSV usw und sowieso bla..

Beine: da gings mit dem linken los wie gesagt April rum - erst hin und wieder kurz komisch gekribbelt, dann plötzlich so n Spannungsgefühl in der Wade, als würde ich die ganze Zeit mit Gewalt meine Muskeln anspannen. Zwischendurch auch so ein einschießender Schmerz. Irgendwann war dann auch der Fuß komisch, v.a. äußere Seite und Zehen, kann sie bewegen, aber nicht so wie davor. Dann auch komisches Gefühl in und um den Po mit Gefühl von Harndrang. Und zuletzt ist nun das rechte Bein so richtig mit eingestiegen. Ebenfalls Wade ganz schlimm und leider auch vorderer Oberschenkel, der lässt mich besonders unsicher auf den Beinen fühlen. Meine Wadenmuskulatur kann ich nicht mehr so gut ansteuern und links ist die auch ziemlich dünn geworden.
Im Sitzen bzw Liegen fühle ich nur oben beschriebenes, schwach und unsicher auf den Beinen fühle ich mich erst beim Stehen bzw Gehen. Also ja, ich hab Gangunsicherheit, manchmal klatscht ein Fuß bisschen zu hart auf, sowas. Und so n ganz komisches Ziehen ganz tief in den Beinen irgendwie, schwer zu beschreiben. Manchmal fühlen sich Hautregionen kurz heiß an.
Kennt dieses ganze diffuse Paket irgendjemand?
(ich möchte nochmal betonen, dass ich das alles mehrfach verschiedenen Ärzten erzählt habe, sonst haltet ihr mich ja für noch bescheuerter als ich bin ;).. aber es sich bis zu diesem letzten Neurochirurgen nun keiner die Mühe gemacht hat, einfach mal alle bilder anzuschauen und mit meinem Gesagten zu verbinden, trotz dem Wissen, dass da an der BWS n Vorfall ist, hieß es immer Beine wenn dann LWS oder MS und sowieso Psyche - die mittlerweile natürlich auch voll am Start ist^^)
Aber auch der neue Neurochirurg meinte er ist sich aufgrund der Bilder nicht ganz sicher, kann halt sein.

Und ja, ich denke auch, dass wenn es von derm Vorfall der Bws kommt, dann müsste es wohl oder übel schnell operiert werden. Und dann ware Dr. Rosenthal auch eine der top Optionen.
Zum Glück war im letzten MRT noch keine Myelopathie sichtbar, aber ich weiß nicht, wie lange sowas hält/dauert.

Meine große Angst ist nur, dass es entweder doch gar nicht von der BWS kommt und dann was? Wah.... oder dass ich nach der OP nicht mehr auf die Beine komme, weil eben auch lws+hws Probleme da sind und auch ein Fuß von mir sollte eigentlich operiert werden, aber der ist nun natürlich im Hintergrund, mag aber auch nicht viel Belastung und machts dadurch nicht leichter.
Eieiei.

Liebe Grüße
etched

[mdt003]

Hallo etched,

Ja, sowas ist eine bescheidene Situation. Neben den körperlichen Beschwerden hat man die Unklarheit über die Ursache und die Fragen, was daraus wird… hin und wieder fragt man sich auch, ob alles eingebildet ist. Versuch, so gut es geht, dich abzulenken… ganz normal mit Freunden treffen und nicht (nur) über Krankheit reden, überhaupt auf das konzentrieren, was man alles schönes machen und nicht an die Zukunft denken…

Ich finde, dass deine Symptome großteils zu einer Myelopathie passen, manches ist weniger typisch. Aber ich bin jetzt kein Arzt. Mit BWS kenne ich mich sowieso wenig aus. Dass eine Myelopathie ganz gerne in den Beinen beginnt, sollte allerdings auch ein schlechter Neurochirurg wissen :kinn
Bei welchen Ärzten warst du denn bist jetzt? Bei niedergelassenen Neurochirurgen? In einer Klinik warst du aber auch schon? Was war das für eine?

An deiner Stelle würde ich wahrscheinlich abwarten, was die in Homburg sagen. Und dann eventuell in einer größeren Klinik aufschlagen, Uniklinik z.B., mit guter Neurochirurgie und Neurologie. Da würde ich ehrlich einfach in der Notfallambulanz aufschlagen, vielleicht schreibt dir dein Hausarzt noch eine Überweisung. Die können in Zusammenschau deine Bilder beurteilen und gegebenenfalls gleich neurologische Untersuchungen einleiten.
Ich finde es schwierig, wenn kein Myelopthiesignal da ist, da würde ich tatsächlich auch neurologisch denken. Und möglichst keine Zeit verlieren, für den Fall, dass eine OP doch helfen könnte…

Alles Liebe, und versuch, dich nicht komplett auf diese ganze Diagnostik zu konzentrieren… schwierig, ich weiß.
Liebe Grüße
Jessi

[blumi]

Hi
Bevor da operativ rangegangen wird, sollte wirklich alles andere ausgeschlossen werden, z.B. auch seltene Neurologische Erkrankungen.

Der Vorfall berührt zwar das Rückenmark, aber das hat sehr viel Platz zum ausweichen, und es ist auch kein Anhalt für eine Myelopathie da, insofern ist die Wahrscheinlichkeit, dass der Vorfall für so eine Symptomatik. Verantwortlich ist eher gering. Allerdings kann es sein, dass der Druck auf das Rückenmark im Stehen und Sitzen deutlich zunimmt.

Ausstrahlende Schmerzen in die Herzgegend, Schwierigkeiten beim Atmen, Schmerzen in der Magen- und Darm- Gegend, das kann alles davon kommen, da durch die verminderte Bandscheibenhöhe die Facettengelenke und die Costotransversalgelenke extrem belastet werden und es dadurch zu Ausstrahlungen und Blockaden kommen kann. Solche Probleme habe ich gerade, mein BWS- Vorfall liegt auf th9/10 (sieht fast genau so aus wie deiner) und die Bandscheiben darüber sind auch völlig entwässert. Dagegen kann man mit Infiltrationen etwas tun.

Was wesentlich problematischer ist sind die Tibialis- ssEP, deren Auffälligkeiten ja schon für eine Störung der langen Bahnen im Rückenmark spricht. Ist denn alles andere ausgeschlossen, inclusive z.B. Liquorpunktion, sind alle RM- Bereiche durchgecheckt , also auch die HWS? Zur Abklärung solcher Befunde kann auch mal eine Aufnahme in einer Neurologischen Klinik sinnvoll sein.

Das wäre zunächst meine Empfehlung,

LG, Elke

[etched]

Hi ihr,

Danke fürs Feedback.

Und das hab ich eumel vergessen, wäre wichtig gewesen: im stadium als nur das eine bein betroffen war, wurde liquor abgenommen und der Befund war unauffällig.
Ein mrt der hws liegt auch vor und nix außer bisschen Anschlussvorwölbung zur Versteifungsstelle. Mrt Kopf wurde wie gesagt Anfang März gemacht - da war das mit den Beinen zwar noch nicht, aber innerhalb von nem Monat wäre es sehr unwahrscheinlich, dass da was wächst. Oder? Die neurologen (1x krankenhaus 1xambulant) hielten das für recht ausgeschlossen. Hm. Blut ist auch viel gecheckt worden und alles ok außer vit. D niedrig (nehm ich nun).

Deswegen bin ich aber auch so verzweifelt. Es passt nichts komplett, nur die BWS bleibt übrig (oder was seltenes, das bisher auch von ärztlicher Seite nicht vermutet wurde) :/
Und die Beine sowie die Tibialis SEPs werden schlechter. (auch nicht nur ganz marginal, N40 ist bei 55 und N50 einmal sogar bei 70)

Falls irgendwem was einfällt oder jemand doch alles der BWS aus Erfahrung oder so zuordnen kann.. Immer gerne her damit.

So oder so nochmal danke,
bin froh, dass ich mich überhaupt hier her wenden kann.

Lg etched

[mdt003]

Hallo etched,

Aus neurologischer Sicht könnten evtl. spezielle Vaskulitis-Formen oder Polyneuropathien passen, da können, soweit ich weiß, auch die SSEP auffällig werden. Aber ganz ehrlich, da kenne ich mich echt zu wenig aus. Es gibt auch jede Menge muskuläre Erkrankungen, aber die betreffen in der Regel nicht die langen Bahnen.
Die Diagnostik gehört in die Hände von erfahrenen Neurologen, NLG und EMG gehören da auf alle Fälle gemacht und spezielle Blutuntersuchungen.

Das fällt mir spontan noch ein…

Liebe Grüße
Jessi

[Martin85]

Hallo zusammen, :;

ich bin auch BWS geschädigt, inzwischen auf mehreren Etagen mit kleinen Vorwölbungen und Protrusionen. Hinzu kommt noch ein großer Bandscheiben Schaden L5/S1.
Meine Beschwerden sind Gürtelförmige Schmerzen im Brustkorb (Th8/9, 9/10), teilweise sehr starke Atembeschwerden, Kribbeln und Taubheit in den betroffenen Segmenten usw., also das typische Beschwerdebild.

Ich hatte heute eine Videokonferenz mit Hr. Dr. Rosenthal. Solche Beschwerden sind sehr häufig, ohne das ein eindeutige Kompression des RM oder Nerveneinengung vorliegt (wie bei mir).
Meistens liegt es an den signalgeminderten Bandscheiben, die deutlich an Höhe verloren haben. Dies führt nicht selten zu Pseudoradikulären Schmerzen.

Langfristig hilft hier aus seiner Sicht nur ein Ausräumen der betreffenden Bandscheiben und Versteifung von hinten. Es ist nur eine Frage des Leidensdruckes, ob man diese OP macht oder eben nicht.
Er hat auch Patienten die ein Querschnittssyndrom haben, sich aber trotzdem aus Angst vor einem Querschnittssyndrom als Folge der OP nicht operieren lassen und trotzdem nicht im Rollstuhl lande.
Auch humpelnd kann man sein Leben weiterführen, wie er meinte. *g*
Die Erfolgsaussichten auf weniger Beschwerden nach einer solchen OP, nach 1 Jahr, liegen so bei 95 %. Es kann danach natürlich auch schlimmer sein als vorher, wie man hier häufig lesen kann

Fazit: Risiko-/Nutzenverhältis einer solchen OP, ohne das Vorliegen eines Querschnittssyndroms, ist aufgrund der Komplexität dieses Eingriffes aus meiner Sicht nicht gegeben.
Man sollte wirklich alles erdenklich konservative versuchen, um dies in den Griff zu bekommen.
Wie diese Therapie genau aussehen soll, weiß ich leider auch nicht. Es gibt kaum Therapeuten, die sich halbwegs mit solchen Problemen auskennen und jeder schmerzgeplagte weiß, was Übungen usw. auslösen können.

Die Situation scheint ausweglos. Ich bin aber davon überzeugt, dass wir damit trotzdem, wenn auch stark eingeschränkt, ein glückliches Leben führen können.
Eines möchte ich noch sagen, wenn die Medizin versagt sollte wir alle Alternativen in Betracht ziehen, dazu gehört auch der Glaube an sich, an seine Selbstheilungskräfte und vielleicht auch an Gott, Stichwort Bruno Gröning.

Allen Leidensgenossen wünsche ich weiterhin sehr viel Kraft und Geduld!

VG Martin

[blumi]

Hallo Martin,

die pseudoradikulären Symptome, die etched hat, finde ich ja auch total passend, nur das mit den langen Bahnen irritiert mich. Das würde ja entweder dafür sprechen, dass das Rückenmark, vielleicht in aufrechter Position, doch mehr geärgert wird als es aussieht, oder es gibt eben doch noch eine weitere Erkrankung, die das auslöst? Das müsste dann aber etwas sehr Seltenes sein, da müssten also Speziaisten ran (Uniklinik Neurologie z.B.).

Ich bin ja gerade in einer Facetteninfiltrationstestung wegen meiner Pseudoradikulären Beschwerden. Zwei Etagen (Th9/10 und Th 8/9) haben sehr gut darauf angesprochen und die Beschwerden deutlich gelindert, die dritte (Th 7/8) war eine Kathastrophe und hat die Schmerzen verstärkt. Da dies als Testung für eine Denervation gedacht war bin ich zur Zeit etwas unschlüssig, wobei natürlich, wenn zwei von drei Etagen wegfielen, dies auch schon eine deutliche Linderung wäre. Am 30. August habe ich dazu noch mal ein Auswertungsgespräch mit meinem Neuchi, sicher weiß ich noch nicht ob ich es versuchen will. Er meinte es wirkt nicht ganz so häufig wie an der LWS, aber auch an der BWS könne man mit guten Ergebnissen rechnen. Wäre vielleicht auch noch eine Alternative für dich.

LG, Elke