neu dazu gekommene LWS Probleme

[Pauline69]

Hallo Elke,

ich bekomme eine Serie PRT Spritzen. 4-6 im Abstand von ungefähr 3 Wochen.
Meine Orthopäde wollte allerdings eine EDT Spritze haben, hatte er auch so aufgeschrieben.
Ich habe mir von ihm das MRT einmal befunden lassen, ich hatte, als das sagte, die gleiche Idee.
Im Endeffekt hört es sich aber ähnlich an.
Generell fand ich es auch sehr interessant, zu sehen, dass ein Teil der Schmerzen erst einmal komplett weg waren.

Liebe Grüße
Pauline

[blumi]

Hallo Pauline,

Heißt ja auch, dass ein Teil des Schmerzes definitiv daher kommt, das ist ja schon mal etwas.
Es hört sich tatsächlich ähnlich an, was er schreibt, aber offensichtlich sieht er ja etwas mehr....

LG, Elke

[Pauline69]

Hallo Elke,

ja, nur sind die Klinikärzte sich allesamt einig, dass es nicht vom Rücken kommt.
Nur woher es dann kommt, das hat mir auch noch keiner verraten :hair

Liebe Grüße
Pauline

[Pauline69]

Hallo,

ich muss jetzt mal ein bisschen jammern :braue

Heute habe ich den endgültigen Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus bekommen und seit ich ich ihn gelesen habe, fühle ich mich schlecht.
Im Großen und Ganzen steht nichts neues drin, dennoch haben sie, insbesondere die Beurteilung am Ende leicht verändert. Es wurde ein paar Sätze rausgenommen und ein paar hinzugefügt.
Rausgenommen haben sie unter anderem den Satz, elekrophysiologisch zeigte sich eine leichte axonale Schädigung im Vergleich zur Voruntersuchung im Februar 2020 und den Satz, chronisch-neurogene Veränderungen, die deutlicher im linken Tibialis anterior war.

Dafür geschrieben haben sie: Die elektrophysiologische Untersuchung zeigte neben dem klinischen Eindruck einer unregelmäßigen Innervation, wie bei zentraler (psychogener) Schädigung, ähnlich wie in 02.20 chronisch-neurogene Veränderungen in beiden Mm. tibialis anterior. Insgesamt scheinen diese Veränderungen jedoch gering ausgeprägt und chronischer Genese. In Zusammenschau mit den nahezu unauffälligen elektrophysiologischen Messungen lässt sich dieser Befund bei unauffälligem MRT und normalem Liquor keiner manifesten, neuromuskulären Erkrankung zuordnen. Insbesondere ist eine Dissoziation der ausführlich erhobenen elektrophysiologischen MR-topographischen und Liquorbefunde in Relation zum klinischen Befund auffällig.
:braue :hair :kopf
Auch schreiben sie als letzten Satz, einen Wiederaufnahme der Steroidtherapie ist unseres Erachtens aktuell nicht indiziert, dieses hatten wir mit Fr. ..... auch so besprochen. ???
Ich hatte diese abgelehnt, weil es mir wie eine Art Notlösung ihrerseits vorkam.

Jetzt komme ich mir vor wie eine psychisch gestörte Person, die sich alles einbildet und fühle mich schlecht.
Genau diese Gefühl hatte ich auch am Tag meiner KK Entlassung. Auch wenn mir all meine anderen Ärzte (mein Orthopäde, mein Neurologe und mein Reha-Arzt) sagen, „so ein Quatsch, das glauben die doch selber nicht“ kratzt das doch gewaltig an meiner Psyche.
Alleine schon der Gedanke daran und auch die Enttäuschung darüber, dass ein Arzt, mich jetzt so beurteilt, tut mir weh. Am liebsten würde ihm mal so richtig meine Meinung geigen!
Meinen Ärger, meinen Frust und auch meine Enttäuschung darüber mitteilen.
Machen die sich eigentlich auch mal Gedanken darüber, was sie mit damit auslösen können???

Also bisher hätte ich immer behauptet, ich habe keine psychische Störung, aber jetzt bekomme ich langsam eine.

Liebe Grüße
Pauline

[blumi]

Hallo Pauline,

genau das, was du am liebsten tun würdest, solltest du auch tun, geige denen die Meinung, aber gewaltig! Wenn du das nicht tust, wird dir das immer auf dem Magen liegen, und es ist erfahrungsgemäß unheimlich befreiend, wenn du die Dinge genau so niederschreibst, wie du sie empfindest.

Vielleicht nimmst du auch noch deinen Orthopäden und Neurologen mit ins Boot, dann können die denen auch auf die Füße treten.

Nein, die machen sich keine Gedanken, was das beim Patienten auslöst. Vielmehr wollen die sich nicht eingestehen, dass sie sich deine Beschwerden nicht erklären können, weil das an ihrem Ego kratzt, und etikettieren deine Paresen als psychisch. Besser hätten sie mal in anderen zentren gefragt, ob noch jemand eine Idee hat, aber das machen viele nicht gerne. :h

Meine Blasenlähmungen wollten auch schon viele als psychogen titulieren, weil keine Ursache dafür gefunden werden konnte. Das Vorausahnend hatte ich die Neurourologen im UKB bei der Urodynamik darauf angesprochen, und die sagten eindeutig, dass eine messbar asensible Blase ohne Detrusoraktivität (quasi Nullinie bei der Anbleitung) keine psychogene Ursache hat, sondern eindeutig eine Neurogene. Das ist dann schon ein gutes Gefühl wenn du solchen Ansinnen gleich mit, "nein, dazu habe ich die Fachleute gefragt, die sagen ist nicht" antworten kannst.

Hat denn die PRT etwas positives bewirkt? Mach das doch erst einmal weiter. Ich denke weiterhin, das das die richtige Vorgehensweise ist. Und vielleicht kannst du dich doch mal zu einem upright-MRT durchringen, denn gerade wenn du so eine bewegliche Wirbelsäule hast sehen Verhältnisse unter Belastung ganz anders aus als im Liegen.

LG, Elke

[Pauline69]

Hallo Elke,

ganz lieben Dank für Deine aufbauenden und Mut machenden Worte.
Es ist wirklich so, dass mich das Ganze jetzt psychisch belastet. Diese Aussagen lassen mich immer wieder überlegen, ob da etwas dran sein kann. Gerade an so einem Tag wie heute, wenn so ein Brief kommt, der einem klar macht, dass nicht ehrlich mit einem umgegangen wird.

Elke, ich habe am kommenden Montag nun den Termin bei meinem ambulanten Neurologen, den Termin, den er mir gab, in der Hoffnung, den endgültigen Entlassungsbericht in der Hand zu haben und um dann mit dem Chefarzt zu telefonieren, um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Was meinst Du, wenn ich eine E-Mail verfasse, natürlich wohl bedacht, klar und ehrlich, aber niemals beleidigend, sollte ich warten bis dieser Termin am Montag vorbei ist, um ihm nicht dazwischen zu grätschen oder ohne Rücksicht darauf, einfach schreiben und absenden?
Ich habe da ein bisschen Schiss, dadurch eine schlechte Stimmung zwischen den beiden Ärzten zu verbreiten oder auch eine weitere Behandlung für mich schwer zu machen.

Die PRT hat eine kurzfristige Linderung der Schmerzen gebracht. Für 2-3 Tage waren sie vollkommen weg.
Die zweite PRT habe ich am 17.08.

Jetzt am Donnerstag habe ich einen Termin bei einem HNO Arzt. Ich habe meinem Orthopäden erstmals gegenüber erwähnt, dass ich desöfteren einen unspezifischen Schwindel habe. Angefangen hatte es in der Reha, also Mitte Anfang April, er taucht plötzlich auf, meistens am Morgen, aber nicht direkt nach dem aufstehen, hält ungefähr eine Stunde an und fühlt sich an, als hätte ich 2 Gläser Alkohol getrunken. Mein Orthopäde hat eine Fussdruckmessung durchgeführt, ich hatte gerade diesen Schwindel, als ich bei ihm war und bei den Aufzeichnungen war es deutlich zu erkennen, dass es sehr schwankende Fußbelastungen gab. Mit geschlossenen Augen noch ausgeprägter. Daher empfahl er mir, wenn möglich vor dem Neurologen Termin, einen Termin beim HNO zu machen.

Du hattest doch auch mal einem Arzt einen Brief geschrieben, wenn ich mich recht erinnere. Wie ist das bei Dir ausgegangen? Bist Du weiterhin bei diesem Arzt in Behandlung? Oder war das danach nicht mehr möglich oder nicht mehr gewünscht, Deinerseits?

Liebe Grüße
Pauline

[user3648]

Hallo,

nunja, eigentlich gibt es für dich auch viele gute Nachrichten. Du hast kein auffälliges Liquor, wodurch viele ernste Erkrankungen zumindestens vorerst ausgeschlossen werden können. Dann hast du anscheinend keine feststellbare Nervenschädigung, weshalb dir im Gegensatz zu mir nicht die Zeit davon läuft. Du hattest ja schon gesagt, dass du keine Atrophie hast. Das heißt, dass deine Nerven die Muskeln prinzipiell noch versorgen. Deshalb hast du ohnehin sehr gute Chancen, dass du vollständig geheilt wirst bzw. sich die Lähmung zurückbildet.

Ich glaube ich würde an der Stenose dran bleiben. Wenn der Nerv erstmal angeschwollen ist, wirds ja noch enger. Und wenn er nicht abschwellen kann, dann geht die Lähmung auch nur schwer zurück. PRT Spritzen sind meiner Meinung nach Glückssache. Manchmal wird genau die richtige Stelle getroffen, und manchmal landet der Medikamentencocktail irgendwo. Ich meine gelesen zu haben, dass besonders Stenosen genau diese Klinik verursachen. Schwäche und Schmerzen, aber keine Nervenschädigung. Wenn die Schmerzen durch die PRT weg sind, vielleicht erstmal ne längerfristige Spritzenkur durchführen? Sprich 9-12 Wochen ?

Bei mir siehts ja leider nen bisschen schlechter aus. Mein Schienbeinmuskel ist ja schon vollständig atrophiert (wenn man den Ärzten glauben darf), gezieltes Training scheint irgendwie aussichtslos. Die Atrophie kann ich noch verstehe, jedoch ist der Muskeltonus leider immernoch nicht besser geworden und das beunruhigt mich zunehmend. Wenn der wenigstens mal zunehmen würde, dann würde wenigstens irgendwas passieren. Ich bin langsam psychisch am Ende, weil es einfach nicht voran geht. Da ich ja inzwischen auch noch diese unsäglichen Schmerzen habe und chronischen Schlafmangel, habe ich vielleicht noch 0,001% Hoffnung. Besonders nach dieser Diagnose mit den chronischen Nervenschäden, obwohl mir zwei andere Neurologen was ganz anderes erzählt haben. Fühle mich komplett wie im falschen Film. Jetzt sind über 6 Monate um. Kann alles nicht mehr wahr sein. Ich weiß gar nicht, wie ich jemals noch mal arbeiten soll.

Psychogene Lähmungen sind so eine Sache. In der Regel wird diese Diagnose laut den Büchern die ich gelesen habe nur gestellt, wenn die Klinik nicht mit den Messungen übereinstimmt. Das heißt, du hast laut den Göttern in Weiß nen unaufälliges MRT (würde ich jetzt erstmal so dahinstellen, ob da wirklich kein Zusammenhang besteht). Dann hast du halt nen unaufälliges EMG. Da ist so eine Diagnose natürlich einfach.

Mit dem Schwindel würde ich mir jetzt nicht so große Sorgen machen. Du hast ja HWS Probleme, jetzt anscheinend wohlmöglich noch LWS Probleme. Da liegen Verspannungen durch Fehlhaltung natürlich irgendwo sehr nahe.

Liebe Grüße

Bearbeitet von user3648 am 04 Aug 2020, 21:00

[blumi]

Hallo Pauline,

ja ich hatte damals einen Brief verfasst.

Ich hatte damals , nach einem Intervall auf meine Bitte hin (da ich zunächst dazu nicht in der Lage war), ich glaube ca. einen Monat später, ein sehr gutes klärendes Gespräch mit ihm.

Er war es auch, der mir meinen jetzigen behandelnden Neurochirurgen in Berlin empfohlen hat, er meinte, wenn er selbst mal neurochirurgische Hilfe bräuchte würde er nur zu dem und zu keinen anderen gehen.
Und es war eine sehr gute Empfehlung.

Da ich auch durch die gesamte Situation auf der Station traumatisiert war, kann ich mich dort nicht mehr behandeln lassen, und dafür hatte er auch Verständnis.

Wenn die PRT gegen die Schmerzen geholfen hat (auch wenn es nur 2 - 3 Tage waren) beweißt das, dass dort die Ursache liegt, sonst würde sie keine Besserung hervorrufen. :ap
Vielleicht kannst du so auch deine Fußherberschwäche bessern, denn wenn der Nerv noch keinen dauerhaften Schaden hat, kann er eventuell durch das Cortison lokal so abschwellen, dass er erst einmal wieder genug Platz hat und nicht mehr beleidigt ist.

LG, Elke

Bearbeitet von blumi am 05 Aug 2020, 06:18

[Pauline69]

Hallo user,

der Liquor ist weitgehend unauffällig, das stimmt und Gott sei Dank.
Das EMG ist alles andere als unauffällig und in der NLG habe ich einen F-Wellen Verlust.
Eine beginnende axonale Schädigung im Tibialis links, eine proximale Schädigung im Peronäus rechts und diverse chronisch-neurogene Veränderungen.
Im Februar war es noch eine demyelisierende Schädigung, nun axonal.
Wäre das alles im Großen und Ganzen in Ordnung, würde ich mir keine Sorgen machen.

Was ist denn an Diagnostik bei Dir in der Zwischenzeit passiert?
Sind irgendwelche Messungen gemacht oder wiederholt worden?
Hattest Du weitere Arzttermine?

Viele Grüße
Pauline

[Pauline69]

Hallo Elke,

traumatisiert bin ich zum Glück nicht.
Enttäuscht über den Professor bin ich, zum einen mir nichts zu erklären und zum anderen einfach mal so solch eine Beurteilung in den Raum und auf das Papier zu schmeißen.

Auch möchte ich weiterhin dort hingehen können. Wer weiß, wann und ob ich sie nochmal brauchen werde.

Die PRTs führen wir auf jeden Fall erstmal weiter.
Ich werde sie mir beim nächsten Mal links setzten lassen, also auf die Seite der Parese oder als EDT in die Mitte.
Einen Teil-Schmerz hatte die PRT genommen. Das kneifen im Po und Oberschenkel war weg, der stechende und ziehende Schmerz im Unterschenkel blieb davon unberührt.

Jetzt warte ich erst einmal den Montag ab.

Liebe Grüße
Pauline