suche Gleichgesinnte BSV BWK 8/9, OP oder keine OP

[blumi]

Hallo Mellieteddy,

Das ist ja nicht schön so etwas zu hören. Hast du Bilder, die du mal hier einstellen kannst? Ich hab auf 7/8 und 9/10 ja auch welche, aber die sind klein und ärgern mich nur immer wieder lokal und mit Ausstrahlungen, aber die tun mir nicht wirklich was.

Es gibt hier aber einige, die schon erfolgreich an der BWS operiert wurden, vielleicht meldet sich ja mal einer von denen und kann dir etwas Angst nehmen.

LG, Elke

[mellieteddy]

https://www.directupload.net/file/d/5701/yppq3v8b_jpg.htm

[mellieteddy]

Gibt ein Update, wurde im März 21 von hinten operiert. Am Montag erhielt ich die Diagnose inkompletter querschnitt aufgrund der gewählten OP Methode und als Geschenk noch eine dicke fette Liqorfistel im Bereich des OP Gebietes. Eine weitere Operation bringt nichts mehr. Soll nun an ein querschnittzentrum angebunden werden.

[blumi]

Hallo Mellieteddy,

das ist ja schrecklich und tut mir total leid.

Ich weiß nicht, ob du in der Lage bist, irgendwann mehr darüber zu erzählen, es wäre für alle, die vor so einer Entscheidung stehen, wahrscheinlich nützlich.

Wie macht sich der inkomplette Querschnitt denn bemerkbar? Und was sagt dein Operateur dazu? In den Querschnittszentren sind meist sehr kompetente Spezialisten, die können dir sicher eine Menge weiterhelfen. Ich war ja mit meiner Blasenlähmung 2019 auch bei einem Neurourologen in einem Querschnittszentrum, da hat man schon gemerkt, dass die ein sehr explizites Wissen in dieser Problematik haben.

Die Vorstellung in einem Querschnittszentrum klingt erst einmal schrecklich, aber lass dich da unterstützen und du wirst sehen, dass noch eine Menge an Verbesserung möglich ist. Ich drücke dir die Daumen

Was passiert mit der Liquorfistel? Die kann doch nicht einfach so belassen werden?

LG

[mellieteddy]

Also ich wurde in Rostock Uniklinik Th7/8 von hinten operiert. Nach der OP war sofort meine rechte Körperseite ab Rippe bis ganze Bein runter komplett taub und das Bein flog in alle Richtungen. Konnte kein Urin lassen bzw nur sehr mühsam. Laut Klinik alles normal gehe zurück, keine Aussagen wie inkompletter Querschnitt. Nach 6 Monaten jetzt Uniklinik Greifswald aufgesucht, da Gesundheitszustand immer schlechter , Taubheit immer noch da und wahnsinnig Druckgefühl Wirbelsäule, Koordinationsstörungen und Blasenstörungen bis heute. Dieser Neurochirurg sagte mir anhand der neuen MRT Bilder, dass ich inkomplett Querschnittsgelähmt bin und er auch mit einer erneuten Versteifungsoperation nichts mehr retten könne. Allerdings habe sich eine Pseudomeningozele im OP Gebiet gebildet, was eigentlich die operierende Klinik entfernen müsste, da gehe ich aber nie mehr unter das Messer. Die besagte Klinik, die mich operiert haben mehrfach angeschrieben, es kommt keine Antwort. Werde wahrscheinlich klagen auf Behandlungsfehler. Sollte vor 2 Wochen von der DRV zur ambulanten orthopädischen Reha, wurde aber rehaunfähig geschrieben da ich da ja völlig fehl am Platz wäre, meine Frage teile ich das der DRV mit die neue Diag Öse? Mein Antrag auf Erwerbsminderungsrente läuft ja auch?

[blumi]

Hallo Melliteddy,

für deinen Antrag auf Erwerbsminderungsrente ist die Diagnose ja wichtig, insofern würde ich nicht die Diagnose sondern den Befund aus Greifswald dort hinschicken.

Wieso hat denn das jetzt 6 Monate gedauert, um einen inkompletten Querschnitt festzustellen? Wer hat dich dennbis jetzt betreut ambulant, hat der Arzt denn niocht mal in der Klinik nachgefragt? Hast du den OP-Bericht und den Entlassbrief? Fordere die gesamte Akte an, auch darauf hast du ein Anrecht, und nimm dir einen Anwalt, der auf Medizinrecht spezialisiert ist.

Ich kann nicht verstehen, warum Rostock nicht reagiert hat, als du postoperativ diese Symptome hattest. Das war doch nicht normal, haben die dich einfach so entlassen? Und keine postoperative Wiedervorstellun vereinbart?

Wie regelst du denn das mit dem Urin lassen? Ich konnte das nach meiner ersten LWS-OP ja auch 8 Monate nicht, da habe ich mich Selbstkatheterisiert, machst du das auch? Bist du da in einer vernünftigen Betreueung?
Das ist sehr wichtig, da du ja sonst in Gefahr läufst deine Nieren zu schädigen.

Ich war damals zur Diagnostik meiner Blasenlähmung am UKB (Unfallkrankenhaus Berlin) bei den Neurourologen, die haben dort ja ein großes Querschnittzentrum und haben bez. Querschnittversorgung einen sehr guten Ruf. Ich weiß nicht wie weit das von dir weg ist, aber das UKB ist zu empfehlen.

Ich drücke dir die Daumen, dass du noch viel Besserung erreichen kannst.

LG, Elke

[mellieteddy]

Mich hat niemand betreut, da rostock sagte, dass alles gut ist und normal, verließ ich mich drauf und dachte, dass wird schon wieder. Ich wollte ja nicht in die psycho schiene gesteckt werden. Sollte im Juni zur Kontrolle, da es mir aber nicht möglich ist 2 bis 3 Stunden am Stück zu sitzen, rief ich dort an, schickte die Bilder zu und eine Überweisung mit Bitte um Stellungnahme. Es kam nichts, auch nach dem dritten Mal Anschreiben nicht. Das mit der Blase geht einigermaßen, ist am Tag eher schleppend, nachts Drang, aber immer das Gefühl, das die Blase nicht leer ist. Op Bericht und Enlassbrief habe ich gottseidank, aber da wird von einem sehr guten Verlauf berichtet ohne Komplikationen. Das ist ja das was mich sprachlos macht, die müssen das doch bei der OP gemerkt haben. Selbst wo ich bei der Visite sagte, ich kann meine rechte Seite nicht mehr bewegen, sagte der eine Oberarzt, sieht alles normal aus, wo die Physiotherapie aber meinte, da ist nichts normal. Ich lief ja die ersten Tage nach OP an so einem Gehautomat für Schlaganfallpatienten. Ich war wohl zu naiv oder blöd zu denken dass das alles normal wäre nach der OP. Ich werde ambulant an die BDH Klinik Greifswald angebunden. Die DRV müsste ja dann die orthopädische Reha ambulant, die ich machen sollte umwandeln für das Querschnittszentrum in greifswald oder?

[blumi]

Hallo,

Querschnittszentrum und Reha sind ja zwei völlig verschiedene Dinge, insofern wird das eine vermutlich über die DRV und das andere über die Krankenkasse laufen. Es sei denn, das Querschnittszentrum ist als neurologische Reha konzipiert.

Ich hab mal gegoogelt, normalerweise haben größere Kliniken Patientenfürsprecher, da hab ich aber nichts zu gefunden in Rostock. Was ich aber gefunden habe ist das Beschwerdemanagement.

anregung{bei}med.uni-rostock.de

Wenn du da hinschreibst, müssen sich die behandelnden Ärzte normalerweise dazu äußern, sonst gibt´s Ärger von der Geschäftsführung.

Beschaffe dir wie gesagt so schnell wie möglich die gesamte Akte. Wenn die Physio meinte, das ist nicht normal, dann ist das auch so dokumentiert, und das brauchst du, wenn du vor Gericht gehst.

Lass dir das mit der Blase bitte überprüfen, dafür brauchst du Neurourologen (hat ein Querschnittszentrum normalerweise), die können genau bestimmen wieviel Restharn nach der Miktion bleibt und davon ist abhängig, was therapeutisch notwendig ist. Ich habe meine Blase mit einer Mischung aus TENS und Biofeedbacktraining wieder zum funktionieren bekommen, allerdings brauche ich das TENS weiterhin (Abends vor dem Fernseher 1/2 Stunde oberhalb der Symphyse) wenn ich es ein paar Tage weglasse wird das Wasserlassen wieder mühevoller und stotternd, aber so ist das wirklich nur noch ein kleines Übel. Wenn viel Restharn verbleibt kann das zu Infektionen führen, die schnell Aufsteigen und deine Nieren zerstören können, damit ist nicht zu Spaßen.

Willst du dich bezüglich der Pseudomeningozele noch mal woanders vorstellen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass es gut ist, das einfach zu belassen, was sagen denn die Greifswlder dazu?

LG, Elke

[mellieteddy]

Hallo Elke, danke für die Antwort, dass Reha und querschnittzentrum zwei verschiedene Sachen sind, mein Arzt sieht mich für eine "normale Reha" nicht rehafähig, da ich so gut wie nichts mitmachen könnte. Frage ist nur, wie lange die DRV da mit spielt bzw. versteht, dass mir eine solche Reha nix bringt. Wegen der Pseudomeningozele geht's mir zurzeit echt kacke, konnte dem Gespräch am Montag ja Bach der Diagnose kaum noch folgen, er hatte irgendwas von MRT in T2 Wichtung gesagt und dann hatte ich nächsten tag nochmal eine Email geschrieben, ob er die nun raus operiert. Laut Dr. Rosenthal muss das Ding umgehend raus, weil es sonst böse endet. Ich habe keine Ahnung was passieren würde, da sie ja auch das Rückenmark bedrängt. Ich würde dir gerne ein Bild davon senden, weiß aber nicht wie das geht. Dr. Rosenthal würde mir die raus operieren, meinte aber auch für solch eine OP müsste ich keine 10 Stunden zu ihm fahren, ja nun ist guter Rat teuer. Ärztemäßig sind wir hier oben schlecht aufgestellt. Habe die Schlichtungsstelle und Krankenkasse bereits informiert über den Verdacht des Behandlungsfehlers.

[mellieteddy]

https://photos.app.goo.gl/NpFHBmX9aBDcNGgz8