Spondylodiszitis, Schmerzen nach drei Jahren Spondy.

[Einhorn1982]

Liebe Forumsmitglieder,

dies ist mein erster Beitrag und ich möchte mich gerne kurz vorstellen: Mein Name ist Chrisi und ich wohne in Wien/Österreich. Ich bin glücklich verlobt und ich habe einen tollen Hund, vier Katzen, eine Wasserschildkröte und ein großes Malawi-Becken.

Alles in allem bin ich mit meinem Leben sehr zufrieden, wäre da nicht die Leidensgeschichte meiner (Schwieger-)Mama. Sie ist eine der liebsten Menschen, die ich kenne. Sie will niemandem was Böses, ist die beste Köchin und Bäckerin und immer um ihre Lieben bemüht. Leider ist ihr Leben momentan sehr eingeschränkt, weil sie seit drei Jahren an Spondylodiszitis leidet.

Vor drei Jahren begannen ihre Schmerzen in dr BWS und sie ging von Arzt zu Arzt und niemand fand heraus was es war. Leider konnte bei ihr kein MRT gemacht werden, da sie einen Blasenschrittmacher hat. Aufgrund mehrerer CTs und Szintigraphien wurde eine Spondylodiszitis festgestellt, ausgelöst durch einen Keim, der sich eingenistet hat. Leider wurde sie am Anfang falsch behandelt, da weder eine ausreichende AB-Gabe noch eine Ruhigstellung veranlasst wurden. Erst nach mehreren Wochen bekam sie eine Art Stütz-Corsett, welches aber total weich und biegsam war und meiner Meinung nach unbrauchbar war. Es folgten weitere Corsetts und momentan trägt sie ein 3Punkt-Corsett. Anfangs waren es „nur“ die Schmerzen, die ihr sehr zu schaffen machten. Mitlerweile hat sie permanent Schüttelfrost, Fieberschübe und fühlt sich generell krank und übel, wie es ihrer Psyche geht brauche ich vermutlich nicht zu erwähnen.
Sie ist so ein starker Mensch und wir haben sie von Arzt zu Arzt begleitet, immer mit der Hoffnung, dass ihr jemand helfen kann, aber leider wurde diese Hoffnung immer enttäuscht.

Meine Frage lautet ganz generell: gibt es in Österreich einen Arzt, der sich mit Spondylodiszitis auskennt, diese behandelt und/oder operiert hat? Gibt es alternativ die Möglichkeit, dass man in Deutschland Hilfe findet und dies die Krankenkasse übernimmt? Gibt es irgendjemanden, der Erfahrung mit einer so lange andauernden Spondylodiszitis hat. Meine Mama und wir haben das Gefühl, dass wir „alleine“ auf der Welt sind.

Da ich hier nur eine Außenstehende bin, weiß ich nicht, welche Infos ihr hier benötigt, dass ihr mir vielleicht helfen könnt, also fragt mich bitte einfach.
Ich würde mich über jeden Input, Tipp und noch so kleinen Strohhalm freuen. Es wäre schon schön zu wissen, dass man mit dem Problem nicht alleine ist und dass es vielleicht doch die Hoffnung gibt, dass sie irgendwann wieder gesund wird.

Vielen Dank an alle vorab.
Liebe Grüße
Chrisi

[cecile.verne]

Hallo Chrissi

schön, dass Du Dich um Deine Schwiegermutter in spe so bemühst!

Ich erlitt vor 2 Jahren eine Spondylodiszitis, aber sog. abakteriell, also nicht durch Bakterien verursacht. Ich wurde damals konservativ während 14 Tagen im KH behandelt, dann nur noch "begleitet". Ausser starken Opioiden hatte ich keine Medis. Leider ging es dann kontinuierlich bergab, bis im Frühjahr 17 die heftigsten Schmerzen wieder losgingen. Endlich überwies mich mein Rheumatologe zum Neurochirurgen. Dieser schlug nur die Hände über dem Kopf zusammen, warum mir nicht schon vorher besser geholfen wurde. Leider führte die dürftige Behandlung dazu, dass sich das damals betroffene Wirbelsegment versteifte, dann aber darunter auch eine schwere Degeneration losging, so dass vor 15 Monaten die WS von L4-S1 versteift werden mussten. Leider geht es mir bis heute nicht so, dass ich auch wieder arbeitsfähig geworden bin...

Bei Deiner Schwiegermutter ist es noch schlimmer, da sie ja einen schlecht behandelten bakteriellen Befall hatte. Normalerweise wird da beim Feststellen der Erkrankung sofort für mindestens 1 Monat Antibiotika über die Vene verabreicht und dann noch über Monate oral eingenommen.
Wenn sich Deine Schwiegermutter noch immer mit Allgemeinsymptomen durchs Leben kämpft, die Schmerzen noch da sind, dann ist berechtigter Verdacht, dass da immer noch ein Infekt schlummert.
Der Gang zum Neurochirurgen wäre wohl das Richtige. Es muss mit aller Bildgebung gefahndet werden, ob sich der Verdacht erhärtet. Auch müssen Blutkulturen angelegt werden, eventuell verdächtige Läsionen im Wirbelsäulenbereich punktiert und bakteriologisch untersucht werden.
Hausärzte sind bei dieser eher seltenen Erkrankung überfordert, sollten aber mit der Vorgeschichte und den aktuellen Symptomen schon etwas hellhörig werden.

Leider kann ich Dir keine Klinik empfehlen, denn ich wohne in der CH, hoffe aber, dass Dir meine Worte trotzdem weiterhelfen, bzw. Deiner Schwiegermutter.

LG Cécile

[milka135]

Hallo Chrissi,
ich kann dich und deine Schwiegermutter gut verstehen. Denn auch wenn die Seuche Infektion im Körper noch relativ eine lange Zeit unbemerkt im Körper wütet. Muss schon da der Körper schwerstarbeit leisten.

Denn man erst mal operiert ist, sind andere Ärzte dann stumm und der Operateur wird zur Wortlosigkeit verdonnert. Ich habe auch von einer Klinik Hausverbot erhalten, damit ich mich ja mit keinem Pat. unterhalten kann :h . Als ich schwarz auf weis zeigen konnte, dass der BSV noch da ist und aber in der Höhe darunter ein Abszess da ist.

Die Wirbelsäulenchirurgie in Bad Berka soll gut sein. Ich mein es kann schon sein, dass Ihr den Sprechstundentermin selbst bezahlen müsst. Aber wenn man helfen oder was abklären kann, wird euch evl. die Klinik in Sachen Kostenübernahme durch Krankenkasse helfen.

Wenn man einen Behandlungsfehler vermutet, macht es mehr sinn sich an die Krankenkasse zwecks Prüfung auf Behandlungsfehler zuwenden, als an die Ärztekammer.
Denn die KV hat ja, alles bezahlt und muss ja evl. Folgen bezahlen.

Liebe Grüße,
Milka :;