Syringomelie ?, Kennt das wer?

[Knochi76]

Guten Morgen zusammen.
Wenn das im falschen Abschnitt ist, bitte verschieben. Ich wußte sonst nicht wohin damit.

Ich habe grad meine Unterlagen durchgeschaut. Da ich nächste Woche Donnerstag in Reha fahre, wollte ich meine Befunde noch kopieren. Dabei ist mir auf dem MRT Bericht von letztem Jahr (BSV BWS) etwas aufgefallen und ich habe mal gegoolet.

Der Radiologe sagte das wäre nix schlimmes, aber was ich dazu im Internet gefunden haben klingt nicht berauschend, würde aber so einiges Erklären.
Ich habe 96 die Diagnose MS bekommen, aber wenn ich so die Symptome der Syring lese, passe die eher zu meinen Problemen, als eine MS.

Bin jetzt total verunsichert :frage

Werde das in der Reha natürlich ansprechen, aber es macht mir doch schon etwas angst irgendwie.

Vielleicht kennt ja hier noch jemand diese Erkrankung.

[Knochi76]

Habe einen Buchstaben vergessen... es heißt natürlich Syringomyelie

[Mac]

Hallo,

wenn Du eine Syringomyelie hast, solltest Du zügig einen Neurologen/Neurochirurgen aufsuchen, der sich wirklich damit auskennt. Damit ist nicht zu spaßen und mich wird sie voraussichtlich meinen Job kosten, obwohl sie zur Zeit keine Symptome macht, was bei Dir ja schon anders zu sein scheint.

Da Du aus Velbert kommst, also aus meiner Nähe, kann ich Dir, falls Du privat versichert bist, Dr. Rother empfehlen, der sitzt in Dortmund. -> http://www.zimdt.de
In Quakenbrück gibt es noch einen Neurochirurgen, der sich auch damit auskennen soll...

Wenn Du mehr zur Syrinx wissen möchtest, gibt es 2-3 gute Seiten im Netz.
-> http://www.deutsche-syringomyelie.de (Ein Verein, der sich gut damit auskennt)
-> http://www.syrinx-saarland.de (Zwar Saarland, aber die Anja dort im Forum kennt sich mit der Erkrankung bestens aus)
-> http://www.shg-syrinx-nrw.de/ (Die Selbsthilfegruppe für NRW. Da müsste ich mich auch nochmal blicken lassen)

Falls Du bei Facebook bist, auch da gibt es eine Gruppe:
-> https://www.facebook.com/groups/226391100715548/ (Wird von dem Verein moderiert)

Mit der Syrinx ist nicht zu spaßen, vorallem, wenn Du, wie Du schreibst bereits Symtome hast. Mein erster Radiologe hat auch sowas gesagt, von wegen, nicht schlimm etc. Als dann mal eine Neurologin drauf gesehen hat, wurde die Fahrt schnell und die PRT´s für den Lendenbereich erst einmal zweitrangig. Sprich, Dir ist bei der Bewertung des Radiologen das gleiche wie mir passiert. Das ist das, wenn man sich mit der sehr selten auftretenden Krankheit nicht auskennt ;-(
Es gibt da zur Zeit nur 7000 bekannte Fälle, zzgl. Dunkelziffer...

Wenn was ist, kannst Du Dich gerne wieder an mich enden, ich setze mich inzwischen seit einem Jahr mit meiner Erkrankung auseinander.

LG Mac

[Knochi76]

Hallo Mac.


Danke für deine Antwort.


Ich habe mir grad einige Seiten zur Syringomyelie angeschaut :traurig2 .

Ich weiß leider nicht wie lange ich das schon habe, da es letztes Jahr ein Zufallsbefund war. Die BWS Bilder von 2009 sind leider sehr schlecht, da kann man eigentlich so garnix erkennen.

Im Bericht schreibt der Radiologe:
In Höhe von BWK 4-5 zeigt sich ein vertikal orientierente Struktur intramedullär mit liquoräquivalentem Signal, glatt konturiert, axial rundlich dagestellt am warscheinlichsten einer Syringomyelie entsprechend.

Beurteilung:
Annähernd unveränderter Hohlraum im Sinne einer warscheinlichen Syringomyelie in Höhe BWK 4/5 mit relativ weitem Zetralkanal.

2002 wurde im CT LWS eine angehende Facettenarthrose und Vorwölbungen gefunden (mit mitte 20). BWS auch Facettengelenkarthrose und degenerative Veränderungen. Ich baue sehr schlecht Muskeln auf. Habe in beiden Beinen und Armen kraftverlust. Rückschmerzen BWS mit Ringförmigem kribbeln. Ab der Knie sind schon seid Jahren keine reflexe auslösbar. 2009 hatte ich beide Beine bis unter die Brust taub. Gangschwierigkeiten, motorische Störungen, meine komplette Haut am Körper ist unsensibel bis taub usw schon mit 15. Da mein Vater MS hatte wurde erst gesagt in dem alter nicht, bis ich mit 20 dann den rechten Arm taub hatte. War dann zum Schädel MRT und Lumbalpunktion und bekam die Diagnose MS. Das sind eigentlich alles keine typischen MS Symptome, da ich laut MRT nur ein paar kleine Herde im Kopf habe, die eigentlich dann auf eine Körperhälfte beschränkt wären .
Nun fahre ich nächste Woche in Reha nach Bad Salzuflen in die Neurologie, angeschlossen ist noch eine Rehaklinik mit Neurochirurgie usw.
Mal schauen ob die da weitere Untersuchungen machen können um das abzuklären.

Würde sehr gerne mit dir in Kontakt bleiben, bevor ich mich jetzt jetzt noch in einem neuen Forum anmelde.

Alles sehr verwirrend

[Mac]

Hallo,

bei mir war die Syrinx auch ein Zufallsbefund, weil ich Schmerzen im Lendenwirbel hatte/habe.
Dadurch, dass die Schmerzen auch schon mal höher waren, wurde die BWS im unteren Drittel mit gefilmt, da tauchte dann der Syrinxkanal auf. Daraufhin wurde der BWS-Bereich nochmals ganz abgelichtet und ab dem BWS2-11 hab ich die Diagnose erhalten. Wobei zu dem Zeitpunkt auch von "nicht so schlimm" gesprochen wurde ;-(
Erst im August (2 Monate später) wurde dann mal auf die Diagnose eingegangen und der Neurologe hat weitere Untersuchungen wie auch ein MRT für den Schädel in Auftrag gegeben. Ich habe neben der Syrinx eine oft mit auftauchende Erkrankung auch noch im Ansatz des Rückenmarks, die Arnold Chiara Malformation. (findest Du auch auf den Syrinx-Seiten beschrieben).

Ja, frage dort vor Ort auf alle Fälle nach, aber es muss jemand sein, der sich mit der Erkrankung, bzw. dem Krankheitsbild sehr gut auskennt, sonst kommt da wieder sowas raus, wie "MS" ;-(

Im Verein gibt es einen Bernd (Hüsges?), der ist für NRW zuständig, den solltest Du mal kontaktieren, um nach wirklichen Kliniken zu suchen, die sich damit auskennen...
Zudem kannste auf der Webseite der Selbsthilfegruppe in Essen mal nach Kliniken schauen, die sich ggf. mit unserer Erkrankung auskennen.
Auf alle Fälle sollten die Bilder jetzt mal von einem Sachkundigen Arzt gesichtet werden. ;-)

[Knochi76]

So hab mal ein Bild von der CD gespeichert, ist doch recht deutlich zu sehen.

Hoffe ich bekomme das hier angehangen.

[Knochi76]

Danke Mac.

Ich werde jetzt mal die Reha abwarten, vorher klappt das mit einem Arzttermin eh nicht mehr und dann mal weiter schaun.

Ist ja noch nicht genug da, aber was solls. Andere sammeln Nippes und ich Krankheiten :roll

[Mac]

Morgen,

ja, die Syrinx sieht man gut darauf... ;-/

Wie gesagt, besorg Dir auf alle nene guten Arzt, ggf. noch vor der Reha, der noch ein begleitschreiben mitgeben kann. Wenn Du dort falsche Übungen machst, kann das nach hinten losgehen.
Ich z.B. darf keine schweren gewichte heben, bzw. durfte auch nicht mit welchen an den geräten arbeiten, da das wiederum einen Rückstau des Blutes verursacht, der sich neg. auswirken kann... ;-(

Ich hänge Dir mal was an dazu... ;-)

EDIT:
ICh kann keine PDF´s anhängen. :sch
Kannst Du mir bitte mal Deine Mailaddy per PN zukommen lassen? ;-)