Ich verzweifel so langsam!, Skoliosen Operation.

[spieli]

Hallo an Alle.

Also ich bin neu hier im Forum. Ich habe das Internet schon außeinander genommen von oben bis unten. Ich habe hin und her überlegt, mich bei euch anzumelden. Ich verzweifel solangsam. Erst mal, ich habe nicht nur Probleme mit meiner Wirbelsäule, sondern ich habe nun mittlerweile auch schon 17 Operationen am linken Knie hinter mir, mit 3 Knieendoprothese, Umstellungsosteotomie, Knorpelknochentransplantation, einer MRSA Infektion und nun wurde mein Knie letztes Jahr am 23.12. versteift.
Von Kindheit an habe ich eine doppel S förmige Torsionsskoliose. HWS von 15°, BWS von 60° und LWS von 30°. Ich mußte auch als Kind 7 Jahre ein Korsett tragen, was mich wirklich sehr belastet hat. Die Ärzte damals wollte die Skoliose richten lassen nur mein Vater lehnte die OP ab.
Vor 5 Jahren wurde nun auch unter MRT eine Syringomelie im Bereich BWS 9-12 gefunden. Bis da hatte ich aber noch nicht solche Bandscheibenvorfälle wie ich sie jetze nun habe.
Mein Arzt meinte, dass käme von dem Knie. Ich bin mit dem Knie nun schon seit 1998 beschäftig und laufe nun seit 2 Jahren kontinuirlich an Gehstützen, da mein Knochen sehr schlecht durchbaut ist.
Ich muß dazu schreiben, dass sich das mit meinem Knie um einen Arbeitsunfall handelt. Nun hat mir mein Arzt geraten, der mein Knie auch behandelt, ich solle meine Skoliose richten lassen, da ich sonst über kurz oder lang im Rollstuhl landen werde. Ich habe nun TH 9/10 kein abgrezbares Bandscheibenfach mehr, C7/TH1 und TH1/2 habe ich eine deutliche Osteochondrose mit breitbasiger retrospondylophythär abgedecktes rechts intraforaminal betonter Protrusion C7/TH1 und links intraforaminal betont TH1/2. Die Bandscheibe TH10/11 wölbt sich rechts mediolateral/lateral 5 mm über die dorsale Wirbelkörperrückfläche aus. Imprimierung des angrenzenden Duralschlauchs. Das thoracale Myelon wird bedingt durch die s-förmige Torsionsskoliose verzogen. Und wie oben beschrieben BWS 9-12 die Syrinx.
Es steht noch viel mehr in diesem Befund, auch der LWS betreffend.
Nur mein Arzt meinte, durch das steife Bein und den Gehstützen wird das alles nun noch wohl viel schlimmer. Krankengymnastik, Massagen und Fango bekomme ich alles während der Behandlung meines Knies mit.
Schwimmen gehen kann ich hier nicht, da ich gegen Chlor allergisch bin.
Ich habe nur das Problem, ich habe die Nase gestrichen voll von Operationen, weil mein rechtes Knie muß auch nochmal operiert werden. Auch das linke wird mit dem Knochen nicht lange stand halten und man muß den Knochen dann mit Spongiosa aufbauen.
Gibt es da nicht andere Alternativen, außer einer Skoliosenaufrichtung um Bandscheibenvorfälle und Lähmungen zu vermeiden?
Ich habe wahnsinnige Schmerzen, gerade in der BWS. Ich bekomme dann solche Atemnot, dass ich sogar schon mehrfach Ohnmächtig geworden bin. Selbst beim Einkaufen ist mir das schon 3x passiert. Und das obwohl ich schon Opiat wegen meinem Knie nehme.

Ich verzwifel so langsam, ich renne nur noch von einer Operation zur nächsten Operation :traurig2

Mein Arzt möchte mich in der Uni Klinik Greifswald vorstellen, beim Dr. Kayser. Ich bin im Jüdischem Krankenhaus in Berlin in Behandlung wegen meinem Knie. Mein Arzt operiert eigentlich auch Wirbelsäulen, nur an meine möchte er nicht so gerne ran wegen der Syrinx.

Vielen Dank im vorraus für eure Hilfe

[Kessi]

Hallo Spieli :winke ,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich kann nachvollziehen, dass du nicht unbedingt mehr operiert werden möchtest.
Du brauchst einen Spezialisten, der sich mit deinem Krankheitsbild gut auskennt, wenn du schon Atemnot bekommst und ohnmächtig wirst, klingt das nicht gut.
Es gibt ein Skoliose-Info.Forum, ich kann mir vorstellen, dass es dort Mitglieder gibt, die dir ein wenig weiterhelfen können,
bezüglich Skoliose-OP.

Du nimmst Opiate wegen des Knies, ich gehe mal davon aus, das du in Schmerztherapie bist, hilft es dir denn nicht ein wenig gegen deine Rückenschmerzen, hast du diese schon mal angesprochen?

Viele Grüße
von Kessi

[spieli]

Hallo Kessi,

danke für deine Antwort. Ja ich bin in einer Schmerztherapie und das schon sehr lange. Im Unfallkrankenhaus Berlin. Nur die sind der Meinung, dass die Wirbelsäule nun mal nichts mit dem Arbeitsunfall zu tun hat. Und deswegen müßte ich zu einem anderem Schmerztherapeuten, da das UKB/Schmerztherapie nur BG Patienten behandeln. Also wirklich gaga :B .
Obwohl ja mein Hausarzt und mein Orthopäde der meinung sind, dass diese rasante Verschlimmerung mit dem Knie zu tun hat und somit eigentlich eine "Teilschuld". Wie mein Rechtsanwalt es formuliert hat. Ich habe nun seit kurzen eine Klage gegen meine BG eingereicht, da die meinen Verschlimmerungsantrag abgehlehnt haben.
Ich nehme 3x 10/5 mg Targin. Obwohl ich mal eine weit aus höhere Dosis genommen habe. Nur ich möchte nicht wissen was passiert, wenn ich das Targin nicht nehmen würde?

Ich bin in dem Forum "Skoliose-Forum" schon drin, habe da auch gepostet. Aber viel mehr als " Es ist nun mal sehr außergewöhnlich und schlechte Voraussetzungen für die Skoliose, ist nicht bei raus gekommen."

Am 18.10. habe ich den Termin bei meinem Chirurgen, bis dahin hat er dann wohl schon den termin in Greifswald und alles mit dem Dr. Kayser besprochen, wegen dem steifen Knie und der MRSA Sache.

Aber ich suche trotz alle dem nach Alternativen. Ich meine so eine OP ist nicht zu vergleichen mit auch nur einer der 17 operationen am linken Knie. Zumal, die Skoliose wird dann gerichtet, was passiert mit den Bandscheibenvorfällen? Werden die auch gemacht oder bleibt das so? Die Syrinx, dass weiß ich, die ist nicht heilbar. Man kann es raus ziehen, aber es würde sich über kurz oder lang wieder bilden. Nur bei der Richtung der Skoliose, was ist wenn die Syrinx sich verlagert. Sie sollte sich ja am besten nicht um nur 1 mm bewegen.
Ich bin total am Ende. Ich mache mir Gedanken um meine Knie und nun auch das noch. Mir platzt so langsam der Schädel vom Denken.
Und das Internet macht mich nur noch verrückter.

LG spieli

[Discothek]

Hallo Spieli,

kann mir gut vorstellen, daß das Knie eine Mitschuld an der Verschlechterung Deiner Wirbelsäulensituation hat: Laufen ist ja die beste Medizin bei WS-Problemen, und wenn das eben nur hinkend geht... den Verschlimmerungsantrag solltest Du auf jeden Fall rechtlich durchfechten, damit Du jeden finanziellen Vorteil kriegst, den Du kriegen kannst. Nicht aufgeben, Du bist sicher im Recht.

Wegen des medizinischen weiteren Vorgehens brauchst Du nun wahrscheinlich ein gutes Team aus einem Neurologen, einem Neurochirurgen und einem Skoliosespezialisten. Die ersten beiden können zusammen rausfinden, von welchem Wirbelsäulensegment Deine Beschwerden genau herkommen, während der Neurochirurg und der Skoliosespezialist danach ggf. entscheiden können, welche Chancen eine OP hat.

Wart mal ab, was in Greifswald rauskommt und stell Dich vielleicht mal unabhängig davon bei einem Neurochirurgen Deiner eigenen Wahl vor, einfach, damit Du eine zweite Meinung bekommst. Ich denke, Du brauchst viele verschiedene Einschätzungen, aber nicht aus dem Internet - da wird man meistens ganz wahnsinnig, selbst bei im Vergleich so lächerlichen Dingen wie Ischias oder simplem Bandscheibenvorfall. Ging mir zumindest so. Unter "Empfohlene Ärzte" wirst Du in Berlin sicher gut fündig. Der, der mich operiert hat, hat auch den Punkt "Skoliose" auf seiner homepage. Natürlich klingt OP an der Wirbelsäule erstmal schlimmer als am Knie, weil es viel näher am "Ego"dran ist. Deswegen brauchen selbst so einfache BSV-Fälle wie ich so ein Forum. Aber vom Chirurgen her gesehen ist wahrscheinlich manches Wirbelsäulenproblem leichter zu operieren als so manches kaputte Knie.

Bin mir übrigens ziemlich sicher, daß bei so einer Operation die Bandscheibenvorfälle gleich mitversorgt werden. Und laß Dich mal virtuell ganz fest umarmen, Du machst ja wirklich Schlimmes durch. Hast Du Leute, die Dich durch die ganze Geschichte hindurch psychisch begleiten, also Partner, gute Freunde, Eltern oder auch Therapeuten?

Alles Gute,
Disco

[spieli]

Hallo Diskothek,

Danke für deine Antwort und deine lieben Worte am Ende. Ja, Gott sei dank habe ich viele Freunde. Und meinen Freund, man soll es kaum glauben, habe ich im Jüdischem Krankenhaus kennen gelernt. Er ist Physiotherapeut, Masseur und behandelt mich auch. Außerdem ist er auch nun aus dem gleichem Land wie ich. Beide kommen wir ja aus dem Pleite Land Griechenland :nein .
Und meine Eltern wohnen Gott sei dank nur 50 m von mir entfernt. Außerdem ist mein Hund ( Jack Russell Terrier) der mich immer wieder zum Lachen bringt.

Mein Anwalt meint auch, dass wir da gute Chancen haben den Verschlimmerungsantrag durch zu bekommen, da das rechte Knie im letzten Gutachten gar nicht erwähnt wurde, obwohl es sich bei dem Knie auch um einen Schulunfall handelt, der auch von der gleichen BG bezahlt wurde. Auch der schlecht durchbaute Knochen wurde nicht erwähnt und in keinster Weise die Verschlimmerung meiner Wirbelsäule.

Das mit dem Neurochirurgen, dass sollte ich mal wirklich machen und mal schauen was der dazu sagt.

Ich habe einfach nur riesen große Angst vor dieser OP, es paßt einfach alles nicht so. Ein steifes Knie ist ungesung für sämtliche Gelenke, Gehstützen sind genau so ungesund für den Rücken. Nur die syrinx sollte nun mal nicht bewegt werden. Und ein steifer Rücken, ist dann noch mehr Gift für ein steifes knie, dass man auch noch mit Gehstützen entlasten muß.

Oh man, es ist zum Mäuse melken alles :braue

LG spieli

[Discothek]

Hallo Spieli,

daß Du quasi durch die Knie- und Rückengeschichte Deinen Freund gefunden hast, ist ja eine tolle Geschichte!

Ich wurde immer ruhiger und entspannter, je mehr gute Information ich über Chancen und Risiken meiner OP bekommen habe. Dir wird es auch so gehen, da bin ich ganz sicher, und zusammen mit den Ärzten Deines Vertrauens, die Du auch finden wirst, gut entscheiden können. Vielleicht mußt Du sogar ein gewisses OP-Risiko eingehen, aber nichts zu machen hat eben auch oft noch größere Risiken. Viele Gespräche mit verschiedenen Ärzten werden Dir helfen, das richtig einzuschätzen. Es muß doch einen Weg aus diesem Knie-Rücken-Teufelskreis raus geben!

Auch eine gesunde BWS ist ziemlich steif im Vergleich zu Hals und LWS, und eine BWS mit Skoliose federt nicht so gut wie eine regelrecht geformte. Eine Verschraubung dürfte wahrscheinlich gar nicht so viel ausmachen.

Du solltest auch in Dich hineinhören, wieviel Angst vor der OP Du vielleicht einfach nur von Deinem Vater "geerbt" hast, der die OP bei Dir damals nicht wollte. Laß bei Entscheidungen nicht mehr seine Angst sprechen, nur Deine eigene.

Alles Gute und erstmal gute Nacht (möglichst ohne Schmerzen)
Disco

[spieli]

Hallo Diskothek,

Ja mein Vater wollte die OP mit nichts auf der Welt. Er war der Meinung, ich hatte ja keine Probleme, ich war ein Wibelwind als Kind. Nur Heute muß ich auch meinem Vater die Selbstvorwürfe nehmen. Er macht sich nun Selbstvorwürfe, warum er der OP nicht zugestimmt hat.
Nur Gott sei dank hat er das damals nicht. Damals, sprich den 80 jahren, hat man einen ganzen Stab in der ganzen Wirbelsäule einoperiert und man mußt 6 Monat im Gipsbett liegen.
Die Techniken sind Heute schon bei weitem viel weiter.
Eigentlich ist der Arzt im Jüdischem mein Arzt des Vertauens. Es ist einfach soviel falsch gelaufen mit meinem Knie, dass ich so oder so ganz schwer Vertrauen aufbaue den Weißkitteln gegenüber. Und das weiß der, ich nenne ihn jetzt mal bei Namen, Doc Sydow und der Chefarzt Doc Geiger.


Schlaf gut und Danke nochmal für deine lieben Worte und deiner Hilfe.

LG spieli

[Adelheid]

Hallo Spieli,

du machst ja ganz schön was durch. Ich jammere immer rum wegen meiner Skoliose und der kaputten Bandscheiben, aber im Vergleich zu dir habe ich garnichts. Mit manueller Therapie/Kraniosakraltherapie komme ich ganz prima zurecht. Hast du schon mal Kraniosakral probiert? Zumindest kann es nichts kaputt machen und Schmerzen lindern. Ich wünsche dir viel Kraft bei deiner Entscheidung und Mut, das zu tun was du dann dir vorgenommen hast.

Viel raten kann ich dir nicht, nur: wenn du ernsthaft krank bist so wie jetzt, lass das Internet etwas ruhen. Spreche lieber mit richtigen Menschen. Sonst wirst du immer mehr durcheinander.

Alles liebe Adelheid

[spieli]

Hallo an Alle,

also meine Skoliose wird nun doch gerichtet. Ich wollte es jedoch nicht mehr dieses Jahr. Im Januar wird ein Op Termin vereinbart, in Greifswald ( Uni Klinik Greifswald) zur Syrings Aussaugung, Skoliosenrichtung mit internen Fixateur und mehrer Bandscheibenplastiken.
Ich war nun Heute in Greifwald zur Besprechung. Wegen meinem steifen Knie, müßte und sollte man dies machen, da das steife Bein dafür sorgt, dass immer mehr Gelenke und vor allem die Wirbelsäule einer großen Belastung ausgesetzt ist.

Naja, nun habe ich mich doch entschieden, obwohl mir das echt schwer gefallen ist. :traurig2

Meine Klage ist nun am Freitag von meinem Anwalt abgeschickt worden, an das Sozialgericht. Kann mir Jemand sagen, bzw Schreiben, wie lange so etwas nun dauert?

LG spieli

[Harro]

Moin moin,

Zitat

Kann mir Jemand sagen, bzw Schreiben, wie lange so etwas nun dauert?

nein, es wäre Spekulation.

LG Harro