Neuigkeiten von Pinguin, Schmerzpumpe in Aussicht

[Pinguin]

Hallo, liebe Bandies.

Zuerst möchte ich Euch allen ein wünderschönes, erfolgreiches, friedliches und vor allem schmerzarmes 2011 wünschen.
Meine Wünsche kommen etwas spät, aber dafür umsomehr von Herzen.

Die Vorweihnachtszeit hätte ich ohne die 10 Infusionen nicht überstanden, aber dass hatte ich schon mal erwähnt.
Nun war ich am 05.01.11 bei meinem Schmerzspezialisten in Taufkirchen.

Der hat mir klar gemacht, dass die geplante Op am 02.02. an der HWS leider unumgänglich sei.
Weiterhin hat er mich an der HWS und LWS infiltriert, sozusagen als Aktutherapie.
Dabei meinte er, " ach Du armes Mädchen.. an Deiner Ws ist ja wirklich nichts Ganzes mehr" :sch , dass hat mich jetzt aber nicht verwundert.

Was aber viel wichtiger war, wir haben Nägel mit Köpfen gemacht, Mitte März bekomme ich die Schmerzpumpe.
Das heißt für mich; 2 Tage Klinik ..1 Woche Probelauf und danach wieder 2Tage Klinik. Sollte es positiv ausgefallen sein, was ich ganz stark hoffe, wird sie dann komplett eingepflanzt.
Ihr glaubt gar nicht, wie sehr ich all meine Hoffnungen in dieses Gerät setze.

Mittlerweile kann ich mein Verhalten jetzt doch schon als Mophinmissbrauch bezeichnen. bis zu 5,6 mal am Tag nehme ich das Palladon 24mg+ je200 Tramal.
Und trotzdem schmerzen meine Hände, vor Weihnachten war es zunächst die rechte Hand zwischen Daumen und Zeigefinger +Handgelenk, seit 5-6 Tagen hat sich aber die linke Hand mit den gleichen Symptomen dazu gesellt.
Dann das verflixte linke Bein und das elende Gefühl, ständig auf Gummibeinen zu laufen. Das gefühlte eng geschnürte Bleiband um den Brustkorb und ab und zu kaum durchatmen zu können ist noch ertragbar.

Meine Vermutung, dass das Gerät nur an einer Stelle der WS angedoggt werden kann, hat sich zum Glück nicht bestätigt.
Der Doc. schiebt den Katheter unterhalb des Rückenmarks an der LWS ein und versucht damit so hoch wie nur möglich an die HWS zu kommen. Damit sind dann alle WS Bereiche versorgt.

So, nun hab ich aber wieder viel erzählt.
Ich wollte mich ganz einfach auch mal wieder melden.
Nun hoffe ich darauf, dass die Zeit bis zum 02.02. recht schnell vergeht, dass alles glatt läuft um dann den nächtsen Schritt machen zu können.
Ich wünsche Euch ein schönes schmerzarmes Wochenende.
Konstanze

Bearbeitet von Pinguin am 07 Jan 2011, 21:06

[chrissi40]

Hallo Konstanze,

es hat dich ja ganz schön getroffen, alles WS Abschnitte sind ja mit oraler Medikation auch gar nicht auf Dauer abzudecken, weil die Nebenwirkungen in so hoher Dosis der Medis nicht ohne sind,

da ist so eine Schmerzpumpe ja ein segen,

hoffentlich funktioniert die Schmerzpumpe gleich so,wie es gebraucht wird,

bei implantierten Pumpen ist die Pumpe mit dem Schmerzmittel ja im Bauch eingepflanzt und wird über einen Port vom Arzt mit Schmerzmittel nachgefüllt wird,

bei Pumpen mit System von außen kannst du
mit der Bolustaste dann ja sehr genau zu den Schmerzspitzen dosieren,

mich wundert nur, wie hoch der Arzt den Katheter zur HWS schieben will,
das verbraucht ja doch sehr viel Schmerzmittel,
denn dafür müsstest du ja die implantierte Pumpe (die im Bauch eingepflanzt wird) auch sehr oft wieder auffüllen lassen,
denn insgesamt ist das Füllvolumen ja doch nicht so hoch,

oder hast du von außen die Pumpe, es gibt ja so viele Systeme die verschieden kombiniert werden,

ich wünsche dir erstmal bis dahin so schmerzarm wie möglich durchzukommen, und berichte dann mal von der Schmerzpumpe,

LG chrissi :up

[Scoopydo]

Hallo Pinguin,

zuerst möchte ich dir auch mein mitgefühl aussprechen, denn ich kann mir sehr gut vorstellen- wie es dir geht !!!

Zu deiner Pumpe ...

ich möchte Dir auf keinen Fall irgendwelche Hoffnungen nehmen- und seh das ganze auch nicht pessimistisch, jedoch aber habe ich nun bereits einiges hinter mir- was die Schmerzpumpe anbelangt ! Ich häng´ bereits seit 12 Wochen an der Pumpe.

Zum Ablauf der Schmerztherapie mittels Medikamenten-Pumpe spielen einige Faktoren eine Rolle, weshalb ich dir noch eine gewisse Frage stellen muss ... ...

Mit welchem Medikament sollst du weiter behandelt werden- und mit welcher Art von Pumpe "Gasdruck- oder elektronisch gesteuert" GANZ WICHTIG für den weiteren Ablauf ... !

Ich beschreib Dir am besten mal kurz MEINEN ABLAUF ... dann kannst du dir evtl. etwas rausziehen, was für dich wichtig ist ... !?!

WICHTIG DABEI - ich bekomme den Wirkstoff "Ziconotid" / PRIALT

1.
zuerst wird dir -wie schon beschrieben- ein s.g. Port gelegt. d.h. -dies ist nur die Verbindungsstelle "Pumpe/Katheter" Dieser wird dir unter die Bauchdecke gepflanzt. Von dort aus wird dann der Katheter seitlich an der Hüfte entlang bis zum Spinalkanal verlegt- und von dort aus -meist bei L4-L5/S1 in den Spinalkanal eingeführt

2.
Wenn der Katheter eingeführt ist, wird er unter ständiger Röntgen-Kontrolle NACH OBEN in Richtung Rückenmark geführt / geschoben !

JETZT GANZ WICHTIG !!!

3.
Wie hoch der Katheter geschoben/geführt werden sollte, hängt davon ab- WO sich deine Schmerzen befinden !!!
Bsp.
Wenn sich der Schmerz im unteren Bereich der WS befindet (wie bei mir - auf Höhe L5/S1 (da ich mittlerweile dort ein disloziertes (verrutschtes) Implantat habe)) wird das beste Ergebnis erzielt, wenn die Katheter-Spitze bis auf Höhe TH6 geschoben wird.
Studien haben ergeben- das ausschließlich die Positionierung des Katheters für die Schmerzbekämpfung ausschlaggebend ist !!!

WO GENAU - also welche Höhe - für Dich zuständig ist, kann ich Dir frühestens am Montag sagen ... da ich am Montag nochmal zum meinem Therapeut fahre- und ihn auf den Topf setze !!!
Dort -bei ihm im Flur hängt die Schautafel mit den Angaben darüber- welche Ergebnisse auf welcher Höhe erzielt wurden !!!

Ich werde gerne für dich nachschauen- welche Höhe, laut Studie, für dich die richtige wäre !!!
- hier sei nochmal gesagt- dass mein Scmerztherapeut ein Mitentwickler der ganzen geschichte ist !!!
...wegen meiner Geschichte- liest dir am besten kurz meinen Fred durch ...! Bei mir gehts darum- dass die Pumpe -die mir implantiert wurde- definitiv defekt ist !!! ...und es sich dabei um eine ganze Menge Kohle handelt ...zzgl. der Schmerzensgelder, Entschädigungen etc.
Wie ich z.B. auch grad ermittelt habe- dass die Hersteller-Firma gerade wieder 400 Arbeitsplätze abgebaut hat ...

Aber nun zurück zu deiner Geschichte ...

4.
Wenn Du dann an die Pumpe angeschlossen bist, musst du mindestens 5-7 weitere Tage stationär bleiben, da auch die externe Pumpe erst eingestellt werden MUSS !!!
Dies aus dem Grund, da jedes Medikament (egal ob Morphin- oder andere Substanzen) eine andere intensität hat, wenn es intrathekal zugeführt wird.
Orale Medikation muss ja erst durch die ganzen Organe durch, bis das Zeugs da angekommen ist- wo es hingehört !!!
Intrathekal geht DIREKT auf das Rückenmark- und gelangt deshalb VIEL SCHNELLER über die Neurotransmitter (Botenstoffe) ans Gehirn, welches dir dann sagt: AUA-Stark- oder AUA-geht so !!!

5.
Dieser Schritt ist dann erst deine Entlassung aus der stationären Behandlung- und somit gleichermaßen die Entlassung aus der Ruhestellung und Rückführung ins Alltagsleben!

6.
Regelmäßige Vorsprache und Berichterstattung deines Empfindens an deinen Schmerztherapeut.

7.
Je nach Bedarf wird dann die Medikation gesteigert- und wie in Punkt 6. überwacht.
Dieser Prozess (die dauer der Einstellungsphase) hat eine MINIMUM-Laufzeit, die von der Krankenkasse vorgegeben wird !!!
Bei meinem Medikament / Gift beträgt die Phase mindestens 5 Wochen !!

8.
Erst dann- wenn sich der gewünschte Erfolg eingestellt hat, GIBT DEINE KK GRÜNES LICHT für die Implantation einer internen Medikamenten-Pumpe !
Dies tun sie schon allein aus Kostengründen.

Mal als kleiner Anhaltspunkt ...
Die normle Gasdruck-Pumpe kostet 4000 Euro !
Die elektronisch geregelte Pumpe -wie ich sie habe- kostet 14000 Euro !!!
Wie gesagt - NUR DIE PUMPE ... da sind noch keine OP-Kosten dabei !!!

9.
Erst wenn die anderen Punkte ALLE positiv sind, wird dir die interne Pumpe eingepflanzt - vorher nicht !

10.
Nun kommt der entscheidende Punkt ... die Positionierung der Pumpe !
Hört sich komisch an ... ist aber sehr wichtig ... denn die Pumpe kann sehr hinderlich sein im Alltag :-( ..und ich weiß wovon ich rede ... als Hausmann ...!
Es gibt im Alltag SEHR VIELE Bewegungen, die du als nicht-pumpen-träger niemals bedenken würdest !
Wenn dann aber erstmal die Pumpe drin ist, wirst du in vielen Punkten an deine Grenzen stoßen ... und sei es nur das anziehen der Schuhe ... denn so eine Pumpe im Bauch macht schon unbeweglich und zwickt; drückt; sticht hier und dort immer wieder !!! !!! !!!

Ich kenne Deine körperliche Konstitution nicht, AAABER GLAUB MIR - dass macht VIEL aus !!!
An mir z.B. ist nicht mehr viel dran ... und deshalb SEHR unbequem- und auch SEHR unestetisch !
Gut- man kann jetzt sagen- Hauptsache schmerzfrei- bzw. gelindert, denn FREI werden WIR NIE !!!
Nun ist es aber so, dass die Pumpe (wie bei mir) aus dem Bauchraum so weit heraus steht, als wenn mir dort ein Busen mit Körbchengröße C wächst !
Klingt lustig - zuerst - und dass auch nur für andere !!!
Für mich selbst- IST ES DER HORROR !!! !!! !!!
...nur mal den Faden weiter gesponnen ... für mich als Mann mit 38 Jahren ... der sich eigentlich immer eine Familie gewünscht hat ...! Bin geschieden und hab zwei Kinder. ABER dass war alles VOR meiner Erkrankung!
Und NUN - was glaubst du- wie viele Frauen gibt es- die so etwas nicht abstoßend finden ??? ???
Äußerst SEXY - so ein Busen auf dem Bauch eines Mannes !!! :-( !!!

Okey - weiter im Text - geht hier nicht um mich ...

11.
Implantierung der Pumoe unter die Bauchdecke + ca 3-4 Tage stationärer Aufenthalt !!!

12.
10 Tage nach der OP kommt das Fäden ziehen- und auffüllen der Pumpe.

Wie lange dies dann hält - bzw. in welchen Abständen du zum auffüllen zum Arzt musst, hängt auch wieder von mehreren Faktoren ab.
Erstens - die Pumpen gibt es in 20- und 40 ml Ausführungen
Zweitens - welches Medikament wird verabreicht
Drittens - wie hoch ist die Flussrate- und Konzentration des Medikaments

13.
Glücklich sein - das/wenn alles gut verlaufen ist - UND DU EIN NEUES LEBEN BEGINNEN KANNST !!!
...was ich Dir von herzen wünsche !!! !!! !!!
denn ich kann ein lied davon singen, wie es ist- wenn alles schief läuft :heul

Liebe Grüße, ALLES GUTE und viel Glück,

Scoopydo - der ... ... ...

[Pinguin]

Guten morgen lieber Scoopydo,

erst mal ganz recht herzlichen Dank für Deine ausführliche Schilderung der gesamten Materie" Schmerzpumpe".
Du hast Dir echt viel Zeit genommen, was nicht selbstverständlich ist... also vielen, lieben Dank.
ABER.. jetzt hast Du mich natürlich etwas irritiert!

Ich glaube fast, der Doc. wollte das ganze etwas verglimpflichen. Der sprach wirkllich nur von den zwei mal zwei Tagen KH Aufenthalt.
Das Gerät , welches er mir gezeigt hat, sieht sehr klein aus. mit was kann ich es denn schnell vergleichen... etwas kleiner als ein Bierdeckel...hm komischer Vergleich.. na jedenfalls auch nicht größer als ein Handteller.. aber davon gibts auch im Netz infos.
So wie er meint scheint es das elektronische zu sein.

Nun,.. da ich ja an meinere WS keinen gesunden Abschnitt mehr habe, soll es wirklich bis an die HWS geschoben werden.
L5/S1 ist verschraubt und BS implantat+ HWS C4-C7 implantiert und verschraubt.
Weitere Baustellen sind jetzt jeweils darüber und darunter.. was ja eigentlich zu erwarten war.
Leider, wie Du vll. schon mal gelesen hast, ist es nicht nur die WS die mich ärgert.
Der gesamte Unterleib ist lavede, ein fetter Zwerchfellbruch, rechte Schulter, rechtes Knie u.s.w
Manchmal mag ich gar nicht drüber nachdenken.

Ich will mich aber nicht unterkriegen lassen. Nö, dazu habe ich keine Lust.
Hab soooo einen süßen Enkel (13 Monate), der war jetzt über eine Woche ganz alleine bei mir.

Stell Dir vor ,da hab ich meinen ganzen Hauskram sein gelassen.... naja.. das nötigste hab ich schon gemacht.. nicht dass Du noch denkst ich sei ein Schwei..., aber es ging mir einigermaßen gut. Nagut hab mich natürlich mit Palladon vollgeworfen um relativ fit zu sein.
Was ich sagen will, ich habe keine schweren arbeiten gemacht, nur den kleinen versorgt.

Und jetzt ist er wieder bei der Mama und mir gehts schlechter.. alle Schmerzen wieder voll auf 8.
Das ist dich Scheibenkleister.

Und da ich ja nun mal den kleinen nicht immer haben kann, lege ich jetzt meine ganze Hoffnung in die OP am 2.2. und in diese Pumpe.

Ich fände es natürlich ganz lieb von Dir, wenn Du da bei Deinem Doc. mal an der Tafel nachschaust.

Auf alle Fälle werd ich nach der OP noch mal mit dem operierenden Arzt über das Ding sprechen.

Klar gemischte Gefühle gibt es bei so einer Entscheidung wohl immer.
Und das es Niederschläge geben kann, weiß ich auch. dass hab ich ja an meinen vielen OPs gemerkt.
Als ich mich das aller erste mal an der WS operieren habe lassen, dachte ich ja danach wäre ich wieder zu 100 %
gesund, leistungsfähig und vor allem Arbeitsfähig, aber... es kam alles anders.

Bei mir ist s auch nicht ganz so wie bei Dir... an mir ist noch " etwas " mehr dran und somit hoffe ich dass der Störfaktor der Pumpe in den Hintergund tritt.

Auf ale Fälle hören bzw. schreiben wir uns wieder.
Für heute wünsche ich Dir einen wunderschönen Sonntag.
Ich muss jetzt mal ein wenig meinen Haushalt schmeißen :baeh

G.L.G.
Konstanze

[joggeli]

Hallo Konstanze

Zitat

Und jetzt ist er wieder bei der Mama und mir gehts schlechter.. alle Schmerzen wieder voll auf 8.
Das ist dich Scheibenkleister.
Und da ich ja nun mal den kleinen nicht immer haben kann, lege ich jetzt meine ganze Hoffnung in die OP am 2.2. und in diese Pumpe.

Hhmmm da frag ich mich doch grad, wenn es Dir mit dem Kleinen besser geht, ohne deutlich schlechter..... ist da eine Op die Lösung?
steckt da nicht auch was anderes dahinter? :kinn

Einfach mal so ein gedankengang von mir, der mir als erstes in den Kopf kam, als ich das gelesen hab......

LG und alles Gute

joggeli

[Pinguin]

Hallochen,

ja die Op muss schon sein.
Es ist einfach nur so, dass ich, wenn ich den kleinen habe, keine schweren arbeiten verrichte.

Wenn überhaupt dann nur mal kurz. Und auf der Arbeit war ich an den Tagen als er hier war auch nicht.
Und dann hab ich ja ein Vieles mehr an Medikamenten genommen.

Ich gehöre auch zu den Typen, die in der Lage sind ein ganz gehöriges Mass an Schmerzen auszuhalten.
Das wurde mir sogar schon von Therapeuten bestätigt.
In der langen Zeit habe ich gelernt, die Schmerzen für eine gewissen Zeit weg drücken zu können, wenn Du weißt was ich meine, dass gelingt aber nicht immer und nicht auf Dauer.
Ich weiß schon worauf Du hinaus willst.
Ob es vielleicht nur Kopfgesteuerte Schmerzen sind?

Nein, sind es leider nicht.
Bei so vielen Ops, Fremdkörpern und Narben und immer neuen Baustellen ist es auch kein Wunder und keine Einbildung, so mein Schmerzarzt.
Der wundert sich selber, dass ich überhaupt alles so aushalte.

Es gibt auch Zeiten, wo ich nicht in der Lage bin irgendwelche kleinen Kinder zu betreuen, dass kannst Du mir glauben.

Ich habe ja aber gerade auch eine InfusionstherapieSerie hinter mir und ordentliche Physiotherapie bekommen, - alles kurz vor Weihnachten- um für die Tage relativ fit zu sein.
Na gut, soviel dazu.

Ich glaube aber, ich muss mich hier nicht rechtfertigen, für ein paar relativ schmerzarme Stunden!

Ab er ich bin Dir nicht böse, so ist es eben, wenn man Leute nicht persönlich kenn, nur von eben ein paar geschrieben Worten!

Also bis bald
Konstanze

[joggeli]

Hallo Konstanze

um Gottes willen du must Dich sicher nicht rechtfertigen vor mir.

Zitat

Ab er ich bin Dir nicht böse, so ist es eben, wenn man Leute nicht persönlich kenn, nur von eben ein paar geschrieben Worten!

da bin ich froh und es war auch überhaupt nich bös gemeint - ich kenn das nur zu gut von mir selber: Kleine Geschichte dazu: Vor ein paar Monaten bin ich morgens um sechs aus dem Haus, weil ich nach Mannheim (ca drei stunden von mir im Auto) auf ne Veranstaltung wollte - dort mehr oder weniger stehen bis so um 16.00h dann wieder Heimfahrt.... mein Rücken tat weh ohne ende...... war aber noch auf ein Strassenfest eingeladen, wo ich unbedingt hinwollte - also Medis eingeworfen und da direkt noch hin bis morgens halb vier..... :rolleyes:
Und damit will ich sagen - positive erlebnisse können einfach das Schmerzgeschehen positiv beeinflussen - das heisst ganz sicher nicht, dass die Schmerzen vom Kopf kommen..... :streichel

Ich frag mich eben dann immer nur, wie kann ich mein Leben so weit als möglich genau so gestalten? Mit vielen positiven Momenten.....

Wie gesagt ich will/möchte Dir nicht zu nahe treten, war eben nur so ein Gedanke von mir und wie Du schreibst, wenn man die Person nicht persönlich kennt ist es immer noch schwieriger das alles ein resp abzuschätzen... man hat ja bei Menschen die man seit Jahren kennt schon Probleme...

Liebe grüsse und nichts für ungut.....


joggeli

P.S. ich find es übrigends toll das du dich trotz allem um deinen enkel kümmerst/kümmern kannst :sonne

[parvus]

Hallole :winke

mir ist spontan etwas eingefallen:
Durch die Freude an dem Enkel hat Dein Körper Endorphine ausgeschüttet.
Daher hast Du auch weniger Beschwerden in der Zeit verspürt. :z

Code

Endorphine sind körpereigene Drogen. Endorphine  werden in Extremsituationen vom Körper selbst produziert. Sie wirken schmerzhemmend, beruhigend und angstlösend, verschaffen eine wohlig-glückliche Stimmung bis zu Ekstase, regen den Schlaf an, erhöhen die Wahrnehmung. Damit haben sie eine vergleichbare Wirkungsweise wie körperfremde Opiate (Morphium, Heroin, Opium).

Endorphine sind die Glückshormone des Körpers.

Vielleicht solltest Du insgesamt diese Oma-Kind-Kontakte verstärken können, wenn machbar und sie Dir gut tun :streichel

Alles Gute :winke parvus

[Scoopydo]

@ ALL

Parvus hat den Nagel auf den Kopf getroffen !!! !!! !!!

Ich kann ein lied davon singen ... hab wie geschrieben 2 Kinder- und bin LEIDER nur Wochenendpapa ... wenn es die Umstände zulassen !!!

JO - und wenn meine Jungs (12 und 6) bei mir sind, gehts mir auch gleich VIEL besser !!!

Grüßle an alle- und noch einen schönen Sonntag,

Scoopydo :;


P.s. @MOD

Wäre m.e. sehr sinnvoll- wenn man Parvus´ Beitrag irgendwo VERANKERN könnte !

[joggeli]

Huhu Scoopydo

Zitat

Wäre m.e. sehr sinnvoll- wenn man Parvus´ Beitrag irgendwo VERANKERN könnte !

wenn man via Suche Endorphine eingibt, kommen einige Beiträge, wo das Thema auch schon angesprochen worden ist.... :z
Jede interessante Aussage irgendwo zu verankern, da hätten wir einiges zu tun, und vor allem würd man völlig den Überblick bei "Wichtig" verlieren.... :P

Und das Thema Endorphine lernt man ja in jeder guten Schmerztherapie kennen.....


LG

joggeli