interne (neue) Schmerzpumpe DEFEKT !, fast am Ziel- geht alles den Bach runter

[Scoopydo]

Hallo Zusammen,

ich hatte mich im Sommer 2007 hier registriert- und auch meine Geschichte- und meinen Frust nieder geschrieben.
Ich würde jetzt auch gerne alles nachholen, jedoch würde das den Rahmen enorm sprengen- und das geht leider nicht, WEIL MIR DIE ZEIT WEGLÄUFT.
Ich werde es aber gerne demnächst noch nachholen ;-)

Nun aber eben kurz zu meinem aktuellen Problem ...

Ich bin durch diverse Operationen, mit Implantierung eines Spacers in Höhe L5/S1 ziemlich am Ende und völlig KAPUTT-Operiert, denn die operateure hatten es nicht für nötig gehalten- den implantierten Spacer (Le"ü") zu verschrauben/befestigen, weshalb dieser 10 Tage nch der OP heraus gerutscht ist- und mir noch mehr kaputt gemacht hat.

Lange Rede - kurzer Sinn ...

Ich bin seit Jan 2009 Schmerzpatient ... habe die ganze Opiat-Rotation hinter mir- und war zum Schluß (September 2010) bei einer Medikation von "Oxygesic" 40mg ALLE 4 Stunden !:-(!
Dies konnte und wollte mein Doc dann aber nicht weiter verantworten- und empfahl mir die Schmerzpumpe / Medikmentenpumpe ... mit dem Wirkstoff "Ziconotit" von der Kegelschnecke.
Prialt- ist der syntetisch hergestelllte Stoff.

Nachdem ich keine andere Wahl mehr hatte- und mir mein Doc eh keine Pillen mehr geben wollte, habe ich dann einer solchen Schmerzpumpe zugestimmt.

Sodann bekam ich am 20.10.2010 einen s.g. Port implantiert- und den Katheter von vorne um die Hüfte- hinten in den Spinalkanal rein- bis hin zu TH6 gelegt- und die externe Pumpe angeschlossen.

Ich hatte die ganze Prozedur mit dem einstellen des Medikaments recht gut vertragen- und auch die Wirkung war SEHR GUT !!! Ich kam endlich mal vom VAS 8 runter- und landete auf einer guten 4 !!!

Nachdem ich dann die externe Pumpe 8 Wochen getragen- und gut vertragen hatte, wurde die Implantierung einer internen Pumpe von meiner KK genehmigt.

Soweit - so gut - ABER DANN ...

...bekam ich am 20.12.2010 die elektronisch gesteuerte Pumpe implantiert (Name extra weggelassen)- und der Wert/die Konzentration des Medikaments (also alle erforderlichen Daten) wurden auf die interne Pumpe übertragen.
am 23.12.2010 wurde meine Pumpe noch ein bisl gefüllt- so dass es noch für eine Woche reicht -also bis zum 30.12.2010.
An diesem Tag sollte ich wieder kommen, um die Fäden zu ziehen, Verbandswechsel- und auffüllen der Pumpe. Die Arzt-Helferin hatte mich noch darauf aufmerksam gemacht, dass es evtl in der letzten Nacht zum Alarm der Pumpe kommen könnte, da es sehr knapp -aber ausreichend gefahrlos berechnet ist.

Ich bin dann auch entsprechend pünktlich zu dem Termin erschienen ... und die genannten Aufgaben wurden entsprechend abgearbeitet. Bis ...

...bis der Doc seine Nadel mit Schlauch und Kanüle gesetzt hat- und den Verschlusshahn öffnete ...
plötzlich schossen noch 8,4 ml der Lösung in die Kanüle ... :-( !!! 8,4 ml- die niemls mehr hätten dort sein dürfen !!! KEINER konnte Angaben darüber machen- wo das Zeug herkommt ... und warum noch SO VIEL übrig/drin war !!! Großes Rätselraten ...!

Was dann gemacht wurde ... ...
die Pumpe wurde neu befüllt- und ich SO heim geschickt ... mit Termin auf letzten Dienstag - zur Kontrolle- und restliche Fäden ziehen.

Tja ... sodann kam der Jahreswechsel- und es ging mir immer schlechter ... mehr schmerzen ... mehr Oxys, denn davon hab ich ja noch genug zum ausschleichen.
Zuletzt war ich gerechnet auf 320 mg Oxys !!! HALLLOOOOO 320 mg ??? JO- auch wenn eine Elefant nicht so viel verträgt - mein Körper hatte sich schon dran gewöhnt !!!
Aber nun der Hammer ...
Als die Ärztin die Nadel mit schlauch und Kanle angesetzt hatte- und den Verschluss öffnete, kam genau die gleiche Menge heraus- die Tage zuvor hinein gespritzt wurde !!! :-((( !!!
Ein Beweis dafür- dass die Pumpe nicht funktioniert !!! -obwohl sie Software-mäßig korrekt gestartet war und auch keine Fehler gemeldet hat !!!

Alles war erschrocken !!! vor allem ich, denn nun trat meine größte Befurchtung ein. Die Pumpe läuft nicht und ist kaputt !!!

Noch etws dazu ... ich hatte über die Feiertage schon sehr große Probleme mit der Pumpe ...
denn die Pumpe ist SEHR HEISS geworden :-( EXTREM HEISS !!! :-(
Ich hatte noch meine Freundin gebeten, sich dies mal anzuschauen ... und als sie ihre Hände auf die Pumpenbeule legte- gab sie mir Recht bzgl. der Temperatur- und der lokalisierung des Hitzeherdes.

Ein vergleich des Herdes mit den Röntgenbildern, die ich mitbekommen hatte, ergab- dass DER AKKU DER PUMPE DIE HITZEQUELLE DARSTELLT !!! !!! !!!

Ich bin dann gleich am nächsten Tg zu meinem Doc- und hatte ihn darüber informiert ... und dieser telefonierte dann mit dem Aussendienst-MA der Vertriebsfirma.
Dieser lies sich dann die Protokolle faxen- und wollte sich wieder melden!
Dies war am Dienstag! -und bis heute ist noch nichts passiert - keine Rückmeldung !!! :-(

Ich war dann heut morgen wieder ins Krankenhaus zu meinem Arzt gefahren- und verlangte- dass die Pumpe abgeschaltet wird. Doch dieses sei angeblich nicht möglich! Kann ich aber nicht verstehen ... bin selbst Informatiker- nd kenne mich mit elektronik recht gut aus ;-)
Auf jeden Fall hieß es dnn nur, dass wir auf Rückmeldung des Aussdienstlers warten müssten!

Bin a bisl wirr --- verwirrt --- mein kopf platzt gleich - und ich hab tierische Angst- dass der Akku explodiert. Tausend mal hat man schon von Handy-akkus gehört, die explodiert sind !!! Warum nicht auch der Akku meiner Pumpe ???

Aus diesem Grund habe ich mich dann hingesetzt- und selbst bei der Vertriebsfirma angerufen.
Dort will man mir aber weder den Namen des MA geben, geschweige seine Nr. etc. und sagte nur zu mir- dies müsse mein Arzt in Angriff nehmen.

Dieser aber- will jetzt nur die Pumpe ausbauen- und das ganze erstmal ruhen lassen ... und ich soll weiter Tabletten schlucken :-((((((((((

Das kann doch nicht sein - oder ???

Ich hab das Gefühl, dass die die Pumpe verschwinden lassen wollen, damit ich die Herren nicht Schadensersatz-Pflichtig machen kann!!! ...denn das hatte ich angekündigt - für das ganze Theater und die weiteren OP´s - und die ganzen Termine, fahrerei etc. was dann wieder notwendig ist, da man mit der Konzentration des Medis wieder ganz unten anfangen muss.

Was kann ich nun tun ... BITTE helft mir - bin wahnsinnig verzweifelt ... und würde grad lieber ... als SO zu leben :-( !!!
4 Jahre - GENAU 4 Jahre sind nun vergangne- mit diesem ganzen sch .... !!! SORRY !!! Kann nich mehr ... ...

Help me - please

Scoopydo

[parvus]

Uiiiii .... :streichel

spontan würde mir nur einfallen, in eine andere Fach-Klinik gehen, um diese Pumpe auszubauen und dort um Hilfe/Unterstützung/Aufklärung bitten, damit eben nichts verschwinden kann.

Auch die KK würde ich davon unterrichten, die hat das alles ja sondergenehmigt und nun will man das ja abändern und wieder auf Anfang, also auf normale Medieinnahme setzen. Auch der Ausbau der Pumpe würde ja sicher kostenpflichtig sein, da müssen die Klinik doch bestimmt erklären warum das nach kurzer Zeit so ist.

Jedoch bei allem würde ich mich vorher noch rechtlich beraten lassen! wie kann man gegen die Klinik und vor allem gegen die betreuende/betreibende Firma vorgehen :z

Alles Gute und toi, toi, toi :streichel parvus

[Jürgen73]

Hallo Scoopydo,

ich habe keine Ahnung von Schmerzpumpen aber ich vermute mal das da irgendwas an deiner Pumpe verstopft ist und deshalb das Schmerzmittel nicht befördert werden kann.
Eventuell auch ein Kurzschluß in der Zuleitung vom Akku. Du schreibst ja selber das es in der Gegend ziemlich warm ist wo der Akku sitzt.

Ich würde ins Krankenhaus fahren das dich operiert hat und nicht eher wieder weggehen bis sich was tut.
Das funktioniert sogar.

Kannst du hier nachlesen.

Einfach hartnäckig bleiben. Ist natürlich blöd das jetzt wieder WE ist.

Dann sollen sie dich bis Montag stationär aufnehmen und dir die nötigen Medis intravenös zuführen.

[joggeli]

Hallo Scoopydo

booh mit Entsetzen hab ich deinen Beitrag gelesen.
Wertvolle Tipps kann ich Dir keine anderen geben als meine Vorschreiber. Aber mal ne runde :troest :troest rüberschick!!

Was ich nicht verstehe - hat dieses Gerät keinen Alarm gegeben? Wenn das irgendwo blockiert, muss doch ein alarm kommen.... wahrscheinlich ist der auch kaputt :rolleyes: :ph34r:

Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und halt uns doch auf dem Laufenden wie es weitergeht.

LG

joggeli

[andreag]

Hallo Scoopydo!

Das ist ja echt der Hammer, was Dir da gerade passiert. Also ich an Deiner Stelle für auf alle Fälle die Krankenkasse mit ins Boot holen, denn die können am meisten bewirken, weil die ja die Zahlmeister sind. :z Außerdem haben die extra Abteilungen für Kunstfehler, Regreß etc. Ein Nachbar von uns ist in so einer Abteilung beschäftigt, daher weiß ich, was die bewirken können.
Wenn Du Angst hast, daß das behandelnde Krankenhaus etwas vertuschen will, würde ich an Deiner Stelle in ein anderes Krankenhaus gehen und mir die Pumpe dort entfernen lassen. So bist Du dann in jedem Fall auf der sicheren Seit.
Ich wünsche Dir alles Gute. :up :trost

[Süßnase]

Moin Scoopydo,

uih ha, da wird einem beim Lesen schon angst und bange....

Normalerweis reagiert der Vertrieb oder auch die Herstellerfirma blitzschnell...so kenn ich es zumindest aus meiner Krankenschwesterzeit...da brauchte man nur buh sagen und die standen im Türrahmen...

Was sind das denn für Vollpfosten???

Ich würde auch ins KH gehen und dort sooo lange nerven bis das Dings raus ist....und dann würde ich mir fein die Gerätschaft verpacken lassen und zum Anwalt damit....grummel

Wahrscheinlich kennst Du Jurnista schon??? Mir hilft es seit 4 Jahren optimal....

Dir ALLES GUTE

LG

Süßnase :streichel

[Scoopydo]

Hallo ihr lieben,

zuerst mal vielen Dank für euren Zuspruch ... tut gut zu wissen- dass man nicht alleine da steht ...denn wie es nun mal ist- so mancher kann garnicht damit umgehen, wenn er´- nicht schon selbst so oder in ähnlicher Form mitgemacht hat. Danke hierfür

Warum schreib ich erst jetzt ?
Die Antwort macht mir Angst ... hochgradig !!!
Ich konnte letzte Nacht so gut wie überhaupt nicht schlafen ... WENN- dann immer nur für ein paar Minuten- die aber kein Schlaf waren, sondern ES -was auch immer ´ES´ ist- mich vollkommen ausser gefecht gesetzt hat !

Ein Bsp. dazu : Ich sitz ganz normal ,ohne Anzeichen von Müdigkeit o.ä., auf meiner Couch und surfe im Netz, so wie letzte Nacht.
Dann -irgendwann später- komm ich wieder zu Bewusstsein- und hab KEINE ERINNERUNG an die vergangene Zeit! Im heutigen Fall, bin ich heut morgen um kurz vor sechs uhr zu mir gekommen, weil mich extreme Schmerzen- sowie elendige Entzugserscheinungen zurück ins Bewusstsein geholt haben.
Ich habe dann sofort meine Portion Pillen eingeworfen- und noch ne 20er Oxy-Akut oben drauf gelegt. Nach einer guten halben Stunde war ich dann grad mal in der Lage- mir nen Kaffee zu machen. Es dauert dann auch meist noch eine gute Stunde- bis ich so einigermaßen auf dem Damm bin !
Erst dann - kann mein Tag beginnen !
Und eben genau das - MACHT MIR ANGST !!!
Woher kommt das ... und was ist der Auslöser dafür ???
Meinen Doc darauf angesprochen- konnte mir dies auch nicht erklären ! !

OK - aber wie gehts nun weiter ... ? (Bin im Moment recht klar im Kopf ... IM MOMENT!)

...die KK mit einbeziehen/informieren ist EIN SEHR GUTER TIP, denn wie geschrieben wurde- sind die ja schließlich die Zahlmeister- und der Operateur MUSS ja das antfernen Begründen!
ABER - wo kann ich die Pumpe ausbauen lassen ??? Ich habe schon versucht- eine andere Klinik zu finden, die mir das Ding ausbaut ... bin aber noch nicht fündig geworden, weil alle sagen : dies soll der Doc machen- der die Pumpe eingebaut hat !
Und eben zu diesem/ von diesem will ich die Pumpe nicht ausbauen lassen !!!
DEM fällt sie dann bestimmt hinunter- und wird aus diesem Grund dann ENTSORGT ... wenn ihr versteht, was ich damit sagen will ?!
ICH WILL DIE PUMPE HINTERHER IN MEINEN HÄNDEN HALTEN !!!
OHNE DIE PUMPE- HAB ICH KEINERLEI BEWEISE !!! :-( !!! -und hab dann somit die s.g. A.-Karte gezogen .. kann nichts beweisen- und muss das alles so über mich ergehen lassen !

Aber wie komm ich dann an die Pumpe ???
Soll ich euch etwas ganz verrücktes sagen ...
Ich hab schon mit dem Gedanken gespielt- mir das Ding selbst raus zu schneiden ! OHNE WITZ !!
Die Pumpe liegt direkt unter der Bauchdecke ... ... Wenn ich also n paar Oxy-Akut einwerfe, und ich bin eigentlich eh schon hart im nehmen, dann könnte ich mit nem Cutter-Messer die Naht auftrennen, die Pumpe raus nehmen- und dann noch den Katheter abklemmen- so dass nichts in den Spinalkanal laufen kann.
Danach SCHNELLSTENS ab ins nächste Krankenhaus- und den Bauch wieder zunähen lassen!!!

Glaubt mir ... ich bin echt schon so weit - vor lauter Verzweiflung
Allerdings könnte dann der Hersteller BEHAUPTEN- ich hätte die Pumpe fallen lassen ... oder so ?!

Was tun ???
Ich kann/WILL AUF KEINEN FALL in die Klinik, wo mir das Ding eingebaut wurde !!!

Zumahl- und JETZT KOMMT DER HAMMER -
Mein Schmerztherapeut- und Operateur EIN MITENTWICKLER dieser Therapie mit intrathekaler zuführung vom Ziconotid ist- und er ständig in D unterwegs ist- und Vorträge über diese Therapie hält !!!

Versteht ihr nun - warum ich nicht zu ihm gehen kann/will ???

Ich will ihm nichts andichten - auf gar keinen Fall ... aber da die Möglichkeit/Gefahr besteht, kann ich mich nicht dort unters Messer legen !!!

Es sei denn -und dies weiß ich nicht- wenn ich EINEN ZEUGEN dabei hätte - ALSO MIT IM OP-Saal !!! Geht so etwas in D ???

Werd mich jetzt mal noch hinsetzen, so lange wie ich noch einigermaßen klar denken kann- und eine Mail an meinen Anwalt raus lassen ... so dass er diese gleich am Montag morgen auf dem Tisch hat ;-)

Werd später nochmal hier vorbei schauen ... und wünsche Euch soweit als möglich noch einen schönen Abend :z

LG und vielen Dank, Scoopydo

[siobhan]

Hallo Scoopydo,

über Schmerzpumpen weiß ich nichts, aber beim lesen kamen bei mir Erinnerungen hoch. Das Ergebnis meiner 1. Spondy Th11/12 war eine transspinale Schraubenfehllage (bei festem Sitz des Implantates) und ein gebrochenener Cage (während der 1. OP) und die Ärzte wollten es vertuschen. Ich weiß noch genau, wie ich mich damals gefühlt habe ...

Was kann ich Dir raten?

1.) Ruhe bewahren, denn Panik hilft Dir nicht weiter.

2.) Hast Du jemand vor Ort, der Dir hilft? Mir hat damals eine Freundin sehr viel geholfen. Sie hat mit den Bildern bei Ärzten angefragt, was zu machen wäre (hast Du darüber etwas Schriftliches?). Ich würde auch nicht alleine Ärzte aufsuchen.

3.) Krankenkasse und Anwalt (Fachanwalt für Arzthaftungsrecht) einschalten. Die Krankenhasse hat mir damals nicht viel geholfen, erst sehr viel später kamen sie auf die Idee ...

4.) Die unabhängige Patientenberatung könnte Dir vielleicht helfen ...

5.) Als letzte Möglichkeit fällt mir nur ein, die Presse einzuschalten.

Zitat

Es sei denn -und dies weiß ich nicht- wenn ich EINEN ZEUGEN dabei hätte - ALSO MIT IM OP-Saal !!! Geht so etwas in D ???

Theoretisch wäre es schon möglich (ich habe früher auch mal bei einer OP zugeschaut), wahrscheinlich wird aber kein Arzt sein Einverständnis dazu geben. Viel wichtiger ist es doch, das Dir geholfen wird!

Drücke Dir die Daumen, dass Du schnell einen Arzt findest, der Dir hilft (ich hatte damals das Glück). :up

Alles Gute!

Siobhan :;

[joggeli]

Hey Du

also das mit dem selber rausschneiden, lass mal besser bleiben. Das funktioniert nicht... zumindest nicht ohne massive Komplikationen an denen Du ganz leicht sterben kannst.
Also Finger weg von solchen Ideen!!!!!

Ich hab erst letzte Woche auf RTL oder Sat1 einen Bericht gesehen, dass laut Gesetz alles was in einem implantiert und wieder rausgeholt wird (Schrittmacher, Schrauben, Platten ect) Eigentum des Patienten ist und diesem nach der OP ausgehändigt werden muss, wenn er das möchte - soweit die Theorie .... :rolleyes:
Klär das mal mit Deinem Anwalt ab, inwieweit diese Infos stimmen.... Du weisst ja Fernseh und so.... :z

Dann zum Mitnehmen von jemandem in den OP. Da wirst Du keine Glück haben, die Kliniken lassen sowas nicht zu - ausser zu einem Kaiserschnitt den Papa oder sonstige Begleitperson!

Zitat

Ich sitz ganz normal ,ohne Anzeichen von Müdigkeit o.ä., auf meiner Couch und surfe im Netz, so wie letzte Nacht.
Dann -irgendwann später- komm ich wieder zu Bewusstsein- und hab KEINE ERINNERUNG an die vergangene Zeit!

Tschuldige wenn ich das jetzt so lappidar sage "Du wirst geschlafen haben" - ich hab auch keine Erinnerung an die Zeit wenn ich geschlafen hab....
irgendwie erinnert mich das an Patienten die ich immer im Nachtdienst hatte.... wenn man ins Zimmer kam haben sie geschnarcht und am morgen hat man dann gehört "ich hab kein auge zugemacht"..... :z

aber alles in allem denke ich solltest Du dich in erster linie nicht darauf fixieren, wie du die beteiligten personen verklagen kannst, sondern an erster Stelle sollte stehen, wie wirst du das Ding los und bekommst ein funktionierendes?
Ich kann Dich zwar verstehen, dass du das so alles nicht stehen lassen kannst und willst, aber ich sag Dir, nen Doc verklagen ist ein verdammt harter Weg......
Meine eltern haben das vor Jahren versucht, als bei mir mit 12 so einiges schief gelaufen ist in einer Klinik und ich fast gestorben wäre.... damals haben sie nicht mal eine rechnung für den Krankenhausaufenthalt bekommen (war privat über meinen Dad versichert)..... kannst echt vergessen... schlussendlich waren sie froh hab ich überlebt und da meine Schwester kurz drauf an Leukämie erkrankt ist hatten sie andere Sorgen.......und als ich Jahre später Einsicht in die Akten wollte (als ich mich mit medizinischen Fakten auskannte aufgrund meines Jobs) war die Akte und sämtliche Unterlagen verschwunden.... nach 8 Jahren..... ein Schelm der böses dabei denkt...... :ph34r:

will sagen - schau das Du das Ding loswirst und wenn das hinter dir liegt schau was Du weitermachen kannst! Eins nach dem anderen!

Wünsch Dir alles alles Gute

joggeli

[Tinchen]

Huhu Scoopydo,


also so einfach kann der Arzt die Pumpe nicht verschwinden lassen. Ich hab zwar keine Schmerzpumpe, aber einen Schrittmacher und im Fall eines Defektes oder was auch immer, schreib ich dir mal eben, welche Info ich habe.

Entsorgung des explantierten Neurostimulators:

"Bitte schicken Sie explantierte Geräte zur Analyse und Entsorgung an XXX zurück."

Klar, der Arzt MUSS das nicht machen, aber es wird alles dokumentiert und dein Gerät ist registiert. Außerdem im Falle eines "Materialfehlers" kann man das nicht einfach so unter den Tisch kehren. Die Firma wird auch wissen wollen, warum das Gerät nicht funktioniert. Und die KK wird das sicher auch interessieren. Die würde ich darüber in Kenntnis setzen.

Wenn die allerdings alle Dreck am Stecken haben, wirds sicher schwer für dich, da irgendwas Handfestes zu bekommen.

Schau das du mit deinem Arzt auf einer vernünftigen Basis sprichst und die Pumpe wieder los wirst.



Alles Gute

Tinchen