OP C5/6, Habe Myelopahthie!

[Bifi]

Hallo Ihr lieben Bandies,

war letzte Woche zur OP C5/6 und habe eine M6 Prothese eingesetzt bekommen. Ich habe alles gut verkraftet und gehe in 2 Wochen in reha.
Trotztdem fühle ich mich miserabel.

Ich hatte ja schon vor der OP starke Taubheitsgefühle und weiche Beine und leider hat sich mein Zustand verschlechtert. Ich beschreibe am Besten mal meine Symptome: starke Taubheitsgefühle in den Beinen, vor allem Innenseite Oberschenkel. Weiterhin im Gesäß, Genitalbereich, und der ganze Bauch.
Weiterhin Flanken, Innenseite Arme, Nacken und Gesicht. Die NC der Klinik meinten, dass mein BSV zwar groß gewesen wäre und aufs Myelon gedrückt hat (3 Monate!), aber so eine Taubheit wäre damit nicht zu erklären.
Neurologisch bin ich soweit abgeklärt und ich weiss nun einfach nicht mehr weiter!
Hat von Euch noch jemand solche Probleme? Bräuchte dringend Hilfe!
Bin nun auch psychisch total am Ende, weil operiert und noch schlechter als Vorher! :weinen

Bearbeitet von chrissi40 am 30 Sep 2010, 21:04

[chrissi40]

Hallo Bifi,

ich weiß ehrlich gesagt nicht wie ich dich da so schnell trösten soll, denn diese Bedrängung des Rückenmarks wird vermutlich irreparbael sein,

und wenn sich noch was tut, dann wird es jetzt sehr lange dauern, sagt die Erfahrung, denn wenn eine Dekompression des Rückenmarks durch eine OP erfolgt, würde im allgemeinen die Symptome innerhalb einiger Stunden sofort zurückgehen.


Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit, hast du einen guten Schmerztherapeuten?

LG chrissi :angel

[andrea78]

Hallo Bifi,

nachdem ich mir nicht ganz sicher war, was eine Myelopathie jetzt wirklich ist, habe ich ein wenig recherchiert, und eine recht interessante Seite gefunden. Wenn man nach dem geht, was da zu lesen ist, passen alle deine Symptome punktgenau. Ob man da noch was machen kann, und wenn ja, was genau, habe ich noch nicht herausgefunden, aber ich stöber morgen noch ein bisschen.

http://www.neuro24.de/myelopathie.htm

Ansonsten weiß ich ehrlich gesagt gar nicht, was ich schreiben soll, denn trösten kann ich dich wohl kaum. Fühl dich trotzdem gedrückt! :streichel

Liebe Grüße,
Andrea

[chrissi40]

Hallo Bifi,

ich habe hier noch eine Empfehlungsseite für die zervikale Myelopathie:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-052.htm

Lies einfach die Therapie, dann kannst du dir besser vorstellen, wie das leben mit dieser Einschränkung aussieht,

leider stellt man hier im Forum fest, dass viele sich deswegen anmelden, recherchieren, dann nichts finden was mehr hilft,
und dann sich nie wieder melden,

besser wäre etwas zu schreiben, wie die Krankheitsverläufe nach langer zeit so aussehen, um wirklich Tipps zu geben.

LG chrissi :angel

[Bifi]

Hallo Chrissie und Andrea, schon mal Danke für Eure Antworten und die Links. :; Was mich sehr verunsichert ist, dass die Docs mir keine eindeutige Antwort geben konnten. Meine Schwäche in den Beinen sieht man nicht an meinem Gangbild und ich habe keine Blasenprobleme, eben nur abartige Taubheit! Ich wurde deswegen auch so lange mit der OP hingehalten nach dem Motto "Ohne Lähmungen keine OP". Prima jetzt ham wir den Salat! Ich bin unendlich traurig, allen auf meiner Station ging es besser nach der OP, nur mir nicht! :traurig2

[andrea78]

Hallo Bifi,

ich würde dir jetzt sooo gerne schreiben, dass das schon noch besser wird. Aber so eine Myelopathie ist, nach allem, was ich jetzt gelesen habe, endgültig. Ich kann auch keine Langzeitstudien finden, so sehr ich mich auch bemühe.

Tut mir leid, dass ich dir da nicht wirklich etwas Trost spenden kann.... :trost

Liebe Grüße,
Andrea

[galileo-jens]

Hallo Bifi,

bin nun 2x innerhalb von 14 Monaten an C 5/6 operiert.

Ich war nach der 1. OP glücklich und schmerzfrei, nach der RE-OP hatte ich mehr Probleme.

Dabei waren auch die Oberschenkeltaubheit, die eigentlich nicht von der HWS kommen kann.

Ich lasse nun Dienstag ein MRT der LWS machen, weil ich da mittlerweile auch schmerzbelastet bin.

Den direkten Zusammenhang, warum gerade nach einer HWS-OP, Beschwerden in den Oberschenkeln auftauchen wird wohl keiner erklären können.

Das eine Statikveränderung der gesamten WS ein Grund dafür wäre und eine schon vorher belastete BS im LWS-Bereich nun auf den Nerv drückt ... ist sicher weit hergeholt.

Ich bin momentan auch sehr verzweifelt...

Lass Dich mal :trost

LG Jens

[Bifi]

Hallo Jens, danke für den :trost , gebe ich gerne zurück. Warum musstest Du denn nochmal operiert werden? LG Bifi

[galileo-jens]

Danke Bifi,

bin einer von den Galileo-Rückruf- Geschädigten, das soll Dich aber nicht weiter beschäftigen. Bei der M6 können Dir sicher andere was dazu sagen.

LG Jens

[chrissi40]

Hallo Jens,

das Problem ist nicht die M6, sondern allgemein die unklaren Symptome!

Hallo Bifi,

Zitat

Meine Schwäche in den Beinen sieht man nicht an meinem Gangbild und ich habe keine Blasenprobleme, eben nur abartige Taubheit! Ich wurde deswegen auch so lange mit der OP hingehalten nach dem Motto "Ohne Lähmungen keine OP".

Ja das ist auch die gängige Meinung, ohne Lähmung keine OP.

Das Problem sind die unklaren Symptome, die Myelopathie hat eben auch verschiedene Ansatzpunkte, beim einen nur die Taubheit, beim anderen die Schmerzen,
ohne gute Diagnostik ist da nichts zu machen, und die hapert eben bei Kassenpatienten oft,
oder man denkt als Patient," na die Ärzte werden es schon wissen".
Aber die Praxis sieht leider anders aus,
Patienten müssen meist kämpfen für diverse Untersuchungen um alles auch rechtzeitig zu entdecken.

LG chrissi :angel