Endlich!, Spondy wird vielleicht bald Realität

[Nicoline]

Huhu Bandis, :;

ich habe mich schon eine Weile nicht mehr bei Euch gemeldet, da es mir nicht so gut ging.
Jetzt will ich mich aber mal wieder melden, da sich einiges bei mir in puncto HWS getan hat.

vor fast 11 Monaten habe ich nach 7 Jahren Kampf im Dunkeln der Ungewissheit endlich erfahren, was bei meinem schweren Skiunfall damals im Janaur 2001 mit meiner HWS wirklich passiert ist. Endlich gab es eine vernünftige Erklärung für so viele meiner Beschwerden, auch wenn die Diagnose alles andere als "berauschend" war und ist.
Bei dem Unfall sind mit mir großer Wahrscheinlichkeit im Bereich der Kopfgelenke etliche Bänder und Gelenkkapseln gerissen. Die Folge ist eine massive seitliche Instabilität und eine Fehlstellung der gesamten HWS.

Schon im Januar diesen Jahres wurde mir zur Operation, der dorsalen (von hinten) Versteifung vom Hinterkopf (C0) bis zum dritten Halswirbel (C3) geraten aufgrund des massiven Befundes und der Beschwerden.
Anfangs war ich so überrumpelt von der Diagnose und entsetzt über die Operation, dass ich diese erstmal vehement abgelehnt hatte.
Als ich mich dann zwei Wochen später nach reichlichem Überlegen doch für eine Operation entschieden hatte, war es leider zu spät. Aufgrund einer "schmutzigen Hetzkampagne" in den Medien, hatte der entscheidende Neurochirurg seine Anstellung an der Klinik verloren. Er ist nun im Ausland tätig und kam somit für mich als Operateur leider nicht in Frage. Es wurde in den Wochen nach diesem tragischen Ereignis um diesen Arzt immer mehr deutlich, dass für mich erneut ein heftiger Kampf beginnen würde, nämlich die Suche nach einem neuen Operateur.

Erneut musste ich einen Ärztemarathon absolvieren, bestehend aus Untersuchungen und der stellenweise relativ hoffnungslos scheinenden Suche nach dem Operateur.
Diese Suche führte mich vor 3 Wochen nach Langensteinbach, wo Prof. Harms tätig ist. Ich geriet dort in der Ambulanz zu einem sehr netten und verständnisvollen Arzt. Zum Ende des Termins hin sagte er mir dann, dass ich innerhalb von den folgenden 1-2 Wochen dann eine Nachricht erhalten würde bezüglich des weiteren Prozedere. Meine Bilder und Befunde sollten noch Prof. Harms vorgelegt werden.
Nun habe ich nach 3 Wochen ungeduldigen Wartens einen Brief aus Langensteinbach bekommen.

Als ich den Brief dann öffnete und las, konnte ich meinen Augen kaum trauen. Sie wollen mich tatsächlich zur weiteren Diagnostik, Abklärung der OP-Indikation und der sich eventuell konsekutiv daraus ergebenden Operation stationär dort aufnehmen. Einen entsprechenden Termin werden sie mir noch mitteilen. :up

Nun bin ich glücklich, gespannt und nervös zugleich, was mich dort erwarten wird. Ich habe keine Ahnung, wohin mich diese Reise führen wird.
Bei mir herrscht daher gerade Chaos im Kopf, da es ja nun demnächst wirklich ernst wird.

Vor der Operation soll aber erstmal, so erhoffe ich mir das zumindest, durch ein mehrwöchiges Tragen eines Halo-Fixateur (Gestell, welches von außen in den Schädel geschraubt wird und die HWS komplett immobilisiert) der Erfolg einer eventuellen Operation ertestet werden. Es geht quasi um eine Simulation der Versteifung. Nur, wenn sich unter dem Halo-Fixateur meine Beschwerden sehr deutlich bessern, würde ich einer Operation auch definitiv zustimmen.

Es kann also sein, dass ich demnächst für mehrere Wochen nicht im Forum bin. Hoffentlich darf ich aber Weihnachten noch zu Hause bleiben. Ich will noch so vieles machen vor einer eventuellen Operation, z.B. noch einmal Reiten, Dreiradfahren, Stadtbummel, Treffen mit meinen besten Freundinnen......


Es geht sozusagen um meine Zukunft. Mit einer erfolgreichen Operation könnte sich meine Lebensqualität deutlich bessern, ich könnte meine Umschulung machen und wieder Autofahren. Ohne (erfolgreiche) Operation werde ich vermutlich mein Leben lang arbeitsunfähig bleiben und auf so einiges verzichten müssen. Für mich steht also viel auf dem Spiel.

Vorletzte Nacht habe ich davon geträumt, wie es wäre, ein Leben ohne Anfälle und einige andere Beschwerden zu führen. Das ist für mich mittlerweile kaum vorstellbar, obwohl ich es mir natürlich unendlich stark wünsche. Bis vor einem Jahr hatte ich mich ja innerlich sogar schon damit abgefunden, dass ich mein Leben lang Anfälle und Dauer-Kopfschmerzen haben würde.

Ich habe Bammel vor dem Halo-Fixateur, der Operation und vor der Zukunft. ???

Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten, wie es bei mir weitergehen soll.


Liebe Grüße von einer etwas aufgewühlten Nicoline :winke

[chrissi40]

Liebe Nicoline,

es ist ja schön mal wieder etwas von dir zu lesen,

Zitat:
Es geht quasi um eine Simulation der Versteifung. Nur, wenn sich unter dem Halo-Fixateur meine Beschwerden sehr deutlich bessern, würde ich einer Operation auch definitiv zustimmen.

Das ist ja sehr außergewöhnlich und wohl sehr überdacht von dem Arzt, zu deinem eigenen Schutz auch wohl das Beste, denn dann wäre ja bewiesen das es auch den Zweck erfüllen würde,
ich wünsche dir so sehr das du dir damit dein Leben besser in den Griff bekommst und mehr Qualität hat.
Für die kommende Zeit drücke ich dir die Daumen :up

Alles Gute und LG chrissi :angel

[joggeli]

Hallo Nicoline,

ich wünsch Dir toi toi toi für Deinen Versuch mit dem Fixateur.
das wird wahrscheinlich eine rechte strabazierliche Angelegenheit, aber es erscheint mir sinnvoll, dass auszutesten.
Hab den Eindruck Du bist da bei sehr guten ärzten gelandet :klatscht

Also ganz liebe Grüsse und lass uns wissen, wie es weitergeht.

LG

Joggeli :sonne

[sputti]

nicoline, ich drück dir so sehr die daumen, ich wünsch dir nur alles erdenkliche gute und beste,
dass das funktionieren wird!
und ausserdem finde ich es überwältigend, dass die erstmal einen "trockenversuch" mit dem halo-fixateur machen,
das ist immer noch besser als gleich die OP, und vor allem sehr überlegt.

ich denke, du brauchst keine angst davor haben, freue dich mehr auf die hoffnung, dass das klappen wird!

alles gute nochmal, fühl dich gedrückt. :;

[Hermine]

Hallo Nicoline,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir von ganzem Herzen dass Dir dort jetzt endlich vernünftig geholfen werden kann und dass es dann nur noch bergauf geht.

LG und alles Liebe und Gute, gib die Hoffnung niemals nie auf.
Hermine :winke

[HWS77]

Hallo Nicoline!

Das hört sich doch super an!!! Glückwunsch, dass du endlich jemanden gefunden hast, der sich deiner annimmt.

Und die Idee mit dem Fixateur ist natürlich auch gut. Ähnlich ist es ja bei mir. Ich habe die feste Halskrause ja ursprünglich auch nur bekommen um zu testen, ob es mir nach einer möglichen Versteifung besser gehen könnte. Es geht mir zwar mit der Halskrause schon entschieden besser, aber zur Zeit trage ich lieber noch die Krause, als mich operieren zu lassen. So geht es bei mir im Moment ganz gut.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass man dir endlich helfen will und kann! :up :up :up

Liebe Grüße
Alexandra